SDCP

おはこんにちばんは！のんです。私が声帯萎縮症によって声に悩みを抱えていることはこちらで詳しく明かしているのですが”声の悩みを抱えているのって私だけ?”を調査をする中でとあるコミュニティを見つけました。その名も「SDCP発声障害患者会」。ご縁あって先日年に一度行われるという総会に参加してきました。総会の前に寄り道していたこともあって会場についた時刻は総会の開始時刻とほぼ同時刻💦受付をしている間に代表の美穂さんが話はじめていました。全国からたくさんの方が参加されてい

いちこである。今日は私のもう一つの持病である痙攣性発声障害の話をするその前にまず痙攣性発声障害について（いちこが）手短にまとめ、説明する。痙攣性発声障害とは局所性ジストニアの一種である。そして痙攣性発声障害には①内転型と②外転型、③混合型の3つの型がある。①の内転型では声を出そうとすると意志に反して声帯が過剰に閉じてしまい、声が詰まったり震えたりする。内転型が痙攣性発声障害では90%以上と最も患者数が多い。②の外転型では声を出そうとすると

3年ぶり！対面での総会開催です！そして新生SDCP顧問理事監事ですよろしくお願いいたします🙇‍♀️このコロナ禍勇気を出して安全第一で参戦してくださった皆さん♥今年はSDCP史上初対面＆オンラインでのハイブリッド総会！2年間対面開催できなかったので今年度は会員参加費無料ご招待！会場の広さはそのまま、規模縮小し参加人数は例年の半分以下で徹底的な感染予防対策のもと開催しました司会進行ワタシ今年のイメージは元乃木坂のまいやん(ごめんなさい💦ぶたないで😭)笑映像、配信

新年あけましておめでとうございます🎍本年もどうぞSDCP発声障害患者会をよろしくお願いいたします。🎍SDCP新年ご挨拶🎍https://youtu.be/hv-jjsatfJA皆様お久しぶりでございまーーーーす！半年放置は初めてかなぁ〜ごめんなさい🙏年が明け気持ちも新たに2021年SDCPはブレずに前進します！さてさていつからお話してなかったかな？半年を振り返ります🎶マスクチャレンジ声が出にくい私たちにとって「口の動き」ってとても大切ただでさえ何度も聞き返されて心折れて

最初に大切なお知らせを。ホームページのURLが変わりました。変更後https://sdcp.info/お手数ですが、ブックマークご登録やリンクなどのご変更をどうぞよろしくお願い致します。今月は移行期間ですが来月からは前のURLが繋がらなくなります。お手数ですが、ブックマークご登録やリンクなどのご変更をどうぞよろしくお願い致します。10年間私たちSDCPのためにホームページを無償で管理サポートしてくださった大切な友人森本くん✨本当にありがとうございました。元気な姿でまた会える日を信

SDCP関東甲信越ブロック大忘年会～東京神奈川千葉埼玉群馬長野京都香川から参戦そして今年なんと10年ぶりにわたくし代表田中美穂幹事いたしました～～～～～～～～～～昔の写真探してみた～その頃の１枚某新聞記者さんが取材に来てくださり撮っていただいたものこれもなつかしいなぁ～幹事やったいきさつはSDCP関東甲信越ブロックリーダーまさとが現在イクメン中なので・・・パパの顔～～～ここのところ家にこもりっきりの私だったから久しぶりのお出かけ楽し

群馬県庁に陳情に行ってまいりました笠原教育長に要望書を直接お渡しMAXときで一路！高崎へSDCP会員バッジ装着OK!（激しく傾いてる～）県庁到着！見てください！この青空！加工一切ナシです同行者は群馬在住ナツ（機能性発声障害寛解雨女群馬代表笑）毎回、陳情は雨・嵐・雷・なんなら雪なので…今回、ワタクシ美穂とナツありえん雨女同志がタッグを組んだため当日は一体何が起きるのか？！とヒヤヒヤものでしたが…一週間前にはついていた雨マークも消えこのお天気雨女×雨女は雲ひとつない秋晴れ

