QT延長症候群

ムスメはQT延長症候群で3ケ月毎に大きい病院に通院しています。小1の心電図で引っかかり、2回の精密検査の後、最終的に県外の大きい病院に行きつきました。小1の初受診の頃からお世話になっていた主治医の先生が開業されることになり半年ぐらい前に退職され、別の先生に引き継がれました。大きい病院ではよくあることですかね。。これもあるあるなのだと思うのですが、前任主治医の先生と後任主治医の方針がちょっと違うこれに私もムスメも少し戸惑っています。前任の先生は「僕は過剰な制限はせずになるべく子供がこの

昨日のこと。シャワーを浴びた時に気づいた。（たぶん）心電図のための何か。貼ってあった。三つ。三枚、というのかな。貼ってある物に、病院では、何かを繋いでいた。三枚を見て思い出した。『アレと同じようなものかな？』過去記事に書いてある。QT延長症候群だと言われて、紹介状で大きな病院へ行き、検査をした日々。結果、「違います」でしたが、地元の病院で断言されたので、『そうなんだ』とおもっていた。怖さやイヤとかなかったかな。この時に、自分で貼って・・をやっていた。昨日見た、取り

色変わりパンジーのネオンミクスチャーは開花時の黄色から薄い紫に変化した。日数が経つともっと濃い紫になるみたい。かわいい１０日に物忘れ外来で検査した姑は長谷川式スケールと脳CT画像の結果からどちらも重度の認知症と言われた。１７日は心電図と脳の血流や波形と血液検査の結果を聞きに姑抜きで行った。先生の説明を聞きながらのメモなので汚い字で読みづらくごめーん血液検査はまずまず。脳波の波形は徐波化と言われ活動自体が緩い状態。血流は認知症の種類によって流れの低下だったり緩やかさが

手術から2ヶ月経過しました復職までまったり生活〰︎︎っと思っていたら9月頭に急な発熱S-ICDを入れてから初めての発熱ですこんな時どうすれば、、、、手術した病院で診てもらうのが1番いいのか❓って思ったけど「喉も痛いなら普通の病院で大丈夫〜」との事近所の病院で検査した所コロナ陽性本日まで自宅で隔離生活を送っていたのでした受診翌日には解熱、ご飯も食べられるし味もわかる！コロナ2回目罹患ですが1回目よりだいぶ軽かった印象です！前にもありましたけど寝てばかりいたせいでS-ICDが入って

今日は朝ごはん後くらいから鳩尾部の術痕が痛むリード線が入ったとこですね見た目傷はもう塞がってカサブタが取れている状態なんでなんでーちゃんとお風呂で綺麗にはしてます！月初に植え込みしてあと数日でまるまる１ヶ月皮膚癒着とか神経とか出てくるけど調べてもよくわからんー…こう毎日体調がコロコロ変わるので困っています昨日は家事バリバリだったのになあ今日はずっと寝てばかり診察は来月予定だし、痛みも引いてくれると良いのですが、、、くら寿司のちいかわフェア滑り込めて🍣ʜᴀᴘᴘʏ報酬袋うどんは完売

こんにちは😃娘が学校で受けた心電図検診で指摘された【QT延長】診断結果が出るまでの約3週間。運動禁止で、不安な日々を過ごしました。結果は…【QT延長症候群疑い】ということで、年に1度の検診は必要だけど、生活面、運動面での制限はナシ！鬼ごっこはもちろん、バスケもスイミングも、今まで通り楽しんで全力でやっていいよ！とのことでした。コメントいただいたり、連絡いただいたり、見守っていただいた皆さん、ありがとうございました🙇診察日の前日、色んなことを考えすぎてほとんど眠れませんでした。(午後

S-ICDを入れてちょうど2週間先週末に退院し、自宅療養中です朝食苦手(起きてからすぐは食べられない！)ですができるだけ:,('ω'))ﾑｼｬﾑｼｬ横になる時S-ICDのいいポジションを探すのが地味に大変こう、、ゴリゴリ？というかズレる感じある…大丈夫ですかね？？.:°🌾🌾╰(ˇωˇ)╯🌾🌾;｡:*カバー画像は数ヶ月ぶりのCoCo壱150gで完食できないとは如何に？

