VNS

手術から24日経ちました。ハニーのワンショルダーも段々毛が生えてきて、例えるなら【おばあちゃんちの毛布】。（すっごい偏見笑）フワフワって表現よりモサモサって表現が合うような感じ圧迫包帯が取れて傷を気にしたり痒くなって掻いちゃったりしないかなって心配してたけど、全然気にする様子もなく借りてきたエリカラも必要なかったみたい。でもわざわざ壁沿いを歩いたり、狭いところを無理矢理突破しようとしたり、テーブルの近くでジャンプしたりワンコだから仕方ないけど、もうちょっと気を付けようよって言いたくなる

こんばんは昨日🐼方面かみなり⛈️嫌いだけど面白いほどすごくて😅光るけど音がないおかげで発作出た光チカチカダメだからね🙅午前中は晴れていたので久々に1人でテクテクと歩いて病院🏥新しい靴で行ってしまい靴ズレ途中のコンビニで絆創膏購入靴ズレしちゃったのでトイレ貸してくださいとバカな説明をして貼り貼り20分くらいで行ける病院🏥30分ちょいかかり到着待ち時間15分で呼ばれ早っ何が起きたのかと思ったくらい私は毎回ラスト診察患者開頭手術後は毎回主人一

昨日麻布大学にて圧迫包帯からの解放、抜糸、ジェネレータのスイッチONをしてきましたジェネレータのズレもなく傷の治りも順調でまったく問題なし‼︎そして何より初電気を流して2時間様子を見たけど1度も咳が出てませんとそこが1番怖かった💦もしスタートの微弱電流で咳が出たら先に進めなくなるし。もちろんジェネレータの動作確認のために強い電気を流したときはちゃんと咳き込んだから大丈夫とのこと。そして発作が出たときに外から刺激をする磁石ももらってきました。大きさはアップルウォッチと同じくらい⌚️

金曜日に包帯の巻き直し、幹部の確認に麻布大に行ってきました。退院してから全身麻酔が切れるまでのボーッとしてた時間が長かったから騒いでたわけじゃないけど、耳が弱点のハニーはちょっと耳が気になるとすぐに頭をブルブル💦それをされる度にハラハラしてズレてないことを願いながら受診。ハニーを預けてから1時間半くらいで呼ばれ、いつも通りバギーに乗って帰ってきたハニーは明らかにブータレてる一度外された包帯をまた巻かれたからかな？笑ジェネレータのズレもなく傷口の細菌検査も陰性。なので抗生剤の服用は予定

無事に退院して帰宅して2日。昨日までは慣れない状況に人間たちの方がアタフタ&バタバタ&ヒヤヒヤしてました😅先生からは「ジェネレータ（機械）の周りにちゃんと皮膜ができるまでジェネレータがズレないようにしたいです。ズレてる状態で皮膜ができるとゆとりができてしまい、これから先皮膜の中でジェネレータが動いてしまう状況が続いて、固定した紐が切れてしまったり神経に繋いだ線にまで影響してしまうと本当に最悪手術のやり直しになってしまいます。とは言っても今までそういうこともないですし、汚れないように強く

19:00過ぎに先生から電話があって、無事に順調に手術が終わりましたとのことでした思ったよりも遅くて「まさか何かあった⁉︎…いや、あったら連絡が来るか💦先生、連絡忘れてる？」とか頭の中をグルグルグルグル🌀実際手術が終わったのは17:30で、それからまた心電図をとったり脳波をとったりしてからの連絡だったみたい。連絡をいただいた時はまだハニーは寝てる状態だって言ってたし。とにかく無事に終わって今日1日の疲れがドッと出た感じ😅4:30に起きて2時間半かけて病院に来て、おとなしくホテルでのんび

いよいよ明日は手術です。今回の発作は当日まで止まらないことを覚悟したけど、なんとか止まってくれてシャンプーもして準備は万端です‼︎100%安全な手術なんてないから正直つい先週まで「本当にいいのか⁉︎」って思ったりしてた。でもまさかの12日連チャンの発作…しかも1日70回超えの日も😱今後もこういう発作が出るのかもしれない。その度にハニーは体力が奪われ、私は身動きが取れなくなり、仕事のたびに実家にお願いをし…まるでダメ押しのような発作に腹を括らざるを得なかった😅少しでも回数が減ってく

