SBMA

こんにちは。本日は、恐怖の木曜日でした。そう、ストーマの肉芽の治療がある、月曜日に続いての恐怖の日です。10：30でシャワーを浴び、ストーマパウチを外した後、外来の皮膚科の処置室で待機します。１時間ほど待った後、順番が廻って来ました。地味に痛い、液体窒素で肉芽を処置して行きます。そして最後にドクターが一言。「来週は、麻酔をかけて電気メスで、上側にある大きな肉芽を切り取ります」って、またまた来週が、恐怖の木曜日となりました。で、病室に帰ると12：40、そして、昼食が机の上

こんにちは。今日は、蒸し蒸し暑い大阪です。病室にいても少し汗が滲んで来ます。朝一番にＰＴの訓練がありました。平行棒の中をひたすら歩く訓練です。入院当初は、その場で足踏みだけでしたが。今や往復、3セット出来るまでに。地道に歩行距離が伸びております。さて、表題の件ですが。入院時は、今まで口が寂しくなるので、ボトルでキシリトールのガムを持ち込んでおりました。が、今回、流行りのグミに変えてみました。なんと、我々の幼い頃に食した不味くてぷよぷよしたグミではなく、適度な歯応えとみず

こんにちは。先週の火曜日に入院してから、本日は８日目。４人部屋の住人も２人が入れ替わりました。近所迷惑なおじさんも、本病棟で２ヶ月を経過するので、今週中に他の病棟に移るとのこと。そして、新しく来た患者の１人は、某有名大学の薬学部で、かつての教授だったそうで、病院スタッフも「先生、先生」と声をかけていますが、本人は全く忘れており、単なる我儘な老人と化しています。個室が空いていなくて、お隣に来たようですが、一言目には「家に帰りたい」の繰り返しで、朝から晩まで叫んでいます。入院

こんにちは。昨日に続き、退屈な週末です。こんな時、サブスクによる音楽配信が助かります。現在、AppleMusicと契約しております。昔は、入院前になると、パソコンのiTunesを通じて、CDから音楽を取り入れるという、なんとも邪魔くさい作業をしていたのが夢のようです。確かに使用しないときにも、利用料の支払が発生するのが欠点ではありますが。因みに私の契約は、「お得なまとめプラン（AppleOne）個人プラン：月額1,350円（iCloud+50GB、AppleTV+、

こんにちは。入院してから、初めての週末です。治療も無ければリハビリも無く、時々ナースが巡回してくるだけで、とにかく終日退屈です。今回も個室が空いていなくて、４人部屋となっています。その４人部屋の患者の1人に、すごい方がいらっしゃいます。どうすごいかと言うと、ナースコールのボタンを使わずに、毎回ナースを呼びます。その呼び方は、テレビの音量をほぼ最大限に近いレベルにしており、呼ぶ時に、テレビからイヤホンを引っこ抜くのです。いきなり部屋中に大音量が響き渡り、廊下にまで響き渡り、

こんにちは。Amazonのプライム感謝祭が、火曜日からの先行セールが、本日から本セールになりました。いゃ〜、悔しいですね、欲しいブツが安くなっており、購入したい物が山ほどあります。特に今、入院しているものですから、時間を持て余し、スマホをいつもより長く見ているものですから、あれもコレも欲しくなります。が、入院中下手に購入すると、ブツを受け取るのは家内、「また、Amazon！」と皮肉まみれの一言が待っています。怖〜い、なので無理、残念ですが高くても退院後に！本日は、朝一

スポーツの日、兵庫県最高峰「氷ノ山(須賀ノ山/1,510ｍ)」に行ってきました。登山コースがいくつかあり、最短で山頂へ登れる「大段ケ平コース」で登ってきました。大段ケ平駐車場の標高が1110ｍ。この時点ですでに今年の最高標高達成です今回の山行記録です累積標高：403ｍ歩行距離：5.71ｋｍ活動時間：３時間４０分(休憩時間含む)登山ペースは「１～１.１」。標準～ややゆっくり。今回は１人で行ってきました。お天気も良く、駐車場のススキもきれいです登山道は歩きやす

