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石破内閣、過去22年で〝最低支持率〟日経調査朝日は46％で早くも黄色信号点灯かウソ解散・国賊発言大臣…改革が〝虚構〟なら危機的（1/4ページ）石破茂内閣に早くも〝黄色信号〟が点灯か―。報道各社の世論調査で、内閣発足時の支持率が50％前後しか獲得できなかったのだ。日経新聞では、2002年以降の内閣で…www.zakzak.co.jp忖度して50%と予想した通りこの結果すらカビの生えたRDD方式でしょ日中在宅している固定電話がある家庭に調査した結果がこれ更には忖度はしてマスゴミが5、10

世論の57%は次の衆議院選挙で政権交代を期待。でも政党支持率がこれでは自民、公明を過半数割れさせることが限界そう。政権交代の希望だった立憲がだったが、都議選以降、政党支持率半分に。政権交代は難しいかな...岸田総理の出馬57％が否定的「政権交代を期待」は43％ANN世論調査９月の自民党総裁選に岸田総理大臣が「出馬しない方がよい」と答えた人が５７％に上ったことがＡＮＮの世論調査で明らかになりました。調査はこの週末、ご覧の方法で行いました。●調査：７月１３日（土）・１４日（日）●電話調

全身性エリテマトーデス（SLE）という難病に罹患してしまったポンコツランナー。難病でも走りたい。2024名古屋ウィメンズマラソンでフルマラソンに復帰しました気持ちを切らさないよう、走れない日もなるべく更新します！RDDのサポートプロジェクトが昨日で終わりましたね。すっごい数難病患者の1人として、お礼申し上げますRareDiseaseDaySupportRun&Walk2024【公式】RDDのサポートプロジェクトです。希少・難治性疾患と向き合

希少疾患を考えよう－理解ある社会に向けて－掲載日：2024年02月29日日本経済新聞（朝刊）全15段カラーhttps://www.jpma.or.jp/news_room/movie_ad/magazine/lofurc0000009o15-att/0229.pdf書き起こしてみましたが、間違っている箇所があるかもしれません😅希少疾患を考えよう―理解ある社会に向けて―「希少・難治性疾患」とは、患者数が少ないことや、病気のメカニズムが複雑なことなどから、希少な「うるう日」のあ

◼️3/14(木)12:00～13:00RDD浜松町ビルディングのウェビナーで、講演する機会を頂きました。〇詳しい内容と登録申し込みフォームは以下です。ぜひご参加ください😊RDD2024セミナーWeb参加申込みフォームbusiness.form-mailer.jp

「病気はあるけどハートは同じ」希少難病を知ってほしい|NHK【NHK】「2型コラーゲン異常症」という病気、知らないという人も多いと思います。治療法が確立しておらず、特に患者の数が少ない「希少…www.nhk.or.jp

6年前病室でそばで祈ることしか出来なかったこの現実を何に祈っているのかも分からず放心状態で言葉も涙も出なかった原因不明検査しても検査しても原因が分からず数値が下がり続け色んな症状が現れこのままだと２週間と告げられた専門家にも原因が分からないすがる藁もなかった時間もすがる藁もない絶望最後まで原因が分からず治療法はなかったその悔しさを考えると辛いから考えないようにしているけど何でよって何でなのって今

日本難病・疾病団体協議会、世界希少・難治性疾病（RDD）JAPAN事務局から要望を受けました。2月29日は世界希少・難治性疾患（RDD）の日です。RDD2024を迎え、希少・難治性疾患の患者の方々にとって解決すべき課題について、今回は特に3点について要望され、意見交換をしました。第1は、ドラッグラグ・ロスを解消して、1日も早く患者へ薬を届けること、第2は、手帳を持たない難病患者を障害者法定雇用率算入の対象とすること、そして第3に、難病患者が働き続けることが出来るように、合理的配慮、治療と仕事

毎年2月の最終日は、世界希少・難治性疾患の日（RDD）で閏年の今年は今日29日がRDDでした大村詠一『RDDって知ってる？2月最終日はRDD（世界希少・難治性疾患の日）！』RDD2024inJapan:めぶく、であい。たっぷり、いっしょに。〜Let'scelebratethe15thRDDJapanMATSU…ameblo.jpRDDに関連したパネル展示やイベント、ライトアップなどが下記リンク先の通り、全国各地で展開されています全国のRDD10

小3の息子&小2の娘息子と娘は小学校と学童へ、パパとママ（私）は在宅勤務です朝、子供たちを送り出して、うっかり二度寝してしまい、次に目覚めたのは始業5分前！大慌てで準備して間に合いました。今日は4年に一度の閏日（うるうび）です。2月最終日は世界希少・難治性疾患の日、ということで、難病界隈（かいわい）では、イベントが盛りだくさんの1日でもあります。（RDD2024公式より画像拝借）ギラン・バレー症候群患者の会、でもイベントが開催されました。私も裏方として参加しました。直前まで仕事をし

