ROS1陽性

みなさま、いかがお過ごしですか。だんだん暖かくなってきて、今日はくしゃみがでるのでもう花粉の季節かとビクビクしています💦先日、息子といちご狩りへ行ってきました。去年もこの時期に行きました。今年も行けたことに感謝をして、たくさん食べました。息子くんもおなかがはち切れそうなくらい食べていました☺口内炎はまだまだありますが、食べられることに感謝をして。先日、ROS1ポジティブ♪のお仲間が大変なご苦労をされた中、驚異のスピードで回復をされて退院されたお知らせを聞きました。治療のこ

こんにちは先日の診察結果は、現状維持というところで、とりあえず、分子標的薬のイブトロジーが効いてるとのことでした。でも、胸水（乳び胸）が、かなり多いらしく、状況によっては、胸水を抜いたり胸膜癒着術とか必要になるかもってとりあえず、spo2は98くらいあるので苦しさはあまり感じません。ただ、胸水で溜まってるのがリンパ管から漏れ出した乳びという栄養物質なので、よくわからないですが、栄養状態がよくない血液検査結果でも、アルブミンとか低いそのせいか、ここ１ヶ月で体重が4キロ減って、胸水でお腹

今日は診察と化学療法の日です。血液検査はCEAが6.9から6.0に下がってました！やったー！っと思ったのですが、、、CTの結果は横ばい。小さくはなってない感じ。脳はちょっと怪しい感じで、大きくなってないか微妙で、様子見となりました。まあ、横ばいということで、治療は継続となり、今点滴してます。増悪してないから、大丈夫！だよね⁉️がんばる！お薬効いてくれー！まだまだ生きたいぞ！

みなさま、遅ればせながら、あけましておめでとうございます🎍3週ごとに治験（ダトロウェイ）の投薬をしています。去年の10月からで、今6サイクル終了しました。打って1週間は吐き気とドライマウス、2週目は口内炎、3週目は回復といった感じなのですが、今回は口内炎がなかなか治らない💦食べたいのにしみる！今週の土日はしっかり食事を楽しみたいなぁ。今日はCTです。がんちゃんが大きくなってませんように！祈りながら、行ってきます。結果次第で治験継続できるかです。たのむぞー！先日息子が4歳になりまし

こんにちは今年最初の診察でした。血液検査とかで特に変わりはないものの、予定通り、今飲んでる抗がん剤「オータイロ」は中止して、新しい薬「イブトロジー」に変更になりました。イブトロジーが効いてくれることを願うばかりですそれで、spo2が改善してくれるといいそれで、リンパ管のおかしいのが改善するといいそれから、イブトロジーの副作用があんまりないといいですまた、報告します。読んでいただき、ありがとうございました😊

みなさま、はやいもので、クリスマス🎄ですね。前回のCTで、肺とリンパが少し大きくなってるとのことで、これ以上大きくなってしまったら、治験終了だねと言われてました。もし、今日治療できなかったら、年始まで休薬になるとのことだったので、ハラハラ心配してました。「大丈夫、大丈夫」と言い聞かせてましたが、不安で仕方ありませんでした。診察室に入ると、「CTもMRIも変わらないね。横ばいだね。治療継続ですね。」と主治医から説明があり、ほっとしました。年末だからか化学療法室は激混みで、待たされていま

今日は無事に点滴できました。ちょっと声枯れがあって、リンパが声帯に転移してないといいんですが、様子見になりました。腫瘍マーカーは先月から横ばいですが、基準値を上回っています💦前回から上がってしまいました。今月、CTとMRIで治療が続くかどうか判断みたいです。年末年始になるので、年末に点滴打てるといいんですが。じんわり効いてきてくれるといいなぁ。

こんにちは診察の結果胸水は、落ち着いてるけど脳転移が増悪嫌な予感的中脳転移は、過去２回、定位放射線治療をやってて今回、できるかどうか？？？というところらしいなんか、被曝量の関係？？？らしいまあ、次から次へと…落ち着くことがない…増悪してる脳転移は右前頭葉最近、めまいがよくあるけど、関係あるのかないのか。抗がん剤の副作用でもめまいが高頻度であるからわからんね来週は、通院ざんまいもう、ちょっと、まいった愛犬ちゃんは、そんな私の状況をわかるかどうなんだろういつも通りの

