SLEによる横断性脊髄炎

今年最初のブログ＾＾今雨が降ってきた福岡。これから結構降るようで。。今日は私出かけようと思ってましたが身体は正直で朝目が覚めたとき「横になっていたいなー」って思ってたら指もむくみ動きが悪いのでそのまま横になってゆっくりおきました＾＾良い時間だったと思います。私昨年は車いすを新しくしました！！新しくすると慣れるまでに少し時間かかるのと家の中もいろいろ変更しなくてはいけません。もちろん、私自身も移乗方法など変えなくてはいけなくてリハビリや住環境の業者さん達と話し合い

久しぶりにブログを書いてみようと思いました。このブログはじめてからかれこれどれぐらいたつんだろう。。今みてみたら私が闘病とリハビリを終え一人暮らししはじめてからまた長期入院したときだったみたいです＾＾そのときはやっと約3年の入院を終えたのにジョクソウ（床ずれ）ができてまた長期入院でした。まだ薬も多かったけど車いすになって外の世界に出たときだったしはじめての一人暮らしで楽しみばかりだったけどまた入院になってしまったので心が折れてるときだったと思います。悔し

チャンスってのはいつでもあるんだな～～ｗｗ

私もｃｈｉｅさんと同じで将来の夢や願いがお金がほしいとかそういうのはなんかちがうな～って思ってて…豊かになっていったら良いなぁ～（心も。。いろんな意味で＾＾）って私も！！私の願いはこっちです！笑

私も病気したことで自分と向き合えるようになりました。そして何より。。。自分を大切にしようと心がけるきっかけをもらった。病気ってお知らせだと思う。無理してる自分に気づかずにいたり気づいてもなんだかんだと休めることしてなかったり本当に自分がしたいことをスルーしてたりしていつも選択肢は自分にある。私は病気してからたくさんのことを学び大きな転機になりました

おはようございます！今朝は気持ちよく早起きできて嬉しい！！！昨日は薬の副作用か腕に力が入らないしなーーんかとにかく体がだるくってやりたいことあったけど「今日はもう何もしない！！」って決めてベッドに横になると。。。身体から「心地良い～リラックスできる～」ってきこえてくるような気さえしました＾＾ちょっと良くなってくると映画みたりして他は目を瞑ってたり、ぼ～っとしたりしてましたｗそうやってベッドでぼ～っとしてると昔闘病してるころを思い出します。あのころは車いすにも乗

火曜夜から発熱。。それまでに指がむくんだりして小指の第一関節が赤く膨れるようにむくみ、、ピリリと痛みを感じるときもあってその後の発熱。。３７度３、一度、３７度５分。この症状はSLEの症状だと思われる。。紫外線がでてくるこの２月ごろから３月にかけては要注意な冬から春にかけて。。朝になって熱も引くこともあるけどたいてい昼間も～３７度３分ぐらいまででてこれぐらいじゃロキソニンなどの熱さましを飲んだところできかないのと副作用の方がよくないと判断します。病院で入院

この頃の私。定期検診は数ヶ月に１回しっかりいってまして日々の指のむくみや足の発疹などはあるけれど血液的には大丈夫でドクターいわく、「ストレスには気をつけて。けど今はコロナだよね＾＾；」（足の感覚はおりてきていて腰やお尻の辺りまで感覚がでてきた模様です。）私自身、ほんとストレスかかるとすぐに指がむくむことに気がつきました。自分では気づかなかったけど、、面白いです。気づきですねー家にいることが多くなるこの寒さともちろん、コロナ。。。家にいるって本当ホッとしま

あっという間に１２月も半月過ぎましたね！！暖冬でしたが今朝は初雪です。山の方は今も降っているようで空から山までと白くなっています。キレイ。。私冬好きみたいで特に朝焼けがキレイで夜の黒から明けていき、深い青。星も見えつつ、どんどん明るくなっていってみえなくなる。そして明けていく。。冬の朝は寒くて起きづらいけどｗｗでもこの朝焼けがみれると思うと笑顔で起きてしまう＾＾今も「外は寒そう。。」とその寒そうなのがいいな～って思いつつ白い空をみながらブログを書いています。闘病

この前定期的に会う友人とご飯いきました！２０代からのサッカーの友人で違うチームなのになぜか今は一番会う友人。広島出身なので福岡でみつけた広島風お好み焼き屋をみつけては「いってみよう！」ってなり、いってみたｗｗ元プロ野球選手がやってるお好み焼き屋さんらしいです。しかしながらいつも会う理由は。。。漫画「キングダム」ネタ！！！笑新刊がでたときに絶対会うようになっていますｗｗ熟読しちゃう私は漫画話が会う友人なんてそうおらず今のところ、この友人だけ！もしくは友達の男の

