ROS1

ほんとーに久々にまた投稿です近況報告です治験は１４サイクル診察は2カ月に１回になりました気になる副作用コレステロール中性脂肪高め太って、顔もお腹もまんまる年齢的なものなのか副作用なのか治験なのでわかりませんでも元気に過ごせているのでそんな副作用も含めて感謝しかありません最近は毎日のように歩いて歩きまわっているうちに、少し走れるようになり軽いランニングも始めていますがんになって丸５年を迎えとても忙しく過ごしています秋の思い出としてはとても緊張しながらもCRCさん

オータイロ再開から1週間1週間で全てが元通り更なるフラつき、味覚障害、末端痺れ復活、便秘、倦怠感半端ない、口内↑が腫れてる、眠たい排便、尿意が鈍感になった。夜中トイレにいつも目が覚めてたけど朝までちゃんと寝てる体調的にしんどい免疫機能が低下した感じがかなりするあんなに毎日快調だった便は３日目から出なくなりましたアミティーザーを服用してもダメセンノシドを朝服用しても出なく夜寝る前に飲んだら今朝でました職場でもおなかグルグル仕事に集中できない早く週末来ないかな…家で

オータイロ再開しました2✖️2１日4カプセル再開初日2時間後くらいから感覚過敏のような、また違ったフラつきが増した咳っぽい、乾燥？風邪？２日目副作用からくるフラつきと、いつものフラつき味覚障害でてきた。口中がコーティングされてるような感じも復活、末端しびれのような…よく寝れた。便秘はまだ大丈夫２日目も咳っぽい先日、呼吸器内科診察日でした朝、職場の人間ドックから始まって通院の大学病院朝9時過ぎに家を出て帰宅したのは18時ごろ毎回、人間ドックのCTはキャンセルし

こんにちは胸水、確実に増えてそうですお腹は張ってくるし、spo2が93付近でちょっとしたことで息切れするもう、この薬も終わりだね。たぶん約２か月のお付き合いでしたどうも、ROS1の分子標的薬は、私にはあまり効かないみたいこの後の薬、効くのあるのかな？辛い🥵私の人生いいこともいっぱいあったけど、辛いことのダメージが強烈すぎて、人生最悪みたいな印象とてもじゃないけど、前向きになれないまた、胸水で苦しいのやだな読んでいただき、ありがとうございました

昨日は診察日呼吸器内科からの→脳外科MRIその日に限ってなかなか内科の診察室に呼ばれなくて、あっどうしよ、、15時からMRIなのに全然呼ばれないどうしよ、ようやく診察室に呼ばれて入るなり先生！わたし今日ね！主）何？MRIなんですよ！！15時から主）え？あっ！ごめーん！！もう15時！急いで放射線室に行って撮ったMRI結果悪くなってたーー‼︎がーん違うところの浮腫が増悪がーんがーーんがーーーんがーーーーん診察室入った瞬間に画像を見ながらう〜んって言う脳外の先生の

昨日は罹患して以来初のCTなしの定期受診でしたなんとレントゲン撮影と採血のみありがたい限りですやっぱりCTは疲れます点滴の血管確保するときのあの独特の臭いが苦手ですし造影CTなので腎臓も疲れるし何より結果待ちが長い検査の結果はレントゲン自体数年ぶりでしたので（ここ数年いつもCTのみだった）数年前のレントゲンと比較されてなにも変化ないですねとのことよかったよかった相変わらず慢性心不全のためナトリウムが低値ですが肝臓の数値は正常に復活！帰りにいつもの自

ROSポジティブの仲間とロズリートレクの次だと、オータイロ（レポトレクチニブ）とイブトロジー（タレトレクチニブ）のどっちがいいんだろうか、という話をしていました。その際、ChatGPTに論文（最も新しく承認根拠となった論文）を元に整理してもらったので、備忘を兼ねてブログに上げておきます。（ChatGPTが間違えているケースがあるかも知れないので、その点はご容赦ください）。どちらも母数が結構少ないようなので一概に言えませんが、２つともロズリーを使った後は、奏効率（ORR）も無憎悪期

10月1日今日は4日ぶりに新しく主治医来る事に30歳独身男性という事で若い看護師さんニコニコでお話してくれました。あと反応見たいと思いますなかなか賢そうで話しやすい感じでしたその若い看護師のイメージはどうだったのかわ会う機会がなく退院なってしまってもう一人のアニメ顔の看護師さんに会いましたかと聞くと私とよくにいちゅう(怒りそうにない）怒らんかったらえいにと言うことでした60歳のおじさんと30歳では似ても似つないですね10月22日に

