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昨日娘を連れて学校に相談に行き、サポートできる体制はすでに整っていること、クラスの子達だけでなく、横並びの同じ学年の子達にも話をしてあって誰もがサポートしてくれるように受け入れ準備をしてくれている話を聞けたので先生を、娘が今まで育んできた人間関係を信じて連れていきました。学校からギブアップの電話が来ることもなく、授業後迎えに行ってみると、皆装具の事には触れずに今まで通り接してくれたり、階段の上り下りはクラスの子が前後で挟んで安心して階段が登れるように守ってくれたりととても優しくしてくれたらしく
まだ退院したからじゃあ明日からすぐ学校!…というわけには行かず、半年は歩行のみで運動厳禁と言われたのと、3ヶ月は絶対に背骨に負担をかけるたのはNGと言われたので明日から学校とどのようにサポートしていくか相談になります。とりあえず今夜は快気祝いで焼肉でした♪
朝9時半から初めて5時間ほどで出てきました。麻酔も切れてきて意識は朦朧としていましたが問いかけには応えてくれていたのでホッとしました。ボルトが沢山打ち込まれたレントゲン写真は痛々しかったですが、あまり改善しないと言われていた割にひらがなのくの字程曲がっていた(折れ角30°)はだいぶまっすぐになっていました。立位と寝た時で違いはあるかもしれませんが立っても動かないように固定しているので立位でもあまり変わらないんじゃないかな、と勝手に思っていますwとにかく無事に終わって良かった…。一宮は遠
明日の手術に向けて娘と妻は前泊の為病院に行きました。男性は付き添い不可と言われているのと息子を見ていないといけないので自宅待機ですが、娘と一緒にいられないので何も手につかずボーッとしてしまいます(-_-;)明日も立ち会えるのかわからないので動きが決まらず息子のニンテンドースイッチの時間制限も開放し、好きにさせて私は呆然としています。せめて立ち会えたら良いのだけど…一番リスクの低い手術とはいえ、背骨全部にボルトを打ち込んで成長しないよう(=側弯が悪化しないよう)にする事を考えると今回の手術はか
散々悩み、家族会議に家族会議を重ねて最後は娘と一緒に話をした結果、本人もそこまで望んでいなかったこともあって高望みするのはやめて下半身不随という最悪のリスクを避け、低身長と多少の側弯が残るのは受け入れて今ある幸せを失わない選択をしました。今通ってる車いすテニスの方々の話を色々聞いてメリットとリスクをしっかりと天秤かけて検討することが出来ました。本当に感謝してもしきれません。将来大変なこともあるかもしれないけど、そこは家族で頑張って支えていこうと思います。この一ヶ月仕事もほとんど手につかなか
皆様大変ご無沙汰しております。前回の投稿より半年が経ってしまいましたが、その間どうするか悩みつつもほそぼそと暮らしておりました。いよいよ来月手術ということになり、改めて今の娘の状況から3つの案を提示して頂きました。①側弯の原因となっている原因はそのままに、できるだけ背骨を引っ張って少しでもまっすぐにした状態で背骨をボルトで繋げて固定し、今後はこれ以上悪化しないように骨を繋げて成長を止めてしまう。②側弯の原因となっている奇形で出来た三角の背骨を削り落とし、真っ直ぐにした状態で背骨を固定する
前回の外泊の後のお話です♫↓『1回目外泊』更新が遅くなっても読んでくださってある方ありがとうございます。✨これからものんびりかもですが更新はしていきますので長い目で見て頂けると幸いです😊『閉塞…ameblo.jp『1回目外泊②』『1回目外泊』更新が遅くなっても読んでくださってある方ありがとうございます。✨これからものんびりかもですが更新はしていきますので長い目で見て頂けると幸い…ameblo.jp『1回目外泊③』本当久々になってしまってすみません💦また、つらつらと書こうと思ってます
