VPシャント

昨日、面会に行ってる途中に病院から電話がかかってきました。病院からの電話ってほんとに心臓バクバクするんですよね、、、先生からで、ＶＰシャント手術の日程が決まりました。脳外科の先生から話がありますので、お母さん今日病院来てほしいのですが。と。到着して、すぐ脳外科の先生と話をしました。やっと３キロ超えたので手術をしたほうがいいとのことです。今の髄液を定期的に抜いていくのが間に合わなくなってきていて、頭がまた大きくなりかけているようです。来週のゴールデンウィーク開けを予定しています。し

最近私は長男の疾患やVPシャントについて以前より人にオープンに話すようにしている。以前は疾患のことを話すことで空気が重くなったり、気を遣わせてしまうかと思い本当に親しい人等話す相手を選んでいた。実際に知っている人には気を遣わせてしまっている部分もあるかもしれないしこれが本当にいいことなのかはわからないけど、来年には小学生になって、今後どんどん親と離れている時間が長くなっていくときに長男を取り巻く人たちにそれらを知ってもらっておくことで長男に持病がある

入院74日目今日主治医の先生が来てシャントの圧調整をしていきました👨‍⚕そのときに1週間後にCT撮るけど退院してもいいかもねと言われました👏でも退院日の相談も何もなく圧調整して颯爽と帰って行きました…。退院できるの？できないの？😭看護師さんに伝えたら先生に確認しておきますね！と言ってくれました🙏その後に小児科の先生も来て圧調整したことと退院の話をしたら脳外科と話してみますね！と言ってくれました😭✨退院出来たらいいな🥺

例の2か月検診の日になった。バスを2台乗り継いで当時の職場へ行き、外来で検診をして貰う。当時は車が家になかったので交通機関を使っていた。病気だと知らなかったとはいえ、これで息子をだっこでラッシュの時間に通勤しようとしていたのはあまりに無謀だったと思う。仮に病気じゃなかったとしても、きっと長く続かなかっただろう。検診で診て下さった先生は一目で水頭症だとわかった様子だった。VPシャントのOPEを出来る場所は限られている為、すぐに紹介状を書いてくださった。この検診でこの先生に診ていただけ

1か月検診は何も問題無くパス。職場の託児所が3カ月から預かってくれるという事で、少しずつミルクに移行し準備していこうかとしている段階だった。一カ月半くらいだろうか、頭が大きいのと黒目を下に向けていることが多いと感じ始めていた。目のこれは後に「落陽現象」という状態だと医師から教えてもらう。ちょっとまぬけな絵だが、こんな感じ。ネットで自分でも「子供眼が下を向く」等と色々調べたが、調べ方が悪かったのかこの落陽現象にはたどり着かず、赤ちゃんは

臨月まで働き、産休へ。出産予定より3日早く陣痛がきたけど、ずっと微弱陣痛で出産まで丸2日かかった。最後の最後に誘発剤を入れたと思う。時間はかかったものの出血量も少なく母子ともに健康な正常分娩として母子手帳に記載いただく。退院前の診察も問題無し。耳の聞こえも良いと。母乳に対して強いこだわりはなく、早く仕事復帰する予定だったから病院が母乳推奨だったので水頭症が分かって入院するまでは母乳よりの混合だったかな。家には義母が手伝いにきてくれていた。※これは完全に余談なんだけど、

急なのですが、長男が水頭症と発覚してVPシャントのオペを行うに至るまでの母親視点での気づいたことや後悔した点を綴っていきたいと思います。私自身が長男の異変に気づいてあげることがかなり遅い段階で、一歩間違えたら危険な状態でした。自分の体験談は今までもブログで書いてきましたが、ほぼほぼ私主観の内容で参考にならないと思います。当時を思い出すことが辛く、看護師という立場にも関わらず気づいてあげられなかった不甲斐無さ等色々な思いもありますが私がブログに書くことでもしかしたら同じような

