TOSMILE

ToSmileQuinci|パン屋ToSmile『美味しいだけじゃない価値ある空間をご提供』刈谷と名古屋市丸の内にイタリアン料理店・イタリアン居酒屋を8店舗展開するクインチグループです。美味しいだけじゃない！私たちは、安心・安全な食材にこだわり、お客様を想像しながら一皿一皿丁寧に仕込み、調理してご提供しています。お客様と共に喜び、共に成長し、最高のサービスを。www.quinci.jp店内がおしゃれですーーそして、店内に漂う焼きたてパンの香りでテンション上がります！惣菜パンや、塩パン

今日、5月17日レックリングハウゼン病世界啓発DAYすべての難病に効くお薬が、出来ると良いですね

今日は、１週間前のレックリングハウゼン病のプチ手術の抜糸プチプイとジミに痛い抜糸だけなんで、空いてる先生が処置してくれます。今日は、やさしめ先生で良かった。最後にマイクロボアのテープも貼ってくれたし、その説明もしてくれたし。終わったあとの、お疲れスタバ☕帰ってきてから、着替えてて気付いたけど、麻酔のあとの内出血が、濃くなってたいつも、後から濃くなって出でくるけど、結構グロテスクいや今まで、消毒してガーゼの貼りかえの時、気付かんかった

今日は近所のパン屋でランチ。店先に周年の看板が出ていたのに誘われて思わず買い食い。腹八分目とはもう死語なのかな、私はそう思いながら蟹とブロッコリーのパンを完食しました😋※インカメにて撮影『さよなら私のダイエット』本日もよろしくお願いします、ゆうきでした。2月8日（土曜）の営業時間は19:30〜05:00です。ゆうきでお待ちしてます。■HPhttps://www.shangrila758.com■システム※表示価格は全て税抜き90分飲み放題男性：¥4,000延長男性（1時間

レックリングハウゼン病の、プチ手術今日は、すごく寒いのにマフラー🧣忘れて出てしまって、マンション下で気付いたけど、そのまま出発。バス停🚏🚌で、少し後悔8時30分受付予約で、手術室に入って始まったのは9時頃かな。右腕、7箇所いつもだけど麻酔が痛いお会計に降りてきたのは、10時頃。お会計終わるまで、40分位待ち終わった後のご褒美スタバ徐々に麻酔が切れてきてます

年末大掃除もしっかりとはできず、書類達やテーブルの上もトッ散らかってる31日1月1日と、実家帰省で、早くから苦痛でしかない一人でゆっくりと、早朝から近所の八幡宮へ初詣にいき、お屠蘇とおいしく炊かれたし染み染み大根を頂きたい。それからの初日の出見に行きたい。私にとって実家は居心地が、悪い。おまけに母親からは、私は、かわいそうな人間らしい。いや、心配してるんは分かるよ。でも、無職なときは、50過ぎたら働くところ無いんかなぁ、かわいそうなぁいまは、パートで正社員にはやくなれた良いのに

昨日は寒かった朝、ベランダから見える山、雪やんそして、今日は、レックリングハウゼン病の切除プチ手術を２月にしたくて、病院今回は右腕の、見ただけではわからないけど、中の方に硬い線維腫が少し当たると痛いので、それプラス右腕にある数ヶ所も、場所を決めてきました。先生の手術の説明で『ここは、こうやって、ここは(硬くて痛い所を触りながら)セッカイ入れて……』と、聞こえた私『……セッカイ？セッカイ入れる？』先生『……はい……』と、説明続き、同意書サインして、血液検査して、終了しました。セ

今日は、通院日でした。麻酔科(ペインクリニック)10時予約で、9時過ぎに受付終了お会計や、お薬受け取りまで10時過ぎに終了サクサクと、進みました。受付ロビーにクリスマスツリー🎄12月の感覚はまだ、無いそこから、お疲れスタバ店内が、混んでたのでテイクアウトして近くの広場で風は冷たかったけど日差しがあり、それほど寒くはなかったジョイフルメドレーティラテカスタマイズプレゼントをつかってメリークリーム付きです。商品名からクリスマス感レックリングハウゼン病の社会

