SJS

ライブ後記の続きです。✳︎✳︎✳︎急遽、バイオリン牧山さんの代打でピアノ西山瞳さんとデュオ@阿佐ヶ谷クラヴィーアでした。以前は定期的に出演させて頂いていたクラヴィーアに久しぶり(10数年ぶり？)に行くことができて、瞳さんと演奏できてよい夜でした。ピアノ岸淑香ちゃんラテンバンド、LasSayaketas@希望ヶ丘カスク。頻繁にはなかなかできないのですが、回を重ねるごとに楽しいバンドです。今回はなんと、ドラムの健太君がパーカッションセットでやってくれて、これがまたよかった！普段は

今日は、午前中からお隣町の境町『CITYWAVE』で貴重な時間を過ごしました。オーストラリアから来日中のSJSSURFBOARDシェイパーScottyJamesサーフ系YouTuberのよういちサン＆黒川カイトプロ色々と貴重なお話が出来ました。SJSSURFBOARDは、前からかなり気になってたサーフボードなので今回直接シェイパーと色々と話せてボードも見て触って出来たので最高でした。今回貴重な情報を教えてくれたオーストラリア在住のGクン、色々とありがとねぇ！！皆さん、SJS

これは登録販売者の勉強で私は知ったのですが、精神薬にも市販薬にもこの危険な重篤副作用が隠れている医薬品があります。皮膚粘膜眼症候群（SJS症候群）中毒性皮膚壊死融解症（TEN症候群）これは主に高熱と全身のあらゆる粘膜に火傷の様なものができるという症状が代表例です。ごくごく最近知り合いの同僚が精神薬の方で罹ったそうです。年間100万人中6〜1人という確率らしいです。もちろん私もたまにお世話になる解熱鎮痛剤でも症例報告があるくらいです。ジストニアは自分がなったから、身近で知っていたけど

左肺移植を受けてから３年経ちました。現在、拒否反応は有りません。車椅子に酸素ボンベとカニューラで移動していましたが、今はたまに「歩くのが辛い」と言って出先で車椅子を借りてます。（体力がつかない理由：視覚支援中学校に入った頃は、通常の読書は無理でも周囲の確認はまだ出来たよう。その後にどんどん視力が落ちて「散歩をしても楽しくない」と言い、体力が無いまま。たまに張り切るんですが、翌日は「疲れた」と眠ってしまいます）。現在、左目の人工角膜シートの術前。（肺移植手術も、この手術

こんにちは。まりこです。「答えを出すのは患者さんの体だから」私が１７年続けている漢方治療の先生の言葉が印象に残ったので今日はそれを書いてみようと思います。☆☆☆☆☆☆☆漢方治療を始めるまえの私はほんとうに体が弱くて日常生活すらままならない状態でした。子供のときにＳＪＳという難病にかかって以来ちょっとしたことですぐに体がオーバーヒートを起こしてしょっちゅう４０度近い高熱が出たり肺炎を起こしたりしていました。外から帰ってくるともうぐったりで寝込んでしまうのが普通

SJSを発症して5年になります目の後遺症はなかなか良くなりません口の中も粘膜が溶けてぐちゃぐちゃになり顔も身体も湿疹だらけで今は回復しています目だけが、、残念ですが回復していません日によってまだ目が痛い日がありますどうなっているんでしょうか？目の回復はここまでかなぁって最近は思っていますワンデーのコンタクトを付けていないと今だに目は開きませんコンタクト付けても開きにくい時もあります目がカラカラなのと角膜がぼこぼこなのでコンタクトもなかなか付けにくいですなぜ、開かないの

お疲れ様です。国際親善試合の前日練習が終わりました。何だか良い写真ですよね😆GKは特殊なポジションであり、1人しか出場機会に恵まれない、難しいポジションだと思います。殺伐とするのか、助け合うのか、蹴落とし合うのか、鼓舞し合うのか、少数だからこそ、一人の影響が強く、反映されるのかもしれません。どうせなら、最高なGKteamでありたい。あってほしい。そう心から願っています。SJSGoalkeepingJapanさんゴールキーパーグローブをありがとうございます😊

