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沢山の皆さんにフォロー頂き有り難うございます。また、いつもイイネ、コメント有り難うございます。結論として３月18日に治験医から「3/15ごろから発熱と体調不良で3/17になりました。CT検査では明らかな感染巣はありませんが、採血の結果（プロカルシトニン上昇、CRP上昇）や身体初見から細菌感染症の合併が懸念される状況です。また、CT画像とマーカー上昇と合わせ治験薬継続は妥当ではなく本日付で治験は終了とさせていただきます。」2月11日から治験薬「二重特異性抗体薬」を投与し
さて、今回のお話しは。子供の1人が高校生になった時、バス通学(乗換2路線)でしたが、渋滞が相当酷く、自転車通学を希望。自転車店にて、直近発売予定の電動アシスト自転車(内装ギア5速)を注文。それから高校まで往復20キロ。単純計算で、20キロ✕20日✕2年半。約12000キロ。その後は大学生、地元駅まで往復5キロ。その間、私がタイヤとチューブを2回交換してます。先日、後輪の内装5速ギア(シマノ内装Inter5)が壊れて、お店で話しを聞くと、車輪アッシー交換で4万円ほど😥。アシスト自転車の寿命
おはようございます。在宅ワークとオフィスワークの併用。私の職種だと、コロナ禍が始まってから現在まで続けられてます。オフィスもシェア机と言う事で、変化が有り。ーーー父が世界的にも原因不明な、RS3PE症候群で入院後の通院が続いていますが、ステロイドは効果的でもありながら、免疫力は低下するので、医師とも離脱を考えて進めてました。先週から、最後の1錠に減らした所で、浮腫が再発。担当医が居る日に仕事を休んで、通院しましたが、炎症値が再び上昇でした。また2錠に戻して、トライですね。一番のがっか
rs3pe症候群知ってますか？60代以降がなる膠原病なんですが母がなってしまいステロイドを飲んでいます体験談など聞きたくて、、なかなかな割合の低さなのでいらっしゃらないかもしれませんがもしこれを読んだ方が経験者だとかで、差し支えなければ聞かせてください
いやー、びっくりポン！ですわ令和５年5月13日に両手足がパンパンになって治療開始してからおおよそ一年が経ちましたこれねアメブロ見返すと、去年の2月に帯状疱疹が出て休日当番医へ駆け込み、5月4日には胃腸炎で激しく具合が悪くなり休日当番医へ駆け込み、5月12日の朝に両手足がパンパンになったのよね。これって一連の流れだったのかしら・・さて、話を戻して。4月末から5月半ばにかけて血液検査とか組織を採取して病理検査とかMRI撮影とかしまして。1年間プレドニゾロンの
今日はこのところの不調が気になってイレギュラーに受診したの。内科。なんか最近不調で。RS3PE症候群の診断をもらってから来月で１年経つ。先生もＪAK阻害薬を使おうかと提案しつつ色々考えてくださっていて。近々医大の皮膚科に行って強皮症の検査を受けようという提案も。日にち決めなくちゃ🥴JAK阻害薬を使い始めると帯状疱疹になりやすいという報告があるらしくおくすり始める前に１回目はやっとこうと思いまして今日は症状の相談とワクチン接種をお願いしました只今接種後の経過観察のため待合室で待機中
あっという間に12月！Σ(･ω･ﾉ)ﾉ！今年もあと1か月足らず・・・いやもう本当に年取ると月日が過ぎるのが早いです。週に3回はうろうろしてるアステ川西にも、ツリーがお目見えしました。ここしばらく、わが家ではツリーを出していない（猫が増えたため）から、こういう所でクリスマス気分を盛り上げてます(笑)。＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊こちらの記事に書きました、私の「右の中指が腫れて曲がらない事件？」、整形外科にてリウマチ検査を受け、その結果が出ました。『
今日も内科に行って診察&採血お盆休みあけなので激コミ！だけど朝早く炎天下の屋外に並んで2番をGETお盆前は手の痛みがあってなんなら手首まで痛かったけどお盆休み中、なにもしないことを心がけてかなり良くなったこと。お盆休みあけまた激務につき指が少し痛むことを報告。病気のせいなのか？仕事のせいなのか？結局、プレドニン9mgをあと2週間継続することにまぁ、しかたなし。午後は出張し、帰りにスムージーを買って飲んでみたの。前から気になってたやつ。ダブルベリーヨーグルトは前に頂いたことがあるの
昨晩撮影できた奇跡的にカメラ目線のアンジー姉さんは～カワユス13歳でもキャワユスな～私にしてみたらいつまでも少女のような可憐なアンジーでも、我が家で一番のｼﾆｱﾚﾃﾞｨｰなのよね～こちらはいつも通り絶対にこっち見ないアンジー姉さんこの顔も好き親バカ炸裂！今朝、アニコムさんのサービスで提携している獣医師さんとチャットで質問できるコーナーに猫の口内炎や抜歯に関する質問をさせて頂きました。丁寧で分かりやすい！そして、有難い！サイトからはあくまでも参考