こんにちはまた抗がん剤の副作用で肝機能低下ですカリウム値は高いままだし胸水は減少しているし、腫瘍マーカーも上がってないので、肺ガン自体は悪化していなく、抗がん剤が効いている模様けど、副作用で身体が…カリウム値のせいなのか、何なのか、身体の電解質バランスがおかしいからなのか、身体が痛いし、だるいし、横になってばっかりです気持ち悪いときもあって、吐く🤮🤮🤮なんもする気がおきない…ただただ、寝てたい…読んでいただき、ありがとうございます

こんにちは呼吸器内科の受診がありました。今回は、血液検査とレントゲン検査だけでの受診で、オータイロを飲んで初めての検査であ〜り、新たに飲み始めたオータイロっていう薬が、とりあえず、効いているのか判断される受診でした結果、血液検査ではカリウム値が高いものの、肝機能や腎機能はオッケーで、レントゲンでは、左肺に溜まっている胸水の陰影が薄くなってるような感じ←（これ、いいこと！）ひとまずは、新しい薬の効果があるという風に判断されましたお薬、継続です次は、近々、CTとMRI検査での効果評価

こんにちはROS1分子標的のオータイロをはじめて二週間くらいです副作用、きてます一番は、味覚障害食べ物の味があんまりしない特に、なんだろ、塩味？出汁？あと、甘いのもあんまり味しないつまり、何食べてもあんまり味がしない、ということですね。なので、食べるたびに、「おもってたのと違う😥」みたいな感じですでも、もりもり食べてますよ暑さや病気に負けないように^_^あとの副作用は、やっぱり、軽いふらつきですそれくらいの副作用ですね、まあ、よかった薬の効果はあんまり感じないけど、現

おはようございます今日も、暑そう🥵なんか、ここ１０日くらい、朝、全身に筋肉痛や関節痛みたいな痛みが出て、起きるのが大変身体が超、重い、頭も重い熱はないんだけど、熱があるときみたい寝てるときは、足がムズムズレッグ…なんとかってやつかな？大変です肺ガン方は、ROS1の遺伝子が６年ぶりの遺伝子検査でも出ました。アモイとか何種類かやってで、遺伝子検査の結果が出るまでロズリートレクという飲み薬の抗がん剤を飲んでましたが、胸水増加と薬疹があり一週間で中止となりました。効果を期待してたので

皆さま久しぶりの更新になりました。暑い日🌞が続きますが、皆さまいかがお過ごしですか。昨日はキイトルーダ＋アリムタの13回目の投与の日でした。まずは先週撮ったMRIとCTの結果を含めて、診察でした。2か月前に取ったMRIでは、以前にガンマナイフで治療した箇所が脳壊死なのか、癌が大きくなっているのか判定が難しいとのことでした。今回の結果は、新しい脳転移はなし。以前に治療した箇所は経過観察となりました。次にCTですが、前回は12月でしたので7か月ぶりでした。右肺の原発は問題なし

みなさま、何かと忙しくしており、更新があいてしまいました。急に暑くなりましたが、みなさまいかがお過ごしですか？私はというと、MRIで新しい腫瘍は見られないが、以前ガンマナイフで焼いた箇所があやしい感じで、3か月に1回だったMRIを2か月後にしようということになりました。もやもやしていますが、考えないように育児と仕事をしています💦さて、治療の話ですが、前回の続きです。タレトレクチニブの治験が2024年5月から始めました。重篤な副作用もなく、飲み続けられました。ただ、2024年10月

みなさま、何かと忙しくしており、ブログ更新できずにいました。寒い日が続きますが、みなさまお体いかがでしょうか。私はというと、先日のMRIの結果も問題なく、腫瘍マーカーの値も基準値内をキープしており、ほっとしている状態です。主人と二人で「寿命がまた少し伸びたね」なんて話しておりました。さて、今日は2024年にロズリートレク（分子標的薬）が効かなくなって脳転移が再発したので、新しい薬に変わったときの話を書いていきます。2024年3月の時点で上記のように新しい治療法はどうするかと

