ROS1陽性

みなさま、何かと忙しくしており、更新があいてしまいました。急に暑くなりましたが、みなさまいかがお過ごしですか？私はというと、MRIで新しい腫瘍は見られないが、以前ガンマナイフで焼いた箇所があやしい感じで、3か月に1回だったMRIを2か月後にしようということになりました。もやもやしていますが、考えないように育児と仕事をしています💦さて、治療の話ですが、前回の続きです。タレトレクチニブの治験が2024年5月から始めました。重篤な副作用もなく、飲み続けられました。ただ、2024年10月

みなさま、何かと忙しくしており、ブログ更新できずにいました。寒い日が続きますが、みなさまお体いかがでしょうか。私はというと、先日のMRIの結果も問題なく、腫瘍マーカーの値も基準値内をキープしており、ほっとしている状態です。主人と二人で「寿命がまた少し伸びたね」なんて話しておりました。さて、今日は2024年にロズリートレク（分子標的薬）が効かなくなって脳転移が再発したので、新しい薬に変わったときの話を書いていきます。2024年3月の時点で上記のように新しい治療法はどうするかと

みなさま、こんにちは。少し暖かくなったと思ったら、寒い日が続きますね。お体ご自愛くださいませ。私はというと、先日の病院での検査結果で腫瘍マーカーの数値も1年半ぶりに基準値内に収まり、現在の抗がん剤治療が奏功しているようで一安心しました。ただ、肝臓の数値が高めなのと、甲状腺低下症という副作用が出ているので要注意ですね。さて、今日は2022年12月から服用を始めたロズリートレクの効果と副作用についてです。すぐに効果が表れ（怖いくらい）、脳の転移はすぐに消えてしまいました。また、一

休薬から1週間。血液検査の結果、少し数値は高いけど先生より、治験の再開。と。今日からまたお薬を服用できました1月16日から治験始まり1月23日から休薬1月24日〜28日くらいまで謎の筋肉痛ジムの筋トレで、少し負荷をかけてやった次の日みたいな感じ1月29日足の裏が痛いような、気のせいなようなそして今日。1月30日やっと服用再開。次の診察は2週間後。それまで何事もなく服用できればよいな、と。先生には、何かあったら電話しますが良いでか？と。勿論良いです。と言ってくれたので、

たまには弱音を吐く事もある1月16日治験開始1月23日服用せず経過検査の為通院1クール目でCKの値がグレード3爆上がりな数値で。。1週間の休薬体調も悪くなく。何もないだろーと思っていただけにショックがただでさえ何もお薬を飲んでない期間が長くやっとお薬をと思っていたけど🥲今年は年始からなんだかな年始明けすぐにコロナ入院TV急に壊れる治験休薬1月に盛り沢山だなーこんな時は、先週買ったお守りを握りしめてみよう弱気になる自分に勝つ病気で落ち込む

みなさま、いかがお過ごしでしょうか。私はおかげさまで、食欲もあり、ジムにも行けて元気もりもりで過ごしています。さて、今日はロズリートレク服用開始のお話です。2022年12月の初めからロズリートレクを入院し、服用を開始しました。11月の終わりに告知をされてからでしたので、そこからは一気に治療が始まりました。年末年始を家で過ごせるようにと当時の主治医の先生がいろいろと配慮してくださいました。本当に感謝しています。当時は息子とあと何回一緒に寝られるんだろう？とか大きくなるのを見守

みなさまはじめまして。くみこと申します。ＲＯＳ1ポジティブ♪でお世話になっている方々からいつも勇気と希望をもらっています。わたしも微力ながら、誰かの生きる希望になればと思い、ブログを始めようかと思いました。肺腺癌との告知を受けて早2年。2022年はコロナが流行っており、私も8月に家族全員で罹患しました。そこから私だけ咳がなかなか治らず、数か月たち、病院に行ってみるかと重い腰を上げました。近くのクリニックに行くと、右の肺に影があるとのことで、すぐに大きい病院へ・・・。い

今日から治験〔NVL-520〕の為に入院です。予定では2泊3日。11時半過ぎに入院手続きお部屋の説明&ベッドの説明〔今回は空いてるペットなく、泣く泣く差額ペット🛏️〕片付けてたら、当直の先生がきてくれ、内服薬の確認看護師さんの確認〔熱やら体重やら血圧やら〕採血、尿検査バタバタしているうちにお昼〔勿論完食〕お昼中に治験コーディネートさんが来てくれて、お薬のタイミング、明日の予定、アンケート依頼など説明していかれました。そのあとにレントゲン🩻。バタバタとした数時間でした。今

最近の様子です。ガンマナイフ治療に、仕事に、私生活に、と忙しかった3月から早3ヶ月。4月には久々に筑波山登頂⛰️コロナ前に登った時よりかなりしんどかった💦やっぱり肺ガン患者だったからか、それともその分歳をとったからか5月にはのんびり温泉♨️旅行。温泉でゆっくりしましたが、温泉疲れしたような。。そして母の事でバタバタ〔介護まではいかないが、子供の事が落ち着くと親の事が出てくる〕さらに、風邪〔免疫が下がってるのか風邪を引きやすいのか？〕でダウン。時にはボーっと見逃し配信をみたり。