レギュラーになりつつある西新井カフェクレールでのP.O.N.ライブ。今年はコンスタントにできてるのもあって、毎回セットリストのカラーも違うものになってます。初めての曲を躊躇なく組めるのは、信頼感あってこそ。長年一緒にできることが私にとって宝物です。たかぽんには感謝。二枚目の写真は特にP.O.N.らしいなと思います。三枚目はよく分かりませんが、P.O.N.らしいです。笑実に四年ぶりの共演。ピアノ栗林すみれちゃん@吉祥寺ストリングス。コロナ禍前から久しぶりのデュオでした。以前から

関東南部⇒京都の病院へ行きました。↓琵琶湖。晴れてたのに私が撮ると、こんなん…。今回は入院の詳しい内容を詰めるのかと思ったら、進展無し。７月に行って、その月に入院になるのかな…ぐらい。■人工角膜シート手術手順。・口の中の粘膜を取って培養する。・２週間後に手術。・３週間程入院。・３ヵ月おき通院。タオル・パジャマ類はレンタルにしようとPapaに言ったら「高い」と言いたげな顔。それなのに「１ヵ月入院、面会禁止」と知ったら「何か必要になるかもだから、入院中は病院の近くにホテ

こんにちは。まりこです。最近目の調子が良くないこのごろです。２月に入ったくらいからあんまり良くないなぁと思っていたら２月半ばの通院のとき案の定「角膜の穴が広がってる」主治医からそう言われました。☆☆☆☆☆私の右目角膜は「穿孔（せんこう）」と言って穴が開く症状を繰り返してきました。子供のころから開いては閉じを繰り返し何度も手術したけどしばらくしたらまた同じことの繰り返しで。ただ穴が開いたとしても数日で自然に閉じてくれていたからそれが救いだったけどここ数

こんにちは。まりこです。前回の記事の続きです。『入院の準備をしたら入院しない説』こんにちは。まりこです。先週末目の調子が悪くなりました。子供のころから数えきれないくらい経験してきたこと。この不調で何度入院したかわからないし手術も繰り返して…ameblo.jp久しぶりの目の不調にかなり動揺しました。何度経験しても慣れないです。不安で不安でそしたら自分でもびっくりするくらいボロボロ泣けてきて。なんで泣いてるんやろう。最初はっきりわかりませんでした。☆☆☆☆☆ここ数年ひ

こんにちは。まりこです。先週末目の調子が悪くなりました。子供のころから数えきれないくらい経験してきたこと。この不調で何度入院したかわからないし手術も繰り返してきた。私の目の不調というのは角膜に穴が開くこと。穴が開くのはほぼ右目でＳＪＳという持病の後遺症です。子供のころから何度も何度も穴が開きました。穴が開くだけならまだいいほうでもっと心配なのは角膜の奥にある前房（ぜんぼう）という水が溜まった部屋みたいなところが水が抜けてなくなってしまうこと。今回この症

こんにちは。まりこです。暑いですね。でもすこーし秋の気配も感じるこのごろです８月は気持ち的にいろいろバタバタしていたので今日はそれを書いてみようと思います。☆☆☆☆☆私は目の病気があって基本は京都の病院に通っているんですけど大阪から頻繁に通うのは大変なので家の近くの眼科にも通っています。そこで両目に入れている医療用コンタクトレンズの交換をしてもらうんですけど先日いつものように行ったら先生がコロナに感染されたとのことで交換してもらえず翌日は仕事だったので２日

こんにちは。まりこです。すこしまえ職場の方とランチをしながら話をしていたときのことです。その方と私は普段はそれぞれ別の曜日に出勤しているんですけど月に一度の仕事でご一緒するんです。なので３月からいまの仕事についた私はまだ数えるほどしかお会いしていないんですけどとても気さくな方なのでその日もいつものようにいろいろな話で盛り上がっていました。そのなかで私の病気の話になったんです。ブログでは何度も書いているけど私は子供のころＳＪＳという薬の副作用で頭の先から足

僕は2012年5月から10年以上ラミクタール（ラモトリギン）を続けております唯一、ずっと続けている薬ですラモトリギンは皮疹の副作用が有名です僕もラモトリギンを服用している患者ですが本当に皮疹はラモトリギン由来のものなのかは正直判断は難しいところですというのは先日右腕に飛信隊ではなく皮疹帯が個人的判断では右腕のみという局所的であること発熱や目の充血はないことからなんかしらの皮疹症状だろうと判断市販の塗り薬だと液体ムヒかウエルシアのＰＢのコレくらいで十

