TAFRO症候群

いつもお越し頂き、また、「いいね」をありがとうございます当アメブロについては「PerfectWhiskers-猫ひげ観察日誌-はこんなアメブロです」をご覧ください今日は家族の病のことの話なので文字情報は飛ばして我が家の２にゃんの写真を見て頂ければ幸いです💕朝からスタバでまったり…と言いたいのですが、木曜日は家族の付き添いで早朝から病院に来たのでした。家族には朝ごはんでおにぎりとお味噌汁食べてもらったけどもたもたしてたら自分が食べられず〜要領悪すぎ院内に

いつもお越し頂き、また、「いいね」をありがとうございます当アメブロについては「PerfectWhiskers-猫ひげ観察日誌-はこんなアメブロです」をご覧ください＼こんにちは。ダリアです／＼ナデナデ係のうち一名を、ここしばらく見かけないの／＼うーん、迷子になったのかしら？／＼ちょっとお外見てくるわ！／実は…先週、急遽家族が入院しましてバタバタしておりました。(が、それも見通しついたので書いてみました)一ヶ月以上前から体調不良で病院を勧めても行きたがらなかった

膠原病内科の外来へ。採血結果は、ALP344↑前回よりは下がったけど、相変わらず高いまま。CRPは上がっていないけど、赤沈が41↑赤沈の高値は前回から続いている。でも、フェリチンは何ともないので、このままもう一回様子を見ようということになり、アクテムラはスキップに。もう大丈夫だろうというところから炎症が再燃して、あっというまに悪化した患者さんも何人かいたとのことだったので、今後も月イチのフォローをしてアクテムラを点滴するか判断する、と主治医の先生。首の痛みはマシになったものの明

３年間、TAFRO症候群とともに生きてきましたが、今年の人間ドックで怪しげなポリープを生検して調べたら、どうやら癌らしい、と。ぼちぼち時系列で載せていこうと思います。

前回から2週間あけてアクテムラチャレンジ（もはやなかなか打てないのでチャレンジみたいになってる）したけど、副鼻腔炎の治りがイマイチで延期。そして今回は！アクテムラは、またまた延期。最後の点滴からまる2ヶ月。いろんな検査値がじわりと上がってきている。crpは2週間前の採血0.14から0.46へ。基準値が0.5までだからまだいけるのかな。赤沈は4週前に10が今日は40↑血小板は2週前が38万↑、今回は40.3万↑しかしフェリチン12.6、クレアチニンも0.67。今回はALPが

またまた鼻水が止まらず、粘っこい黄色いのが右を主にして出た。風邪ひきのまま、仕事が忙しくて鼻をかめず、朝から14時半まで我慢したら多分それが決定打になって夜から右の上の奥歯に鈍痛が走るようになった。ムコダインがあったからそれを飲んだけど良くならず。4日後に上の奥歯の痛みも悪化してちょっと咳き込んだ時に黄色い痰が出たので耳鼻科を受診した。右の副鼻腔のレントゲンが真っ白だった。ムコダインの霧を毎週吸いにきて1ヶ月いっぱい治療に専念とのこと。あー、忙しい時に限ってこうなってしまう。トミロ

4週ぶりの外来だった。外来の4日前から体調を崩して風邪気味っぽかった。感染経路は息子。外来の2日前が人間ドックだったから前日から絶食してますます体調を崩した。胃カメラの時も喉が痛かったし翌日も痛かったけどスコープで喉を突かれたせいなのか風邪なのかわからない。同日に鼻水。でも、その日は家族で万博だったからぜったい体調不良を悟られてはならず、カロナールとロキソニンを3時間おきに飲んで誤魔化したけど、さすがに夜はぐったりしてきた。万博の翌日のこの外来。鼻水だけは残ったけど熱はないから