入院61日目付き添い入院再開して2日目になります🌷点滴の管、ベッド狭い、数時間置きに抗生剤やりに看護師さんが来る、3,4時間置きのミルクでなかなか寝付けなかったです😭でも来る看護師さん達が娘ちゃんのことを可愛がってくれるのでほっこりしてます😊今日は予防接種の予定だったんですが、手術して1ヶ月経ってないから中止になりました🙄手術した次の日くらいに旦那が3/27に予防接種やるって聞いてきたんだけどな😂今日は退院後の話を少ししました🧑‍⚕今お世話になっている病院は片道40分〜1時間ほどの

先日水頭症の手術をしました。低体重児のため、オンマイヤーリザーバー留置というものです。針を刺して髄液を抜くための処置です。これから少しずつ髄液を抜いていくようです。小さいのによく頑張りました。もう少し体重が増えたらＶＰシャント術をするとのこと。少しでも楽になればと思い、手術してますが、小さい身体にメスをいれたり頭に針を刺したりさせて本当に申し訳ない。。。手術後、先生に抜いた髄液を見せられ、持って帰りますか？と言われましたがさすがに髄液は、、、切った髪の毛だけもらって帰りました。

手術報告4回目の手術が無事終わりました！15時半に手術室に入り20時過ぎに終わりました。右前と左後ろの2ヶ所にチューブが通っています。頭から鎖骨まで通し、そこから更に腹部までチューブを通しています。頭3ヶ所、鎖骨2ヶ所、腹部2ヶ所の合計7ヶ所縫っています🥲もしかしたら他にもあるかも。長時間ミルクを飲んでいなくてお腹空いてるうえに、手術の痛みがあるはずなのに娘ちゃんは泣くのを我慢していました🥲生後3ヶ月なのに…泣いてもいいのに😭4回目の手術も無事に終わってよかったです😭娘

入院55日目実は今日、100日祝いの撮影(病室)とシャント手術の日でした！シャント手術は現在進行形でやっているので、報告は22時くらいか明日になると思います。100日祝いの撮影生後100日はもう10日ほど過ぎてますが、看護師さんから是非撮りましょう♬と言われ撮ることに📸入院中だから退院したあとに撮ろうかなと思っていたので嬉しい😭✨手術前でミルクが飲めていない状態でしたが泣かずに写真撮らせてくれました🥰写真はトップのやつです✨サイズ的に見えなくなっちゃってますが、保育士さんが作って

過去の振り返りです。現在は、視神経膠腫に対して化学療法の維持療法中で、カルボプラチンとオンコビンの治療を週1回投与、休薬を繰り返し、5クール目が終了したところです。リアルタイムではInstagramに投稿しています。Login•InstagramWelcomebacktoInstagram.Signintocheckoutwhatyourfriends,family&interestshavebeencapturing&sharingaround

先日、幼稚園の入園手続きが無事に終了しました✨結局学区内(この地域は住んでいる場所で幼稚園が決まっています)の幼稚園に😊学区外も一応見てみましたが、決め手はのびのびした雰囲気が合ってるかなと思ったことと、園長先生や他の先生方がゆうちゃんの病気や心配していることなどをじっくり聞いて下さったところです。幼稚園によっては、病気のことを言うと(特にVPシャントの話になると…)一線を引かれたような、壁を少し感じた所もありました😂子供たちがいっぱいの現場で、100％対応してほしい…なんて親でも無理な

だいぶ間があいてしまいました。。世は１１月も最終日…年末です😂前回のブログは７月で、その後８月に３才の誕生日をむかえ✨９月にMＲIの再検査も無事に終わり(特に問題なし！)、秋になるとともに、行事や風邪を引く回数が増え慌ただしい日々を送っておりました。。ゆうちゃん、元気に３才になりました！来年度の幼稚園の申し込みをしているところです☺このあたりのことも次回詳しく。。夏前頃は、幼稚園無理なんじゃないかと１年遅らせることも考えていましたが、この夏にぐーっと成長を感じ、療育の先生方からも行った