S-ICDを入れて3日目今日はよく寝れたので良い感じ左脇腹痛み不整脈はでてないそうですがたまに胸がふわっどきっとするような違和感(´•̥̥̥ω•̥̥̥`)不安になる

こんばんは先日、学校から電話がありました。養護の先生から。あら、熱でも出した？ケガした？と思ったら…『先日の心臓検診で◯◯と出ました(よく聞き取れず)。大きな病院で検査を受けて下さい。診断結果が出るまで、一切の運動が禁止になります。最短で予約して下さい。』以前に心臓で指摘受けたことはあるか？など聞かれたけど、川崎病にかかったので、心臓のフォローは幼稚園まで受けていましたが、無事卒業しています。その後、特に指摘受けたこともなく、何かコレと言った症状もなく、前日だってバスケの夜練で走りま

17日火曜日、長女の心臓定期検診でした現在大学4年生の長女は、小学4年生の心電図検査で再検査となり、定期的に通院していました大学生となってから受けた遺伝子検査の結果、QT延長症候群1型（QT延長は心臓収縮のQ波とT波の波の時間が長くなったもので不整脈が起こりやすくなり失神や突然死の原因となる病気です）と診断され、それからはインデラルというβ遮断薬を1日3回1錠ずつ飲んでいますKCNQ1という遺伝子に異常が認められ、QT延長症候群1型と診断された訳ですが、長女の場合データベースに登録されて

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難病支援センター家族のつどいに参加して作りました！同じ病気の子どもの家族と交流はないけどアロマで癒され、作って楽しい！時間でした交流の場やこのようなイベントが増えるといいなと思いますネットで交流できる場作っています⬇️オープンチャット「QT延長症候群」https://line.me/ti/g2/5nVp9caQUUJM90cbjGuE3k4zQUu-YSlYH-5p_w?utm_source=invitation&utm_medium=link_copy&utm_campaign

娘のQT延長症候群が分かり、遺伝子検査で、私自身もQT延長症候群と分かりました。遺伝子検査の結果→１型。型が分かったことで、すべての型での注意点を気を付けていましたが、少し緩めることができました。１型なので運動制限は、今後も継続救急救命講習を受けてきました。胸骨圧迫‥‥強く、速く、絶え間なく！！３０回＋人工呼吸２回（鼻をつまんで、１回約１秒かけて。）人工呼吸がうまくできなくても、胸骨圧迫が重要とのこと！そしてAED！！AEDは、電源を入れると指示が流れるので、初めてでも困らず

肺の石灰化、不整脈（QT延長症候群）、10年近く指摘され続けてましたが、今年も問題なし！”治らない”が改善へ！”諦めてた”アレコレがラクに！バイオメカニクス整体、宗像菜々子です。先日、「体のトラブル解決請負人みたいだね」と、全身のあちこち改善していただいてる様子など知った方から、言われました。えっ、請負人て・・・？あっ、これは仕置き人でした・・・。そんな大層なものではありませんが、やっぱね、プロなら自分の身は正さないといけないと思うんです、紺屋の白袴って、言葉もありますし。で、毎年、

難病支援センターで作りました！家族のつどい〜今回はつどいなかったけど親子で楽しく作れました同じ病気の子と出会うことはないだろうけどこのようなものは有り難いオープンチャット、少しずつ入っていただき、有難いオープンチャット「QT延長症候群」https://line.me/ti/g2/5nVp9caQUUJM90cbjGuE3k4zQUu-YSlYH-5p_w?utm_source=invitation&utm_medium=link_copy&utm_campaign=default