黄砂が原因？喉の痛みが消えないので耳鼻科へ。左側の喉にチクチクと違和感、唾を飲み込むと耳にも抜けるような痛みあり。翌日から症状ひどくなり現在まで継続。特に夕方〜夜になると痛みを強く感じる。症状出た頃に心身ともに疲れていた頃ではあった。硬いもの飲み込んだとか刺激物を摂取した記憶はない。扁桃腺の左の上の方が赤く腫れている。症状出た頃に黄砂が酷かったからそのせいかも。診断名は扁桃炎。抗生剤と痛み止めとトローチもらって1週間様子見して症状なければ終診とのこと。そして4週ぶりの外来日

外来の前週に子供が風邪で、それをもらったみたい。午前中から疲労感がひどく横になるが夕方から喉の違和感あり22時に37.7度。翌日は仕事を休んで寝た。あんぱん食べたりお茶漬け飲んだりレタスかじったり。37度台をフラフラ。喉が痛い。風邪3日目もお熱は前日と同じ感じで食欲がなくなる。風邪4日目も念の為仕事休むが発熱しなかった。そろそろ治ったかな。風邪5日目夕方から突然鼻が壊れたかのように鼻がむずがゆく鼻水が止まらない。風邪6日目はずっと鼻水が流れ続けて呼吸が光化学スモッグのときの

4週ぶりの外来日採血結果は、フェリチン10.8IgM241↑好酸球11.6↑ヘモグロビン10.2↓ヘマトクリット31.2↓最近、貧血とアレルギー？ほかは何ともなく、アクテムラを点滴する。今日を最後に、主治医の先生が交代する。どんなときも明るく前向きで軽やかで何でも相談できる優しく賢い先生だった。私はほんとうにラッキーだ。最先端の病院の、とっても優秀な先生方と看護師さん、技師さん、リハさん、薬剤師さん、栄養士さん、ボランティアスタッフさんたちに支えられて、ここまで元気

4週ぶりの外来日採血結果は、IgM261↑好酸球9.6↑あとは何もなく。シクロスポリン減量後も症状の増悪がなかったので、今回からシクロスポリン100mgへの減量変わらず、アクテムラ4週毎に。そして、入院からずっとお世話になっていた主治医の先生が異動になるとのこと。地獄のような日々から救い出してくれた先生。感謝の気持ちでいっぱいです。次回が先生に会える最後アクテムラを点滴して帰宅

4週ぶりの外来日採血結果は、なぜかIgMが225↑シクロスポリン2時間値439なんなんでしょうか。いつもどおり、アクテムラを点滴しました。また4週あけての外来、IgMが248↑好酸球12.1↑血小板37.1↑アレルギー？ヘモグロビンが下がりました。さらに4週あけての外来、IgMが261↑好酸球9.5↑ヘモグロビン10.8↓シクロスポリン2時間値452どんどん上がるIgM、なんなんでしょうか。この日もアクテムラを点滴して帰宅しました。

4週ぶりの外来採血結果は何にもなし。ただ、IL6が61に（前回33）VEGFは47.6（前回57.2）退院間もない頃は、VEGF値585だったから、だいぶ下がってきている。アクテムラを点滴して帰宅。風邪が流行っているから、気をつけないと。

4週ぶりの外来最近、仕事でバタバタしているのと、子供の受験のことなどでなんかとっても疲れてて体を引きずるようにして病院へ行く。やっとこさたどりついた採血室で、臨床検査技師さんに、「なんだかとっても辛そうですね。顔色が悪いですよ。」と言われる。そして、診察室に入るなり、主治医の雰囲気がいつもと違う。案の定、採血結果がクレアチニン1.02↑尿素窒素33↑ヘモグロビン10↓ヘマトクリット30↓赤血球347↓シクロスポリン2時間値540腎機能が心配な数値に、そして貧血も。

