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講演会に使うスライド明日が提出〆切なので頑張って作ってるよ！患者会、実は地味な地味な地味すぎる作業が多い交流会だ展示ブース出展だなんだかんだ人前でドーンとやるのは年に数えるほどあとは地味ーで裏方な作業を黙々と。という事で自己炎症疾患友の会医療講演会2023本日〆切だよ！！今回は締め切ったらほんとーに〆切！いつもはうち単独だからなんだかんだ〆切があっても当日まで希望者がいれば融通きいたけど今回は研究班が絡んでるので申し訳ないけど再延長は不可っす。来年からは年2回
まだ未確定ですがもしかしたら、追加で自己炎症班の先生たちが参加してくれるかも？！という急展開につきこんな機会滅多にないどころか今後2度とないかもしれない面子が揃うかもしれないので、もったいないので〆切延長します！最終〆切は12月5日まで！！自己炎症疾患当事者の方患者家族の方家族性地中海熱PFAPAA20TRAPSなどなど当事者の方治療にお困りの方専門医に質問がある方はぜひ参加ご検討ください
大変お待たせいたしました！自己炎症当事者で非会員の方の臨時入会受付を始めます詳しくは以下の通りです研究班の大人の事情でお手数をおかけしますがご協力よろしくお願いします↓入会完了するとこちらの講演会申し込みフォームが送られてきますのでご面倒ばかりおかけしますがこちらから講演会申し込みしてください全てのお問い合わせ、入会希望のご連絡は事務局アドレスまでautoinflammatoryfamily@gmail.com
ホームページリニューアルですプレオープン状態まだまだ作業途中で申し訳ありません💦スマホから閲覧する方は下の方にある「サイトマップ」から入ってください。お手数おかけしますが、よろしくお願いします🙇♀️http://autoinflammatory-family.org/自己炎症疾患友の会2023autoinflammatory-family.org
⚠️まだ募集は開始していません！受付開始までもう少々お待ちください⚠️自己炎症疾患友の会の会員様には近日中に、医療講演会のお知らせと参加申込のご案内を配信します⚠️非会員の方は事前説明をご理解ご了承いただいた上で、友の会に入会していただいての参加となります⚠️会員様へお願い入会時のアドレスが非通知、変更などで不通の方が多くいらっしゃいます。変更された方、心配な方は友の会事務局まで連絡可能なアドレスをお知らせください！
ご質問いただきました自己炎症性疾患の周期性発熱疾患用体調管理ノート「レコノートmini」はA5サイズですレコノートは疾患説明でCAPS家族性地中海熱(FMF)TRAPSPFAPA高IgD症候群(MKD/HIDS)Blauが掲載されていますがレコノートminiには疾患説明などはなくほぼ熱型表メインとなっています。ページも、表紙込み40ページと薄く持ち運びしやすいサイズ感✨ほ〜ら、皆さん欲しくなったでしょ欲しくなった人は主治医に頼んでGETしてねという事で以上
宣伝です自己炎症疾患友の会という自己炎症性疾患の患者会がありましてね実はSNSやってるんですって！知ってたらごめんあそばせ、うぷぷぷっInstagramTwitter@aidfamily2023HPもそろそろ本当に差し替え間近なはず家族性地中海熱とPFAPA新しいガイドラインの公開に伴いリニューアルするんですって家族性地中海熱(FMF)PFAPATRAPSHIDS/MKDPAPAA20(家族性ベーチェット)の他にもROSAH症候群VEXAS
2月に製薬会社とミーティングを開催し内容の見直し、追加を行なっていた周期性発熱疾患用体調管理ノート「レコノート」ついに改訂版がリリースされましたこちらのノートは製薬会社↓主治医↓患者さんへお渡しするものなので必要な方は主治医に請求してくださいちなみに表紙デザインは変更なしなので裏表紙の発行年を確認してくださいね2023年4月作成のノートが6月から配布スタートした改訂版です改訂版は新しく疾患説明などが追加され熱型表のページは見開きで1週間分から1ページで2日分(
こんにちは、すみかです。お越しいただきありがとうございます！私の飽き性は自分で十分承知していて氣がつけば全く触れていなかったということが多くあるんですが例えばこのブログ。前までは毎日何かのネタを見つけては更新していたのに今ではYouTube動画をアップしたお知らせがほとんど。というか、それすらしていないときもあり(笑)Facebookも前までは積極的にブログや動画を更新するたびにお知らせを書いていたのに今ではInstagra