みなさま、こんにちは。少し暖かくなったと思ったら、寒い日が続きますね。お体ご自愛くださいませ。私はというと、先日の病院での検査結果で腫瘍マーカーの数値も1年半ぶりに基準値内に収まり、現在の抗がん剤治療が奏功しているようで一安心しました。ただ、肝臓の数値が高めなのと、甲状腺低下症という副作用が出ているので要注意ですね。さて、今日は2022年12月から服用を始めたロズリートレクの効果と副作用についてです。すぐに効果が表れ（怖いくらい）、脳の転移はすぐに消えてしまいました。また、一

休薬から1週間。血液検査の結果、少し数値は高いけど先生より、治験の再開。と。今日からまたお薬を服用できました1月16日から治験始まり1月23日から休薬1月24日〜28日くらいまで謎の筋肉痛ジムの筋トレで、少し負荷をかけてやった次の日みたいな感じ1月29日足の裏が痛いような、気のせいなようなそして今日。1月30日やっと服用再開。次の診察は2週間後。それまで何事もなく服用できればよいな、と。先生には、何かあったら電話しますが良いでか？と。勿論良いです。と言ってくれたので、

たまには弱音を吐く事もある1月16日治験開始1月23日服用せず経過検査の為通院1クール目でCKの値がグレード3爆上がりな数値で。。1週間の休薬体調も悪くなく。何もないだろーと思っていただけにショックがただでさえ何もお薬を飲んでない期間が長くやっとお薬をと思っていたけど🥲今年は年始からなんだかな年始明けすぐにコロナ入院TV急に壊れる治験休薬1月に盛り沢山だなーこんな時は、先週買ったお守りを握りしめてみよう弱気になる自分に勝つ病気で落ち込む

みなさま、いかがお過ごしでしょうか。私はおかげさまで、食欲もあり、ジムにも行けて元気もりもりで過ごしています。さて、今日はロズリートレク服用開始のお話です。2022年12月の初めからロズリートレクを入院し、服用を開始しました。11月の終わりに告知をされてからでしたので、そこからは一気に治療が始まりました。年末年始を家で過ごせるようにと当時の主治医の先生がいろいろと配慮してくださいました。本当に感謝しています。当時は息子とあと何回一緒に寝られるんだろう？とか大きくなるのを見守

みなさまはじめまして。くみこと申します。ＲＯＳ1ポジティブ♪でお世話になっている方々からいつも勇気と希望をもらっています。わたしも微力ながら、誰かの生きる希望になればと思い、ブログを始めようかと思いました。肺腺癌との告知を受けて早2年。2022年はコロナが流行っており、私も8月に家族全員で罹患しました。そこから私だけ咳がなかなか治らず、数か月たち、病院に行ってみるかと重い腰を上げました。近くのクリニックに行くと、右の肺に影があるとのことで、すぐに大きい病院へ・・・。い

今日から治験〔NVL-520〕の為に入院です。予定では2泊3日。11時半過ぎに入院手続きお部屋の説明&ベッドの説明〔今回は空いてるペットなく、泣く泣く差額ペット🛏️〕片付けてたら、当直の先生がきてくれ、内服薬の確認看護師さんの確認〔熱やら体重やら血圧やら〕採血、尿検査バタバタしているうちにお昼〔勿論完食〕お昼中に治験コーディネートさんが来てくれて、お薬のタイミング、明日の予定、アンケート依頼など説明していかれました。そのあとにレントゲン🩻。バタバタとした数時間でした。今

最近の様子です。ガンマナイフ治療に、仕事に、私生活に、と忙しかった3月から早3ヶ月。4月には久々に筑波山登頂⛰️コロナ前に登った時よりかなりしんどかった💦やっぱり肺ガン患者だったからか、それともその分歳をとったからか5月にはのんびり温泉♨️旅行。温泉でゆっくりしましたが、温泉疲れしたような。。そして母の事でバタバタ〔介護まではいかないが、子供の事が落ち着くと親の事が出てくる〕さらに、風邪〔免疫が下がってるのか風邪を引きやすいのか？〕でダウン。時にはボーっと見逃し配信をみたり。