大変ご無沙汰しております。年に一度の脊椎の検査でした。お世話になっている川上先生が愛知小児から一宮の病院に移られて遠くなってしまい、ちょっと不便を感じますが他に頼れる先生もいないので頑張って通ってます今回は年々側弯が酷くなっており、そろそろ方向性を決めていきましょうと言われました。選択肢としては2つ。①側弯の悪化を防ぐ為に背骨の成長を止める②側弯を矯正する為に背骨にプレートを付けるで、①は側弯は止まりますが下半身の成長を加味しても低身長になるのは間違いなく、将来車の運転等も難しくなる
『1回目外泊』更新が遅くなっても読んでくださってある方ありがとうございます。✨これからものんびりかもですが更新はしていきますので長い目で見て頂けると幸いです😊『閉…ameblo.jp↑前回の続きですそんなこんなで、先生と看護師さんが帰ってから初めて、家族全員でのおうち時間3年も待ちわびていた瞬間だったけど全然泣けてこない!!!!!!!(笑)ソウちゃんの安全の為に気を張っているためなんだろうけど、、、、。お兄ちゃん
更新が遅くなっても読んでくださってある方ありがとうございます。✨これからものんびりかもですが更新はしていきますので長い目で見て頂けると幸いです😊『閉塞その後、、、。』『閉塞②』退院に向けて最近バタバタしてて更新があまり出来ず申し訳ございません💦😭この前の続きです↓『閉塞』前回の記事の続きです😊↓『カニューレ交換③』…ameblo.jp↑ソウちゃんカニューレ閉塞以降特に体調崩す事もなくこれて、、、、つ
長いこと更新できてませんでした。それだけ何もない日々が過ごせていたということで(^_^;)久し振りに更新したのはタイトルの通り。娘は自力でうんちを出すことが出来ない為、毎朝仰向けに寝て貰い、30分ほどかけて浣腸したあとに親の手で摘便をしておりました。しかし、娘も小学4年生、息子も1年生となり、家族の前で摘便するというのも抵抗が出てまいりました。そこでお医者さんに相談し、腸洗浄で出せるようにならないか確認してみることにしました。練習も兼ねて1週間ほど入院し、練習(親も含め)した結果、思って
過去シリーズを書いてる間に実は、ソウちゃん、、、、。着々と退院のために準備中!!!私もパパも医者ケアを覚えるために週1で面会させて頂いております♫😆ソウちゃんも最近、ご飯の量が増えたらしく、ぶくぶく太ってる(笑)!!ご飯と言っても胃ろうから栄養剤だけどね毎回何キロか書き忘れるんだけどずっと昔に聞いた8キロはもう超えてると思うんだよな過去編も終わったし、医療ケア編を始めて行きたいなと思っております😊💕過去編も文がおかしな部分もあったりしたので💦それも編集しつつやって
※この話は2019年(令和1年)3月頃のお話です。前回から、数か月立ち、縫合不全が自然と改善する事を祈っていたけれども結局無理でした~これは、治らないけど身体を大きくしなければという事もあり、とりあえずは退院はなし!身体を大きくしてひたすら待つという事になりましたとほほ、、、、、、ただ、今だからこそ思うけどこの時は気管軟化症という病気がソウちゃんにとってここまで問題になると思ってなかった
※この話は2019年(令和1年)12月頃のお話です。ソウちゃんは今現在は命に別状なく退院を目指せています。この記事の続きです↓『★過去シリーズ23NICUへ』※この話は2019年(令和1年)11月頃のお話です。↓この記事の続きです『★過去シリーズ22ミルク開始』※この話は2019年(令和1年)9月頃のお…ameblo.jp11月頃にNICUに無事帰ってきてから1ヵ月程が立ち、、、、。この一か月の間に初めての沐浴や、口からミル
※この話は2019年(令和1年)11月頃のお話です。↓この記事の続きです『★過去シリーズ22ミルク開始』※この話は2019年(令和1年)9月頃のお話です。ソウちゃんは今現在は命に別状なく退院を目指せています。↓この続きです。『★過去シリーズ21菌が、、、、、…ameblo.jpあれから、2週間後、、、、。ミルクも飲めるようになり調子が良くなってきた頃。朝先生から電話が!なんと!これから、NICUにソウちゃん移動