RareDiseaseDay世界希少・難治性疾患の日RareDiseaseDay２月最終日は世界希少・難治性疾患の日東京タワーにおそらく…今年もユノの写真が展示されていると思うが…実はまだ行けていない😓😓😓三女が試験中だったりユノの遠足があったり長男が空手の試合前の強化練習があったりと…しばらく行けそうに無い😓😓😓とはいえこうやって毎年、同じく決まった日に開催していただける事が更に周知に繋がっていく昨年の動画になりますが久しぶりに観たら懐かしいなぁと…この時

初めてご訪問いただいた方はこちらをどうぞ→息子と糖原病Ⅵ型本日、2月最終日は世界希少・難治性疾患の日（RareDiseaseDay）。世界中に3億人いると言われている希少難病の認知度を上げようというプロジェクト。RareDiseaseDay(世界希少・難治性疾患の日）RareDiseaseDay(世界希少・難治性疾患の日、以下RDD)はより良い診断や治療による希少・難治性疾患の患者さんの生活の質の向上を目指して、スウェーデンで2008年から始まった活動です。日本

毎年2月の最終日は世界希少・難治性疾患の日RareDiseaseDay、通称RDD【知ってる?#RDDビジュアル解説】RDDとは世界希少・難治性疾患の日のこと。RareDiseaseDayの頭文字をとってRDDと呼ばれ毎年2月末に世界中でイベントが開かれます。https://t.co/MccCnM8GaNどんな病気があるの？問題は？当事者たちが望むことは？まずは知ることから始めてみませんか。pic.twitter.com/0kEwaH8xS3—朝日新聞デザイ

リブログさせていただきました。ブログを通して、大河原和泉さんと、知り合って、ユノちゃんの産まれた頃だから6、7年。この間に、レックリングハウゼン病に関する事が、だいぶ変わって来ました。大河原さんのおかげでこんな動画公開とか、周知活動がふえました。大河原さんが道を切り開いていってくれてるので患者当事者も、家族も、少しは前に進む事が出来たのではないかなと思いますね。私もそのうちの１人軽い方とは言われてはいるがそれでも、まだまだ不安はあるけどイベントとか参加する性格ではな

今月末の2月29日（木）は、世界希少・難治性疾患の日（以下RDD）です大村詠一『RDDって知ってる？2月最終日はRDD（世界希少・難治性疾患の日）！』RDD2024inJapan:めぶく、であい。たっぷり、いっしょに。〜Let'scelebratethe15thRDDJapanMATSU…ameblo.jpRDDに関連して全国各地でイベントや展示などが展開されていますその中でも熊本はかなり積極的に活動されていて、図書館や市役所等でのパネル展示に加えて、熊本大学附属病院の時

2月最終日は「世界希少・難治性疾患の日（RareDiseaseDay＝RDD）だ。希少疾患に苦しむ人たちは世界中にいるが、認知度は低く、治療薬や診断方法の研究・開発がほとんど進んでいない例もあるという。啓発と患者の生活の質向上を目指すRDDに向けてさまざまな取り組みが行われた。2月に東京都内で開かれたシンポジウムでは、専門家が最新の検査法などを紹介するとともに、患者家族会の代表が社会の理解促進を訴えた。◇遺伝学的検査で新時代に「世界希少・難治性疾患の日」のイベントの一環として青・

笑う門には福来たる！​くみね-♪のブログへようこそ難病(膠原病・血管炎／甲状腺機能亢進症)を、自らの免疫力と笑いや思考の変化などで克服しましたはじめての方はこちらをご覧下さい。膠原病だった頃はこちらをご覧下さい。健康と笑顔のヒントになれば嬉しいです2017年夏頃からNKGくみねー♪として活動​くみねー♪SNSリンクくみねー♪lit.link(リットリンク)NKG〜難病克服ガールズ〜、SNS、Youtube、ブログ、商品、HPなど、いま見て欲しいリンクを、まとめてシェアl

2月25日(日)に、ゼスト御池の河原町広場で、RDD2024inKYOTO世界希少・難治性疾患の日のイベント開催しました。会場はこんな感じです。展示です会場で難病相談も。京都難病支援パッショーネさんのブース午後からは笑いヨガヤッター、ヤッター、イェーイ!!みんなで大いに盛り上がりましたご参加のみなさま、ご協力いただいたみなさま、どうもありがとうございました。

2月の最終日、今年はうるう年で2月29日は、世界希少・難治性疾患の日です。岐阜県では今年も県内にある図書館で「難病図書フェアー」が開催されます。県立、市立、町立、大学図書館まで巻き込んだ素晴らしいフェアーです。岐阜県民の誇りともいえるこのイベントは2月24日から3月28日まで開催されています。★公式ホームページには関連ブックリストもあります!「RDD2024in岐阜難病図書フェアー」を開催|岐阜県図書館(gifu.lg.jp)

