PPFE

私は、恐らくPPFEと肺癌で先は長くないという可能性が大きい今。ブログで今のうちに色々まとめておこうと思います。まだ、諦めたわけではありません。でも、ここアメリカの医療の事を考えると、全てが分かった頃にはもうかなり手遅れな気がします。ルーくん（息子）へまさか、マミーがこんなに早くルー君とはなればなれにならないといけない何て全然思ってなかったよ。できることなら、ずっと一緒にいたい100歳になるまでずっと手を握ってずっとキスしてあげたかった。あかちゃんの時から今までずっと、ルー君の手を

特発性胸膜肺実質線維症とも上葉優位型肺線維症ともいうそうですがこれは今私が隠れ持っているであろう病気の名前ですまだ病名が確定するまでに進行していないので時々発症するしつこい咳喉の奥の違和感とともにまんじりともせず日々を送っていますこの病名を教えてくださったフォロワーさんが7月末にお亡くなりになりました肺気腫かもとCT画像を見て乳腺外科の先生に言われて呼吸器内科を受診したら「PPFEかも」「まだそんなに進行してないけど」とそんなことをブログに書いたら

ブログを愛読させてもらっていたPPFEのシゲさんが、7月31日に急性増悪でお亡くなりになったそうです。オフェブ投薬のため入院された22日には、お元気そうだったのに、あっという間の悪化スピードでした。2022年8月31日に亡くなられた、ブロ友ぼっちさんの急性増悪と重なりました。同病者を失うことは、いつもいつも寂しく辛いです。そして、我が身を思い、色んなことができる「今」を楽しもう、と思うのです。大谷選手の活躍を見るのと、可愛いお孫さんと会うのを楽しみに、苦しいながらもユーモア溢れていたシゲ

う今日は、呼吸器内科の受診日でした。久しぶりに、自分の時間を持てた感じです😅それが、通院って(笑)バタバタしてたので、今月は、久しぶり感じ。レントゲンして、診察室の前に座ったらゲームを開く時間もなく、すぐに呼ばれました！レントゲンを見ると、前回から、左の肺の下の方に白い部分が左も繊維化？👨‍⚕️「可能性はありますが、喘息の影響かもです」って感じでした。来月は胸部疾患医療センターの受診なので、もしかしたら検査かもですね。さて、2月に入った時に、咳と喉の痛みを訴えて、処方された

昨日は、3ヶ月周期の、遠い病院でした長男の運転でしたが、疲れました。(－_－;)ﾊｧ…おかげで、良く眠れました。昨日も呼吸器内科部長先生まだ、後任の医師が見つからないみたい採血、特に変化なし。全部Ａでは、ないけど、前回と比べて、まあまあ大丈夫みたいな。CRPが、上がり気味傾向だから、痛みが、あるのか？レントゲンも、特に大きな変化(進行)は、無し。でも、右の肺の上の方に水らしきもの写ってました。まあ、問題ないでしょうとのこと。実際に、特に変化はありませんのでこの胸水という

週末は、冷え込むって言ってたけどただいま、暖房つけてません、相変わらず、足が少し冷たいですが身体は、大丈夫。この2日間、珍しく寝過ごした🥱5時ごろ目覚めて、ゴロゴロしてるうちに、爆睡💤大谷さんには、叶わないけど、7時間は、寝たかと。まあ、寝過ごしても、なんも影響ないですけど(笑)せいぜい、妻に、お父さん、ご飯だよおって若干、大きな声で言われるくらい😅1週間くらい前に、たぶん、X(旧Twitter)のフォローさんからだと思いますがLINEに招待されて、チャット💬？爺さんには、よ

今日は久しぶりに羊毛フェルト教室モンブランのネジネジフェルトをねじって針で刺す🪡性格上丁寧にやりすぎてなかなか進まんでキッチリすぎてモンブランクリームじゃなくてただの糸巻き🧵に見える先生からおつかれちゃんのプリンの差し入れ大きくて美味しい教室の近くのお店だからサクッと行ってチャリンと買って来てくれる感謝そしてタイトルのお話咳はまだ出るのでねその日の調子にもよって多かれ少なかれ職場でスタッフが患者さんに私の咳が気になるようなことを指摘さ