んん〜？知りたい？なんのこと？うん？blog、暗いじゃん。笑笑いや、暗いのがどうこうとかでなくね。はは。あのさ、「体調、どうですか？」って質問されたら、どう答える？案外、難しくない？？例えば、「コレ、風邪ひいたかも」とか、大体、自分で分かるじゃん？で、「これは病院行った方がいいかも」とか、「しばらく様子見ても大丈夫だな」とか。その人によって違うけど、ご本人には分かりますぜぇ？って感覚、あるじゃん？QT延長症候群です！と地元で言われ、大学病院へ行った時。結局、

うん、息はできてる。手足の震えはない。お水も飲めた。ただ、胸が苦しい。地元の開業医から、「開業医には手に負えない」と言われ、紹介で、大学病院に行きました。健康診断で、「高度のQT延長」と出まして。わたし「？？なんですか？コレ・・」と。とりあえず、地元の循環器科へ。基本的な検査はしましたが、問題ないようでしたが、「高度のQT延長」とあったのと、ご高齢のユーモアある医師は、「違ったら笑い話になるしねっ」という感じで、大学病院への受診を勧めました。地元で、心電図と

みんな〜。何してる？ちょっとざわつきが。わたしは、何度か薬の処方は変更していますが、基本、同じ薬です。二種類の精神薬と、睡眠薬です。最初は、一種類。途中から、二種類に。そして、睡眠薬追加。飲む回数も上限はありますが、自分の調子で変えていいよと言われています。途中、「QT延長症候群」です！と断言され、大学病院へ行っていた時期がありました。結果、「違う」ということで、終了しましたが、その間、「念のため、中止」と言われ処方することはできないと医師から言われ、飲んでいな

心電図、経過観察→QT延長症候群…何で我が子が？という思いと、ずっと塞ぎ込んでいては良くない、色々制限かかる分、楽しいことをたくさんしようの考えがまとまらずぐるぐる🌀たくさん文献なども読みました。分からないこともまだ多いし、怖いこともたくさん書いてある…でも服薬、生活を気を付けることなどで防げるようになってきているとも。同じ悩みを持つ方とも情報交換できたらと思います。QT延長症候群のオープンチャットも作りました。オープンチャット「QT延長症候群」https://line.me/t

こんにちは☀昨日は検査結果を聞いたりしました。まずQT延長症候群。治ってなかったみたいで、薬とか注意するっていってました。あと貧血。もう怠いレベルなんだって。けど基本私、立たないからよく分かんない(笑)だから鉄剤始めました。〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓朝はフレーク👇豆乳かけて食べました。昼はそば👇美味しかった🤤夜はハニーマスタードチキン👇帰りが遅かったので、軽めに。スープも即席のわかめスープ(笑)おやつにせんべい🍘甘じょっぱくて美味しい🤤プリン🍮ほろ苦くて美

なんとムスメが肺炎で自宅療養中です火曜日の夕方、私より先に学童から帰宅していたムスメの様子がおかしい、、、、電気もつけず暗い部屋で床に寝転がってる何か嫌な事とかトラブルとかあったのかって心配ででも何を聞いても「ちがう」としか答えない、言いたくないらしいとりあえず夕食食べさせたら少しずつ話しし出してどうやら学童の途中から頭痛がして、帰り道はすごく痛かったらしい帰宅後は少しマシになったみたいだけど・・・。友人関係の悩み事とかかな？と心配したので、とりあえずそういう系じゃなくて

こんにちは。友美です。今日は普段私がどのようにしてブログを書いているのかお話ししたいと思います。以前は「Notta」というアプリを使っていました。このアプリは文字起こしのアプリで、私が話したことを文字にしてくれるアプリです。文字にしたものを夜に夫にパソコンで打ってもらうという形を取っていました。ですが、これでは必ず夫にやっていただかなければならず、疲れて帰ってきている夫に頼むのもなんだか悪いなぁと思っていました。自分でパソコンで打つ方法も試みましたが、以前働いている時からパソコンは打つ

抗がん薬で心毒性を起こすことがあります。このことについてYouTube動画を作成しました。ぜひご視聴ください。お菓子ヨックモックバラエティーギフトSシガール菓子折り焼き菓子クッキースイーツ詰め合わせセット内祝いお返し結婚出産香典返し快気お供え新築個包装小分け退職大量祝いお礼ギフトプレゼント2000円楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}アーモンド1kgUSエクストラNo.1等級【2023楽