こんにちは。昨日、２年前にステージ３bの状態で切除した大腸癌が、他臓器に転移していないかの検査を実施しました。その結果を、本日のお昼頃、外来対応が終わった執刀医のドクターが、病室まで説明に来てくれました。「現状では、転移はみられない、次回は半年後に確認します」との事でした。心底ホッとしました。ちなみに大腸癌のステージ３bとは、定義：がんが腸の壁深く（外側まで）入りこんでんでいるか、周囲のリンパ節に4個以上などの転移がある状態です（遠隔転移はなし）。治療法：手術による病巣とリン

こんにちは。入院、２日目デス。ベッドの狭い幅と、マットの軟らかさで超睡眠不足。そして朝食抜き、辛い辛すぎる。なのに、朝から超過密スケジュール！朝の8：４５、１１階の病室から３階にある検査室へ。そして造影剤でのＣＴ撮影。結果、転移がない事をひたすら祈ります！9：４０、１１階の病室から、４階のリハビリ室でＰＴの訓練、約４０分間。１０:３０、１１階の病室から２階の皮膚科の外来処置室へ。ストーマパウチを外し、Dr.がストーマをしばし観察の後、いきなり麻酔注射を打たれ、電気メスに

こんにちは。今年の２月以来、久々の入院です。いつもの大阪城が見える病院です。ストマーからの出血等と癌の転移の確認の為。看護師も看護助手の皆さんも顔見知りです。冗談で、「お帰り、ただいま」なんて言えます。そして、リハビリ関係の先生は、３年来固定。良く経過を理解して頂き本当に助かってます。早速の試練です。朝飯抜き、辛いですね！

こんにちは。早速、睡眠に関するお話です。昨晩は、まあまあ眠れました。それでも6時間42分です。何回も覚醒しております。今週1週間は、平均6時間3分です。７時間超えを目指していますが、その寝るための体力がありません。１０月９日なんて４時間しかとれませんでした。そんな時に行くデイケアは辛いですね。ですが、今年の４月から行きだした今の施設に週３回、月水金と利用し半年が過ぎましたが、未だに皆勤賞です。お風呂に入るのがメインですが、個別のPTによるストレッチや歩行訓練、マシ

こんにちは。ようやく朝晩は、秋を感じるようになりました。ですが近頃、病気がやや進行したように感じます。と言うのも、ベッドからの立ち上がり時に、数ヶ月前まで高さを６０センチで、苦労しつつも立ち上がれたのが、現在は６５センチに上げないと立ち上がれなくなりました。この高さでも余裕がなく、時々限界の７０センチにまで、上げる時もあったりして・・・・さて、先般申請した来年からの「特定医療費（指定難病）受給者証」が市役所から送られてきました。今年は早いようです。変わった点は、月額自己

この前、NHK「病院ラジオ」という番組を見ていると、重症筋無力症に罹患した方が「暑さが症状を悪化させる」というお話をされていました。私も暑い日は運動強度が落ちるという感覚があったので「SBMAと何か共通することがあるのでは」と思い、まず重症筋無力症と暑さについてAI検索してみました。AIによる概要＝＝＝重症筋無力症の症状は厚さや体温の上昇によって悪化することがあります。暑さで症状が強まる主な理由は、体温が上がると神経から筋肉への伝達効率が低下し、筋肉が追加れやすくなるためです。また、

SBMAの確定診断を受ける前、筋力低下が著しく低下して家でもしっかりトレーニング出来るようにと買ったバーベルがあります。当時は「なんでこんなに力が出ない。歳か？。世の老いたオッサン達はみんなこんな経験をしてきたのか？？」なんて想いながら、必死でトレーニングしましたよ。ですがそれは老いでも筋トレ不足でもなく、筋力が低下する進行性の病気だった訳です。そんな時に買ったバーベルの現在の使用用途といえば、腹筋するときに足を掛ける「重り」になってます。いまバーベルのセッティング総重量は11

こんにちは。ここ数日、気温が低く助かっています。なのに、上手く睡眠が取れずに参っています。寝るための体力がないようです。寝るにも体力が必要ですね。一方で、「数十年に１度」という異常気象が、いまや日常になって来ましたね。これまでの想定では、太刀打ちできない災害が相次ぐとの予想もあり、孫たちのことを考えると、今後の地球環境が心配です。さて、年金のお話ですが、現在、障害基礎年金＋障害厚生年金を頂いております。そして、その更新のため、この度２度目の診断書の提出の時期となりました