今日は、３ヶ月周期の胸部疾患センターへ長い1日だったので長くなります🙇今回は、次男の運転でした🚙私は、セカンドシート💺でリクライニング状態😀本日も、2時間弱でした。受付を済ませて、内科へ向かうと、あまり患者さんがいない。空いてる♬前回も、そうでしたが、今月も、混んで無い。不思議だ？大丈夫か？この病院🏥…………😅そこは、大丈夫でしょう、たぶん。さて、今月も、座って、まも無く、呼ばれて、採血💉チクッとしますね〜いつも、ここの看護師さん、笑顔で、話に合わせてくれます♪続けて

朝から晴れで、気温も低く体調も、ボチボチ☺️今日は👧2号の運動会でした🚩最近は午前中だけなので、楽ですねえ。まあ、私は、荷物を運ぶわけでもなく早々と敬老席に😆プログラムや、何番目に走るとかは、昨夜のうちに娘からLINEで連絡あり。最近は運動会の案内も親切です♬👧2号、去年と同様にゴール直前から、ギアチェンジ今回も、1着で🎖️でした。誰のDNDを引き継いだのか？私の父は、早かったからかな？と、独りよがり🤣今年も、リレー代表にも選ばれて、爆走してました(´⊙ω⊙`)‼️

こんにちは😃昨日、今日と、ヒンヤリとした朝です気温が下がると、体調が顕著にあの、息苦しさが楽なりました😮‍💨ホントに夏は、嫌いです。身体も正直ですね。これで、夏前の体調戻りました。♬今日は、月一の地元の呼吸器内科の受診日レントゲンだけなので、予約時間の少し前に受付して、レントゲンして待ちほぼ、予約時間に呼ばれました。Y先生「どうですか〜？」他の皆さんと同じ挨拶😆カクカクシカジカ説明の間にY先生「あれコロナ罹ったんなですね！」重症化せずに、回復して良かった

お彼岸の入り昨日、墓参りは済ませたので、今日は実家へ先日の高知の土産を持参で母の様子見(と言っても変わりなしですが)やっぱり、運転は疲れる😮‍💨お尻、首が痛くなる約1時間で実家到着母と言えば、いつものように小さな布団に横になってる膝が痛いって起きあげるの大変ホントは、ベッド🛏️の方が良いと思うが部屋に入らない(´･ω･`;)もっと、言えば、施設が良い弟も母自身もお昼を買って行ったので3人で食べました。ついでに、オハギもw母と言えば、ミニの冷やし中

昨日は、午前中、布団でテレビ録画した、エンジェルス戦。大谷が出ないのは残念😢だけどもはや、エンジェルスのファン♬(弱くても😅)なんとも言えない体調はゴロゴロしてると、落ち着いてくるなんとも言えない体調は…………なんとも言えないです(笑)運動不足とか、薬の影響？とかあるのかな。知らんけど。市の健康診断では、肺以外はA判定だったから😟午後は、そこそこ戻ってきたので布団を上げて、散歩🚶‍♀️に800歩くらいで終わり💦気温が下がってきたので、だいぶ息苦しさは落ち着いてきましたが

どうやらパパはコロナ感染していなかったらしく元気に出勤しております稲穂🌾のせいか鼻がつまり始めたようですが。心配していた飲み会同席の件よくよく聞けば罹患した3人は飲み会に来ていなかったらしいでも車に同乗していたから心配はしていましたパパは強いなよかったそしてこれ書いちゃうとぶり返すような気がしてイヤなんだけど（なら書くな）ここ3日ほど咳がそんなに出ていなくてすごく身体が楽何故だかさっぱりわからないけどただ良かれと思って行ってたカーブスリ

論文No3559PrognosticsignificanceofradiologicalpleuroparenchymalfibroelastosisinMycobacteriumaviumcomplexlungdisease:amulticentreretrospectivecohortstudyYuyaAono,HironaoHozumi,MasatoKono,DaiHashimoto,HidenoriNakamura,KoshiY

論文No3542PartialpressureofcarbondioxidelevelsreflectdiseaseseverityinidiopathicpleuroparenchymalfibroelastosisYoshiakiKinoshita,TakuhideUtsunomiya,YoheiKoide,KenjiWada,...HiroshiIshiiRespiratoryInvestigationVolume61,Issue

電気代を気にしながら、エアコンを上手く、自分なりに使ってます。自分流の設定が1番良い。毎日、深夜にトイレ。そして、そのまま、少し起きていて(早朝覚醒か)いつのまにか、二度寝して5時過ぎに起きる。この繰り返し🔂神様、たまには、朝まで、寝かせて欲しい🥱先日、受診した、住民検診の結果が届いた。マジすかHbA1c、少し、高め、食事に気をつけてって。コメント。他は異常なし。…………肺以外は、とりあえず😅(昨日の投稿で正常って😅)ドンマイ😉今朝は、気温が上がってきても、息苦しさは感じ

