VPシャント

今日はVPシャント術を朝からしてもらってる。無事に終わりますように。倒れた次の日に水頭症でドリルで穴を開けたのが前髪の生え際から右側上で、今回は前髪の生え際辺りから左側上。せっかく右前髪が少し伸びてきたけど今度左前髪つるつるになっちゃうね。前髪ウィッグ買っとくね先生から無事に終わりました！と連絡をもらって、仕事早退して会いに行ったら、大きなガーゼが頭に貼ってあった。よく頑張りました✨️おつかれ様でした😌第一印象…M、意外と坊主が似合うんじゃないとおもった✨️と言うか声に出しちゃっ

髄液を1度自分で排出できるかためして様子をみてくれたけど、難しかったとのことで、VPシャント術することが決まったよ！脳出血して3ヶ月もたった。安静にしなくちゃダメでリハビリも拘縮予防のストレッチに週何日か入ってくれはるのみで、調べれば調べるほど、意識が戻る可能性やリハビリのゴールデン期間が無情にも過ぎていっちゃう日々になんともいえない気持ちになる。。急性期病院で看護師さんも忙しくされてる中、シャンプーもなかなかしていただく時間も無さそうで…ドライシャンプーを軽くしてみるけどやっぱりあまりベ

延期になって約2週間後、朝に先生から電話あった。背中の管が2週間程たつから交換してもいいですかの連絡だったよ。入れっぱなしにしてると感染しちゃうから長くても2週間くらいで交換しないとダメみたい。また痛いおもいさせてごめんね。そして、髄液はきれいになってきてるんだけど、アレルギーの数値が高いみたいで💦もしかしたら脳の手術したときに使った何かにたいしてアレルギー反応おこしてる可能性が高いみたい。今日からステロイドを投与します。とのこと。4度の手術の最後の手術から約2ヶ月経過してて、、その間

MRIとった翌日のお昼に先生から電話があって、他の先生たちとカンファレンスしてくれた結果、明日のシャント術は延期になりした。との事だった。やっぱり髄膜炎の疑い、、感染の可能性がある状態で一生体の中に埋め込む人工物だから、それまで感染してしまったら大変なことになるとのこと。抗生剤を投与して様子をみてもらうことに。髄液の検査しながら感染が落ち着いたらシャント術してくれるみたい！危険なことはできないからもう少しの我慢だね。毎日がんばってくれてありがとう。今日も大好きを伝えに夕方会いに行くね

先生からVPシャント術の日程が決まりました。来週水曜日にします！その前の月曜日にMRIをとるとのこと。そして月曜日、今日は朝からMはМRIでした。お昼過ぎに先生から電話があって、髄液が感染してしまってる可能性があるから、シャント術が延期になるかもしれないとの連絡でした。進んだかなと思うと何かおきてしまう。それでも頑張ってるMはすごいよ！感染してるからお熱が下がりきらない可能性あるみたい。今、背中に入ってる管を新しいものに交換したほうが良いということで局部麻酔をして交換してもらいま

入院生活に耐えられず、術後3日目に退院して来た父。家では見当障害は少し落ち着いているとのことだけど、やはり話すことはまだ支離滅裂シャント手術後、すぐに効果が出る人もいる一方、結果あまり変わらなかった人もいるらしく…父はどうなのだろうとハラハラしながら過ごしていたところ、手術から5日目、退院から2日目の夜、母から電話。良くない知らせだったらどうしよう、とドキドキしながら電話に出ると、『あのね、お父さんが正気に戻ったよ！』と！！急に意識がはっきりしたそうで、これまでの経緯を改め

タップテストから長かった4週間が過ぎ、ようやく手術に向けた脳神経外科の診察となった。担当してくれるのは女医さん。テキパキとしながらも柔らかい接し方で細かな質問にも丁寧に答えてくれて色々なことがありすぎて疲弊している私たちにとってはとってもありがたい対応だった選択できる術式は2つ。①VPシャント術（脳室-腹腔短絡術）脳室から腹腔に細いチューブを入れて髄液を流す。頭には耳の斜め上あたりに500円玉くらいの穴をあける。術後は骨の二はされず、上から皮膚で覆う形になる。髄

昨日、面会に行ってる途中に病院から電話がかかってきました。病院からの電話ってほんとに心臓バクバクするんですよね、、、先生からで、ＶＰシャント手術の日程が決まりました。脳外科の先生から話がありますので、お母さん今日病院来てほしいのですが。と。到着して、すぐ脳外科の先生と話をしました。やっと３キロ超えたので手術をしたほうがいいとのことです。今の髄液を定期的に抜いていくのが間に合わなくなってきていて、頭がまた大きくなりかけているようです。来週のゴールデンウィーク開けを予定しています。し