ザーコリを服用して1年目！昨年の2月3日多発性脳梗塞を発症し、緊急入院。肺ガンが発覚し、ros1と診断され、ヘパリンを自己注射しながら昨年の今日、ザーコリを服用し始めました。〔何度も何度も気持ちの浮き沈みはありました〕途中脳転移の為、ロズリートレクを1か月程服用したけど、効果なく、ガンマナイフで治療しながらまた、ザーコリに。今は脳に1箇所怪しい影があるけれど〔このままおとなしくしてくれ🙏〕先週の通院での血液検査と肺のレントゲンでは問題なく、先生曰く首の下はよくお薬が効いている。

さあ、今日は大事な会議だ、と緊張した朝を迎えた。朝、出勤の際買った温かい飲み物が温かくない。あれ？とドキドキはしたが、今日の会議もあったので、様子を見る事にした。夕方会議が終わり、メールの返信をしようと。指が動かない。。。。家に帰り、すぐに息子に病院に送ってもらった。病院で脳のMＲ→多発性脳梗塞と診断。内科の先生から脳神経外科の先生にバトンタッチし、即入院。血栓が出来やすい状況になってる、と。全く血液検査に異常がなく、たばこ、お酒もほぼ飲めない私に対し、脳梗塞の要因は他にある、

昨日は娘の朗報で、とても嬉しいお祝いの日でした。と同時に私の造影CTの結果を聞く通院の日でもありました。実は、昨年10月の肝臓転移手術後の血液検査から、乳がんのマーカーであるCA15-3は一度も基準値以下にはなっていなくて。その後の血液検査でもじわじわ上昇していました。術後の病理検査でも、がんは取りきれておらず残っている事はわかっていたので、それらが爆発的に活動再開しなければいいな…と思ってイブランス治療をし、経過観察していました。が…昨日のCT結果「肝臓転移疑います」と

ご訪問いただきありがとうございます今日も風が冷たい朝です。コーヒーにMCTオイルを入れてアーモンドミルクをモコモコ泡にして、シナモンをトッピング軽くスクワットをして身体を温めます。遺伝子検査の結果2022年12月に依頼した遺伝子検査結果が、年を越して2023年1月に分りました。ダメ元で、と思っていた結果でしたが、まさかのROS1陽性でした。ん？ROS1って？強さ引き出すR1、なら知ってますが…https://gan-genome.jp/treat/ros1.html

昨日はショックな事実が判明して落ち込みましてが今朝はすっきり起きることができました少しずつですが気持ち強くなっているように思いますがんサバイバーの先輩さんたちに支えられていると強く思います一人だったら悩むだけ悩んで答えが見つけられないことに焦って泣いて騒いで、家族にも迷惑かけていたように思いますが、先輩方のブログを読むことでがんに対する思いや考え方を学びまた、答えが出ないことが悪いことではないと自分を納得させることができています本当にありがとうございます

こんにちはいつも読んでいただきありがとうございます定期的にＭＲＩを撮っています。脳転移は小さいので、造影剤を使わないと視えなくて。いつも使用されましたが前回終わった後家に着くと気持ち悪くて動けなくなりました。先生に伝えて、今回は造影剤を使わないで撮影されました。結果は…うっすらだけど視えました。しかも…大きくなってるとてもショックですサイバーナイフをするかどうか返事できなくて、保留して自宅に帰りました。

こんにちは少し前に抗がん剤の副作用に認知症の症状が出る事があると書きました。主治医の先生に話して認知症が出てきているのか調べる事に…言われた事を覚えて答えるという検査を終えて（結構難しかった。）結果認知症の問題は何もなく記憶力も大丈夫!!って言われました。先生に笑いながら大丈夫って言われると深刻に考えていた自分が恥ずかしとても話しやすくて良い先生でした

癌の宣告を受けてからは知っていても初めて受ける検査ばかりで感想についても個人差があると思うが私の感想を伝えたい!!!〘CTやMRI〙はっきりと映すために造影剤を使う【ＣＴ】胸から腹部を造影剤を使って撮影された時は、「造影剤が入ったら身体が熱くなるからびっくりして動かないでね!!」と言われた。何度か注意されたそんなに言うほど!と思ったが…撮影始まり…造影剤が入り…胸~ふとももの辺りまで