こんにちわ🐼方面なんかやけに涼しい風が気持ちいいこれが毎日ならなぁ三女はこの涼しさだとプール🏊寒いよ高校の体育今プール男子と一緒他の種目は別なのにプールだけ一緒なぜ今学期は終わりましたけど９月にまだプールあり女子はラッシュガード着ます着衣泳ですねあーエアコンいらない節電あ！これうちながら発作〜まったく本日2回目意識はある見えているけど話せない字がわからない腹立つわぁ自分だけだと思うのが今は感じなかったけどこの間意識なくなった発作で

7/3から始まった発作は麻布大学医療センター受診を超え週末を超え…今もガンガン出ています💧全ッ然終わる気がしない😑そんな訳ないんだろうけど本気で終わる気がしない発作。今までは1日目は数回、2日目から増えていって3日目〜6日目がピーク、翌日減っていくって感じだったのに今回はずーっと同じ感じ。この前麻布大に行ったときに発作カレンダーの付け方の取り決めをして、過去数ヶ月分から記入し直して手術日に提出することになってる。もともと付けてた発作カレンダーが小さすぎて見にくいから大きく作り直してた

昨日ハニーを連れて麻布大学医療センターに術前検査に行ってきました日曜日からピクつきが酷くて火曜日の夜中には全般発作。（火曜日にブログをupしたんだけど投稿完了しないままです💧）相変わらずピクつき続けてたし、突然起き上がって走り出すのもあったから少し心配だったけど、手術を遅らせたくなかったし発作中の今なら脳波をとるには良いかもって向かうことに。途中やっぱり1回口の発作が出て後ろでパニックになってた…見たときには窓ガラスにグイグイ顔を押し付けて出ようとしてたし😅でもその1回で済んでよかった

日曜日の夜から前回と同じピクつきと言うかバタつきと言うか…2秒だけの痙攣も出て発作の覚悟💧前回の最後から6日しか経ってないのにいつ全般発作がくるかと構えてたけど結局来たのは火曜日の0:00。それからちゃんとした発作は出ず、でもピクつきと2秒発作は繰り返してる。発作スイッチは入ったままってことだよね💦この2秒だけの発作はなんで出るのか？なんでそのまま全般発作にならないのか？🤔とりあえず動画は撮ったから麻布大に行ったときに観てもらおうと思ってるけど、みんなもこんな事あるのかな。ハニ

首の後ろが痛いと不調気味になる謎がわかりました動物は痛みを感じると交感神経優位となり、血流が悪くなり酸素や栄養が行きわたらなくなり更に痛みが増すと・・・首が痛い時は交感神経優位になっているので、そりゃあ不調になりますわなネプチューンの名倉潤氏が疼痛からメンタル不調になった原因がまさにこれですね副交感神経を優位にする迷走神経刺激デバイスは海外で勢力的に販売されていますが日本はまだまだ遅れていますなあtVNSTechnologiesGmbH–Smart|Ne

鎮静剤も効かないしなぜか発作間隔も短くなってきたしVNSを受けて少しでも良くなればいいんだけどねーって言ってる矢先に昨日全般発作が💧土曜日の昼間から寝てるときのピクつきがかなり出てて…バタンッて音がなるほどだったり（もはやピクつきじゃなくバタつき⁉︎）口を開けて2秒くらい痙攣したり完全に発作スイッチが入ってるから覚悟をしてた割に夜を超えて朝に。いつだ⁉︎いつだ⁉︎ってビクビクしてたら15:30にやっぱり全般発作😮‍💨ピクつきの爆発のように久々に強めの全般発作。しばらくハァファして動

朝から入院中に病棟でお友達になったママさんからラインが。治療が大幅に前進したよと！嬉しくって朝から号泣。そしてさっき何気にYahoo!ニュースみてたらすごい記事が。てんかん発作抑える装置、頭蓋骨に埋め込み世界初の臨床試験に英男児が参加（BBCNews）-Yahoo!ニュースファーガス・ウォルシュ医療担当編集委員重度のてんかんを患っているイギリス人の男の子が、頭蓋骨に機器を取り付けて発作をコントロールする、世界初の臨床実験に参加している。この臨床実験は、頭蓋骨にnews.yah

長谷川先生から、直接齋藤先生に連絡をとってもらっても大丈夫と言われていたので意を決して麻布大にVNS希望のメールを送りました。翌日受付の方から電話が来て、「先生からの言伝でお選びいただきたいのですが…」と。まず手術前の健康検査と準備検査を受けに麻布大を受診しその1〜2週間後にVNS手術。もしくは…健康検査と準備検査を地元で受け結果を麻布大に送ってもらい1〜2週間後にVNS手術。先生は健康検査からこちらで…というのが本音だけど、距離を考えると大変だろうって提案をしてくれたみたい。確かに