SDCP理事のひとり希少難病ネットつながる理事長香取久之（久ちゃん）只今、闘病のため入院しているので絶賛大応援中です久ちゃんはアイザックス症候群という難病の疑いで30年間ハンマーで殴られたような激しい全身の痛みや発熱、こわばりと戦いながら製薬会社を辞め自ら難病患者のために団体を立ち上げた人千葉県議会議員のプリティ長島さんのご紹介で知り合い難病仲間として同志として共に高め合ってきた大切な友人です。2年前にはご結婚し（私が結婚パーティを主催しましたうふ）最近カワイイカワイ

SDCP初大阪集会遂に開催・・・・・・その前に大阪府庁陳情～また雨女発動お久しぶりのN700アドバンス～車内でもしっかりお仕事しましたよ～（いや、本当は挨拶考えてた💦）新大阪で西日本ブロックリーダーまみがお迎え来てくれてびしょ濡れになりながらふたりでいざ府庁へ最近恒例になった「勝負ランチ」庁舎の食堂でご当地のランチを食しますまみは「府庁ランチ」めっちゃボリューミー！家族分かっ！ってツッコミ入れた笑私は緊張のせいか胸がイッパイで喉を通りそうもないので…とい

マスコミ向け講演会に行ってまいりました。横浜市立大学教授折舘伸彦先生（右）と名古屋市立大学講師讃岐徹治先生（左）先生たちからは疾患の概要や治療法など私からは患者目線で不便だった日常生活や辛かったお話をしました。こんな素敵な略歴作っていただいた～最前列にいらした記者さんが涙を浮かべてくださったのがとてもうれしかったです。一患者の気持ちを汲み取ってくださったこと感謝しています。講演の後は質疑応答医療関係者が多かったので専門的な質問が多かったな

最強のサポーターがまたひとり現在歌唱時機能性発声障害で音楽活動を休止しているflumpool山村隆太さん「ぼくにできることならなんでもお力になりますよ！」力強いお言葉をいただきました今後の発声障害患者たちへのビジョンなども沢山お話しできました。そして来年で10周年2009年4月に開設したSDCPの前身サークルmixiのコミュニティ「痙攣性発声障害...ですが何か？」にもなんとご参加いただきました「もう終わってるSNS」「つーかまだあったんだ」等ものすごい

お仕事後の至福のひととき行ってまいりました！ドキュメンタリー映画「ジストニア」上映会＠岩手「いわて」って言ってもアレですよみなさん盛岡じゃないですよ遠野ですよ遠野！人口28.000人の美しく静かな街です。↑ココ渋谷や中野でロードショウしていたこの映画今まで日本各地で上映会も開催してきました。けっこう大きなシアターから今回みたいなこじんまりとした会場までさまざま。新幹線で新花巻まで行き・・・・・・ローカル線に乗り換えて・・・・・・待合室に切

か～わ～い～い～みんな発声障害北海道交流会行ってまいりました！参加者18名北海道ってこんなにひろいじゃない？新幹線や飛行機等ない地域からバスで5時間かけて初参戦してくださったり母娘で参戦してくださったり。遠く愛媛や愛知からも……本当に楽しい時間でした今回の幹事は夕張市議会議長のにゃんこ議長こと厚谷司SDCP監事です（シャレじゃありません笑）最近ジェットスター多いなあちっちゃくてスグ乗れるからスキみんなへのお土産はコレ！笑北海道はこんなだよ～って幹事の監

お気に入りの1枚また3ヶ月更新せず......気持ちに余裕がないワタシを最近は諦め...いやいや温かく見守ってくださる皆様に感謝さてさて6月30日（土）年に1度、日本中から声に苦しむ仲間や私たちを支えてくださる医師・代議士・家族・支援者等があつまる素敵な時間がやってまいりました会場は新宿ホテルローズガーデン毎年ここで写真撮ってるぅ会場入り口かわいいでしょ今年もここがいっぱいになりますワタシの勝負靴（誰と勝負しとんのじゃ笑）巨大なオン