スティーヴンス・ジョンソン症候群（Stevens-Johnsonsyndrome：SJS、皮膚粘膜眼症候群）スティーヴンス・ジョンソン症候群（指定難病３８）–難病情報センター(nanbyou.or.jp)スティーヴンス・ジョンソン症候群（指定難病３８）–難病情報センター(nanbyou.or.jp)000218908.pdf(pmda.go.jp)１．概要38℃以上の高熱や全身倦怠感などの症状を伴って、口唇・口腔、眼、鼻、外陰部などの粘膜を含む全身に紅斑（赤い斑

こんにちは。まりこです。私は１５年以上漢方治療を受けています『命拾いさせてくれた漢方治療』こんばんは。まりこです。私は２００６年から漢方治療をしています。専用のポットに薬草を入れてぐつぐつ煎じる本気のやつです。２００６年当時私は目の手術を繰り返して…ameblo.jp『主人公は自分の体』こんばんは。まりこです。前回の記事で私が１４年前から続けている漢方治療について書きました。初めて漢方の先生に診察してもらった時に言われたのは何らかの理由で体が…ameblo.jp『体の声』こんにちは。

こんにちは。まりこです。蒸し暑い毎日ですねこれからの数ヶ月は私にとって体がしんどい時期なので辛抱の数ヶ月になります気温と湿度が上がってくると持病の影響で高熱があるみたいに体が熱くなるんです。体に熱がこもって体温調節がうまくできないんですね。ＳＪＳという全身の皮膚や粘膜に強い炎症を起こす病気になってからそういう体質になってしまったんです。体感としては３８度近くあるんちゃうか？と思うんですけど測ってみると３６.５から３７.２あたり。こんなもんか…って感じです風

ご報告が遅くなりましたが…退院してます！！！先週の金曜日に…最短の5日間で済みました、が…帰宅後の方が体調悪くなりました。。。原因はしばらく会ってなかったメダカ達のお世話した時に浴びた日光で頭痛が…（メダカは元気でした♡♡）我慢して我慢して我慢できずに夜にロキソニン💊を服用する事になった土日…そして、月曜日は1週間休んでた仕事に追われ、銀行に行く途中に息子の高校から電話…「息子君、また足捻りましたー！お迎えと病院お願いします！！」まーたーかーよー！！実は何度も何度も足を捻る

こんにちは。まりこです。私はＳＪＳという全身の皮膚や粘膜に強い炎症を起こし全身火傷のような状態になる難病を持っています。後遺症はいろいろあるんですけどその１つが目の角膜や結膜の炎症です。この炎症によって視力障害や極度のドライアイなどいくつかの症状があります。☆☆☆☆☆すこしまえにこの病気の患者会の代表をされている方から「新しい治療法の認可がおりたので記者会見が行われる」との情報連絡をもらいました。ｚｏｏｍで私もリアルタイムで記者会見を見ました。私

今日も寒いですねぇ:(;´口`;):私が住んでる地域では今日が県立高校の試験2日目です。ですが、大雪警報でました。試験は1時間遅れで決行されるそうですが…いやー、絶対大変💦頑張って欲しいですね…！（親も子も！！）もうすぐ娘の高校で制服採寸があります。私、娘が受けた高校初めて行くので密かにウキウキしてたのですが、、、娘から提案。「ママ、車椅子で行かない？？私押すからさ」ぇ━(*´・д・)━!!!バリバリ歩こうと思ってたんだけど、というか車椅子だと学校に連絡しなきゃ、いやい

2日間位朝から耳鳴りが続いてましたが、今は良くなりました！たまぁにドライヤーの音が響いたり耳鳴りしたりはしますが、長くは続かないのでそのうち完全に治ると思います❤良かった良かったε-(´∀｀;)ﾎｯホントお騒がせしました💦今回の突発性難聴でお世話になったのはツムラの苓桂朮甘湯という漢方薬です！苓桂朮甘湯（リョウケイジュツカントウ）:ツムラの漢方処方解説|漢方について|ツムラ苓桂朮甘湯（リョウケイジュツカントウ）についての情報を掲載しています。www.tsumura.co.