今日から秋ですって。立秋ですって。あちーけどね。ステロイドを減量して痛みだした指はテーピングしながら仕事するという状態に戻っただけですが手首の痛みも戻ってきて。痛いだけでなく少し腫れているというか筋が張ってしまって曲がらない状態に。これもステロイドを飲み始める前に戻った。90度に曲がらないので不便。日常生活で一番不便なのはトイレでの動作とティッシュで鼻をかむ動作。。あー。内科受診してステロイドの量をまた調整して貰わなくちゃだなー
このブログを書いた目的は、最初に駆け込むであろう整形外科医に知識がないばっかりに、「肩関節周囲炎」と誤診されたままで激しい痛みに苦しんでいる方が、血液検査をしてもらうことで内科疾患と気づいていただくということでした。私は劇症型？？だったので、短期間で痛みと強張りで気合を入れないと動けなくなりました。同じ思いはしてほしくないと思いました。本心は、整形外科医にこの病気を知って欲しい、勉強して欲しいです。整形外科医が「この病気を知らない整形外科医がいる」とおっしゃるくらいですので。病名
8/2は父ちゃんの誕生日。青森ねぶた祭りの初日に産まれた父ちゃんは今日で81歳に100歳まで頑張れ父ちゃん！お誕生日おめでとう今朝、内科に行って診察を受けたところ、ステロイドを少し減量しましょうと言われ、浮かれ気分の直後、10mg.から9mgにしましょう💊とのお達し今まで2.5mgずつ減量してきたので今回もまた2.5mg減量になると思ってたー甘かったー早くムーンフェイス卒業したいじょーいや、背中と腹の肉も減らしたいおかしゃん、仕方ないですよ・・・と言われているような気分になる
おかしゃん、どーなってるでしゅか？↑トバコ大丈夫でしゅか？↑アンジーあらま、なんてこった。。。おかしゃん、大丈夫？え？僕？え？俺？アレルギー検査の結果、まさかのネコイヌアレルギー発覚！ステロイドは前回減量なりましたけど、今回は継続。あと2週間続けてから良ければ減量になるのかな？癌はみつからなくて。リウマチ陰性膠原病陰性間質性肺炎陰性腎機能回復し正常肝機能はいつも通りで低め安定血液像は正常に戻りつつありシェーグレン症候群陰性パーキンソン病でもない。ケ
今日、出張先で頂いたありがたし！とれたて！今夜は茹でてマヨネーズつけて食べるぞーカモン！抗酸化力フード！自分の検査と治療が落ち着いたらロビンちゃんの脂肪腫も診察して貰いに行こうと思ってるんだけど、自分の検査が終わらないジレンマ。ボクチンのことはお構いにゃくですにゃー血液検査の結果、好酸球の数は手足が腫れていたときよりかなり少なくなってCRPの値も0.8から0.2に下がり。血尿も止まり。IgEの値も好酸球の値とともに高いのでアレルギーの検査を追加することになり。花粉症やねこの
おらほの町さもサンスターファミリーミュージカル来るって！どんなもんか観てみようかな・・・今日、リウマチや膠原病の専門の先生に診察していただけました。今朝の私の両手足物凄い浮腫先生に先週末からの様子を報告すると、直ぐに予想していた病名で間違いないだろうという説明を頂き、ステロイドの処方と検査がオーダーされました。プレドニゾロン15mgから開始。友達にスターウォーズのキャラクターみてぇな名前だなと突っ込みを貰った病名は「RS3PE症候群」https://www.nanbyo
20228/1沢山受信し過ぎて半信半疑しかし40分ぐらいかけてゆっくり話を聞いてもらい身体も診てもらいRS3PE症候群の可能性のあるので検査をします血液検査腹部エコーその結果炎症数値が低いが痛みが強いその頃夜も寝れず包丁で肩足腰股関節肘痛くて目が覚めて朝は起き上がることが出来ない状態総合診療科で色々私の事を時間をかけて調べてくださって私の様な症例があることがわかり先生から稀に何ですがyさんみたいな方がいらっしゃいましたリュウマチ多発筋痛症で間違
このブログは日記の様なものです。誰かがこのプログを見てくれた時、参考になれば幸いです。▽▽▽▽▽▽▽▽▽▽▽▽▽▽▽▽▽▽▽▽▽▽▽2023年2月急展開が起きた。1月末から両手足の浮腫と痛みが酷くてなり、毎日朝起きると両手足が腫れて浮腫んでパンパン、両手は指が曲がらず手が使えない。もう痛みがいつもより増して手の甲や指がズキズキもうこれは他の病院で診察してもらうしかないと、また違う病院へ行きました。◆膠原病内科、リウマチ科受診まず初診だから長い時間待つだろうと思っていた。膠原病