ザーコリを服用して1年目！昨年の2月3日多発性脳梗塞を発症し、緊急入院。肺ガンが発覚し、ros1と診断され、ヘパリンを自己注射しながら昨年の今日、ザーコリを服用し始めました。〔何度も何度も気持ちの浮き沈みはありました〕途中脳転移の為、ロズリートレクを1か月程服用したけど、効果なく、ガンマナイフで治療しながらまた、ザーコリに。今は脳に1箇所怪しい影があるけれど〔このままおとなしくしてくれ🙏〕先週の通院での血液検査と肺のレントゲンでは問題なく、先生曰く首の下はよくお薬が効いている。

さあ、今日は大事な会議だ、と緊張した朝を迎えた。朝、出勤の際買った温かい飲み物が温かくない。あれ？とドキドキはしたが、今日の会議もあったので、様子を見る事にした。夕方会議が終わり、メールの返信をしようと。指が動かない。。。。家に帰り、すぐに息子に病院に送ってもらった。病院で脳のMＲ→多発性脳梗塞と診断。内科の先生から脳神経外科の先生にバトンタッチし、即入院。血栓が出来やすい状況になってる、と。全く血液検査に異常がなく、たばこ、お酒もほぼ飲めない私に対し、脳梗塞の要因は他にある、

昨日は娘の朗報で、とても嬉しいお祝いの日でした。と同時に私の造影CTの結果を聞く通院の日でもありました。実は、昨年10月の肝臓転移手術後の血液検査から、乳がんのマーカーであるCA15-3は一度も基準値以下にはなっていなくて。その後の血液検査でもじわじわ上昇していました。術後の病理検査でも、がんは取りきれておらず残っている事はわかっていたので、それらが爆発的に活動再開しなければいいな…と思ってイブランス治療をし、経過観察していました。が…昨日のCT結果「肝臓転移疑います」と

ご訪問いただきありがとうございます今日も風が冷たい朝です。コーヒーにMCTオイルを入れてアーモンドミルクをモコモコ泡にして、シナモンをトッピング軽くスクワットをして身体を温めます。遺伝子検査の結果2022年12月に依頼した遺伝子検査結果が、年を越して2023年1月に分りました。ダメ元で、と思っていた結果でしたが、まさかのROS1陽性でした。ん？ROS1って？強さ引き出すR1、なら知ってますが…https://gan-genome.jp/treat/ros1.html

昨日はショックな事実が判明して落ち込みましてが今朝はすっきり起きることができました少しずつですが気持ち強くなっているように思いますがんサバイバーの先輩さんたちに支えられていると強く思います一人だったら悩むだけ悩んで答えが見つけられないことに焦って泣いて騒いで、家族にも迷惑かけていたように思いますが、先輩方のブログを読むことでがんに対する思いや考え方を学びまた、答えが出ないことが悪いことではないと自分を納得させることができています本当にありがとうございます

こんにちはいつも読んでいただきありがとうございます定期的にＭＲＩを撮っています。脳転移は小さいので、造影剤を使わないと視えなくて。いつも使用されましたが前回終わった後家に着くと気持ち悪くて動けなくなりました。先生に伝えて、今回は造影剤を使わないで撮影されました。結果は…うっすらだけど視えました。しかも…大きくなってるとてもショックですサイバーナイフをするかどうか返事できなくて、保留して自宅に帰りました。

こんにちは少し前に抗がん剤の副作用に認知症の症状が出る事があると書きました。主治医の先生に話して認知症が出てきているのか調べる事に…言われた事を覚えて答えるという検査を終えて（結構難しかった。）結果認知症の問題は何もなく記憶力も大丈夫!!って言われました。先生に笑いながら大丈夫って言われると深刻に考えていた自分が恥ずかしとても話しやすくて良い先生でした

癌の宣告を受けてからは知っていても初めて受ける検査ばかりで感想についても個人差があると思うが私の感想を伝えたい!!!〘CTやMRI〙はっきりと映すために造影剤を使う【ＣＴ】胸から腹部を造影剤を使って撮影された時は、「造影剤が入ったら身体が熱くなるからびっくりして動かないでね!!」と言われた。何度か注意されたそんなに言うほど!と思ったが…撮影始まり…造影剤が入り…胸~ふとももの辺りまで

ヒートテックエクストラウォームUネックT（極暖・8分袖）UNIQLO1,500円こんにちは前回の入院で抗がん剤をスタートし退院後１週間の検診血液検査とレントゲン診察に呼ばれて診察室に入った途端「大丈夫?しんどいでしょう?!」って私自身退院して自宅へ戻った時から身体が重たいし少し動いても息切れしていたけど？レントゲンを見て説明されると心臓が普通の倍大きくなってるそのまま心エコーもとったけどポンプ機能も落ちてました。心不全と言わ

