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ライターの火がなかなかつかないのは…~道具の安全性~カチッ、カチッ、カチカチカチカチ・・・。ライターの着火音が、なり続けています。鍼灸院で、お灸に火をつけるためなのですが、なかなかライターに火がつきません。なかなかつきませんね、と鍼灸の先生に声をかけました。いよいよ、ダメですかねぇ・・・。もう、ずいぶん古いんですが、火をつけるのが軽いので、オイルを入れて、ずっと使っているんですよ。
依然としてUOる暇がない。そしてEJ垢ログイン制限がいろいろバグっていて、屋上いくのにも支障がでてる。はーめんどくさ。でもほかのゲームに移行する勇気も元気もないからただ我慢する。そう我々は忍耐力だけは人一倍なのだ。ということでベンダー価格調査。もちろんアトランだ。たまにこんな感じで調査してる。3か月前に比べて全体的に価格が下がってる感じ。やっぱりペット用PSCは高いねぇ。そして人間用のはマジで激安。弓1mってなんですかね。鉱石は・・個人的には高値維持に見える。
今日は春分の日でお休みですが、暴風雨の予報でさらに夕方からは雪に変わるみたいなので大人しく家で過ごしています。前回のブログで、去年の生体肝移植のための入院手術費用の請求書がようやく届いたので、やっと支払いが終わった話を書きました。↓↓↓『やっと届きました。』えっ?2月ももうすぐ終わり?早すぎない?長男(ドナー)と次男(レシピエント)の生体肝移植手術から半年経ちました。長男は今月初めが診察日でしたが問題なく、次回の…ameblo.jpという事で、領収書と診療明細書と長男(ドナー)の診断書が
最近のペイと言えばお手軽なお財布のかわりですがすこし前に、父からペイが送られてきました…もちろん、田舎のじーちゃん💴ペイなど使えません。なんなら、銀行🏧すら使えるようになったのは、ここ数年。そんな父から送られてきたのはダンボール二箱の🍊です。そのうちの一箱が数年前に愛媛県で改良された新種とか…⁉️。ペイはペイでも甘平かんぺいはじめて食べたときは、感動でした。愛媛の🍊は、比較的甘いものが多いのですが中でもダントツに甘くて美味しい😋😋その上、ズッシリで食べ応えも抜
次の日、前日にお別れをした病院に再び戻り、皆によかったね、よかったねと言われながら検査や準備をしていく。本当によかった。が、その後のネットニュースにてドナーが息子とあまり変わらない年齢で本人も臓器を待っていたことを知り親としては複雑な心境になった。
退院後、2ヶ月ぶりの受診です。過去何度か朝食を食べていったときに限って、数値が悪く、時間をおいて検査…と、なることがあったので、最近は、願掛けも兼ねて、朝食を食べず、終わってから、のんびりブランチするのが楽しみの一つです(貴重な有給ですし…)。今回も朝食を食べず、昼からの予定(楽しみ✨)をたてて、早めに終わらないかな~と、早めに受付➡️採血それでも、予定より30分遅れでよばれ、knockknock🎶「こんにちは~😄」「調子悪いですか?」「…。😅」実は、挨拶の次に、
電話を切って息子と夫を起こし臓器が回ってきたことを伝えた。今は1月。来月からは高校入試が始まる。もしかしたら入試が受けられないかもしれない。それでもありがたく受けることにすぐ決断し、主治医に折り返しの連絡をした。また明日病院に戻って来てくださいと言われ眠りにつくが眠れない。
えっ?2月ももうすぐ終わり?早すぎない?長男(ドナー)と次男(レシピエント)の生体肝移植手術から半年経ちました。長男は今月初めが診察日でしたが問題なく、次回の診察は半年後だそうです。次男は先週通院日でした。特に問題はなかったんですが、体重が7月の入院時より6kg増えたので、運動するようにと言われたそうですお薬が7種類から処方されていたのが、1つ減りました2人とも元気に過ごしていますそして今月になってから、生体肝移植手術をした昨年8月以降の請求書が、ようやく病院から郵送で届いたので、
夜中なのにワンコールで取った。それは息子の主治医からの臓器移植の意思確認の電話だった。退院したその日の夜中に電話がなった。長い付き添い入院で、病院での睡眠は浅くそのためすぐに反応が出来たのか、何か感じるものがあったのか。
退院当日もバタバタしていて夕方くらいになってしまいました。退院しても待機して過ごすので完治しての退院とは違うため手放しに喜んで送り出してもらうわけではなかったため、不思議な気持ちでした。いつかわからない時を家で過ごすことへの不安もありました。外泊をしてすぐだったのもありあまり久しぶりではありませんでしたが、家に帰ってきたんだなぁと感傷に浸っていました。