※この話は2019年(令和1年)9月頃のお話です。ソウちゃんは今現在は命に別状なく退院を目指せています。↓この続きです。『★過去シリーズ21菌が、、、、、』※この話は2019年(令和1年)9月頃のお話です。ソウちゃんは今現在は命に別状なく退院を目指せています。↓この続きです。『★過去シリーズ20経過』…ameblo.jp前回の記事から4日目。ソウちゃんの菌、、、、、、、。遂に、消えましたー!!!!!!💕💕やったーーーー!!!!!!いやーーーーっ長かったぁ✨本当に
※この話は2019年(令和1年)10月頃のお話です。ソウちゃんは今現在は命に別状なく退院を目指せています。↓この続きです。『★過去シリーズ20経過』※この話は2019年(令和1年)9月頃のお話です。ソウちゃんは今現在は命に別状なく退院を目指せています。↓この記事の続きです。『★過去シリーズ19…ameblo.jp前回から5日程たった日に唐突にお医者さんから呼び出しがあり、病院へ特にソウちゃんの体調に変わりはないらしいけ
※この話は2019年(令和1年)10月頃のお話です。ソウちゃんは今現在は命に別状なく退院を目指せています。↓この記事の続きです。『★過去シリーズ19体力』※この話は2019年(令和1年)9月頃のお話です。ソウちゃんは今現在は命に別状なく退院を目指せています。↓この続きです『★過去シリーズ18手術へ』※この…ameblo.jp透析をしてから1週間。なんとか持ち堪えてくれてソウちゃんが随分スリムになってきた✨
※この話は2019年(令和1年)9月頃のお話です。ソウちゃんは今現在は命に別状なく退院を目指せています。↓この続きです『★過去シリーズ18手術へ』※この話は2019年(令和1年)9月頃のお話です。ソウちゃんは今現在は命に別状なく退院を目指せています。↓この続きです『★過去シリーズ17むくみ』※この…ameblo.jp面談室に到着ししばらくすると先生が来て下さった。「遅くなってしまい申し訳ございません。まず、透析はかけれる事が出来ました。ここまで遅くなってしまった理由は
※この話は2019年(令和1年)9月頃のお話です。ソウちゃんは今現在は命に別状なく退院を目指せています。↓この続きです『★過去シリーズ17むくみ』※この話は2019年(令和1年)9月頃のお話です。ソウちゃんは今現在は命に別状なく退院を目指せています。前回の続き↓『★過去シリーズ16手術へ』※この話…ameblo.jp急いで家に帰り1時間程したら病院から電話が来た💦電話は看護師さんからで「人工透析をかけたいと思いますのでお母様お父様に病院に来てください。」との事。恐ら
3年後の話なのでちょっと早いかな?と思いましたが無理言って今の娘の担任に相談して中学入学に向けて事前調査を始めました。小学校の担任の先生から中学に打診して情報を取ってもらった結果、今の小学校の様に支援学級に席を置きつつ、授業は通常学級で受けるというスタイルはできないとの事。そして支援学級に席を置いた時点で成績に関わらず内申点はオール1になるとの事…。下肢に障がいがあるものの、知能の遅れは無い(頭がいいわけではないけど授業にはなんとかついていけるしテストで100点を取れることも稀にある程度)の
※この話は2019年(令和1年)9月頃のお話です。ソウちゃんは今現在は命に別状なく退院を目指せています。前回の続き↓『★過去シリーズ16手術へ』※この話は2019年(令和1年)9月頃のお話です。ソウちゃんは今現在は命に別状なく退院を目指せています。↓この続きです。『★過去シリーズ15家族面会』※この…ameblo.jp朝起きて、携帯に病院からの着信はなかった!!!とりあえず、手術してから初めての夜は乗り切れたみたい。。。PICUは、面会時間が15時からになってしまうので
※この話は2019年(令和1年)9月頃のお話です。ソウちゃんは今現在は命に別状なく退院を目指せています。↓この続きです。『★過去シリーズ15家族面会』※この話は2019年(令和1年)9月頃のお話です。ソウちゃんは今現在は命に別状なく退院を目指せています。↓この続きです『★過去シリーズ14面会』※この…ameblo.jp朝8時、PICUの病室に入る。病棟の中に入るともう、手術に向かう準備をしていた。準備してる中ソウちゃんを覗き込むと、、、片目が空いている、、、ソウちゃん
