SWEET病

2017年12月29日。今日からステロイドの服用が始まった。プレドニゾロンを30mgからスタートすることになった。ステロイドの副作用で、骨密度が低下する為、初めて骨密度の検査を受けた。副作用で骨粗鬆症になるので、防止の薬も飲む。この薬が少し厄介で、起床後すぐに服用し、30分以上横になってはいけない。歯医者にかかるときも、この薬を服用していることを先生に知らせなければいけない。この薬を飲んでますカードも一緒にもらった。胃も荒れてしまう為、胃薬も一緒に飲む。他にも何種類かの薬を出し

2017年12月27日。ついに、退院の日が決まった。12月30日！！年内に退院予定が立てられて良かった。病院で年越しは嫌だ入院した日以来歩いていなかったので、歩行器を使用して歩行練習をすることになった。炎症反応もピークを過ぎ、下がってきたみたいで、赤いしこりやこわばりが落ち着いてきた。足もぱんぱんに浮腫んでいたけど、それも徐々に引いてきていた。そして、ここ1カ月の間で初めて体温が36度台に！自分でも回復を感じていた。入院した13日以来、初めて自分の足を地面につける。そし

2017年12月26日。この日は眼科の先生に呼ばれた。網膜剥離の手術をどうするかという話だった。手術は、網膜の穴にスポンジを当ててバンドを縫い付ける？的なものだった。強膜バックリング手術という。眼科の先生「左目の手術は局所麻酔でやりますが、まずはっきり言っておきます。かなり痛いです！」え！？！？眼科の先生「大人の男性が叫ぶくらい痛いんですよ。」それってどんだけ痛いの？手術に対して不安しかなくなった。眼科の先生「痛くないって思ってて痛いより、痛いって先に聞いておいた方がいいでし

2017年12月25日。朝の回診で先生が来て、左足の付け根、股関節に注射をして血液検査をするとお話があった。リウマチかどうか調べるらしい。リウマチは関節の変形を伴うらしいから違うと言われていたが、検査をすることになった。腕に注射する血液検査は嫌だけどさすがに慣れたが、股関節に注射するのは初めて。しかも若い先生がベテラン先生についてもらいながらの注射だった。まず若い先生がゴム手袋をはめようとするが、なかなか付けられない(先生の緊張が伝わりこの時点で怖すぎる笑)。そのまま2、3分ほど経

2017年12月23日。ここの病院は回診の時間になると、TVでよく見る大勢の先生方が歩いてやってくる。担当の先生が気を遣ってくれて、いつも回診前にこっそりもうすぐ行くよと教えて下さっていた。今朝は、すごく偉そうな(？)、いつもと違う貫禄のある先生が代表で診てくれた。貫禄先生「全部の関節が関節炎起こしてるね。」全部の関節ってすごい。笑両腕両足、指も含めて腫れていて痛みがある。赤いしこりは徐々に治り始めていた。ここの病院に入院してすごく嬉しかったことは、看護師さんが寝返りを打たせてく

2017年12月22日。朝起きると高熱も下がり、微熱に戻っていた。身体の症状は相変わらず酷い。今日は眼科と皮膚科の予定だ。まずは眼科。前の病院と同じく眼底検査をしてもらう。眼科の先生「これは手術ですね。右目はレーザーでいけると思います。左目は３つ穴が開いてますね。」３つ！？前の病院では２つって言われたけど、、増えてる！！！眼科の先生「一応僕の上司にも確認してもらいます。」隣の診察室に入り、ベテランそうな先生に診て貰う。ベテラン先生「穴ありますね...。右目１つ。これはレー

2017年12月20日。生検が終わり、リハビリの人が来てくれた。私の担当になったけど、動かせる所が無い為、リハビリの時間はお喋りをしていた。笑途中で看護師さんが来た。看護師さん「明日転院が決まりました！」明日！！突然の報告にリハビリの人と驚く。笑転院の話は出ていたが、いつ頃になるかなどは全然聞いていなかった。面会に来てくれた母に話し、荷物をまとめたりするのを手伝ってもらった。私自身は何も出来ないけど、転院の準備は家族にしてもらえる。問題は移動だ。車椅子必須の為、どうやって移

2017年12月19日。今日も採血から一日が始まる。赤いしこりは両腕、両足に沢山出来ていた。相変わらずの激痛。熱も下がらない。この日は眼科に呼ばれた。なぜ眼科...？と思ったけど膠原病の一つに、ベーチェット病という病気がある。ベーチェット病の多くは目に症状が出るらしい。私の症状にベーチェット病の疑いがあった為、眼科を受診することになった。眼科の先生に両目を診てもらう。瞳孔を開く目薬をさし、眼底検査もしてもらった。眼科の先生「ん！？これは...。」先生の反応に不安になる。

2017年12月18日。朝、痛みと両腕の関節の酷いこわばりで目が覚める。痛み止めは一日3回だが、食事の時間に飲むとどうしても夜中に切れてしまう為、自分で時間を調整して飲んでいた。消灯後、寝る前ギリギリの時間に痛み止めを飲むと夜中に効果が切れずに朝まで眠ることができる。しかし、起きるときには効果が切れている為、一日の中で一番酷い痛みだ。まず、両肘、両手の指の関節が強張っていて動かせない。いつもは時間が経つにつれて強張りも良くなっていくのだが、この日は違った。痛み止めを飲んでいても、赤

2017年12月16日。朝起きると、右手首の外側に赤いしこりが出来ていた。触ると少し痛い。その時は１つだけだったので、虫刺されかもと特に気にしなかった。それよりも、松葉杖を使い立ち上がろうと右足で踏ん張ると、右の足首が痛い。最初の方は頑張れば立ち上がることができたが、徐々に右足の痛みも酷くなっていった。2017年12月17日。朝起きると、赤いしこりが増えていた。両肘、両腕、手や指にまでできている。一番最初に出来ていたものは大きくなって腫れていた。そして、触ると激痛が！！左膝

こんな病気みたいです。最初は白血球（好中球）が少ないせいで炎症を起こしやすくなってしまったのかなと思いましたが、好中球が過剰に反応してお祭りみたいになってしまい腫れがひどくなる様で、体温・CRPの上昇など起きるそうです。私の場合は、2016/03に脛、腿にニキビの様なのが出来ました。毛穴になんか詰まって炎症を起こしているのかなと思ったのですが、翌日に足首でもないのに捻挫に似た炎症（内部が圧迫される様な痛み）となりました。その後2～3日ぐらいで痛みは治まったのですが、炎症を起こした箇所がど