自分のスマホのカバーに絵を描いたのですが大失敗です(;^_^Aガンマを描いたのですが、思った以上に全体的に暗すぎて何が描いてあるか分からなくなりました(笑）途中で気づいたのですがもう後戻りできなく………もっともっと練習しないとダメですね(;^_^A捨てるのも勿体ないので使っています(笑）新しい作品作りもしていますが材料を変えたとたんダメになってしまい(;^_^A色々と難
SNSの皆様日頃よりお世話になっております。アーサー鈴木です。SNSの皆様に、お願いがあります。５月に入りもう何度か倒れ、多い日には日に２～３回意識を無くす事も………現在、最後の夢のための資金を集めるためにクラウドファンディングに挑戦中です！(詳細はこちら)★プロジェクトガンマ最後の夢-クラウドファンディングREADYFOR(レディーフォー)２つの癌と５つの難病を患った私が、仲間が作ってくれたガンマ(バイク）で最後の夢もう１度サーキットを走る！-クラウドファンディ
いつも本当に助けて貰っている息子に感謝を込めてスマホのカバーに息子の好きなアニメの絵を描きました！久々にスマホのカバーに描いたのであまり上手く出来ませんでした！反省するところが沢山あります(;^_^Aしかし写真で見ると奇麗に見えますね(笑）あまり上手く出来ませんでしたが息子は凄く喜んでくれました(^^♪クラウドファンディングに挑戦中です。(詳細はこちら)プロジェクトガンマ最後
ロト７で５等、６等は良く当たるのですが、久しぶりに4等が当たりました(^^♪金額は１０８００円ですが凄く嬉しかったです！あと2000円足してソファーベッドを買いました(*^^)v体調が悪い日は足が思うように動かなく、寝室のある2階まで上がるのが辛いので………これでアトリエでもぐっすり眠れます(笑）いつもは宝くじが当たったら孫のお菓子などを買うのですが、今回はソファーベッドを買ったので買え
スマホの契約更新の時、本当はソフトバンクに変わりたかったのですが家族割引の関係で変わると家族に恨まれそうだったのでそのままドコモで更新しました(;^_^Aスマホもiphone12promaxに機種変しました(^^♪大きいので凄く見やすいです(*^^)v当初はiphone12にしようかとも思っていたのですが、体調が悪くベッドの上にいる時間が長いので１番画面の大きいiphone12promaxにしました！
３ヶ月ぐらい前にネットで見た。ダイソーのダブルウォールグラスなのですが見た時からコスパが良いにで探していましたが中々すぐに売り切れて購入できずにいました(;^_^A安いダブルウォールグラスでもだいたい８００円ぐらいするのに、ダイソーのは３００円で売っています！ikeaで５００円で売っているのを聞いたのでそれを買おうかと思っていたところ、近くの小さなダイソーで売っているのを発見！直ぐ買いました(笑）灯台下暗しですね
また倒れて２度ほど死にかけました(笑）今日は少し調子が良いのですが、以前ほど体力が回復しません(;^_^Aもう死期が迫っているのを実感します！残り時間精一杯楽しみたいと思っています！勿論、、まだ諦めたわけではありません！引き続き、食事療法やトレーニングなど自分で出来る事は頑張ります(*•̀ᴗ•́*)و̑̑クラウドファンディングに挑戦中です。(詳細はこちら)プロ
昨日、２人目の孫がついに我が家にやって来ました(^^♪初孫もついにお兄ちゃんになりました！初めて見る弟ですが本能なのか、すぐにお兄ちゃんらしさを発揮していました！凄く弟を可愛がっています！孫のツーショット最高です(笑）次男が生まれた時も長男がこんな感じだったのを思い出しました！時が経つのは早いですね！２人の孫の為にも少しでも長生き出来る様に頑張ります(*•
明日、娘と孫が退院して家に戻ってきます！コロナのせいで面会が禁止だったので、2人目の孫と初めて会えます(*^^)v長生きしていて良かったです！こんな嬉しい事はありません！暫くの間は二人の孫に囲まれて生活出来ます(๑˃̵ᴗ˂̵)وﾖｼ!元気１００倍です(笑）病に負けていられませんよね！！クラウドファンディングに挑戦中です。(詳細はこちら)プ
一昨日、病院で検査中に倒れました！昨日も夜中に体調が悪くなり、ステロイドを大量に投与しました！お陰で今朝は少し体調が良くなりました(^^♪２人目の孫が生まれたのに情けないですね！孫の為にも倒れている場合じゃないですよね！！最近調子が凄く悪いと先生に言いましたら、それが当たり前だと言われました！数値的には寝たきりで可笑しくないとの事、立てるだけでも不思議なのに歩けるのはミ
熱が４１度台から下がらず、下痢や嘔吐も酷かったので大事を取って2日間入院していました(笑）熱も下がり少し落ち着いたので今日退院しました(^^♪入院中、輸血もしていましが白血病仲間で盛り上がったのは、水泳の池江璃花子選手です！今更ですが、東京五輪代表おめでとうございます(^^)/同じ白血病なのでどれだけ大変だったか良く分かります！白血病も早期発見で治るような事を言われていますが、実際は