あのまま発作は終わって久しぶりに穏やかな時間それにしても本当にしつこい発作だったなぁ。半日以上経ってもまた出始めて、前みたいに全般発作頻発ではないから1回のダメージはそれほど大きくないのかもしれないけど、これだけ短時間に頻発する発作を1週間も繰り返してるとさすがにグッタリして切なかった終わった矢先だけど次はいつ来るのか…どの発作が来るのか…どれくらい続くのか…警戒すべきことはたくさん💦今回改めてVNSを受けるか話し合った結果、やっぱり受けてみてもいいんじゃないかと。VNSは全般

2日くらいで終わるかなーって思ってた発作は今日で8日目。毎日「終わった？」って思って気を抜いては発作が出ての繰り返し💧今回はずっと同じパターンで、1日4〜5回の波が来る発作。波の詳細はと言うと…1分〜10分の間隔で発作を頻発。特に出始めはほぼ1分おきに、これが15分から長いときは1時間続く。これを１つの波として1日の中でランダムに襲ってきます…なぜか夜中はあまり出なくて、なので長いと10時間出なくて「今度こそ‼︎」って思った矢先にキューンって聞こえてくるあと不思議なのが3日連チャ

2022年8月11日。体力自慢の高1娘が、突然の腹痛と吐き気に見舞われます。【起立性調節障害／起立直後性低血圧：重度】となり、完全療養状態へ。同年12月より通信制（サポート校）高校へ転入。慢性疲労症候群(CFS)では？と疑いはじめ、CFSのための治療へと切り替えました。2023年7月、コロナ後遺症≒慢性疲労症候群と診断。発症からまもなく丸2年を迎えます。高校３年生になった我が子と私（と夫）の奮闘記です。こんにちは。心優しき方々の支援を得て昨日娘は無事オー

GWだと言うのに（最初からなんの予定もないけど）ハニーの口の発作は毎日午前中と夜・夜中に出続けて1週間。なぜかお昼過ぎくらいから夕方まではおさまったりしてて、ガバペンも1錠にしたしそのうち落ち着いてくかなって思ったんだけど火曜日からちょっと酷くなってきてキャンキャン鳴きながら走るパターンに💦だんだん回数も増えてきて昨日は8:50から13:30までと20:30から24:30まで1時間に少なくても2回、多いと7回昨日も不思議と13:30からは出なかったからハニーのおやつを買いにホームセンターへ

こんにちわすずしすぎ…大雨の🐼方面です…あまり書きたくないけど記録のために書きます勝手に書いてるのでスルーしてくださいね毎日毎日タイプ違う発作がありますがながーかったり短かったり頻繁にパンパンきたりこれ数秒でたて続けにきて疲れる…車道にでちゃったり立ち止まったり歩いてて気づいたらここどこ⁉️の迷子気づいたら転んでたり階段から落ちてたりVNS入れたの意味ない磁石あてられない…前兆ないから…調べてくれるとVNSは心拍読み取って発作止めようとスイッチ

昨日の8:00・16:00の薬の時間はレベチラとガバペンを半量ずつ飲ませて、24:00はガバペン1錠だけ。今朝の8:00もレベチラは飲ませずガバペンを1錠。心配してたフラつきはほとんどなし‼︎ただ相変わらず朝は口の発作が出やすいみたい💦午前中はのんびりしてハニーもお昼寝をしてたんだけど、口の発作に起こされてなかなかゆっくり寝れずそのうち寝入りのピクつきが出始めて、結構強めに出てるなーと思ったら来ました…全般発作😔でも今回も失禁と徘徊はなし。比較的軽い方かな。それにしても反応早す

調子が良い？って前回の更新から確かに目もパッチリして顔色も良かったんだけど、昨日の朝急に口の発作の回数が多い…朝は多めの傾向にはあるんだけど昨日は特に多かった感じ💦でも強いわけじゃなくLv.1と2の間って感じかな。※ハニーの口の発作Lv.についてはこちらをViewthispostonInstagramApostsharedbymisato(@my_l_mmss12367)朝に頻繁になるのはガバペンが半減期になるからかなって思ったりして…（特に最近は23:30前に飲ま

最近のハニーはなんだか調子が良さそう♪笑顔が増えたし家の中で動いてることも増えた気がする。たぶんワンコを飼ってる人からみたら普通のこと。いや…それでも「元気ない？」とか「おとなしいねー」って言われると思う😅でもわが家にとってはかなり凄いこと今までも最近調子いいなーってことはあったけど、発作weekが来ると元に戻ってまた調子が良いって感じられるようになるまでにはかなりの時間がかかる。なんなら調子が戻らないまま次の発作weekがスタートしたりだからハニーの調子が良さそうな日々はとても貴