みなさま、いかがお過ごしでしょうか。私はと言いますと、キイトルーダ＋アムリタが、前回の診察で、増悪が見られ投薬ストップとなりました。また、一年くらいで効かなくなってきたなあ…なんてしょぼくれていました。診察の時は、ガンちゃんが大きくなっていると聞いて、次の治療は？？？オータイロかなと考えていたので、すぐにでも処方してもらう勢いでした。でも、横にいた主人👨が「治験とか今はないですかね？いろいろ考えて、明日来てもいいですか？」と聞いてくれました。その場では私🐱は「なんでやねん！治療

タバコ肺によいスピオルド吸ってます悪く無いと思いますステロイドのブレドニンこれ飲み出して睡眠が良くない沢山寝たと思っても1時間とかで後何もせず退屈してます酸素化は少しづつ良くなってます時間のかかる病気になつてしまいました3日ぐらいで帰るつもりだったのに何日入院したのか帰りが怖いです

みなさま、やっと朝晩涼しくなって、気持ちいい季節になってきましたね💛いかがお過ごしでしょうか？私はと言いますと、タイトル通り化学療法（キイトルーダ＋アリムタ）が投薬中止となりました。CTとMRIを撮った結果、右肺の原発とリンパ節に増悪が見られたためです。脳の腫瘍は、新しい腫瘍は見られないが、ガンマナイフで治療した箇所が少し大きくなっているとのこと。ただ、壊死や増悪かは不明とのこと。あー、1年ももたなかったかぁ…。がっくりしましたね。キイトルーダはわたしにはあまり聞かなかっ

９間質性肺炎を疑っていがもしかするとタバコ肺なのかも酸素は部屋で100ml売店まで行くと酸素下がりやすく300ml階段とかは400mlまだまだ不明機械ではまだまだです病気ないようとなってますが酸素なしではまったく動けません

9月10の朝でオータイロ終わりました副作用が頭重くて首が辛く体のフラフラちょっとしびれた感じでした食事まあまあ食べれましたが甘いお菓子とか果物苦くてエグい間質性肺炎にもなり治療はひとまずおあずけです

本日診察日CT検査変わらずふらふら結果は現状維持でした診察室前がいっぱいだったので遠くに居てたら呼び出し音に気づかず館内放送なみにマイクで主）キハチ、キハチ子さんいらっしゃいましたら◯番診察室へどうぞ！おぉっと！CT画像をいつもより時間かけてみてて途中で画像をコピーしだして主治医の横でえっ？なんかチェックするの前回より長くない？なんか印刷してるけどどうしよう胸がキューって苦しくなる…ドキドキドキドキ主）うん！変わりないですねほんとチェックしてから呼び出してほ

イブトロジー新たにまた新薬承認されましたねザーコリロズリートレクオータイロに次ぐ分子標的薬です肺腺癌の中でも1%という確率そのひとつひとつの命を繋げるため多くの方が関わり懸命な研究や開発によってそしてそれを世の中に生み出すためにまた努力がありひとつの薬が誕生するすごいな〜ありがとうございます私は現在治験に参加していて治験という事に関して理解を深めているところです知れば知るほどに…私の大好きなCRCさんがいかに多忙か…絶対的に協力せねばと実感しているところで

今日は「おそらく肺がんです」と告知された日９月２日です丸９年経ちました１０年目に突入です本当にありがたい限りです確定診断されたのは１０月中なのでそちらかもですが私にとって忘れられない節目の日です今日も愛妻に「ありがとう」を伝えました肺がんかもと分かった直後は日ごろの行いが悪かったせい？と自分のせいだと思うだけならよかったのですが食生活が悪かった？仕事？など色々と自分以外のせいにするようなことを思ってしま

銀座みやこクリニック院長の濱元誠栄です肺がんの新薬/新治療が立て続けに出たので、3日連続でご紹介します。第1弾はこちら『肺がん治療に新たな免疫チェックポイント阻害薬リブタヨが登場！』銀座みやこクリニック院長の濱元誠栄です先日、非小細胞肺がんの治療で免疫チェックポイント阻害薬リブタヨが認められました！ブログでもコメントをいただいていま…ameblo.jp第2弾はROS1遺伝子変異陽性肺がんの新薬です。遺伝子診断ネットワーク「LC-SCRUM-Japan」における

※追記。正式に承認されたのは、9月19日になるみたいです。薬価が決まり11月12日から使えるように！昨日、8月22日に開催された、厚労省の薬事審議会で、イブトロジー（タレトレクチニブ）が承認されたようです。これでROS1で使える分子標的薬は、ザーコリ、ロズリートレク、オータイロ、イブトロジーと4つに。自分が分子標的薬を使い始めた2年前は、まだザーコリとロズリートレクのみでしたが、昨年のオータイロ、そして今年のイブトロジーと続き、この2年で倍となりました。本当にありがたい。今後も使える武