入院74日目今日主治医の先生が来てシャントの圧調整をしていきました👨‍⚕そのときに1週間後にCT撮るけど退院してもいいかもねと言われました👏でも退院日の相談も何もなく圧調整して颯爽と帰って行きました…。退院できるの？できないの？😭看護師さんに伝えたら先生に確認しておきますね！と言ってくれました🙏その後に小児科の先生も来て圧調整したことと退院の話をしたら脳外科と話してみますね！と言ってくれました😭✨退院出来たらいいな🥺

入院61日目付き添い入院再開して2日目になります🌷点滴の管、ベッド狭い、数時間置きに抗生剤やりに看護師さんが来る、3,4時間置きのミルクでなかなか寝付けなかったです😭でも来る看護師さん達が娘ちゃんのことを可愛がってくれるのでほっこりしてます😊今日は予防接種の予定だったんですが、手術して1ヶ月経ってないから中止になりました🙄手術した次の日くらいに旦那が3/27に予防接種やるって聞いてきたんだけどな😂今日は退院後の話を少ししました🧑‍⚕今お世話になっている病院は片道40分〜1時間ほどの

先日水頭症の手術をしました。低体重児のため、オンマイヤーリザーバー留置というものです。針を刺して髄液を抜くための処置です。これから少しずつ髄液を抜いていくようです。小さいのによく頑張りました。もう少し体重が増えたらＶＰシャント術をするとのこと。少しでも楽になればと思い、手術してますが、小さい身体にメスをいれたり頭に針を刺したりさせて本当に申し訳ない。。。手術後、先生に抜いた髄液を見せられ、持って帰りますか？と言われましたがさすがに髄液は、、、切った髪の毛だけもらって帰りました。

手術報告4回目の手術が無事終わりました！15時半に手術室に入り20時過ぎに終わりました。右前と左後ろの2ヶ所にチューブが通っています。頭から鎖骨まで通し、そこから更に腹部までチューブを通しています。頭3ヶ所、鎖骨2ヶ所、腹部2ヶ所の合計7ヶ所縫っています🥲もしかしたら他にもあるかも。長時間ミルクを飲んでいなくてお腹空いてるうえに、手術の痛みがあるはずなのに娘ちゃんは泣くのを我慢していました🥲生後3ヶ月なのに…泣いてもいいのに😭4回目の手術も無事に終わってよかったです😭娘

入院55日目実は今日、100日祝いの撮影(病室)とシャント手術の日でした！シャント手術は現在進行形でやっているので、報告は22時くらいか明日になると思います。100日祝いの撮影生後100日はもう10日ほど過ぎてますが、看護師さんから是非撮りましょう♬と言われ撮ることに📸入院中だから退院したあとに撮ろうかなと思っていたので嬉しい😭✨手術前でミルクが飲めていない状態でしたが泣かずに写真撮らせてくれました🥰写真はトップのやつです✨サイズ的に見えなくなっちゃってますが、保育士さんが作って

過去の振り返りです。現在は、視神経膠腫に対して化学療法の維持療法中で、カルボプラチンとオンコビンの治療を週1回投与、休薬を繰り返し、5クール目が終了したところです。リアルタイムではInstagramに投稿しています。Login•InstagramWelcomebacktoInstagram.Signintocheckoutwhatyourfriends,family&interestshavebeencapturing&sharingaround

先日、幼稚園の入園手続きが無事に終了しました✨結局学区内(この地域は住んでいる場所で幼稚園が決まっています)の幼稚園に😊学区外も一応見てみましたが、決め手はのびのびした雰囲気が合ってるかなと思ったことと、園長先生や他の先生方がゆうちゃんの病気や心配していることなどをじっくり聞いて下さったところです。幼稚園によっては、病気のことを言うと(特にVPシャントの話になると…)一線を引かれたような、壁を少し感じた所もありました😂子供たちがいっぱいの現場で、100％対応してほしい…なんて親でも無理な

だいぶ間があいてしまいました。。世は１１月も最終日…年末です😂前回のブログは７月で、その後８月に３才の誕生日をむかえ✨９月にMＲIの再検査も無事に終わり(特に問題なし！)、秋になるとともに、行事や風邪を引く回数が増え慌ただしい日々を送っておりました。。ゆうちゃん、元気に３才になりました！来年度の幼稚園の申し込みをしているところです☺このあたりのことも次回詳しく。。夏前頃は、幼稚園無理なんじゃないかと１年遅らせることも考えていましたが、この夏にぐーっと成長を感じ、療育の先生方からも行った