タイミング‼️‼️

闘病してるときに。。。というか闘病が始まった３日後に歌った曲があった。。緊急入院した私はその夜、記憶はなく意識はある状態でナースコールして「トイレに行きたいけど足が動きません」といったそうです。そこから歩けなくなった私。でも自分自身ではそういった記憶はなく、あとから担当医にきいたことでした。。。入院した次の日は土曜。検査技師たちや担当ドクター３人は呼び出されたそうでそこからMRIやら髄液やらなんやら？！私はなんせ＜記憶がない意識あり＞状態なのでところどこ

緊急事態宣言！出ましたー福岡もクラスターが発生しててヘルパーさんこれなくなったりとしています。見えない怖さ。。私は大病したとき感染症起こし、感染症病棟で感染室にいたことあります。それはそれは完璧な部屋でした。２重扉かな？！（当時車いすに乗れてなくまだ寝たきりだったのでベッド上以外の状況はよくわかっておらず。。です）看護師さんもあまりこないし、もの音さえも聞こえないので完璧隔離ってことはよくわかりました。そして無菌だから真っ白い部屋って感じで無機質って感じかな？！

久しぶりにかくブログ。。この頃はやはりコロナの影響であまり出かけるのやめていますが（免疫系の病気の人は重度になりやすいってですし～）私にとっては紫外線もあるのでいいときだな～って思っています。私はすぐ外に出たがるので危険ですｗｗしかしながらブログ書いてない間に京都天橋立にある元伊勢籠神社に２回いってきました！！ｗｗ天橋立っていったことなかったんですがめっちゃきれい！！！２月にいったときは少し雪が積もっていて「初雪」をみました＾＾びっくりするぐらい晴れてなにもかもが

昨日検査にいってきました！いつ行ってもデパート並みの病院。。人の多さにびっくりです！ｗさてさて昨日は大事なＭＲＩの結果も出る日です。この頃は私の担当医がお偉いさんになったんで笑凄く多忙になり、先生の診察はなかなかできなくなっていたんですが昨日は先生も少し余裕があったようで久しぶりの診察！！！まずは新型ウイルス、コロナの話。「感染が怖いよね～」ってただただそれだけの話しかと思いきやｗ医「君、海外いくって？！どこなの？！」む「５月に○○です。（アジア圏ですｗ）」医

このブログも私にとってリアルタイム✨✨今読んでよかった😃だって今から買い物しにいってるんだもん🎵ほんと今読んでよかった😌

１月も最終日。ほんと変な天気で今日はたまに雨降るぐらいの曇り予報だったけどさっきヒョウ？！が降っていました！！！びっくりです。自分の近況報告せねば！！！この頃の私は結構自分に時間かけてる気がします。ご飯食べるのもお風呂に入るのも。。。今まではバタバタしかしてなくてゆっくり味わうとかしてなくてお茶飲むのも「ゆっくり」って時間が凄い少なかったきがします。果物食べたりして。。。そんな中、やはり感覚が出てきてるようでいろんなことが変わってきています！！腹筋や背筋、お

今、ウィルス攻めですね！！ここ福岡も近いし、怖い。。昨日大型観光船が中国から入ってきたとききました。チェックさえしないだろうから本当に怖いです。近さゆえの船で到着するという。。本当アジアからの観光客は多いです。私はとにかく人が多いところは今は避けています。出たがりの私なんで雨が続いてるからちょうどよかったのかもしれませんｗｗ今うちにきているヘルパーさんが中国の方でこの感染の件できいてみました。「こういうことが起きて自国としてどう思われてるんですか？？」

この頃、野菜などみじん切りにしてくれる電化製品を買いました！ｗこれでいろいろ調理できるな～って思いますヘルパーさんの作った料理を食べていて手作りのものっていいなって思います。外食するにしても手作りしてくれてるようなところで食べるとやっぱりおいしい＾＾テイクアウトするところで買うにしても手作り感が大いにあるところで買うとこれまたおいしいｗｗ昔はほんとそういうこと全然気にもしなかったけど病気になって今少し余裕がでてきて気づくようになりました。病気になって車いす生活