※この話は2019年(令和1年)9月頃のお話です。ソウちゃんは今現在は命に別状なく退院を目指せています。↓この続きです『★過去シリーズ14面会』※この話は2019年(令和1年)9月頃のお話です。ソウちゃんは今現在は命に別状なく退院を目指せています。↓この続きです〜『★過去シリーズ★13敗血症』※…ameblo.jp20時半頃再度病院に集合し祖母や祖父、ソウちゃんのお兄ちゃんも無事集まることが出来てPICUのドアのインターホンを押す。昼間の病院とは違って所々が暗い。恐
※この話は2019年(令和1年)9月頃のお話です。ソウちゃんは今現在は命に別状なく退院を目指せています。↓この続きです〜『★過去シリーズ★13敗血症』※この話は2019年(令和1年)9月頃のお話です。ソウちゃんは今現在は命に別状なく退院を目指せています。続き↓『過去シリーズ★12ひと段落???』随分お待…ameblo.jp敗血症になってから2週間!ソウちゃん自体はご機嫌な様子で調子が良さそうに見えるけど、、、、。やっぱり敗血症は消えない💦2週間たっても薬では消えなかった。
※この話は2019年(令和1年)9月頃のお話です。ソウちゃんは今現在は命に別状なく退院を目指せています。続き↓『過去シリーズ★12ひと段落???』随分お待たせしました💦また、続き書いていこうと思います!!!※この話は2019年(令和1年)9月頃のお話です。ソウちゃんは今現在は命に別状なく退院を目指…ameblo.jpソウちゃん透析も無事終了し容態も落ち着いてきたシャンプーも出来る程に✨まだ人工呼吸器がついてるからお風呂には入れない!だからベッドでシャンプー✨ソウちゃん、
続きです✨『手術日決定!!』お久しぶりの投稿ですが今日は、現在の状況に戻ろうと思います🙇♀️過去シリーズも中々更新出来ず、、、。もっともっと、書きたい事が山ほどある!!笑自分のペース…ameblo.jp今回の手術日が決定したので手術の詳しい説明を外科の先生がしてくれることになった!今回はソウちゃんの胃の逆流を防ぐための手術になる。大きくやる事は3つ!①癒着した部分を取る②胃の入り口を紐で少し縛る③胃の傾きを変えるこれは、逆流防止手術というらしい通常、この①〜③の手術
※この話は2019年(令和1年)9月頃のお話です。ソウちゃんは今現在は命に別状なく退院を目指せています。↓前回の記事はこちらから『★過去シリーズ⑥緊急呼び出し』※この話は2019年(令和1年)9月頃のお話です。ソウちゃんは今現在は命に別状なく退院を目指せています。↓前回の記事はこちら😆『★過去シリーズ⑤総肺静脈…ameblo.jp朝8時頃、手術が終わった。とりあえず先生から話があるとの事で急いで先生の所に向かった病名は、「消化管穿孔」何かしらの原因で穴が空いてしまっ
※これは、過去のお話です。2019年9月のお話です。前回の記事はこちら✨↓『★過去シリーズ④総肺静脈還流異常①』※過去のお話です。2019年(R1年)8月〜9月のお話です。↓前回の続きはこちら😊『★過去シリーズ③食道閉鎖症②』※これは2019年8月のお話です。過去のお…ameblo.jp9月3日ついに手術当日に。朝8時には手術室到着で終わるのが14.15時頃になる予定。ソウちゃんをドキドキで手術室に見送りする。手術が終わったらPICUという病棟でソウちゃんは様子を見るみたい。
※過去のお話です。2019年(R1年)8月〜9月のお話です。↓前回の続きはこちら😊『★過去シリーズ③食道閉鎖症②』※これは2019年8月のお話です。過去のお話です。前回の記事はこちら↓✨『★過去シリーズ②食道閉鎖症①』※このお話は2019年8月のお話です。過去の手術の…ameblo.jp8月3日にソウちゃんは産まれて1週間程した時に病院から一本電話があった。『心臓の造影剤検査を急いでする必要があります。ですので、後程病院にお越し頂いて宜しいでしょうか?』ソウちゃん、実は心室中隔