今周期は妊活おやすみ中なので、妊活真っ只中に起きた突然の大病について記録しています。くも膜下出血を発症し、ICU（集中治療室）にいた頃、ある日テストをされました。私の体と繋がった医療装置を指差して、これを今からオフにするから、もし痛くなったら教えてと言われました。なんだなんだ？と思っていると、しばらくして、なんだか頭が痛くなってきました。私は、頭痛を訴えると、やはり水頭症かもしれないと言われ、翌日ＣＴスキャンで判定することになりまし

最近。発作がひどい。だけど、先週マイスタン増量し、5日間、発作でていません。一日、一日、発作が出ないことで、少しでも、頭が楽になれたら。少しでも成長できたら。どうか、長く、発作が来ない時間が続き、そして、発作なくなりますように。頭部MRI。第4脳室の拡大変化無し。本当に大きい。先生は、嚥下を気にしている。嚥下に影響が出やすいらしい。あと、頭小さいこと、大きくならないこと、心配で、やっぱり、小頭症？なのか？聞いてみた。そうだろうね。とこのこと。そう、神経内科の受診では、発作多いねとの

今日は、週に一度の次男のリハビリ。1単位20分の2単位行います。次男は1歳9ヶ月なのですが、まだ首が座っておらずほぼ寝たきりです。そのためリハビリではうつ伏せになって首を持ち上げる訓練をしたり、筋緊張が強いので体をほぐしたりします。家でもほぐしたりとできる範囲で行うのですが、私が行うのとやはりプロのPT(理学療法士)さんが行うのとでは違うらしく、いつもリラックスしています。今日も気持ちが良かったようで途中寝てしまっていました。笑

先日は、こども病院でMRI検査でした。寝た状態でMRIを撮るので、朝は早めに起こし、車で寝ないように連れていき(←ここが遠方の人にはかなり難しい😱)、何かと準備に緊張するこの検査…。今回で三度目。自宅から病院は１時間半かかるため、祖父母の協力も得て、病院から５０分の実家に前のりして万全の体制で挑みましたが…失敗に終わりました😭😭😭コンディションはばっちり、眠くなる薬を飲んですぐに寝たものの、眠りが浅く検査台に置くと寝返りをうってしまい撮影できず😨戻そうとすると起きてしまい、何度もトライ

こんにちは！mananです​初めての方自己紹介はコチラ『病気と障害と家族』こんにちは！manaですそういえば、自己紹介ってちゃんとしたことがなかったなぁなんて思い、興味ないかもですが自己紹介させてください​自己紹介2022私（1児の…ameblo.jp夫と私と息子（3歳脳腫瘍から重度心身障害児）の3人家族ですハンドメイド作品を販売しています大きくなってきた息子も、よだれ対策をおしゃれにやりたいなと思い、自分で作り始めました。スタイ（よだれかけ）っぽくなく、誰でも可愛くかっこよく

どんな対応してますか？病気とまで言うほどではないけど、、、、なんか、、、、とさらにこの1週間で感じています(´；ω；`)ｳｩｩ慢性扁桃腺でもあるので日々漢方#138桔梗湯を飲んでいますが、今回の気圧影響が強いせいのか？こ、こ、こ、更年期障害が始まったのか、、、、とにかくなんか怠い日々、、、いつもの内科の先生に伝えたら！麻黄湯、良いかもだよ。と(^^♪#27麻黄湯は、コロナも含め（コロナになったことは1回もないけど、、、）熱が出たときにと思い、保存して

GWはじぃじのお家で、自然を満喫しています😊お散歩が大好きでいつまでも歩いています。小走りまでするように👀！ゆっくりですが、着実に成長しています😫

だいぶサボってしまいました💦3月の定期検診で思う事がパラパラ…書こうか書かないでおこうかまた後で考えるとしよう。としていたら時間が経ちすぎていました🤦‍♀️3月も神経内科、脳外科の定期検診ですこのブログでは神経内科を平均より遅れ気味の影月さん。ただかかりつけ医含め今は出来なくてもどんどん追いつけばいいよ！と言って下さり、かあちゃん自身も安心できます。今回も特に異常はなし。ご飯も噎せていないのなら進めてくださいとの事。（影月は生まれつき嚥下障害を発症するかもと危惧していま

次男。脳性麻痺。1歳7か月。修正、1歳4か月。お座り不可。寝返り不可。去年の、9月より離乳食拒否が始まり、ここ数日、少し食べられる日も出てきた。笑顔がかわいい。昨年12月、初めて痙攣。今年、3月、重積発作。胎盤剥離で、脳室内出血。グレード4。同じシャントが入って、同じグレードの子とも、差が出てきた。比べてもだめ。でも、落ち込むこともある、そんな日です。