久しぶりのプログです。このブログは日記の様なものです。誰かぎ見てくれた時、参考になれば幸いです。▽▽▽▽▽▽▽▽▽▽▽▽▽▽▽▽▽▽▽▽▽▽▽2022年11月末脳外科受診◆採血結果→ホルモンは後日に説明その他の採血結果ずっと気になってる白血球とCRPいつも少し高めで、どこかに炎症があるんだろうと言われている。もう何年も前からずっと両手足浮腫と痛みがあるので、その影響なのか聞いても、わからないと言われる。カバサールを飲み始めて1か月ちょっと。最初は立ちくらみと眩暈が酷く、時に
こんばんはお久しぶりのブログにコメント、いいねありがとうございます皆様のブログにもお邪魔します実は新人さんが増えましてそんな関係もあり、仕事でのシフト変更今日から予期せぬ3連休今日はららぽーとに行きました久しぶりに行ってきましたさてさてご心配おかけしてるフェイママは…足と手が痛くなって検査に検査RS3PE症候群って言う病気が濃厚なようです全く分かりませんが…治療を受け、元気になってきてます今じゃ…『病院のがご飯は毎食出るし、弟の面倒見なくていいから楽だわ』なんて
こんにちは。「なかたに鍼灸整骨院」グループ少数精鋭治療家集団®Topmember吉田です。私たちはたくさんの疾患を診ることがあり、患者さんから「そんなのも診れるの？」なんて驚かれることがあります。ですが、初めて耳にする疾患を診ることも稀にあります。たとえば、少し前に診ていた「RS３PE症候群」。どんな疾患かも想像つかないくらい変わった名前ですよね。私も始めて問診表に目を通したときは、「どういう疾患なん？
どーも昨日、無事に退院しましたー！！！33日間･･･本当に長かった最初は、辛すぎて真っ暗闇で･･･どうなる事かと思ったけど、なんとか生きてます医者に最終的に告げられた病名は『RS3PE症候群』聞いたこともない病名･･･膠原病の1種らしいです。でも、これで胸水が溜まるのは珍しいみたい。ネットで調べてみると、「悪性疾患の合併がなければ、少量のステロイド投与で劇的に改善し予後良好な疾患である。」と、あるので大丈夫？･･･なんかなこれからは通院しつつ、ステロイドの量も徐々
１月１５日(月)父の通院日のためチビさんを送ってから、地元へRS３PE症候群(治療前、手脚の浮腫がひどかった症状の病気)の診察でしたが血液検査の数値も良好でステロイド剤をまた１mg減らすことになりました年末、外で転んだ話を聞いていただきましたがステロイド剤を服用していると低血糖でなく高血糖になりやすくなるので父は今のところ、血糖値は正常ですがこの薬の影響でふらついたり、目の前が真っ白になるなることはないでしょう…とのお話でした。多分、酒に呑まれて酔いすぎだったん
１２月４日（月）母の四十九日の法要の翌日。父の通院日でした。前日の疲れをかなーり引きずりながらの運転とても晴れていて、よく山々が見え始め地元が近づいてきたのを知らせてくれますいつもの腎臓内科の診察では順調に症状が回復しているということで服用しているステロイド剤を10ｍｇから9ｍｇに減らすことになりました病名がリウマチ性多発筋痛症でなくRS3PE症候群と正式に決まったのもこの日知りました。（両者の病気も症状の消去法で病名が決まるというものらしく、変わ
先日「肩が挙げにくい」と当院を受診された患者さんが居ました。起き上がるのもやっとで、支えがないと動けないような状況でした。以前、その患者さんは原因を探るべく、様々な病院を受診されましたが、どの病院に行っても原因は分かりませんでした。最近になって、血液検査によりようやく病名が判明しました。【RS3PE（アールエススリーピーイー）症候群】聞き覚えのない病名に驚きました。最近名前が付いたばかりの新しい病気だそうで、知名度はまだ低いです。今回はこの病気についてご紹介したい
下肢痛や頚肩痛で鍼灸治療中の患者さんの話。数日前に急に両手が腫れてきたとのこと。患者さんは86才と高齢なため「なんか無理したんかいなあ」って思ってました。しばらく経過観察するも症状変わらず。総合病院内科で他の疾患をフォロー中。明日が診察日で主治医に聞いてみるとのこと。結果：ＲＳ3ＰＥ症候群との診断でステロイド処方されました。恥ずかしながら、当方初耳の診断名。86才の患者さんに「え～？なんて言った、もう一度言って～」てな始末。お恥ずかしい。本当にまだまだ勉強しなくて
先週の金曜日の話。前のマンションで隣に住んでいた仲良し親子。上の子が６カ月で引っ越してきた。その頃から成長した姿を見てる。そんな親子が、仲の良かった友人が海外転勤。お別れ会をするので、横浜までやってきた。２年位まえにもやはりお別れ会で来たけど、更に成長してる。上の子は、今年は中学校入学らしい。話を聞いて、事前に図書カードを下の子の分も購入。お別れ会終了後、迎えに行って、スーパー銭湯へお風呂から出てきたら既に１２時を回っていて、食事も出来なく