全くもって、私は子育てとは関係ないのですが…当事者患者として、たくさんの方にも読んで知って頂きたいなぁと思い、リブログさせてもらいましたこのレックリングハウゼン病を検索していて、この方のブログを見つけました。ユノちゃんが産まれてすぐの頃かな。あっという間に、患者会が立ち上がって、色んなイベントだったり、このような記事だったり、沢山の方にも知って頂ける機会が増えたと思います。私自身もより一層、病気のことを知ることが出来たりとかしました。和泉さんのおかげです。

いつもは、現地に行ったりもするのですが、今回は自宅から観る予定。ただ、最近Zoomが、途切れ途切れになるほど、うちの通信状況が悪い

アンケートに、ご協力をお願いします。期間延長されてます

沢山の患者様、そのご家族の方たちのお答えが集まると良いですね。今後の参考になれば良いなとおもいます。和泉さん、いつもありがとうございます

Yahoo!ニュースに、記載されてたした。「私はモンスターではない」体に数千の腫瘍がある女性、苦悩と希望を語る（英）（Techinsight）https://article.yahoo.co.jp/detail/63d5a33f1e8be35d79d84b418fd91d27753ea3d2どこの国もツラい思いをされてる方がおられるってことですね。多様性が言われてきて、LGBTQが、少しずつだけど、認められてる時代。見た目問題や、障害、病気で苦しんでる人たちが、その為に、生きづらさ

睡眠質悪くて、眠剤処方してもらったけど次の日、無茶苦茶ねむくて朝はちゃんと起きれて、用意出来て出発できるが………電車🚃のなかで、むっちゃ眠気激しい職場の近くのコンビニでメガシャキかって飲むがムリクリ目を醒まさせてるので1日体が重い💦止めていこうと思ってたエチゾラム(デパス)を寝る前2錠飲むと、何とか寝れるように。次の日の日中の睡魔も若干軽減。無くなった訳ではないこの、１ヶ月位？それ以上？喉の奥に違和感。誰かいる…😅痛いとかじゃなく、何か錠剤みたいなものが詰まってる感

無茶苦茶、難しそうな内容やけど、我がtosmile代表が登壇すると言うことなので頑張って観ようと思います。いつも、ありがたいです。興味のある方は是非🤗

１年ぶりの眼科受診相変わらず混んでるし、一番わちゃわちゃとうるさい👂️⚡ムッチャ、ストレスです数ヶ月前から、左目の白目の所に、プチっとしたのが出来てて気になってたので聞いてみたら、レックとは関係無しで、ほっといても良いとのこと一応、症状名は聞いたけど忘れた次回は１年後。でも、担当の先生は『来年は居ないよ』…って。異動ですか？って聞いたら、元々大学病院の先生ではなくて、他の病院から来てたとのこと。だから、週一しか先生の名前がなかったのかな話しやすいし、レックのことは詳しく

ぜひ、色々観てほしいこうやって、観てみるとすごく色々と、活動をしてくれています。発信していただいていることに患者ですね

1日、過ぎましたが、5月23日は難病の日です2月末日は、世界希少難治性難病啓発の日でした自分が、レックリングハウゼン病じゃ無かったら知らなかったなぁ。レックリングハウゼン病もだけど、いろんな難病があることを、もっと、たくさんの方にしってもらいたいなぁ。JPAは2014年5月23日に「難病の患者に対する医療等に関する法律」（難病法）が成立したことを記念して、毎年5月23日を「難病の日」に登録いたしました。患者や家族の思いを多くの人に知ってもらう機会とするのが目的です。難病は人口の一

私にはどこまで理解出きるか……🤔なかなか、難しそうなお話だけど。それでも、興味深い内容です。

先日、tosmileのコミュニティに悩みを相談したAさんその悩みに対し何人ものママさんが共感したり体験談を話したり励ましたりと返信していたこれがtosmileなのだ(´∀｀=)その後に悩みを相談したAさんがこんな言葉と共にお礼の返信をしてきた以下コピー↓↓『以前、病を得たり、辛い出来事に出会う事が不幸なのではなく、それを一人で抱える事が不幸なのだ、と言う様な事をどこかで読みました。私にはこの場があって、とても救われています。本当にありがとうございます。そして、和泉さんの素早