既に何度か書いてきたことですが・・・２月最終日は「世界希少・難治性疾患の日」です。“RareDiseaseDay”・・・世界中の希少・難治性疾患の患者数をあわせると3億人と推定されます。しかし、一疾患ごとの患者数が少ないため病気についてわからないことも多く、診断機会や治療法、関係者や周囲からの理解などが不足している現状があります。世界希少・難治性疾患の日（RareDiseaseDay,RDD）は、世界中の希少・難治性疾患の患者さんやご家族にとって、より良い診

「次の首相」1位は石破茂氏25％岸田首相は1％世論調査（毎日新聞）-Yahoo!ニュース毎日新聞は17、18日実施の世論調査で、「次の首相にふさわしい人」を自民党の国会議員8人の中から選んでもらった。最も多かったのは石破茂元幹事長の25％で、上川陽子外相の12％が続いた。3位は高市早news.yahoo.co.jp毎日新聞って統計を知っている記者が居ないと思う😓設問も不明だし、またRDDみたいなカビの生えた方法で調べたでしょ年齢も偏っていると思われる次期首相と単純に聞けば2期目を

【RDDしまね2024】今年も「RDDしまね」を開催します！！本日から図書館展示も始まりました！2/23（金・祝）にはマルシェ行います😊場所は島根県松江駅前にある「松江テルサ」です！たくさん拡散してください🙏素敵なチラシもお披露目です！#ぱらてぃみ#RDD#RDDJapan#RDD2024#難病#希少疾患pic.twitter.com/dhw1hq2VJW—ぱらてぃみ_paratiymi(@paratiymi02)2024年2月11日【RDDしまね2024

RDD2024inKYOTO世界希少・難治性疾患の日内容がきまりましたので、お知らせします。2024年2月25日(日)11時～15時ゼスト御池河原町広場(地下鉄市役所前改札口西側)コロナ禍のため、ここ数年はパネル展示と難病相談が主な催しでしたが、今年は14時から、『京都醍醐笑いヨガクラブ』の皆さんに来ていただいて、『笑いヨガ』を開催いたします。皆さまのお越しをお待ちしていまーすhttps://rddjapan.info/

お久しぶりです前回の投稿から日が経ってしまいました今更ですが今年もよろしくお願いいたします今月はRDD月間ですはじめにRDDとはRareDiseaseDayの略ですじゃあRareDiseaseDayとは世界希少・難治性疾患の日の英訳です希少•難治性疾患とは患者数が少なくまだ治療法がない病気(難病)のことです結論RDDは希少・難治性疾患の患者さんの生活の質の向上を目指す活動です。日本でもRDDの趣旨に賛同し、2010年から2月最終日に各地でイベントを開催してい

【3月1日開催】RDDJPA国会議員と「いっしょに」話そう–RareDiseaseDayJAPAN2024–一般社団法人日本難病・疾病団体協議会（以下JPA）は、国会議員の事務所を少人数で訪問し、ドラッグラグ・ロス等のお薬の問題や難病当事者の就労課題について一緒にお話するイベントを、2024年3月1日（金）に行います。難病患者の方、ご家族の方がご参加できます。ただし、開催当日は国会会期中のため、予定が変更となる場合がございます。RDD2024めぶく、であい。たっぷ

2月29日は「世界希少・難治性疾患の日（RareDiseaseDay,RDD）」今年のRDDJAPANのテーマは「めぶく、であい。たっぷり、いっしょに。」当社もRDDの趣旨に賛同し、従業員が希少疾患を含め病気をもつ人々のことを真剣に考える機会を作り、日々の業務につなげていきます。…pic.twitter.com/bYakIyRGLq—協和キリン(@KyowaKirin_JP)2024年2月1日／2月は#RDD月間#RareDiseaseDayJAPAN202

RDD2024inJapan:めぶく、であい。たっぷり、いっしょに。〜Let'scelebratethe15thRDDJapanMATSURItogether!〜皆さん、昨日2/1からRDD月間が始まりましたよ〜今年も昨年に引き続き、アンバサダーに選んでいただきましたRDDJapanアンバサダー紹介-RareDiseaseDayinJapan2024本年度のRDDJapanを盛り上げてくださるアンバサダーをご紹介します（五十音順）。RDD2

明けましておめでとうございます今年もよろしくお願いします。すでに9日火曜から開所していましたが、ご挨拶が遅れてしまいました。すいません。さて、少し早いですが、今年も2月25日(日)に、恒例のRDD2024inKYOTO開催します楽しい企画を考え中です。皆さま、ぜひお越しください。

1月前半とか言っておいて、ちゃんと後半とか定期的に紹介できるのか不安ですが...関係しているイベントがたくさんのため、まとめてご紹介させていただきますねお申し込みはお早めに特にイラストや写真コンテストは、今週末が追い込みですよ1/14（日）18歳以上の方のためのカーボカウント＆先進デバイス活用Webセミナー治療法や社会保障について学べる今年度の日本IDDMネットワークさん主催の「カーボカウント＆先進デバイス活用Webセミナー」では、講師との打ち合わせやスラ