1ヶ月振りの診察日現在の体調相変わらずふらつき右半身しびれムーンフェイス情緒不安定（デカドロン減薬したせいか）主）調子どう？変わらず右半身の痺れ（ムーンフェイス）ふらつきはあるが元気です主）じゃあ血液検査結果も体調良さそうだからこのまま継続しますか3週間後にCTですそれまで続休薬！！デカドロン減薬1→0.5㍉主）調子悪くなったら1㍉に戻す事ビムパットの更なる減薬も言ってみたが主）判断できない脳外科の先生に相談してMRIの日変えたい主）脳外科で予約取ってるから

みなさん、ご訪問ありがとうございますもう８月ですね。はい。直ぐお盆きまーす。さて先日、Mrs.GREENAPPLEさんの10周年LIVEに行ってきました。事前にチケットの番号がわかったのですがUブロックでこりゃ豆粒でもみれたらいいなぁくらいでいきました。実際はなんも見えん！豆粒もなにもない。5万人とはそーゆー事かと…この会場に居ることだけで幸せなんだ！と…でもミセスは誰も置いて行かなかった。後ろや横の観客の為にフロートに乗り周って、バックステージで歌ってくれた。バックス

２０２５年８月４日今で一日、朝3錠のオータイロを8月5日より4錠になりました飲むのは簡単ですが30分すぎるとやはり心地悪くなりはじめ・・なんとか夜まで辛抱できました夜は吐き気はあるが戻すこともなく無事一日が終了しました二日目、少し楽に感じる程度になり、副作用なのか段差とか階段が、ガックと、歩きにくいこれが運動失調なのか・・・段差で力が入れにくい副作用ふたつ目、さっと立ち上がるとフラフラがつづく貧血なのでは・・便秘は前から同じですが一応対処の薬をもらってるので

こんにちは分子標的薬のオータイロ（レポトレクチニブ）を飲みはじめてもうすぐ一週間なんか、あんまり体調の変化は感じなく、しいて言うなら、☝️軽いふらつき☝️口の中が苦い☝️なんか、食べ物がおいしくないときがある…くらいです。ここから、もっと、酷くならないとよいのですが、そればっかりは、わからないですよねドセタキセルとサイラムザのときの副作用が大変だつたので、今のところ、オータイロの副作用は軽く感じますそして、オータイロの効果は…よくわかりません！もうすぐある外来診察で明らかにな

ほんとにブログに訪れるのに間が空いてしまいましたはい元気にしております治験も９クール目を迎え脳のMRIの結果も主治医『はい順調ねもう全然わからいでしょっ』って画像をクルクルっとみせていただき小話をして診察終了でした。いつもの小話、ありがたいです和みますほんとに感謝感謝です副作用は足の浮腫みがひどかったのが改善しました今ある副作用は便秘→マグミットで調整悩みはめきめき上がる体重コレステロール値中性脂肪なんとか改善しようと涼しい日は10,000歩歩けない日

昨日薬剤師さんが病室へ少しお話しかまいませんかとオータイロの薬どこで貰えると言うものでは無くてきまった薬局でと言うお話しでした薬の事とか考えもしなかったんですが当然ですほかに需要がまったくないので今かかってる病院でも何年前に1度と言う話した一昔まえだったら大変な事ですね

オータイロを飲み始め土曜日ぜんぶ吐いたがその日は快便その後日月火水とでなく満腹で昼に座薬少しのガスで終わって夕は飲み薬で、明日にはなんとかしたい

オータイを飲み始め三日目お通じがない､ここ何年も毎日あったのでお腹が苦しい,,,,,,,口の中は変な味看護師さんに下剤もらわないと

今日で入院4日なりました幸吉も60すぎ男しては終わり迎えるころでもそろさろ退院近しで寂しく思えます大勢看護師から優しくしてもらい自分より遥かに若い看護師さん会えなくなるのが寂しいですまこれが現実そろそろ通院がちかし！

オータイロ２日目今日も3錠だった朝飯あと８時に飲んで見ました今朝はまだ口中に薬が残った感じだった(３錠)十分な感じです

20:25年６月に肺腺癌と診断されましたいろいと情報があればと投稿してみました

6/9からオータイロ休薬中ふらつきはオータイロが原因じゃなかった今もふわふわしてますふらつきの原因不明毎日ふらふらふわふら変わらずの右半身痺れ階段の登り降り苦手7/14(月)呼吸器内科診察日でしたオータイロ休薬した反動が凄くて眼球が痛くて痛くて身体も痛くて痛くて何もかも痛くて痛くてって話をして今日からオータイロ再開かと思いきや続休薬となりましたもちろんオータイロを続けていく前提として今状態が落ち着いてるからわたしの要望に沿って（休薬できるんだったら継続したい）オ