ブログ書きました！！よろしくお願いしまーーす！

先々週からちょっと発熱＾＾；風邪みたいだから長引くだろうな～って思ってとにかくのんびり。。。家で映画みたり、家から外を眺めたりしてご飯も時間かけてゆっくり食べたり眠くなれば寝てと久しぶりのほんとにゆっくりな時間。テレビをつけない時間が多くなり深呼吸しながら自然をみてスーーキリしてきていると感じます。少し持病のほうもでているみたいなので紫外線には敏感に避けています！首の辺りがアトピーみたいなのがでて持病が発生してきてるって教えてくれるみたいで多分今血液

数年前のちょこっと旅ブログですｗｗいつ書いてたかわからないけど下書きしてたのがあったみたい。。笑それでまた少し書き込みしてからの更新。思い出しながら書きましたよろしくお願いしまーーす！！！むっちぃ。下記画像をクリック！！

ブログ更新しました！！むっちぃ自身も記録として書いてるけど嬉楽喜涙！のブログ。ぜひ！よろしくお願いしまーーす。むっちぃ。

ブログ書きました！！よろしくお願いしまーーす！ちなみにこのブログ案内の写真は健常のとき、自分の車で運転してるときに撮ったものです！目標の写真でもあり、思い出の写真です！！

こっちに普通にブログ書いちゃいますｗｗ今朝から雨降る福岡。関東や東北、北海道の方はどうかな？！今週はずっと雨みたいなので家にこもりっきりなのかな？！って思っていますｗｗこの頃私は結構元気で体のこと考えてまた食事のとり方を変えていこうとも思ってて＾＾ｗちょっと体質改善できたらいいな～って思っています。なんでか？！っていうと。。。足の感覚がいい感じになってきてるように思えて今結構リハビリでも刺激をいれていっててリハの先生も不思議に思ってるぐらい腹筋とかお尻、もも辺

新しくHPを作りました！書く内容は同じだけど・・・写真とか画像とか載せやすくなって書きやすくなりました！！！まだ未完成なとこもあるけどちょこちょこプロフィールとか良くしていくつもり！どうしても写真があまりあげきれなくってパソコンからスマホからぜーーんぶ変えてからのマイＨＰ！！！うれしい！！てなことでこれからそちらに書いていくのでよろしくです！むっちぃ。

昨日は一か月定期受診でした。また採血は上手な方で喜び！！！ｗｗ久々の主治医の受診できました～お忙しい先生でなかなか診れれなくなっていつも若手の先生でしてやっぱり主治医にみてもらえるのは安心です。それに知識や経験がちがうからちょっとした気をつけることをぽろっと教えてくれます＾＾結果はよかったー！！！なので三か月後の受診になってほんとよかったー月いちは結構きついものですｗｗその後博多駅に行き用事を済ませ友人からの急な誘いにちょっとお茶して本屋に行き、本の匂いや雰

紫外線が天敵の病気、全身性エリテマトーテス（SLE）。UVカットのものを探します！！特に洋服。いろーーんなもの試したけどもユニクロのUVカットものが一番カットしてると思われる！！気づきやすい身体だし膝なんか服着ててもすぐに炎症が出るのですぐわかる！！！ユニクロのパーカーなんてもう愛用愛用！！紫外線を一番感じないもの～雨降りとかにも良いし、荷物あまりもてない車いすにとって有り難いコンパクトにできる！！だから！！決めた！！！！特に春から夏にかけてはもうユニクロ

昨日定期検診いってきました！天気も朝は雨っていってたけど降らずよかったぁーｗｗ採血も今までした中でベスト３に入るようなうまさでこの看護師さんに感謝！！全然痛くないんだもの～＾＾ｗ終わった後の血もあまり出ずに刺した針の穴もわからないぐらい。。ほんと凄いなーって今でも刺した方の腕をみて感動！笑しかしながら～～結果はね、ちょーーーと白血球さんが低くて感染しやすくなってるので要注意。先週に少し風邪気味だったので心配だったけど炎症反応はあがっておらず落ち着いてる方だったからヨ

旅ブログを書いてるんですが下書きして途中ですｗｗそれでそしてちがうブログを書くというｗｗｗこの頃凄い良い天気できもちいい～連休も終わって混雑も減るだろうから遊びにいこうっと！（笑）でーーもその前に・・・検診です！！少し風邪気味というのは過ぎた気がするけど血液検査受けれるからそれで様子みたい！！！今春だから今の時期が病気がでるみたいで少しおとなしくしていましたがどうだろう。。？！ステロイド飲んでる私は肌が薄くなるとか紫外線を防止する力が減るのでまた特に気を