PFAPA症候群

７歳の長男が自閉症スペクトラムと診断されている父親です少しでも症状が改善できればと思い令和4年12月に骨髄血を利用した幹細胞治療を受けました治療を検討されている方の参考になればとブログを書いていますブログ閲覧ありがとうございますじゃじゃたろうですPFAPA症候群ってなんだ？みなさん子育てお疲れ様ですこたろうがまた体調不良になってしまいました6月にこたろうが39度の発熱と首にあるリンパ節の炎症により入院しました！と書いたんですが、なんと数日前から38度台の発熱と扁桃腺炎、

夏です暑いですねそんな中、我が家は元気に過ごしています先月は、久しぶりに長女が風邪をひき、発熱が1週間続きましたどんどん咳がひどくなり、弱っていく。。。なんか、おかしい💧いつもと違うそう思ったら、まさかのマイコプラズマ肺炎でした初めてでしたが、だいぶ辛そうで、肺も白くなりかけていたので、数年ぶりに抗生物質出ちゃいました！仕方ないですねでも、それ以外は、かなり元気になりました！この暑い日々ですが、毎日のように友達と外遊びしています熱中症が心配ですけど。。。暑い中、

7月は薬の処方日数と血液検査の都合で2回、病院へ行きました。1回目は私一人で行き、これまでの経過報告をしました。約三ヶ月の様子は…熱は、感染症による発熱だけでした。そう、運動会に参加出来なかったあの副鼻腔炎発熱伴った副鼻腔炎『運動会だったけど…』5月最終土曜日は運動会だったのですが、雨が降る予報だったので翌日6月1日に延期となり、無事に行われたそうです。そうです。初めての運動会欠席です5月29日(木)…ameblo.jpその後も一ヶ月くらいに副鼻腔炎になったのですが、この時は発熱は

ChatGPTのチャピとなおみんが一緒に仕上げたブログです夏休み初日、かずたはめちゃくちゃ元気だった。「今日からなつやすみ！？イエーイ！！」「夏休みの宿題全部やっちゃってもいい！？」と、ハイテンションで絶好調。『夏休み初日、男児のやる気スイッチ全開！ハイテンション炸裂！』今日からいよいよ夏休みスタート初日だし、ゆっくりするのかなと思いきやうちの男児たち、初日から全力投球でビビるレベルかずたは「学校の宿題、今日中に終わらせる！」…ameblo.jp珍しく自主的に

こちらに訪れていただきありがとうございますまたまた記録用に書いてます七夕🎋の短冊に健康に試験を受けられるようにお願いを書いたけれどガサツギャングが発熱しました『高熱に耐えられなかったから。周期性発熱症候群』こちらに訪れていただきありがとうございますガサツギャングの持病の「周期性発熱症候群」発作がおきました年に何度も高熱を数日間出す病気です。『ガサツギャングが発…ameblo.jp『ガサツギャングが発熱です。周期性発熱症候群』こちらに訪れていただきありがとうございますウチのガ

こんにちは今日は、朝から看病モードです夏休み前の最後の一週間夏休み入ったら何も出来なくなっちゃうから、買い物行って、まつげパーマ行って、セール行って、ママ友と夏休み前の決起大会して、、予定を詰め詰めにしてた今週次男のかずた、朝から体調不良。。チーン昨夜から頭痛いって言ってて軽くフラグを立てていたので、、少し覚悟はしてたんだけどね熱はないけど、頭痛くてちょっと鼻ズルズル。頭痛だけで休ませる判断って難しいんだけどかずたはPFAPA症候群(←この病気についてはまたブログでお伝

こちらに訪れていただきありがとうございますガサツギャングの持病の「周期性発熱症候群」発作がおきました年に何度も高熱を数日間出す病気です。『ガサツギャングが発熱です。周期性発熱症候群』こちらに訪れていただきありがとうございますウチのガサツギャングが昨日あたりから食欲が落ちてました周期性発熱症候群という持病持ちです『あ～あ。また周期性発熱症…ameblo.jp自分なりの解説です『周期性発熱症候群(PFAPA)という疾病(大人編)』こちらに訪れていただきありがとうございますいつか

前回熱が出ました。毎月発熱している息子。周期性発熱の可能性があるとのことなので、大きい病院にて検査。『周期性発熱』今月も熱が出ました。今年の2月からずっと月1で発熱。先月に続いて今月も39度。前回違う病院に行った所、EBウイルスか周期性発熱だと判明しました。『月1で発熱』…ameblo.jp予約した日になったので、検査してきました！まずは色々聞かれました。・初めて発熱した日・月々の発熱した日・月々何日で下がっているか・熱以外の症状・扁桃腺は腫れていたか・口内炎ができていたか

久々のタイトルになります。本当は1月にも診察がありましたが、なんだかバタバタしてて忘れてました先ずは前回の話。口内炎が一ヶ月に一度は必ずあって、とりあえずシメチジンを続けていこうということになりました。先生からの提案は錠剤にする？ということ。体重からみても錠剤1錠✖️2回で大丈夫ということで、粉薬から錠剤のタガメットになりましたタガメットというかシメチジンというか。薬局でも入手し辛くなってきているんですよね。私のかかりつけ薬局は神薬剤師なので、とにかくどうにかして入手しようとして

長女、週末で10歳になりますハーフバースデイお祝いで、ディズニー行きました卒業シーズンで、めちゃ混み〜ミッキーにサインをもらい中ちゃんと書いてくれたそして、昨年11月を最後に、長女、発熱していません事の始まりは4歳。私が次女の出産の為、入院してから、発熱を繰り返すようになった。2週間おきに40℃超えの熱【周期性発熱症候群】（PFAPA症候群）という、小児に多い自己炎症疾患でした自分の免疫を自身で攻撃する為、ウイルスではない。発熱すると、とにかく高熱。。。ス