オデコに冷えピタ貼ってます昨日は、朝から、大谷さんの、ホームランで始まりました⚾️♬歓喜で始まった１日でしたが⤵️午後から、また、不調でした。息苦しさは、まあまあでしたが頭痛、そして、胃の不調がﾓｵｲﾔもお、こんな感じ😅さて、今日は、地元の総合病院の呼吸器内科Y先生👨‍⚕️です。(と呼ぶことに)朝から、息苦しさと頭痛🤕オマケに胃ももおイヤ〜プレドニン、ロキソニンをゴックン🫗今月は、病院三昧でした😅今日で、終わり。まあ、半年に一度ですから、いいやあって、感じ。

キュウリに水やりに外に出たら朝から、すでに、蒸し暑い空気8時過ぎには、日差しが☀️不調になる前に、エアコンの世話にプレドニン並の対処療法ですねwタイトルが、なんとなく、重い感じ。前にも書いたと思いますが私は、Twitterや、Facebook、インスタもやってます。なんでも、手を出してますwまあ、適度にですが💦今は、amebloが1番かな〜ここ、数日で、訃報が、相次いでます(⌯᷄·̫⌯᷅ก)私と同じ病気特発性間質性肺炎の上葉優位型肺繊維症の方々でし

５回目だと思う月曜日受診咳止めは出してもらってたけど自分でもこの咳はアレルギー性鼻炎からかもと思い出して数日間飲んだけどやめてアレグラだけにしてみました特に変わらんか出る時は出るし出ない時は出ない鼻水は止まるな切れた頃に少しズルズルしてくるいつもは春の花粉症の時だけだと思ってたけどいつのまにか通年性に変わりつつあるのか先生は「きついアレルギーの薬出そうか？」「車運転する？」「します！」田舎だもの車無いと不便極まりない抗がん剤で脚が浮

月曜日また呼吸器内科へ行って来ました五類になったとはいえとりあえず病院に電話して風邪ひいてるが診察に行ってもいいか一応お伺いして来てくださいと言ってもらえたので行って受付でも一応お伝えする診察可診察室に入るやいなや鼻声で「すみませ〜ん風邪ひいてしまいました〜」「それはまたややこしいな（苦笑）」ですよねほんとすみません「でも調子悪いのは鼻だけで咳も逆に薬のおかげか止まっています」「う〜んどうやら鼻から来てるみたいやな」鼻炎からの咳ではないか

風邪ひきました😷水曜の朝から鼻が詰まり出して夜には鼻声に火曜はなんか痰の絡んだ咳してるなぁと思いながら‥呼吸器内科の咳止め効いてないわ〜とか思ってたお仕事は水曜も木曜も休みで家で様子見。そんなに鼻がひどくなる様子もなくただ咳はあまり出なくなったけど（呼吸器内科で出してもらった薬効いてる？）出たらしつこい鼻水鼻詰まりそんなにひどくならないけど鼻声で咳もしたらしつこいのできっと周りから見たら重症っぽく見えるけど本人はたいしたことはない咳もいつも

初めて呼吸器内科に行ってから毎週通っておりました初めて診てもらった日は咳については咳喘息やと思うからツロブテロールテープ（ホクナリンテープじゃなくてま、いっしょやけど）貼って様子見てみよかということで1週間貼ってみました効いてるような気もするので次の診察でも出してもらいました話してる間に鼻をスン！としたので「鼻出てるな」「鼻炎だと思うんです花粉症もあるので」ということでアレグラも処方。「様子見てみて(^^)」ということで本日３回目の診察「

つばめさんの雛が🐤がカラスに襲われたのは4日前その晩からもずっとご夫婦🐦🐦は元の巣🪹に泊まりに来ていますお昼はたぶんほとんどいないのではないかなひとつ目の写真は襲われた晩それから次の晩また次の晩昨日は撮ってないそして今晩留まり方が違うもしかしてもしかしたらまた卵🪺産んでる？つばめは1日ひとつずつ卵を産んである程度産んでから抱卵し始めます巣の中に入ると卵を温めちゃうから縁に留まり始めると「卵産んだのかな」といつも思っていたのです