金曜日、いつも旦那や子ども達を送り出した後に少し睡眠とってから仕事に行くのですが…起きた時に腰の違和感。。。「あ、ヤバい…」と、瞬時に悟りました(ºωº;)実は私は腰痛持ちで、過去にぎっくり腰にも何度かなっています。あんまりにも辛いので数年前にカイロに通い、自分にあうであろうマットを買い換え適度な運動でココ数年全く腰痛は無かったのですが…！！久しぶりにやって来た腰痛…(´；ω；｀)めっちゃ痛いぃぃ。ぎっくり腰までは行かないけど、変な動きしたら直ぐに腰が抜けそうな感覚。いちいちの

年始年末、ブログ遠ざかってました。何書いても暗くなる感じなんだけど、やっぱ記録はしないと忘れっぽいので書かせていただきます年末12/24、のえる４歳になりました角膜黒色壊死症の診断を受けて毎日目薬注してます…。「中毒性表皮壊死症」になった娘と病名が似てるのが唖然…。そして角膜の病気という事も同じ。どちらも治って欲しい…。私は11月下旬～12月中旬まで「尿蛋白が異常に多い」という事で「悪化しないように抑える為の治療入院」をしてました。献立が参考になったので、写真撮ったのをい

2021年も後わずかになりましたSJSを発症して3年半経ちますコロナワクチン接種心配していましたが、副反応もなく2回無事接種出来良かったです。後遺症の目の方は両目ワンデーのソフトコンタクトを付けています右目は度数を入れていますが左目は度数入れていませんコンタクトを付けていないと、目は開けれません。眼底検査しました両目異常はなかったですが、白内障の為水晶体は濁っていました。急いで手術する必要は、まだないみたいです。右目今は矯正して日によりますが0.5〜0.6くら

今年も、始まりました。青森県内を走る、サンタトラック🚚🎄🎁12月1日〜25日まで、サンタさん・トナカイさんがデコトラで、幸せを配ってくれます（サンタ号撮り忘れ😭、ジャンボサンタ号から）今年は、３台で県内を巡回。・サンタ号・ジャンボサンタ号・イエローサンタ号クリスマス🎄って、あまり興味が無いけど、去年Twitterで出会った「現代版サンタクロース🎅」の呟きが、面白く🤣、ドハマり‼️心が幸せになります。よろしければ、皆さんも、Twitterをのぞいてみて下さい♬（地元、通過情

こんにちは。まりこです。前回の記事の続きです。『地獄の２リットル』こんにちは。まりこです。前回の記事の続きです。『笑って家に帰りたい』こんにちは。まりこです。前回の記事の続きです。『そんな歳になったんやなぁ』こんにちは。まり…ameblo.jp病院に着いてコロナ関連の問診に答えて待合室で待っているといよいよ名前が呼ばれました。受付時に渡された検査着に着替えて大腸カメラを受ける部屋のベッドに寝かされました。右腕には血圧や酸素濃度を測るための機械がつけられ左腕には鎮静剤を入

こんにちは。まりこです。前回の記事の続きです。『笑って家に帰りたい』こんにちは。まりこです。前回の記事の続きです。『そんな歳になったんやなぁ』こんにちは。まりこです。数ヶ月前市から健康診断のお知らせが届きました。今年で４０歳に…ameblo.jp検査前日は消化の悪い食べ物は避けてくださいとの指示があったので素うどんや卵雑炊やバナナなど病人のときのような食事をしました。午後６時にはすべての食事をすませて７時からいよいよ下剤開始。腸のなかを空っぽにする腸管洗浄剤を水に溶かし

こんにちは。まりこです。前回の記事の続きです。『そんな歳になったんやなぁ』こんにちは。まりこです。数ヶ月前市から健康診断のお知らせが届きました。今年で４０歳になった私。もうこんなものが届く歳になったのかぁとしみじみでもまぁべつに受け…ameblo.jp市の健康診断で受けた便潜血検査で陽性反応が出て大腸カメラを受けることになった私。ネットの情報に触れないほうがいいのはわかっているけど大腸カメラというものが未知の世界だったのでどういう流れで受けることになるのかを詳しく知りたくてそ

こんにちは。まりこです。数ヶ月前市から健康診断のお知らせが届きました。今年で４０歳になった私。もうこんなものが届く歳になったのかぁとしみじみでもまぁべつに受けなくていいかなとそのときはスルーしました。自分が気になるところは定期的に検査に行っているしなんかめんどくさいなぁとも思ったし。笑だけど先月ふとお知らせのパンフレットを見てみたら私が普段通っている近所の病院が市の健康診断の指定協力医療機関になっていたので行き慣れている病院でなら受けてみようかなと思ったのです