SDCP発声障害患者会

2年半ぶりにブログ書きます！今日、新しいフォロワーさんの通知が届いて…2年半もブログ投稿していないのにこれはまずいぞと猛省し近況報告をすることにしました東京生まれ東京育ちのわたくし。ただ今北海道単身赴任中☃️社台ファームは通り道↓これ今日SDCP活動ももちろん続けています！昔は取材のたび新聞社に赴いたり実際に記者さんとお会いしたりしてたけど今はほぼリモート先日のアベマヒルズもリモート取材でした。※リンク飛ばないのでAbemaTV「毎日がつらかった」発声障害

いちこである。今日は前回に引き続き、私のもう一つの持病である痙攣性発声障害について書くSDCP発声障害患者会のティーサロンが各地で開催されているこれまでの開催地は松山、横浜、松本、夕張、横浜、新宿、伊勢、浜松、名古屋、横浜、那覇。そして昨日、地元伊勢市で、三重のメンバーと一緒に2回目のティーサロンを開催させていただきましたみなさん良い方ばかりで、みんなで協力し合って楽しい時間を過ごすことができたこの記事では、備忘録も兼ねてその日の様子をご紹介します当日、13時に河崎にあるレンタルル

いちこである。大暑の候、みなさん元気でお過ごしでしょうか？梅雨が明けて夏真っ盛りであるが、いちこさんは昨日の朝から体調が良くない。症状は軽-中程度の咽喉の痛みと同じく軽-中程度の咳、鼻水。熱は36度台後半。夏風邪か、コロナかコロナの第11波に入ったそうなので、コロナの可能性もある。そこでコロナの検査を受けようと考えた。しかし、熱が37度5分以上になって6時間経過しないと検査の結果がちゃんと出ないことがあると聞く。結果、今の時点では検査は受けず、

いちこである。今日は私のもう一つの持病である痙攣性発声障害の話をする昨日の午後、SDCP発声障害患者会の名古屋でのティーサロンに参加させていただいた。SDCP発声障害患者会では、総会やみんなでワイワイ楽しむ交流会の他に、昨年度から少人数で静かな場所で語り合うティーサロンが各地で開催されている。これまでその都道府県の会員が手を挙げ、松山（愛媛）→横浜（神奈川）→松本（長野）→夕張（北海道）→横浜（神奈川）→新宿（東京）→伊勢市（三重）→浜松（静岡）で開催されてきた。

いちこである。今日はいちこさんのもう一つの持病である痙攣性発声障害の話を書く。SDCP発声障害患者会のティーサロンが各地で開催されており、三重県でもやりたいと思った。というわけで昨日、地元伊勢市で、三重のメンバーと一緒にティーサロンを開催させていただきましたその日の様子をご紹介します当日、13時に河崎にあるレンタルルームへ🚗ちなみに河崎のメインストリート（？）はこんなところ。風情ある街並みである。レンタルルームに到着し、部屋に入ると、すでに三重のうららさん・すーさんと、東京から来

いちこです。毎日暑い日が続いていますが、みなさんはいかがお過ごしでしょうか？7月半ばとなり、夏も折り返し地点。ここで2023年の夏前半をさっと振り返ってみるまず6月24日（土）午後、一般社団法人SDCP発声障害患者会の総会&二次交流会に参加させていただいた。一般社団法人SDCP発声障害患者会については下からどうぞ。一般社団法人SDCP発声障害患者会sdcp.info午前中に東京駅に着き、丸の内で用事を済ませる。その後新宿

おはこんにちばんは！のんです。私が声帯萎縮症によって声に悩みを抱えていることはこちらで詳しく明かしているのですが”声の悩みを抱えているのって私だけ?”を調査をする中でとあるコミュニティを見つけました。その名も「SDCP発声障害患者会」。ご縁あって先日年に一度行われるという総会に参加してきました。総会の前に寄り道していたこともあって会場についた時刻は総会の開始時刻とほぼ同時刻💦受付をしている間に代表の美穂さんが話はじめていました。全国からたくさんの方が参加されてい

最初に大切なお知らせを。ホームページのURLが変わりました。変更後https://sdcp.info/お手数ですが、ブックマークご登録やリンクなどのご変更をどうぞよろしくお願い致します。今月は移行期間ですが来月からは前のURLが繋がらなくなります。お手数ですが、ブックマークご登録やリンクなどのご変更をどうぞよろしくお願い致します。10年間私たちSDCPのためにホームページを無償で管理サポートしてくださった大切な友人森本くん✨本当にありがとうございました。元気な姿でまた会える日を信

SDCP理事のひとり希少難病ネットつながる理事長香取久之（久ちゃん）只今、闘病のため入院しているので絶賛大応援中です久ちゃんはアイザックス症候群という難病の疑いで30年間ハンマーで殴られたような激しい全身の痛みや発熱、こわばりと戦いながら製薬会社を辞め自ら難病患者のために団体を立ち上げた人千葉県議会議員のプリティ長島さんのご紹介で知り合い難病仲間として同志として共に高め合ってきた大切な友人です。2年前にはご結婚し（私が結婚パーティを主催しましたうふ）最近カワイイカワイ

か～わ～い～い～みんな発声障害北海道交流会行ってまいりました！参加者18名北海道ってこんなにひろいじゃない？新幹線や飛行機等ない地域からバスで5時間かけて初参戦してくださったり母娘で参戦してくださったり。遠く愛媛や愛知からも……本当に楽しい時間でした今回の幹事は夕張市議会議長のにゃんこ議長こと厚谷司SDCP監事です（シャレじゃありません笑）最近ジェットスター多いなあちっちゃくてスグ乗れるからスキみんなへのお土産はコレ！笑北海道はこんなだよ～って幹事の監

痙攣性発声障害を発症してから１３年、今は超軽度で声の事は、ほとんど気にならない、北海道札幌市在住で、SDのカリスマ(笑)かちゅらこと申します♪まだネット上に、この病の情報が、ほとんど無かった時代から、１０数年の間、自身のサイトで情報を発信し、声に悩む皆さま方の相談にのってきました。旧ブログでの自己紹介♪http://kachurako.blog33.fc2.com/blog-entry-264.html昨年、関係する多くの方々を驚かせた、一般社団法人SDCP発声障害会北海道ブロックリーダ