この前のCT画像から「肺気腫の疑いやな」と言われて非喫煙者だけど咳がつづいていたり息切れがしたり思い当たる節もあるので同じ病院の呼吸器内科で診てもらいに行って来ましたちょうど骨粗鬆症の薬も無くなるところだったので整形外科の診察とともに整形の先生は初めまして以前かかってた先生はいなくなっちゃって通いやすい月曜日の先生に診てもらいましたがう〜んあんまり私的には合わないかなぁ「骨密度の検査は定期的にされてますか？」（そっちに記録が残ってるだろ）「お薬は

自分の病気の事を聞いたり、調べたりしてるけどいまだに、良くわからない。(´･ω･`;)もっとも、現在の医学でも、よく分かってないらしい⤵️間質性肺炎↓特発性間質性肺炎↓上葉優位型肺繊維症(あまり、この呼び方はしないらしい。昔の呼び方？)特発性間質性肺炎の分類の8番目らしいが、ほとんど、わからない(´･ω･`;)特発性胸膜肺実質繊維弾性症とも言うらしい？ネットで調べても、あまり出てこない、専門書で良くわからない。たまに英語。YouTubeでも同じ。ほとんど、情報ない。稀な間

こんにちは😃朝は、0度だったのに🥶この時間は、10度くらいにすごい温度差！なんとなくポカポカです朝から、少し、バタバタ……ｼﾀﾀﾀｯﾍ(*¨)ﾉ娘から電話📱🎶👴「なになに？」👩「○○ちゃん、学校に送って🏫」寒くて寝坊ですな😅👴okしたものの、僕の車は長男の車の後ろ結局、妻がゴミ出しから戻ってきたので話したら👵「じゃあ、私が行くよ」出がけに👵「お父さん、PCR検査ある？」👴「PCR検査。」結局、抗原検査キットでした(笑)昨夜、37度少し、熱があったらしい。

gこんにちは😃今日は、地元の呼吸器内科の検査、診察でした。採血があるので、予約時間よりも、1時間早めに受付少し早めに受付したので予約時間よりも、少し早く呼ばれました。いつも、呼ばれると微妙に、ドキドキ💓です👨‍⚕️「どうですか〜」👴「カクカク、シカジカ」👨‍⚕️「肺の方も、血液も特に変化はないですね」👴「ホッ😮‍💨」指定難病医療費支給認定の話しとかなんとなく、雑談主治医、曰くあまり、指定難病医療費支給認定は勧められないって(実際に、やめた方がいいと言われた)

おはようございます😃今日は、お休みです片道2時間の胸部疾患センターへ🚙休みだというのにいつもの時間に起きてます😅今月から、長男を含めた子供達が送迎を助かりますでも、悪いね休暇とってもらってガソリン代⛽️くらい、あげないとですねまあ、遅かれ早からそんな感じに、お世話になるんだろうな適度に甘えちゃいますね妻も一緒に付いてきますまあ、待ち時間に少し、離れたコストコで買い物してるってそっちが目的かな今日は、先月提出した障害者手帳について聞いてみようと思います病院の事務

こんにちは😃⬅︎笑顔です午前中、息苦しさ😮‍💨がありましたがあれから、少しずつ安定して午後からは、普通にやっぱりみたいな感じ良くなったので動きました∧(˙◁˙∧)∧ｶｻｶｻ≡==-⬅︎昆虫かよ🦗(笑)ホントに門の周りの掃除して🧹残っていた、衣替えを思い切って全部、終わらせました暑い暑い💦気温が下がると言ってたけど動いたから、暑かった〜んで、ご褒美に、ハーゲンダッツを妻の分もですよそれから、散歩🐾‪𓏸𓈒(ง˙˘˙)วなんか、今日は動けるぞ！動ける時は、

こんにちは😃うーん🧐やっぱり動くと、息切れしますねえ😮‍💨特に、最近はマスクがツラいｸﾙｼｲウレタンにすればいいのかもですが意味なしの感じですし、難しいですね咳と喘息の息苦しさは大丈夫👌プレドニン効果ですねテレビが朝から今日から、10連休です♬ゴールデンですって大騒ぎ何を騒いでいるんだか？そもそも、ゴールデンウィークってテレビが言いはじめたのか？先日まではウクライナ🇺🇦の事ばかりそれが、北海道の遊覧船の事故でウクライナは格下げの感じ⤵️さらに、キャンプ場⛺️