3ヶ月前に中止したサムチレールの影響なのか、黄視症がマシになっている気がする。空は青く、雲は白い。ような気がする。ほんとうの色を忘れてしまっているだけ？今日の外来は前回から4週ぶり。採血結果はヘモグロビン10.8↓ヘマトクリット32↓貧血気味？尿素窒素20.6↑シクロスポリン2時間値793ここのところ、やや貧血気味みたい。アクテムラを点滴して次回はまた4週後。

アクテムラを6週にあけてみた結果、赤沈16↑ヘマトクリット33↓シクロスポリン2時間値654やっぱり赤沈が高いまま。6週でもダメ。今日、アクテムラを点滴したら次回は4週ごとに戻すことになった。TAFRO症候群、なかなかしぶとい。

今度はアクテムラを8→6週の間隔にしてみようということに。ので、今回は採血だけでアクテムラは無し。採血結果は何にもなし。と、思ったら。シクロスポリン2時間値が905に。3日前にキーライムパイをひとくち食べてしまったんだけど、もしかしてそれが原因かも？ライムはシクロスポリンの薬理作用を強めてしまうんだった気がします…気をつけないと！それと、7ヶ月ぶりのVEGFとIL6の評価VEGF57（前回45）IL633（前回11）じわり、上がってます。嫌な感じ…

4週あけての外来さらにアクテムラは8週あいている採血結果は、IgG818↓ヘモグロビン10.9↓ヘマトクリット33.4↓赤沈19↑やっぱり、ダメか。いきなり倍の期間はちょっとダメだったみたい。そんなわけでアクテムラの点滴を8週ぶりにしました。それと、今日は先生方の研究の協力をするということで同意書を書いてきました。自己免疫疾患関連遺伝因子に関する研究について、です。私の血液を提供することでこの先、誰かの役にたつならば、と喜んで同意しました。説明文書は成人用

前回から4週あけての外来今日は採血だけ。ビリルビン1.3↑IgG854↓ヘマトクリット33.4↓シクロスポリン2時間値534赤血球は基準値以内、そんなに貧血だとかということもなく。今回はアクテムラ点滴なし。前回から数えて8週、つまり1クール分あけてみることになった。そして、サムチレール中止ちょっと苦手な薬だったから中止になって嬉しい。いま現在、なんともなくて体調もよい。このまま、少しずつアクテムラの間隔がひらくといいな。

いつもどおり4週あけての外来採血結果はIgG820↓シクロスポリン2時間値422これ以外は特別なにもなく、プレドニン終わって4週経ったけど特別な変化もなく。アクテムラをして帰宅する。風邪はすっかり良くなった。家族がいたら、風邪ぐらいもらうよね、仕方ない。それも含めて生きてるってことだ。

ここのところ忙しくて、しばらくブログの更新が滞っていました。振り返り投稿になりますが少しずつ更新していきます。今回の外来の採血結果は、もうほんとうにどの項目も基準値以内だった。赤沈もIgGも血小板も。シクロスポリン2時間値は569アクテムラを点滴して帰宅した。今回はアクテムラ点滴して翌々日くらいからムカムカ…入院中こういうことがあったけど。口の周りにはデキモノが。ヘルペスかな。今週は仕事が忙しかったのと連日の早起きで疲労が蓄積していた。朝ごはん後、耐えきれずトイレで嘔吐。

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お疲れ様です。#静岡県吉田町の#理容店#炭酸泉シャンプー#アイロンパーマ#複合洗浄消毒システムの理容白石店主白石俊之です。明日の予約枠は3席の空きです。雨予報で雨足が強まる時もありそう。気をつけてご来店ください。18日（日）19日（月）は定休日。日曜のイベントの空模様が気になっています。無事に開催されるのを願っています。（取材を予定しているので）20日（水）より元気に営業します。お問い合わせお待ちしております。朝一カット7時始業。海外へ出張ということでパス