２０１７年に変更させて頂いた祝日の営業時間とご予約についてもう一度お知らせ致します。祝日は、１週間前までの事前予約のお客様ご来店時のみOPENになります。通常のご予約受付時間内１０:００～１８:００でも自動音声による応対になる場合がございます。サロンの都合で大変申し訳ございませんが、ご了承ください。＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊京都木津川市完全予約制プライベートサロンプリヴェいつも【プリヴェなひと時】をチェックして頂きありがとうございます。

2010年発声障害の認知・ボトックス注射治療の健康保険適用をもとめ厚生労働省に33000の署名を提出して8年ついについに健康保険適用の日を迎えることができました。2010年の陳情後、2013年に再び厚生労働大臣に陳情。その後、高知大学の兵頭先生が立ち上がってくださり「医師主導治験」として複雑な事務手続きや資金集め、協力者集め、交渉等私たち患者の知らないところで東奔西走普段の診察をこなしながら進めてくださいました。また、グラクソスミスクライン株式会社が全面

痙攣性発声障害の治療薬ボトックス注射剤を研究開発しているグラクソスミスクライン株式会社研究開発本部員530名の皆さまに向けて講演控室にてお隣は司会進行役の林さん知的で美しくてステキ女子過ぎて見とれました今回はボトックス健康保険適用に向け医師主導治験に取り組んでくださった高知大学兵頭政光先生とボトックス治験に参加してくれたSDCP副代表立石美歩←こっちもミホ！そして私の3名で臨んだ講演会です。会場は想像以上に広かった～AMEDは700名収容の

お気に入りの1枚ですギャラリー多ければ多いほどテンション上がるぅハイ！12都道府県目SDCP九州初上陸大分県ですなんか立派な鳥さんいた……大分県庁まずは最近恒例の県庁の食堂でご当地名物ランチをいただきます。とり天定食美味しすぎて震えた((((；ﾟДﾟ))))ｶﾞｸｶﾞｸﾌﾞﾙﾌﾞﾙ今回は教育庁の次長と福祉保健部の参事監と面会同行メンバーは大分県内在住患者↓表紙↓中側リーフレットを県内の公立学校の保健室の先生に配布していただくお願いに行きました。この

年に一度の定点撮影🌸こんな小っちゃかった赤ちゃんが……大きくなったもんですまたまたまた……3ヶ月ぶりにコンニチハもうけっこう諦められていますがそれでも「ブログ更新まだですか？」と懲りずに聞いてくださる方に心から感謝して今回も心を込めて書きます！（いやせめて月1は書きたい(´；ω；`)ｳｩｩ）3月AMED成果報告会でプレゼンテーションとパネルディスカッションに参加して参りました。＠品川グース中の様子はプレスであっても撮影禁止だったので全くないのですが6月には動画が

またまたまたまた３ヶ月放置してしまいました読者の方、沢山いらっしゃるのにごめんなさいm(__)m今年はもう少し頑張ります(いつも言ってる？)今年もSDCP関東甲信越新年会大盛会♪開催場所はいつもの聖地新宿遠くは愛媛や新型あずさで長野から発声障害患者はただでさえ喧騒は苦手。私も昔筆談してた。聞き返されることが続くと結構傷付いてもう話すのやめちゃったり。(SDあるある)でもSDCP交流会はそんな人たち「しか」来ていないのでとにかくリラックス