人生で初めての入院と言ったら子供の出産ですとっても長い時間痛くてしんどくてそれでも産まれてきた我が子を見ると疲れも吹き飛びましたですが…病気として入院するってこんなにも嫌だと思うんだな～と体験して初めて知りました。2週間入院予定で抗がん剤が始まりました。ロズリートレクと言ってもカプセルを飲むだけ前にも書きましたが、先生も初めて処方するので、どんな副作用が出るかわかりません。副作用が出るまでは特に何をするでもなく暇な時間を過ごし

こんにちは前回の続きを書かせていただきます。紹介状を持って大きい病院に来ました。ここでもレントゲンやCTを撮ってもらうと、やはり左胸の肺3センチ位の腫瘍がある様で、すぐに検査入院の予約子供の卒業式を終えて一泊入院する事に。まだ癌だと決まっていないので、「咳の原因を探しに行ってきます。」と伝えて病院へ。【入院当日】組織を採取する生検検査はしんどかった肺までの気管の麻酔。誤飲を防ぐため唾液を止める注射を肩に打たれて終わると喉の乾きを強く感じるんだけど唾も飲めない!!検

はじめまして40代で二人の子の母親です。今年令和3年4月頃肺がんステージ4の診断を受けました。その頃を書かせていただきます。始めは2月バレンタインの準備をしていた頃に咳が出始めました。今までも花粉の季節に咳が続く事もあったので今年もアレルギーが出だしたなと思っただけでした。3月には下の子の卒業式があるので、咳で式に参加出来なくなると困ると思い、病院へ最初はアレルギーの薬と咳止めをもらいましたが止まらずもう一度病院へレントゲンと血液検査をしたところレントゲンに気になる影があ

こんにちは。池江さん、すごい！どんだけの苦難を乗り越えてきたのか。なによりも、いい結果が出てよかったね。私は、なかなか、そうはいかんかな。根性無しだから。とりあえず、仕事、しんどいです。読んでいただき、ありがとうございます。

おはようございます。昨夜も副作用でよく眠れず。もしかすると、夜中、発熱してたのかも、と思う今朝の体調です。今は、平熱なんですけど、頭痛やら何やらで。きっと、もうすぐ、副作用も落ち着くはず。と信じて、ゴロゴロします。読んでいただき、ありがとうございます😊しっかし、寒い朝ですね❄️❄️❄️

こんにちは。今日は、今年最初の化学療法の日です。コロナの感染者、どんどん増えてますね。みんな、fightですね。私も、がんばるよ。いろいろ耐えるよ。そして、生きるよ。読んでいただき、ありがとうございます😊

肺腺癌ステージ4抗がん剤35日目2コース2クール7日目1日遅れで書いてます😅朝から採血、レントゲンです。治療方針が大幅に変更になりました。抗がん剤4コース行い、11月から分子標的薬の予定でしたが、抗がん剤6コース、12月まで行い、年明けに分子標的薬に切り替えるそうです。抗がん剤が良く効いているからなんだそうです。分子標的薬は副作用をおこしやすいため、抗がん剤が効いてるのでこのまま抗がん剤治療をするとのこと。わたしの遺伝子の話が下記です。https://www.

予定通り明日から二週間くらい入院します。ここ一週間息苦しくて、サチュレーションも下がってきてたので、入院はちょうど良かったと思います。キャップを２個作りましたが、体調がいまいちで適当になっていまいました脱毛してキャップを被った写真をあとで撮りますね！

一緒に暮らしている次女が今日から2泊3日の大会で私一人で留守番です。私も応援に行く予定でしたが、先週少し具合が悪く吐いてしまったりして一人で新幹線やバスに乗る自信が無くなりホテルをキャンセルしましたなので家で応援です。４月まで外を歩けず買い物を次女にしてもらっていましたが、今では病院も一人で行けるようになったので買い物もしますが、コロコロを引いて歩くので限度があります。車がないのでネットスーパーや食材のみの宅配を利用していますが便利ですね。次女とは大学を卒業したら別々に暮

次女が長野の大学に通っている友人のところへ遊びに行って来ました。善光寺へ行って来たと御守りをもらいました。1月は川崎大師、5月は中尊寺の御守りを次女からもらいました。昔は沢山御守りを持っていると神様が喧嘩はするからとお炊き上げしましたが、記憶が定かではありませが、神様は喧嘩しないから御守りは何個持っていでも大丈夫です。と聞いた事があります。なので、私のコロコロには神様仏様の御守りが3つ付いています。娘達の気持ちが嬉しいです

今日は呼吸器内科の受診日でした。いつも通り血液検査、レントゲン撮影、診察でした。KL-6、CEA、シフラが高く、耐性ができてしまった感じです2週間後、入院して抗がん剤に変更する予定です。今まで脱毛のすくない抗がん剤を望んでしましたが、諦めて「はげぽっぽ」になる覚悟を決めました私はROS1陽性で、CTで見ると肺全体に星☆の模様が派手に散らばっている感じの癌なんです。帰宅後、どんなキャップ(脱毛したときに被る帽子）を作ろうか布地を出して考えていたら楽しくなりました。作った