レックリングハウゼン病患者会tosmile代表の大河原和泉さんとご主人のお二人のユノちゃんへの愛情いっぱい詰まったステキな動画でした。……語彙力……

この間、プチ手術したところの抜糸✂️10時予約だけど、処置だけやから、少し早めの到着。胸のところやから、女の先生で良かったけど……ちょっと怖い(((；ﾟДﾟ)))感じ貼ってあったガーゼも自分で剥がしてって、言われたしそのあと、いつもはマイクロボアテープ貼ってくれるけど、それも無し。なんか怖くて言えなかった抜糸のあと、まだ完全に塞がってなく出血するときも、稀にあるからお会計まちの間にトイレ🚻でガーゼテープを貼ったし10時すぎにはお会計も終了。バス🚌の乗り換え場所でお疲

昨日はコブクロLIVE城ホールに、ついたときはまだ雨☔降ってなくて少しだけ散策曇ってたけど、サクラ🌸は綺麗でしたツアーじゃないので、ラッピングされてなくただの黄色いコブクロ号他のアーティストにも使われてるのであちこちに出没するらしい🤣会場する頃には、雨☔が本格的に降りだした💦東京と大阪だけのファンサイトのSPECIALLIVE4シーズンに合った曲でアルバムを作り、その中からのLIVEとても良かった。MCも安定の面白さ。久々にいっぱい笑いました🤣🤣🤣🤣また、ツアーも始ま

昨日は受診日でした🏥(昨日の夜、作成した後、投稿しようとしたら、全部消え下書きにもタイトルしか残って無かった😭)次のプチ手術の予約今度は、左胸の先に出来た線維腫が大きくなってきたから。絶対、痛そう💦右にもあるけど、まだ小さい。けど、他の線維腫に比べたら成長が早いんだな😱4月9日朝イチでからですしかし❗その前日、コブクロの毎年春にやってる東阪LIVEファンサイトのみのコブクロスペシャルLIVE。仕事が、終わってから城ホールへ行きます。絶対、次の日疲れてるヤツ💦………まぁ良い

去年、初めてこのような日があるのを知りました。もっと、多くの方たちに知ってほしくて……RareDiseaseDay世界希少・難治性疾患の日RareDiseaseDay２月最終日は世界希少・難治性疾患の日和泉さんのブログのなかの抜粋ですが、このお言葉、嬉しいですね、【この時、佐谷先生の話の中で『この患者会の人たちは非常に明るいんですよね、皆さん！一人一人でやってるよりは皆んなでこの病気と戦っているという意識が極めて明るい意識になっているのだと思う、それに僕たちは非常に励ま

リブログさせていただきました。ブログを通して、大河原和泉さんと、知り合って、ユノちゃんの産まれた頃だから6、7年。この間に、レックリングハウゼン病に関する事が、だいぶ変わって来ました。大河原さんのおかげでこんな動画公開とか、周知活動がふえました。大河原さんが道を切り開いていってくれてるので患者当事者も、家族も、少しは前に進む事が出来たのではないかなと思いますね。私もそのうちの１人軽い方とは言われてはいるがそれでも、まだまだ不安はあるけどイベントとか参加する性格ではな

混合性換気障害⁉️コレステロールっていつも高いし想定内ポリープも知ってる(年に一度、レック絡みで超音波をごり押しで依頼して検査してもらってる)肺活量の検査で、吐き出す力が無かったから。でも肺活量無い呼吸浅いで、引っ掛かったB判定この、2項目って結構アルアル。まぁBやから。これもB判定だけど？この、リウマチ因子って何だD1判定だけど…昔からコレステロールって高いし想定内。今さら、再検査の必要あるのかなC判定…肺機能検査、これだ混合性換気障害………C判定は、１年に

この間、プチ手術の抜糸終了予約変更して、10時の予約皮膚科受付9時頃処置だけなので、すぐに呼ばれて終了が10時頃これって、狙っていったけど正解でした暫くは、マイクロボアテープでも、ガーゼが外れだけで身軽になった久々に院内の、スタバでストロベリーティーラテホントはもう少し長い商品名

いつも、貴重な発信かありがたいです。数少ない症状かも知れないけど、知っておいたほうが良いことですよね。

プチ手術終了何もなく無事に終了しました。明日からの消毒とかの処置がメンドクサイお疲れスタバダブルチョコレートフラペチーノホントは食べたかったのはこっちルージュホワイトオペラフラペチーノSOLDOUTもう、新作が出る度に食べてるからもはや、お疲れスタバでもない抜糸は、来週だけど、手術途中、顔にカバーがかかったままで避けて欲しい日を答えたらまさかの避けてほしかった日明日、会社で確認してから変更の連絡です……