ガバペンを飲み始めた11日は1日中フラつきが酷くて…ただ口の発作は押さえられてる気がする。にしてもフラつき過ぎ💦後ろ足に力が入らないみたいでお散歩中もお座りするみたいに座り込んじゃったり…とりあえず先生からはこれがガバペンの副作用とも甲状腺ホルモン低下のせいとも考えられるとのことだったけど、チラージン（甲状腺ホルモンの薬）は即効性があるわけじゃないから飲ませたからってすぐに改善するわけじゃないし…ずっとフラフラは続いてあまりの酷さに薬を飲ませ続けるか悩んでたんだけど、夕飯の時にガタンッ

昨日術後1年の検診で日獣に行ってきました。今回も脳に異常がないことはもちろんなんだけど、2月に麻布大で異常の出なかった脳波をもう一度ちゃんと調べることが目的でもある‼︎いつも通りハニーと診察室へ…最初こそバタバタとパニックになってたけど結構早い段階で落ち着き始めておとなしく伏せてるいつも「ハニーおいで‼︎」ってしゃがんでくれる長谷川先生にすごい勢いで突進して転ばせてたのに、今回はおとなしく撫でてもらってるとってもいいことで夢にまで見た微笑ましい光景なんだけど、こんなに落ち着いててまた脳

発作、やっと終わりました‼︎日曜日の13:30の全般発作が〆だったらしい。結局今回のは発作weekだったみたい。24日から始まって「これはなに？？？」って思いながらだんだん回数が増えて、6日目の夜は発作が出ず終わったかなって思ってたら7日目の朝からまた数回出て13:30に全般発作。13:30以外はほとんどが口の発作と脱力発作。こんな発作weekは初めて💦24時間以上発作は出てないし久々に朝まで寝れて一安心😮‍💨ただハニーには息つく間もなく試練が…術後1年検診に必要な血液検査をしに

26日から毎日のように口の発作が出て、日に日に強さも回数も増えてきて、ついに昨日からは脱力発作が出ました…昨日は起きてる間に3回、各1時間〜1時間半くらい。間隔は短いと5分空いたなかぁって感じ💧なんだか嫌な予感がした昨日の夜中。ガタンって音で目が覚めて時計を見たら1:00。娘がバイトから帰ってくるのを待ってウトウトしてました💦ここから長い戦いが…😭発作が1時間半くらい経って終わったかなってウトウトしてるとまた始まって💦とにかくパニックになって大暴れをするから、ケガをしないように抱

今日はハニーの口の発作が強め&多め💦寝てる最中に出るから本人もかなりビックリするだろうけど、こっちとしても突然ガタガタッとかバタバタって音がするから驚いちゃって今日1日で何度心臓が止まるかと思ったことか…こんなに頻発してるのはこのお天気のせいかなぁ💧っていうかこれ、発作だよね？こんな異常行動他にある⁉︎もっと強く出ることもあるんだけど、こんなのが続くとちゃんと寝れないし可哀想😢先生たちは口が開いてしまうのは発作だとして、走り出したり転げ回ったりするのはそれにパニックになった行動の可

あれから時々強めの口の発作が出てるけど発作weekの時ほどではないし、1時間かからずにおさまるからまだいい方なのかな💦なぜかはわからないけど朝に出ることが多くて、ここのところは毎日出てる。前回も書いた寝てる時に突然口が開いて驚いてケージから飛び出してくるのも相変わらず😔更にそれに加えて同じく寝てる時に、体の反応は何もないのに飛び起きて一点を見つめてたり急いでケージに駆け込んだり…たぶん脳内でビビっと異常波が起きてるんだろうなって思う。せっかく気持ちよく寝てるのに1日に何度もそんなことが

お天気が良くて気持ちいい週末。ドッグランに行ってきました‼︎ハニーは相変わらずボーッとしたりクンクン散策をしたり…鼻水を垂らしながら気持ちよさそうな顔🤣花粉症⁉︎私も止まらないクシャミと鼻水に耐えながら暖かさを感じてきました🌸発作の方は、土曜日の明け方4:00にまた口の発作が出てぶつかりながら走り回り1時間くらいでおさまりました。ただ発作で刺激をされてかおしっこ。布団のすぐ近くでされてビショビショに💦5:00からやってる近くのコインランドリーに駆け込んで布団一式毛布も洗ってきま