雨の中行ってまいりました11都道府県目徳島県庁陳情です東京は曇り……カワイイ飛行機エアバスA321エアバス久しぶり～雲の上は気持ちイイ機内では一応、お勉強世界で一つの「桑田靖子印」しおり（裏面にメッセージ付き）お～徳島初上陸～なんかおじさん阿波踊り踊ってる徳島阿波踊り空港で今回、陳情同行してくれる患者あやがお出迎えしてくれましたあやありがとうあやの車でイザ！徳島県庁GoGoあやの車にいっぱいくまさんいたからうちの子も座らせてみた（笑）県庁到着おっきくてきれい

髪切りました～With桑田靖子姫6.7.8月は出張続き＆試験勉強。その合間にチョコチョコッと数時間のお楽しみそれと酢生姜ダイエットで12ｷﾛ減成功……とまぁ～目まぐるしい数ヶ月間でしたSDCP発声障害患者会は6月に総会があり、全国から声に苦しむ仲間たちが集いましたこんなね全国規模は年に1度ですが北海道から九州沖縄までブロックに分かれていて各地方で交流会を開催しています今回は埼玉交流会……と言っても埼玉県民限定ではございません埼玉県民はもちろん今回

今年もほんこわの季節がやってまいりました！SDCPメンバーで脚本家（女優とナレーターは痙攣性発声障害のためお休み中）の穂科エミちゃんほんとにあった怖い話毎回、脚本を担当しているエミちゃん↑みてみて～脚本のところ～今年は杉咲花ちゃん主演だそうですエミちゃんの脚本て毎回独特な怖さがあって評判もすごくいいので是非是非皆さまご覧くださいねあ！そうそう！今年はエミちゃんも出演するそうです怖がりながらエミちゃん見つけてみます12月には舞台復帰目指して、ただいまボイト

痙攣性発声障害で自分の名前さえ言えなかった私に新しい声を授けてくださった渡嘉敷先生今日は病名になかなかたどり着けずに苦しみ続けた「あの頃」を思い出していました。「おはよう」も「ありがとう」も数字も自分の名前さえ言えなかった。惨めで悔しくてでも、病名にもたどり着けなかったなぁ。「あの頃」ハロー！プロジェクトのアイドルグループ「Ｊｕｉｃｅ＝Ｊｕｉｃｅ」のメンバー宮本佳林さんが機能性発声障害のため休養することなったそう……こんな可愛らしいお顔をして

年に1度のシアワセな時間一般社団法人SDCP発声障害患者会第7回集会今年も開催されました日本中から声に苦しむ仲間たちや支えてくださる皆さんが集まって前進して行こうぜ～って感じのめっちゃ前向きなイベントですここに写ってる子たち全員発声障害患者ですなんかいつも思うけど……女子カワイイ←そこいや、それも言いたかったけどみんな明るい364日はみんなひとりひとり戦っているんだものね。今日だけは、声が出にくいこと、震えちゃうこと、詰まっちゃうことなんて全く気にせず話せる日誰もバ

痙攣性発声障害を発症してから１３年、今は超軽度で声の事は、ほとんど気にならない、北海道札幌市在住で、SDのカリスマ(笑)かちゅらこと申します♪まだネット上に、この病の情報が、ほとんど無かった時代から、１０数年の間、自身のサイトで情報を発信し、声に悩む皆さま方の相談にのってきました。旧ブログでの自己紹介♪http://kachurako.blog33.fc2.com/blog-entry-264.html昨年、関係する多くの方々を驚かせた、一般社団法人SDCP発声障害会北海道ブロックリーダ

最近お気に入りの１枚あああああああああ(´；ω；`)またもや３ヶ月ブログ更新できませんでしたぁ先日も「最近更新してないの？」なんて数人に言われちゃった気にしてる人いるんだ～笑ありがたや６月のSDCP総会が終わりなんとなく燃え尽き症候群……なんておセンチになっている時間はありませんSDCP会員の皆様へ会報発行の季節です記事の内容、執筆オファ、写真選定、レイアウト等々……試行錯誤しながら今年も無事皆さんにお届けすることができました是非、ご意見、ご感想をお聞か