皆さんいつもお世話になっております。アーサー鈴木です！「プロジェクトガンマ最後の夢」本プロジェクトをご支援いただき、ありがとうございます！プロジェクトを開設してから5日が経ちました。SNSやチラシ等でアピールさせていただきなんとか目標達成金額の１５％ほどのご支援を現時点で頂戴しております。残り46日間で目標達成金額までご支援いただけますよう引き続き模索しながらになりますが、活動状況などをお伝えさせていただければと思っております。
昨日はまたまたダウンしていました(笑）VEXAS症候群に効きそうな新薬が出来たのですが、副作用で貧血を伴う事があるのが分かっているので、白血病の私には使用する承認申請すら出せませんでした！担当医の先生が血液内科の先生に頼んでくれて血液内科が全面的にバックアップしてくれるとの確約を貰い承認申請を出すことが出来るようになりました(^^♪まだ時間がかかりそうですが、一筋の光明が差してきました(*^^)v勿論、そ
最近また体調が良くなく困っています！クラウドファンディングを始めたばかりで応援して頂いているのに情けないです！私の根本の病気であるVEXAS症候群の医療論文がアメリカのニューヨークの出版会社から出版される事が正式に決まりました(^^♪私をサポートしてくれている６人の先生方の連名で出版されます！その為、病院に行って最後のサインをしてきました！帰り際に新薬の治験の話が出ました！
SNSの皆様へ日頃よりお世話になっております。アーサー鈴木です。度々のご連絡すみません。SNSの皆様へ、改めて直接お願いがあり、不躾ながらもブログでアップさせて頂きます。先日もお伝えしたとおり、本日より‘最後の夢’のための資金を集めるためにクラウドファンディングに挑戦します(詳細はこちら)★プロジェクトガンマ最後の夢-クラウドファンディングREADYFOR(レディーフォー)２つの癌と５つの難病を患った私が、仲間が作ってくれたガンマ(バイク）で最後の夢もう１度サーキ
駐車場に上がる為に階段の代わりに使っていたu字溝が盗まれました･ﾟ･(ﾉД`;)･ﾟ･足が悪いので無いと困るので、早速また買いました！盗難の抑止力の為“盗むな！”と書いておきました！病人から盗んで何が面白いのでしょうかね？！ただでさえ、身体の事でいっぱいいっぱいなのに(>_<)食料を買うお金が飛びました(笑）借りている駐車場なので防犯カメラが無く、今日駐車場の大家さんと相談
お世話になっている皆さまへ今日は私から重要なご報告があります！タイトルの通り、4月9日10時からクラウドファンディングに挑戦します！----------------------------------------------------・プロジェクトのタイトルプロジェクトガンマ最後の夢・公開後のURLhttps://readyfor.jp/projects/ganma・目標金額６００，０００円・プロジェクトの概要癌患者の私が仲間の作ってくれた
昨日から体調が悪く、温泉療法に行っていました！今は少し楽になりました(^^♪最近ちょくちょく行くので温泉仲間が出来ました（笑）温泉仲間の一人から良い身体してるね！何かしているのと聞かれたのでトレーニングをしていますと答えました。そしたら、元気な人は良いねと言われました。末期癌の患者だと説明するとビックリしていました(笑）トレーニングして楽しいのと聞かれたので、辛くて泣きながらトレーニングをしていますと答え
今日は一番下の娘の大学の入学式です！時が経つのは早いですね(;^_^A振り返ると娘が生まれたのは昨日の事のようです！光陰矢の如し、ほんとそう思います！こんな身体になり何もしてあげられない情けない父親です！娘には直接言えませんが、この場を借りて大学入学おめでとう！！
今朝も体調があまり良くなく、温泉療法に行く前にモーニングを食べに行きました！今日行った店は初めてで、“ラスティコ３”と言うパン屋さんが始めたカフェです！久しぶりにモーニングを食べました(^^♪勿論、ドリンク代だけでパンは無料です(*^^)vパンはお店の方がチョイスで組み合わせは一人一人違います！何が来るか楽しみです(笑）お腹もいっぱいになり、温泉療法で足も楽になり天国のよう
昨日は一昨日の検査で疲れたのか体調が悪くず～と寝ていました（笑）一昨日の検査で足の筋肉が著しく落ちているのが分かりました(;^_^A原因はステロイドの副作用です(>_<)はっきりした事は分からないが、歩行困難になる可能性があると言われました(ﾉД`)ｼｸｼｸ…ただでさえ後縦靭帯骨化症で足が痺れているのに参った(;^_^A頑張ってリハビリしているのに歩きづらいはずですね！
