SEEG

ゴールデンウィークですが写真館は営業しております。そんな中、ロケ撮影と大集合が重なり息子がアルバイトに入ってくれました。写真ではカメラ構えてますが実際は機材運搬がメイン。大集合用の金属の三段を運び、組み立て、撤収。からのロケ撮影用の機材を運び、組み立て、撤収。写真の左端に写っているのはストロボの脚です。風が強い日でしたので、向きを調節しながら支える役。カメラマンというとシャッター切るところだけ抜かれますがその「切る」までの下準備が大変なんですよね。（そして撮影後のバック

（前回の続きです）※検査入院は３月上旬で現在は退院しています。さて、いよいよ検査結果発表。ドキドキドキ…手術以降、一度も発作なし。しかし脳内はどうなっているのか？そして脳波は？執刀医の脳外科S先生の説明を画像を見ながら受ける。まずMRI手術前、直後、1週間後、1ヶ月後、3ヶ月後の画像を見比べる。手術直後よりも1週間後のほうが脳の腫れが強い。なるほど、言語野や運動野に圧がかかってるから不自由になってたのか…1ヶ月後は若干引いてきたか？という感じ。今回の

11月に定位的頭蓋内脳波術（SEEG)12月に定位的温熱凝固術を受けた難治性てんかんの息子。それから3ヶ月経ったということで術後検査入院してきました。①1日目に24時間ビデオ脳波（頭皮）②2日目に頭部MRI(3.0テスラですぞ！）それから理学療法士さん、作業療法士さん、言語聴覚士さんのリハビリとテスト。まずは①の脳波。24時間ビデオ脳波の専用部屋があり、録画用のカメラが設置されています。以前のブログでも書いたかもしれませんが、とにかく快適なお部屋。今、息子の発作は術後落

まだゆっくりですが、だいぶ言語が出てきた息子。久しぶりに友人とチャットで会話をしていました。なかなか盛り上がっている様子。いいね、これも立派なリハビリ。いただいたスジ肉を煮込んで、そろそろいいかな？のときに会話を終えた息子が台所へ。「なんかさ、会話の間にいらん単語が入る」いらん単語？「13日の金曜日って言いたいのに」どんな流れや（笑）「『土曜日』の13日の金曜日『土曜日』とかってなってさ」「お前、土曜日なんか金曜日なんかわからんぞ（笑）みたいな」息子の友人は病気

仕事から帰宅すると「あ、牛乳買ってきたよ」と息子。え！？一人で？スーパーに？17歳男子。いやいやmiakkiさん、そんなの当たり前ですやん。と思いますよね。しかし、てんかん発作が苛烈を極めていたときは自衛のためにほぼベッドから出なかった息子。いや、出られなかったというべきか。とにかく倒れる。トイレ・シャワーだけでなく食事中もあり。もうベッドの上で食べたほうがいいんじゃないかと思ったこともありました。もともと生まれつきの疾患で眼白皮症があるので光に弱い

人間の身体ってすごい！術後、動かしづらくなっていた息子の右手ですが、少しずつ動くようになってきました。まずグーパー(パーの方が難しい)ができるようになり、術後4日目にはなんとチョキまで！まだお箸は持てませんが、スプーンとフォークで食事もできるようになりました。そうなると咀嚼→嚥下の筋肉も鍛えられるのか飲み込みも上手に。改めて「食べる」って身体を使ったリハビリでもあるな～と感じてます。そしていよいよ電極抜去手術！発作記録撮れまくりなもんで予定より早く抜けることになりました。まず脳

話しは前後しますが、いま現在「てんかん外科手術を検討している」「頭蓋内電極脳波ってどんなん？」といろいろ調べている方もいると思うので、あくまでも息子の場合の流れを記しておきます。息子は術後部屋へ戻ってきた時には、頭から15センチほど脳に刺さったコードが出た状態(もちろんガーゼと包帯してます)で、まだ脳波計測機とは繋がれてませんでした。一夜明けて翌朝。いよいよ、そのコードがコネクターに繋がれます。どの場所のコードがどのコネクターかは指定されており１つ１つ目印のカラー(コードとコネクターが

いよいよ手術当日。私のほうが緊張しまくって息子はわりと平然（に見える）手術室の前で「息子がんばれ！（涙）」＆握手になるかと思いきや「あ、お母さんは病室で待機しててくださいね」と看護師にいわれあっさり車椅子で行っちゃった息子。手術時間は約6時間。いま全身麻酔したかな？時間の半分はセッティングっていってたな？どのくらい進んだかな？病室で待機っつっても気持ちは待機できずにソワソワ。ううう、私が焦ってもなんもならんし本を読もうにも集中できずスマホ持って

息子の手術は２つ手術①脳に直接電極をつけてより精度の高い焦点を極める。発作時に周りにどこまで浸潤しているのかを把握する。これを定位的頭蓋内電極留意（頭蓋内脳波）=SEEGといいます。手術②その部位を凝固・切除する手術。今回はその①SEEGを受けました。まずは事前に執刀医から説明。開頭ではなく今までの頭皮脳波・MRI・CT検査などを元に頭蓋に３～５mmほどの穴を開け、そこから焦点を中心に電極を挿し込むというもの。うん、聞いた感じだと頭蓋骨パカッより負担は少な

『病院からの電話』今年最後の運動会撮影が終わりカメラバッグのスマホを確認すると、息子の福岡の病院から着信が入っていた。ドキっ！！「1月予定の手術ですがやっぱりもっと後に」「…ameblo.jpジリジリしながら病院からの電話を待てどくらせどかかってこない。ついに再度こちらから病院へ連絡。同じように着信をあった旨を伝える。しかしやっぱり脳外の看護師さんも「わかりません」「聞いてない」とのこと。こうなると病院側としては「またmiakkiさんから電話？」「誰かかけた？」「

今年最後の運動会撮影が終わりカメラバッグのスマホを確認すると、息子の福岡の病院から着信が入っていた。ドキっ！！「1月予定の手術ですがやっぱりもっと後に」「手術可能といってましたがやっぱり難しく」「画像を再度確認したら悪性の疑いが」もう悪い予感しかしない。気になるのですぐに折り返し連絡。ドキドキドキ息子の生年月日名前脳神経外科にかかっていること病名担当医の名前来年1月2月に手術をひかえていることなどを伝える。「しばらくお待ち下さい」ドキドキドキ「