今日は琵琶湖大津を巡ってきましたたくさん歩いてたくさん登ってきましたでは今日の記録です歩数：２０,２４０歩階段：３１階分今日のお目当ては「ミシガンクルーズ」と「近江神宮」ミシガンクルーズ、めっちゃ楽しかったですミシガンは４階で構成されていてどの階も見どころがあって楽しめます！が、移動は階段で上り下りミシガン、また乗りに行きたいです次は近江神宮。いい神宮でしたでも参拝道から階段を登り、そ

長らくご無沙汰しております。右肩を痛めて、キーボードに触ることが出来ずにおりました。スマホ肩の悪化？この間に僅かながらも季節が進み、朝までのエアコンから開放されたのが何よりです。さて、暑さに耐えきれず、先月からショートで、特養施設に入所した９１歳の母親も無事に過ごしている様です。ただ、暑さに弱いことから、自分でケアマネさんと相談して、施設に入所したくせに、電話があった親戚や友人には、無理矢理に息子から施設に預けられたと、嘯いている様で参っております。しかも、こちらが要介護

いま使っているMacBookProが１４年目を迎えております。遡ること３２年前。初めて買ったパソコンがMacintoshLC630。その時からず〜っとメインPCはApple(Mac)でした。そんな私が今回、MacではなくWindowsに買い換えましたサブでWindows(Dynabook)を持っていたのは２５年前。ひっさびさのwindows購入。officeも入れておきましたただセットアップ中、「デバイスプライバシーの設定」というところで何度もフリーズ。その度に再起動

５月のロングウォークで右拇趾が内出血を起こし、その後に爪が変形変色していました。その変色変形していた拇趾の爪ですが・・・下から新しい爪が生えてめくり上げてくれましたーめくれた爪はこのあと爪切りで切り落としてやりました新しい爪が生えてきてくれたのは嬉しいのですが。。。実は７月７日、出勤の身支度をしていて靴下を履こうとしたら右小趾が腫れていました。（画像は現在のものです）放っておけば治るだろうと思ってましたが、・押すと少し痛い・触圧の感覚が鈍くなってる・押さなくても時

先日の定期検診で骨粗鬆症の薬「リカルボン錠50mg」を処方していただきました。２回目の処方です。前回はそれをジェネリックの「ミノドロン錠」という薬で処方してもらいましたが、今回は処方箋に書かれていた通りの先発薬「リカルボン錠」で処方してもらいました。ジェネリックも先発薬と同じ有効成分を同じ量を含んでいて効果は変わらないとのこと。でも今回は先発薬にしたのには訳があります。ジェネリックの「ミノドロン」を服用した日は１日中、体から薬臭がしているように感じるんです。常に鼻の奥で、市販薬

火曜日にSBMAでかかりつけている病院へ定期検診に行ってきました。今回は採血をしてから診察へ診察では近況報告・個人臨床調査証のお礼と、お陰様で無事に特定医療受給者証が届いた・階段を登った時や急ぎ足(早歩き)のあと動悸がしやすくなった・筋力は落ちてきているけど元気ですそんなことをお伝えしました。◆握力測定右・・１１kg左・・１５kg◆採血結果CPK・・１８８８（男子基準値：59〜248U/L）ALT・・・７２（正常値：30U/L以下、または50U/L未満

７ヶ月ぶりに山登りしてきました。低山で頂上の眺望も良いという和歌山県日高郡の「真妻山(日高富士)523.4m」です。今日の山行記録ですコース定数１０(やさしい)と出てますが、私にはキツい山行でした。登山口から頂上まで急登が続きます。階段が続くし足元は落ち葉と石ころだらけで滑りやすく登りにくかったです。大滝川森林公園駐車場からスタート洞窟？洞穴？鎖場。大概の人は鎖を持たなくても登れるんんでしょうけど私は使いました。使わないと安全に登れなかった