今周期は妊活おやすみ中なので、妊活真っ只中に起きた突然の大病について記録しています。くも膜下出血を発症し、ICU（集中治療室）にいた頃、ある日テストをされました。私の体と繋がった医療装置を指差して、これを今からオフにするから、もし痛くなったら教えてと言われました。なんだなんだ？と思っていると、しばらくして、なんだか頭が痛くなってきました。私は、頭痛を訴えると、やはり水頭症かもしれないと言われ、翌日ＣＴスキャンで判定することになりまし

最近。発作がひどい。だけど、先週マイスタン増量し、5日間、発作でていません。一日、一日、発作が出ないことで、少しでも、頭が楽になれたら。少しでも成長できたら。どうか、長く、発作が来ない時間が続き、そして、発作なくなりますように。頭部MRI。第4脳室の拡大変化無し。本当に大きい。先生は、嚥下を気にしている。嚥下に影響が出やすいらしい。あと、頭小さいこと、大きくならないこと、心配で、やっぱり、小頭症？なのか？聞いてみた。そうだろうね。とこのこと。そう、神経内科の受診では、発作多いねとの

今日は、週に一度の次男のリハビリ。1単位20分の2単位行います。次男は1歳9ヶ月なのですが、まだ首が座っておらずほぼ寝たきりです。そのためリハビリではうつ伏せになって首を持ち上げる訓練をしたり、筋緊張が強いので体をほぐしたりします。家でもほぐしたりとできる範囲で行うのですが、私が行うのとやはりプロのPT(理学療法士)さんが行うのとでは違うらしく、いつもリラックスしています。今日も気持ちが良かったようで途中寝てしまっていました。笑

先日は、こども病院でMRI検査でした。寝た状態でMRIを撮るので、朝は早めに起こし、車で寝ないように連れていき(←ここが遠方の人にはかなり難しい😱)、何かと準備に緊張するこの検査…。今回で三度目。自宅から病院は１時間半かかるため、祖父母の協力も得て、病院から５０分の実家に前のりして万全の体制で挑みましたが…失敗に終わりました😭😭😭コンディションはばっちり、眠くなる薬を飲んですぐに寝たものの、眠りが浅く検査台に置くと寝返りをうってしまい撮影できず😨戻そうとすると起きてしまい、何度もトライ

こんにちは！mananです​初めての方自己紹介はコチラ『病気と障害と家族』こんにちは！manaですそういえば、自己紹介ってちゃんとしたことがなかったなぁなんて思い、興味ないかもですが自己紹介させてください​自己紹介2022私（1児の…ameblo.jp夫と私と息子（3歳脳腫瘍から重度心身障害児）の3人家族ですハンドメイド作品を販売しています大きくなってきた息子も、よだれ対策をおしゃれにやりたいなと思い、自分で作り始めました。スタイ（よだれかけ）っぽくなく、誰でも可愛くかっこよく

どんな対応してますか？病気とまで言うほどではないけど、、、、なんか、、、、とさらにこの1週間で感じています(´；ω；`)ｳｩｩ慢性扁桃腺でもあるので日々漢方#138桔梗湯を飲んでいますが、今回の気圧影響が強いせいのか？こ、こ、こ、更年期障害が始まったのか、、、、とにかくなんか怠い日々、、、いつもの内科の先生に伝えたら！麻黄湯、良いかもだよ。と(^^♪#27麻黄湯は、コロナも含め（コロナになったことは1回もないけど、、、）熱が出たときにと思い、保存して

GWはじぃじのお家で、自然を満喫しています😊お散歩が大好きでいつまでも歩いています。小走りまでするように👀！ゆっくりですが、着実に成長しています😫

だいぶサボってしまいました💦3月の定期検診で思う事がパラパラ…書こうか書かないでおこうかまた後で考えるとしよう。としていたら時間が経ちすぎていました🤦‍♀️3月も神経内科、脳外科の定期検診ですこのブログでは神経内科を平均より遅れ気味の影月さん。ただかかりつけ医含め今は出来なくてもどんどん追いつけばいいよ！と言って下さり、かあちゃん自身も安心できます。今回も特に異常はなし。ご飯も噎せていないのなら進めてくださいとの事。（影月は生まれつき嚥下障害を発症するかもと危惧していま