こんばんは。友美です。今日は出雲大社に行った日のことをお話ししたいと思います。この日は雨が降ったりやんだりしていました。出雲大社の鳥居の前で、姉が「名前と住所を心の中で言って入るといいよ」と言っていました。出雲大社の中に入っていくと、緑が多く、自然を感じられました。とても空気が澄んでおり、新鮮な雰囲気を肌で感じることができました。出雲大社の中は左回りに回ると良いと姉が話していました。歩く道はバリアフリーになっていました。道は「真ん中は神様の通り道な

こんばんは。友美です。今日は、主治医の先生の受診の日でした。血液検査をし、先生の診察を受けました。血液検査の結果は、問題ありませんでした。そのあとは、前々から楽しみにしていた行きつけの焼肉屋さんに行きました。こちらのお店はTVでも紹介されたお店です。お肉はもちろん、塩キャベツやホタテのチャンジャなど、1品料理も絶品です。息子は今日が初めての学童の日でした。私は、朝から「大丈夫かな？」とそればかりが気がかりでした。ですが、迎えに行くと息子はみんなと楽しそうに遊んでいました。帰り

こんばんは。友美です。皆さんのお住いの地域には【山岡家】というラーメン屋さんはありますか？私の住んでいる地域には結構あります。昨日の夜から夫と私はなんだか山岡家が食べたくなっていたので、今日行ってきました。注文したのは「特製味噌ネギラーメン」です。私は毎回これを頼みます。というか、これしか食べたことがありません。これにニンニクとコチュジャンをたっぷり入れて食べると、とっても美味しいです。とっても美味しいので、皆さんも近くに山岡家があればぜひ「特製味噌ネギラーメン」を食べていただけれ

こんばんは。友美です。今日は3連休の中日ということもあり、前々から家族で水族館に行こうという話をしていました。目的の水族館までは車で3時間半程かかります。高速に乗って少ししてからトイレに行きたくなったので、夫に「トイレに行きたい」と話しました。すると夫から「パーキングはもう過ぎたよ。次のパーキングまで我慢できる？」との返事が…。そこからが悲劇の始まりでした。渋滞に巻き込まれてしまい、車が全く動かなくなってしまいました。元々トイレが近いことと、利尿剤を飲んでいるということもあり、トイ

こんばんは。友美です。今年、最初のブログになります。皆さん、今年もよろしくお願いします。年末から2月にかけて皆さんにお話ししたいことがたくさんあります。ぜひ、お話に付き合っていただけたらありがたいです。少し前に、お財布を買いに夫と新宿に行きました。私が車椅子になってから初めて電車での移動になります。夫も私も勝手が全く分からないので、みどりの窓口で駅員さんに「新宿駅に行きたいのですが初めてなのでどのようにしたらいいですか？」と聞くと、駅員さんがホームまで案内してくれました。電車が来

こんばんは。友美です。今年も残りわずかになりました。以前、「今年中にやりたいこと」をお話ししましたが、全然実行できていませんでした。来年こそは実現できるように頑張りたいと思います。こんな私のブログを読んでいただき、本当にありがとうございます。読んでいただいている方には本当に感謝しかありません。いろいろな方のためにというより、自分のためかもしれませんが、ブログを書いていきたいと思いますので、今後ともよろしくお願いいたします。今年は大変お世話になりました。また来年もよろしくお願いいた

こんばんは。友美です。今回のブログは前々回にお話しした脱毛サロンの続きになります。以前通っていた脱毛サロンのカウンセリングの予約を取ったところまでお話ししました。今日はその続きになります。カウンセリングの予約を取った脱毛サロンの値段に私は悶々としていました。高すぎる…やはり厳しいと思ったので、そちらのサロンのカウンセリングはキャンセルさせていただきました。そして、北海道に住んでいる姉に電話をし、相談しました。姉の通っている脱毛サロンがとてもいいよと教えてくれました。姉の通っている