病院から帰宅して、その日は夜中だったのもあり子供たちを寝かしつけた後、旦那が心配だったのでリビングで一緒に寝ました。旦那は普段リビングで寝てしまうことが多く、一番安心するようでした。ただ、私は気付いていなかったんです。普段旦那は左耳を下にして、横を向いていることが多いことに朝、目を覚ましたとき、まだ旦那は寝ていて、子供たちを保育園に送ってきてしまおうと、そっと家を出ました。帰りに、お買い物をしていると、スマホがなりました。気付くと凄い数の着信全て旦那…。何か、あったのかと直ぐ
かれこれ約半年入院していたのでいざ退院となると、あ、あれもあった!これもいるんだった!と薬やその他次々と思い出し最終日までバタバタバタバタ。一番仲良しの看護師さんにもちゃんと準備してなくてスミマセンと言われてしまうくらいの有様で。入院していると困ったらすぐに助けてもらえて薬だって処方してもらえる。最初は文句ばっかり言ってたけどありがたかったなーとしみじみ。退院は嬉しいけど寂しい変な気分でした。
「東京肝臓友の会」の主催で、AIH、PSC、PBC?のセミナーが開催されるそうです。「事前申込」が必要ですのでご注意ください。前年まではオンラインセミナーだったと思いますが、今年は対面で開催されるようです。ご家族やご自身が強い不安を感じているようであれば、同病患者や専門医と会話する事で、気持ちや情報の整理ができるかもしれません。日時:2024年3月16日(土)14時~16時(13時30分開場)講師:田中篤先生(帝京大学医学部内科学講座教授)場所:会場:東京都
外泊を終えて病院に戻ってきました。病院近くにも初詣に行き福みくじでめちゃくちゃ大きい熊手を引き当てました。わーいい事あるねーと言われながらの帰還でした。それからは退院後学校へ行きながら待機が出来るように準備しつつ過ごしました。
先週…。コロナ禍では、風邪をひくことすらプレッシャーで…かなり気をつけていましたが久しぶりにちゃんと風邪をひきました主人が具合悪そうだな~と思っていたら、案の定。すぐに感染対策をしないといけなかったのに油断した…結果熱に喉に鼻に…あまりにきつくてインフルかコロナか…と不安にはなりましたがまぁ、名もなき風邪だと思われます。仕事もなんとかこなしましたが40代も後半になると、休息がいるな~と。気合いだけでは乗り越えれなくなりました。これは、PSCは関係なく、まぎれも
1月は通院の月でした。血液検査は問題なく、次回の3か月後にMRIをしましょうという事で予約して終了。通院はそれだけですが、3日前辺りからお腹が痛くなってきました。最初は変な物でも食べたのかと思いましたが、右腹部辺りの違和感が大きいので、恐らく胆石かなと。今のところ発熱や悪寒はありません。少しだけ下痢っぽいです。体を動かしたりするとギューっという感じで一時的に痛くなります。こういう時は、患部を軽く叩いたり、ウォーキングしたり、熱めのお風呂に浸かったりと、胆石を
年末年始外泊をし自宅で過ごしました。普通に初売りや初詣にも行きました。映画も見に行きました。体調も良くて本当に肝臓移植を待っているなんて信じられないくらいでした。移植も体調が悪い時に受けるのと体調が良い時に受けるのでは、定着率が違うため今後はこの状態を保たないとなと思いました。
iwaki(イワキ)耐熱ガラス保存容器グリーン7個セットパック&レンジPSC-PRN-G7Amazon(アマゾン)皆さま、こんにちは。今日は140年以上も愛され続けているブランド「iwaki」の耐熱ガラス製保存容器「パック&レンジシステムセットPSC-PRN-G7グリーン」をご紹介します。このセットは、200mlサイズが4個、500mlサイズが2個、そして1.2Lサイズが1個と、さまざまな用途に対応できる7個組です。サイズはSSからLLまでと多様で、それぞれの
当たり前なんですが、ドレーンにて胆汁を排出していたのでドレーンが抜けたことによりビリルビンその他の値は上昇しました。ただ最初に入院した頃は胆管炎を起こし発熱していましたが、発熱もせずに食事も取れ体調は安定していました。そこで年末年始に外泊をしてみることにしました。ここまで来ると移植以外には対応出来ることはないわけで、どこで待つかというと日常を過ごしながら待つが現実的なのでそれが出来るかどうかのお試しにもなるという考えからです。
12月のある夜、またまたドレーンから胆汁が漏れて処置をしてもらっていたところ小児外科の主治医がやってきて、実はさっき分割肝(肝臓を分けての移植)の連絡が来たけど全肝(肝臓をそのまま移植)がいいから断ったよ。と言われました。まだ登録して1か月も経っていないのでビックリしました。分割肝も乳幼児の残りが回ってくるようで、主治医も少し迷ったのかもしれませんが中学生男子なので全肝でということなのでしょう。サラッと話して行かれましたが順位的にはそう遠くない話なんだと認識できた出来