次男。脳性麻痺。1歳7か月。修正、1歳4か月。お座り不可。寝返り不可。去年の、9月より離乳食拒否が始まり、ここ数日、少し食べられる日も出てきた。笑顔がかわいい。昨年12月、初めて痙攣。今年、3月、重積発作。胎盤剥離で、脳室内出血。グレード4。同じシャントが入って、同じグレードの子とも、差が出てきた。比べてもだめ。でも、落ち込むこともある、そんな日です。

歩き始めて１ヶ月半くらいでしょうか…？スタスタとだいぶ自由に歩き回っています👀階段も積極的に上ろうとするし、歩くことで世界が広がったようで、見えるもの何でも興味津々なゆうちゃんです😁療育に通い始めてもうすぐ１年。この１年で得たものは本当に大きかった😣！！最初はお座りさえ不安定だったゆうちゃんが、椅子に１人で座るようになり、歌や振りを覚え、お友達と一緒に遊んだり工作をしたり、本当にいろんなことが出来るようになりました😭共に成長を喜んでくれる先生方や、他のお母さん方がいることも心強かったし

造影ＭＲＩの結果シャントは詰まっていなかった腫瘍が、またひと回り大きくなっている右と左の脳室の間に空けた穴が腫瘍で閉じてしまったようだシャントを調整して右側の脳室は改善したが左の脳室の改善ができない腫瘍の増える速度が治療の速度を上回っているシャントに異常がないので手術せず化学療法の効果を待つしかない現状、もう腫瘍のコントロールが出来ない難しい状況です化学療法で効果がなければもう腫瘍の成長を止められない効果が無かった場合後、どれくらい時間がありますか？と言う、

２０２３年１月２３日９時１５分電話が鳴った医師からだったちょうど、一昨日パパに会って１日空いたから今日は洗濯物無いか電話しなくちゃと思っていた時医師から意識がまた朦朧としている水頭症が悪化したようだおそらくシャントが詰まっているのではないか？造影ＭＲＩを撮って確認したい再手術する可能性が高い承諾をいただきたいので病院へ来て欲しい１時間くらいで来てくださいとの内容こうして書き出してみるとあの短い電話で沢山の事を伝えられたんだな本当はこんな電話きては困る具合

２２時３５分やっと手術室に呼ばれたらしい。出発前に少し会わせて貰えたわかる?って聞くと頷く私は、涙が止まらなくて。。。子供達にlineのテレビ電話を繋ぐ急だったのでお風呂に入っていた娘はバスタオル姿だったパパは目を見開いたりいろいろして子供達をよく見ようとしていた義父にもテレビ電話をしたパパはすぐに分かったようだ義父が手を振ると「あぁ」と声を上げて手を振った義父が「頑張れ！」と言うと「おう」と言っていたパパごめんね。私が泣くの嫌なんだもんねと言

我が家の太陽☀️のような存在のきーくん5歳の誕生日❣️❣️#水頭症#超未熟児息子の出産のときは何が何だかわからずお腹にいるはずの我が子の急な誕生で出産おめでとうの言葉に違和感を感じながらこの子がここまで大きくなることもその時の自分は想像することもできなかった1歳3ヶ月のとき寝たきりでもおかしくありません歩けるかも分かりませんと言われたときショックが大きかったものの歩けても、歩けなくても、彼は必ず幸せになる！私たちの子に生まれてよかったって思える人生を歩めればそれ

2022/09/05久々にエリザベスカラー付けたままの📷母ちゃんが、一緒にソファーで横になってたり、横に座ってたりの時と、ゲージの中は外してます🐈

2022/08/30最近色々と😅凹凸してる母ちゃんです。旦那の🏥事で色々😣からの〜我が🏥事での色々😱救いは私の心のオアシス🏝まどか🐈は元気💯💮度アップも℃-ute🐈❤