来年度(平成8年11月1日〜)の指定難病受給者証が本日届きました受給者証が無事に届いてくれるとホッとします。届くまで「申請書類に不備があったのでは？？」と、ずっと心配だったので。これで１つストレスが解消されました

こんにちは。年金生活をはじめてみて思った、今日この頃について記述します。現在、月に直すと、夫婦合わせて毎月３０万円超えの年金を受け取っております。ちなみに妻は「第3号被保険者」です。しかしながら、余裕ある豊かな生活をしようと思うと、この年金額だけでは、少し足らないようです。スマホやパソコンのネットワーク関係の出費に、NetflixやWi-Fi環境の維持、さらには孫達へのご機嫌取り、固定資産税や車の維持代をはじめとした各種税金。そして、各医療費として、健康保険代や介護保険料

こんにちは。昨今の日本列島、不安定なお天気続きです。将来が不安になるのは、私だけだろうか？台風の進路や線状降水帯、困ったものです。さて昨日、区役所へ特定医療費（指定難病）支給認定の更新、及び特別障害者手当の更新関係の申請書の提出が終わりました。ホッとしています。記入については以前に比べ、だいぶ省力化されていますが、それでも邪魔くさいですね。そして特に手間を取るのが、上限管理表や年金証書のコピーですね。これで毎月の医療支払い費の上限が決まるので、致し方なく提出しています。ち

昨日(8/13)から盆休みに突入しました友人に会ったり、おでかけの予定を入れており楽しい休暇にしようと思ってます8月11日(火/祝)専門学校時代の友人たちと京都で昼飲み会。前にみんなに会ったのは確か2月。8月13日(木/盆休1日目)山登り友人と３ヶ月ぶりに会う。8月14日(金/盆休み2日目)幼馴染みと７ヶ月ぶりに会ってランチしました。で、再会した専門学校時代の友人から言われました。「歩き方が変わってる。足に力が入ってないぞ。」と。そして幼なじみか

おはようございます社会保険労務士のまいです事務所HPの障害年金受給事例を更新しました障害年金受給事例紹介(病歴等詳細はリンク先ページをご覧ください)今回の事例は、球脊髄性筋萎縮症(SBMA)により障害厚生年金2級が決定された方のケースです球脊髄性筋萎縮症(SBMA)とは…脳の一部や脊髄の運動神経細胞の障害により、しゃべったり、飲み込んだりするときに使う筋肉や舌の筋肉、さらには手足の筋肉が萎縮（やせること）する病気です。しゃべりにくい、食事の際にむせやすい、顔がぴくつく

こんにちは、お久しぶりです。このたび、震災に遭われた方々に、遅ればせながら、お見舞い申し上げます。第一報を聞いたときにまず思ったのは、どうしてまた熊本か、ということでした。震度7など、滅多に起きないことです。私の第二の故郷、お隣の長崎県でも震度５弱とのことでした。暑い中、無理をされずに、一日も早い復興を心から祈念しております。さて、この数週間で、私の９１歳になる母親の認知症が急速に進みました。息子の私のことすら分からなくなり、電話をしても敬語で話してきます。加えて、数分前

更新が滞り気味ですが元気に過ごしております。しばらくトレーニングらしいことをしていなかったのでお腹が立派に育ってしまい、軽い負荷での運動を今週から開始しました。軽い負荷でも体に刺激を与えると、体の反応が良くなったように感じます。ただ仕事の後、駅の階段を登るのは敬遠しがちです。。。さて、更新が滞っているのには事情がございまして。。。事情というと大袈裟ですが、早い話が生活習慣の改善です。睡眠時間確保のため早く寝るようにしてます。今までは午前０時までに寝ると心がけていました。

暑い日が続きますね。この暑さに加え、この前痛めた左股関節と右足首の古傷が痛み出したりして運動を控えています。運動を控えるので体力的に「しんどいなぁ」と思うことがなく、それはそれで穏やかに日々過ごせているのだと思ってます。さて、日常生活で筋力低下を感じることは下肢が多く、上肢に関してそれほど筋力低下を感じていませんでした。が、ひょんな事で筋力低下を感じたことがありました。それは・・・「蚊を叩く」です飛んでいる蚊を叩こうとするもスピードもタイミングも自分の思っているツー