病院の倫理委員会を経て臓器移植ネットワークへの登録の手続きを始めました。手続きとはいっても私に出来ることはお金を振込むだけです。大学病院の中には銀行の窓口もあってなんでも院内で出来ちゃいます。季節は秋を過ぎて冬になっていましたがいつも暖かい院内にいて季節が全くわからない生活でした。その他組織適合性検査(HLA)を採血にて終わらせて提出したら登録手続きは終了です。
今日は定期検診日です。病院🏥が混んでて13:30の予約に対して受診が15時で約1時間30分待ち検査結果は2年前の記載方法に戻り抜粋ですがあまり変化無し。寒い🥶ですが本人は地元の友人との遊び?に向かい夕食不要との事服用薬ウルソ100mg1日3回ベザトールSR200mg1日2回サラゾピリン500mg1日2回ビオフェルR6mg以下は必要時コスパノン80mg:腹部の痛みを和らげる。ロペミン1mg:下痢時レバミピド100mg:胃の粘膜を修復血液検査AST
元気にしていましたが相変わらずドレーンは入っていて排液が溜まる袋も下げていました。中には塊があったりして詰まって漏れたりもしました。胆汁で汚れた下着は黄色になってしまいなかなか取れません。人間の身体ってすごいなと改めて思いました。詰まりがひどいときは褥瘡専門看護師の方に相談させてもらったり皆さんで考えてくれました。
朝起きてまずシャワーの予約をするのだがその時にナースステーションの横にその日出勤の看護師さんの担当割が貼り出してあってそれを見るのも楽しみの一つとなった。その頃の病棟には20人くらい看護師さんがいて、担当看護師さんとペアの看護師さんが出勤してれば担当になるのだがお休みの日は別の人になる。それを予想してみたり誰が来るのか待っているのも楽しみ。最初は誰とも喋ることも嫌で早く退院したいばっかりだったのに気持ちが変わるとなんでも楽しめる。朝シャワーの予約に行くのは私1人だがその後わざわざ一緒に見に連れ
入院中の朝は7時に起床してまずシャワーの予約を取って8時に朝食、朝の検温時にこの日の日中の担当の看護師さんが来てくれて終わり次第バタバタと院内学級へ。11時半には戻ってきて12時に昼食。お昼にまた検温。その後院内を散歩したりデイルームに出掛けてみたり。朝予約したシャワーの時間を忘れないようにしてあとは勉強したり。夕食は18時。その後は夜勤の担当の看護師さんが検温かねて来てくれて21時に消灯です。本当に規則正しい1日です。
前向きついでに退院したらやりたいこと、食べたいものを書いてみようという話になりました。だいぶ食べられるようにはなっていましたが、やはり食事をすると胆汁が分泌され胆管がつまりやすくなるため、病院の制限された食事以外は取れていませんでした。ジャンキーなもの、お菓子、今まで食べたことないものなどなど。思い出しながら書き出すのも楽しいです。
毎日院内学級に行くようになり先生や友だちとも仲良くなってきました。看護師さんも朝の検温を早めに回ってくれて皆の応援体制もバッチリです。学校とは行っても午前中3時間のみです。でもとてもありがたいことに一日出席扱いになるのです。これ以上休むと受験にも影響するので本当にいいタイミングで毎日行ってくれるようになりました。今まで部屋にこもりっぱなしでしたが散歩にも行くようになりました。もちろん院内ですが。楽しみがあると毎日の過ごし方が全く違います。
看護師さんと仲良くなった頃に嫌がっていた院内学級に行かないかと聞いてみました。このままでは出席日数が足らなくなり受験も出来ません。そのままストレートに伝えるのはやめて受験のために必要なテストを院内学級でやって提出しないといけないから行ってくれないかお願いしてみました。意外にすんなりと納得して2日にわけてテストを終わらせることが出来ました。楽しかったのかその後も行きたいということで在籍校の先生に連絡して転校手続きを取ってもらいましたが、同級生には特に伝えず私もPTAの役員をしていましたがそのま
昨年の10月初旬に申請した次男の「更生医療受給者証」が、今週ようやく!届きました~申請から届くまで3ヶ月かかりました!来週通院日なので、その時に病院に提出します。去年8月の生体肝移植手術の前日までは、「特定疾患医療費受給者証」での支払いとなり、手術日以降は、「更生医療受給者証」を使っての支払いとなるようです。月の限度額はどちらも同じ金額でしたので、ウチの支払いはどちらを使っても同じだと思うのですが、病院側の計算方法が違うんでしょうね~。(多分)何がどう違うのか?よく分かっていなったの
今週は公開SBOSS3連戦を予定しています。年末の飛鳥でのSBOSSは、結果的にSSCは得られませんでしたが、多くの方々が集まり楽しいイベントとなりました。PSCやSSCはこっそりやって成果を得るのもいいと思いますが、私自身は以前からライブでの配信をさせていただいていました。多くの方が集まってくれることで、UOもより盛り上がりする一旦と慣れればうれしいです。ということで調子に乗って、今週もSBOSSしかも3鯖にわたって3回実施します。段取り等々正直何も考えていませんw赤い人一人に乗っ