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昨日は娘の保育園でもハロウィンパーティーがあり娘はプリンセスの仮装をしたみたいです♪写真楽しみです🎃👻🎉さてそんな娘ですが…生後11ヶ月の時に髄膜炎になり合併症で水頭症を併発VPシャントを造設しています☆補足説明☆水頭症とは…脳内の髄液が上手く処理できず髄液が頭蓋腔内に貯まってしまうので脳室と腹部をチューブで繋いで髄液を胃に流しますそれがVPシャントです娘のシャントは圧可変式バルブで髄液の流れる圧設定を調節することができます丁度良い具合の圧に設定するまで3回くらい
仲良しのお友達とちびっ子。肢体不自由児の療育園に通っていた時にめぐり会えました。子ども達3人は聞きなれない症候群があります。◾Rくんジャルコレビン(Jarcho-Levine)症候群二分脊髄。キアリ奇形。VPシャント。「ちびっ子ママさん、おはよう!」といつも"さん"づけて挨拶してくれます。笑とても優しく社交的で上手に車椅子も乗りこなします!◾Sちゃんジュベール(Joubert)症候群先天性疾患etc...不安定ながらも歩行ができるようになりました。「ちびっ子ママちゃ
今日は娘の定期診察の日約2年ぶりのCT検査も受けてきました‼︎CT検査室で…技師:じっとしてられるかなぁ?母:無理です‼︎両手両足タオルでグルグル巻き隙間から物凄い力で手を出して指を口へ…(やっぱりこれが落ち着くみたい)技師:あ〜ダメだよ、じっとしてね〜‼︎(だから、無理だって‼︎)更にタオルでグルグル巻き技師:頭動かさないでね〜ずっと上見ててね‼︎(あの〜だから…無理です)技師:お母さん外に出てて下さい‼︎しーーん………ぎゃぁーーーーー‼︎技師
去年の12月(ようちゃん2歳半)、ようちゃんは突然、眠り込んでしまいました24時間ずっとずーーーっと眠っているんです刺激して起こしてもまたすぐに眠ってしまう。。。VPシャント(水頭症の治療の為に、頭からお腹にチューブを通し、髄液をお腹にながしている)が入っているので、眠りすぎは怖いんですシャントのチューブが詰まってしまったり、機械の圧が変わってしまったりしていると、髄液が流れなくなり、水頭症が進み、傾眠傾向、嘔吐、不機嫌、痙攣などの神経症状が出てしまいますそのままにしてると、命すら危
ようちゃんのBIG枕(日中用)http://s.ameblo.jp/ichigoyochan/entry-12192444240.html頭にVPシャントが入っているにもかかわらず、気にせず暴れまくるようちゃんママが枕を大きくして、落ちないように工夫して、、、、、、無事、ようちゃんに勝ったママでしたが、、、、、あっけなく負けましたお願いだから、枕使って
ようちゃんの表情も皆様に見ていただきたいので、パパと話し合ってようちゃんは顔出しにしました過去の記事も少しずつ更新していきますのでまた見て下さいねようちゃんは頭にVPシャントが入っているので、枕は必須ですでも、、最近はゴロゴロするので、ほぼいつも枕に頭を乗せてくれないシャントが気になって仕方がないので、枕を繋げてBIG枕を作ってみました枕を2つ買ってまつり縫いで繋げただけでーす今のところ、100%枕に頭を乗せてくれてますイェイママの勝利っいつもありがとうございますランキングに参加し
今までの手術歴をまとめました1回目の手術オンマイヤーリザ―バー留置術【出血後水頭症】http://ameblo.jp/ichigoyochan/entry-12177040113.html2回目の手術オンマイヤーリザ―バー抜去【髄膜炎】http://ameblo.jp/ichigoyochan/entry-12177043062.html3回目の手術神経内視鏡手術(中隔開窓術、隔壁開窓術、中脳水道形成術)、髄液リザ―バー留置術【髄膜炎】http://ameblo.j
8回目の手術噴門形成術、胃ろう造設、VPシャント外ドレナージ術/ichigoyochan/entry-12187974205.htmlこの手術後、外ドレナージで3週間過ごし、お腹が落ち着いてから、VPシャント(水頭症の治療法でお腹から頭にチューブを入れて、頭の水をお腹に流すもの)を戻す手術をしました待ちに待った手術これで万歳噴門形成と胃瘻の手術、無事終了ベッドに拘束も終了お顔も胃管、EDチューブがなくなってスッキリしました表情もとっても良くなったラクになったのかなようちゃん、
ようちゃんの胃瘻http://s.ameblo.jp/ichigoyochan/entry-12175674773.htmlここにも詳しく書いてありますが、胃食道逆流症による嘔吐を改善する為に、噴門形成術をしました簡単に言えば胃の入り口を少し縛って狭くする手術です(簡単に言い過ぎっ)縛ると言っても、紐で縛るのではなく、横隔膜と食道の間をはがし、脾臓と胃底部の間を切離して、食道の周囲に胃底部を襟巻状に巻き付けて、胃が膨らむと共に下部食道の内圧が上がるようにして、逆流しにくいような形にしま
2013.12.26始めてのクリスマスを終えいよいよVPシャント(頭の脳室へチューブを入れ、お腹の腹腔に髄液を流す)を入れます犬のオルゴールがサンタさんからのプレゼントずーーっと待ってたので、この手術は嬉しかったですVPシャントはちょっと遅れたクリスマスプレゼントだねーなんて先生とも話してました無事に手術は終わり、やはり呼吸器を挿管したまま、ICUに入りましたがんばったねようちゃんそして、、、、、、、、、、、呼吸器を抜管出来るかなという日の朝、、、事件は起こ
2013.11.1髄膜炎は良くなりましたが、水頭症は進んでいて、早期にも治療が必要だったのですが、髄膜炎の影響で髄液が汚れ、蛋白濃度が高く、VPシャント(頭からお腹にチューブを通し、頭に溜まってしまう水をお腹に流す)はまだ入れることが出来ませんでしたまず脳室帽状腱膜下シャントを入れ、蛋白値が低くなるのを待つことになりました脳室帽状腱膜下シャント頭部に皮膚切開をして、骨に孔を開け、脳室内にカテーテルを挿入します。脳室内を洗浄後、カテーテルを皮下に向けて留置します皮下に髄液を流し
智哉14歳になりました🎂あの日から14年も経ったなんて月日が経つのは早いものです…智哉はお腹の中にいるときから水頭症がわかっていたので、万全の体制で出産の準備がなされ、帝王切開で産まれ、翌日に脳にたまった髄液を腹腔に流すVPシャント術をおこないました。あれから、14年も経っているので、小児の脳外の治療法など色々と進歩しているのでしょう…4月に転校してからは、だいぶ色々なところで声を出すようになり、毎日楽しく、頑張る所は頑張り新しい友達に囲まれ生活しています。身長はなんと、1年間で
あっという間に6年。うちの娘は本当にVPシャントが必要なのかと思っていたあの頃が懐かしいです。結果、必要でした。本当に本当に本当に、シャント手術は嫌だったけど、、、。でも、シャント後は元気になってぐずることも少なくなって、娘はずっと頭が痛かったのかもなと今は素直に思えるまでに私が成長しました。健康な体で産んであげられなかったけど、、、でもね。ママとして私のMAXの力で通院もリハビリも家でのフォローもしてあげたと思っています。今は回数も少なくなりだいぶ楽になりましたが、気持ちは変わり