いつもの総合内科受診日。朝にシクロスポリン内服して2時間値を採血で調べる。採決結果は、シクロスポリン2時間値514IgG831↓血小板は34万あり、安定しています。貧血もなし。プレドニンは4→3mgへ。黄視症は相変わらずで、世界は黄色く見えています。アクテムラを点滴して帰宅です。ところで、プレドニンが5mgを切ってから身体がだるくて、仕方ありません。寝込む、というか寝込みたくなるようなだるさがずっと続いています。とはいえ、本当に寝込むほどではなく、日常生活はなんとか

前回の内科受診翌日から奥歯がむず痒い。サラッとした鼻水が出て、金曜から黄色い鼻水と痰が出ている。今日、朝から両奥歯がむず痒いような痛さ。特に右奥が痛くて朝から食べられず。午後になり、歯科で診てもらった。CTの結果、右の副鼻腔が白くなっていた。粘膜の炎症と副鼻腔に鼻水が溜まっているみたい。右奥歯の上を叩くと響くのは、その副鼻腔に歯の根っこが接しているから。CTをCDに焼いてもらい、耳鼻科に行けるようにしてもらった。それから1週間、まったく良くならず。毎日たくさん着込んでも寒くてたま

前回の受診後に2クールデュファストンを内服して、生理が順調にきました。忘れていたルーティーンを身体が思いだしてくれているようです。そして、前回のデュファストンありの生理開始から24日後…デュファストンの内服なしで生理がきました。なんか、やっと補助なし自転車に乗れたような感動です。それからさらに25日後…デュファストンの内服なしでまた生理がきてくれました。婦人科を受診して、問題ないとのことで終診となりました。いったん乱れるとなかなか元通りにならない生理周期ですが、ちゃんと戻ってきて

風邪ひき12日目の今日はいつも通り4週ぶりの外来でした。今朝になったら痰が殆ど引いていました。採血結果はビリルビン1.4↑IgG846↑血小板43.5↑シクロスポリン2時間値588ビリルビンは、疲れてると上がるみたい。血小板は、しつこい風邪の影響できっと上がったのかなと。血液検査の結果も問題なさそう。VEGFとIL6の値は先月の採血で診てくれたそう。どちらも順調に下がって入るものの、正常値よりはまだ高いのだそうです。先月の値は、VEGF45.5(正常値38

やっと、やっと職場復帰しました。ドキドキ…忘れられてたらどうしようとか、倒れたらどうしようとか、考え出したらあんまり眠れずに出勤となってしまったものの…心配するほどでもなく、職場の方にあたたかく迎え入れてもらえました。私の姿を見て、無事に戻ってこられてよかったねえ、と涙してくれる人も。みんな優しい。しばらくは時短勤務で身体を慣らしていきます。さあがんばるぞ、と思った矢先、せっかくカンジダも良くなったのに、今度は先週から2キロも増えて、挙句、仕事再開から1週間と経たずにまた風邪…喉

次回の外来までにまた風邪を引いてしまった。家族が持ち帰った風邪を見事にもらってしまい、鼻水と痰がひどい。鼻詰まりも相まって息苦しい。黄色い痰が出るし、夜は咳き込んで眠れず。どんどん衰弱。めまいと吐き気がひどく、運転がままならない。3日経過。痰がまだ絡まる。少しずつマシになってるけど、咳はまだ出る。2週間経過。10時ごろからひどくなり起き上がれない。レスキューのプレドニン5ミリ追加。朝から食欲なく、仕方ないのでお茶漬の粉末だけお湯に溶いて飲む。末っ子が学校休みで、お昼作っ

並行して婦人科のこと前回受診から2週間後です。今後、黄体ホルモン（デュファストン）7日間服用し、内服終わった頃に生理が来るだろうと。ホルモンに身体が反応するかどうかを2クール見る。次回生理が終わって1週間後にまたデュファストンを服用する。しばらくはホルモン剤頼みになります。というわけで、デュファストン（プロゲステロン）の内服を朝夕始める。7日間服用し、内膜を肥厚させて内服が終わったら生理が来るというサイクルを作っていきます。内服終了から6日後…生理くる！しっかりお腹までいたい