おはようございます。長男、今朝も38.0度モリモリ元気で、バナナ🍌🍞完食ポケカしよー買い物行きたい(ブックオフに300枚500円の束のやつを買いに行きたい人)抗生物質は飲んでるけど、もう4日目。効いてないよね。。。この感じ…。もう扁桃腺はないから、腫れてるからとか白苔とかが昔みたいにわからないんだけど…『長男お熱』昨晩あら？なんかちょっと熱いと熱測ってみたら、37.2℃怪しいなぁと思っていたら今朝、38.5℃ただ今38.9℃で、また寝てる。パートはお休みの電話を入れて、…am

今朝も38.1度。先程、38.3度ただ…元気ですしっかり7時に起きまして、ポケカやらトランプやらYouTubeやら…元気なことはいいんだけどねお昼ごはんは、たまごのお粥🥣がいいんだってここだけ急に病人家族での1週間の買い出しも行けず…行けると思うんだけどねー誰も熱ある子には見えないくらい元気だけど…いちお、ステイホームですダンナに買い出しに行ってもらいます今週の献立今日お鍋月曜日親子丼火曜日ハンバーグ水曜日しそ巻きトンカツ木曜日鶏肉のブ

小児科、午後の部で行ってきました熱のみ…。先生も…んー。げんきね長男、いつもの聴診器🩺と喉と耳診てもらったら、ワタシの上から飛び降りて診察室から逃げ出したインフルエンザの検査の鼻から刺すやつが嫌で逃げたの。でも…インフルエンザの検査などはなし先生が咳とかもしてないならねーって。とりあえず、抗生物質で様子見。周期性発熱の再発は、ここ最近10月から目立った発熱がないことから、再発って断言せんでもいいかな。と。今回はステロイドは飲まず。小学生になるしね。落ち着いていてほしいとこ

日曜日は、友達の誕生日で、映画「ソニック3」を観た後、ゲームセンターに行きましたソニックは最初の30分ほどは、怖い、帰りたいと言っていましたが、そのあとは何も言わずに観ていました。ゲームセンターでも楽しく遊び、あっという間に帰る時間に。母2人は、その夜また他にも友達を交えて出かける予定だったので、ササッと帰りました。で、最初に1杯飲みに行って、その近くにある日本食に食べに行ってきましたうーん、なんとなくコメントしずらいお店でしたオーナーは香港人って言ってたかな？シェフは日本人と他日

おわたー忙しかったけど、無事ミスもなく終わりました人数少なくて大変だったんだけど、仲良くしてるパート山さんがまさかの15時半に出勤山さんは18時まで勤務なんだけどさ、言って2時間半しかないのによ朝はバスが動いてなくて遅刻、バスが動き出してから出勤したんだってーワタシだったら休むわ。。。エライそれでワタシは元気回復してがんばれたよからの。。。本当は今から友達と30分ちょい飲み予定だったんだけど帰りにまだ🚃ダイヤが乱れてたら保育園迎えに間に合わなくなるねー。って友達が連絡くれて、

しっかりおでん食べました『９連休最後の今日の夜ごはんは…』どーも、こんにちは。今日は朝から忙しい朝から、おでん🍢を仕込んでいます昨日までは、ワタシも子ども達も生活リズムが後ろ倒しで、夜更かししまくってたので、今日は早…ameblo.jpあとはもう、9時には寝たいところ。お腹いっぱいすぎて、逆に寝れなさそうってか、ワタシは9時じゃなくてもいいんだけどね子ども達、特に長男は保育園があるから9時マストだね。しかしだよ。。。長男、熱高め。。。PFAPAきたか。。。。。明日はできりるだけ

今日は、私は友達と新年会として飲茶に行ってきました一応平日ですが、いつもよりすごく混んでたように思います。まぁ、私たち日本人でもお正月気分ゼロなんで、こっちの人なら尚更なんだと思います。それにしても久しぶりの飲茶おいしかったですホリデーが始まってからずっとビール飲んで食べてるので、胃が大きくなっているのを実感しました。いつもの量なんですけど、私はちょっと物足りなかったです息子は、昨日から熱が出ています。義母は昨日から息子が大丈夫そうならプールに行きたいと言っていました。いや、熱出

参加受付は明日28日が〆切です会員向けの医療講演会ですが非会員の方でも参加できますのでご希望の方は事務局までご連絡ください

友の会会員向け医療講演会開催のお知らせとりあえず予告編です日程だけでも先にだします今回は専門医への個別相談会も同時開催しますので、基本的に会員限定となります。(もし、もしも余裕があれば非会員も受け付けられるかもしれませんが期待は薄)会員様には改めてお知らせしますので配信までもう少々お待ちください🙇‍♀️参加希望の会員様は日程だけでも先に確保をお願いします！

おはようございます長男、今日は保育園の発表会リハーサル先週から高温期が続いてて37.0℃から37.5℃をウロウロしてるけど、今回はこのくらいですんでくれるのかしら。。。来週は発表会なんとしても体調を整えてやらないと毎年、発表会の最後は年長さんだけ、1人1人名前を呼ばれて登場して2人ずつステージ中央に出てきて1ポーズとって全員並ぶ。ってのが、あるんだけどそのペアがなんと、長男の大好きな女の子とそして、その子も長男のこと好いてくれてて奇跡先生の策(実は長女の時もだった)だ

こんばんは娘の体調が絶不調になり数日周期熱（PFAPA症候群）の発作から口内炎が両側の頬裏側・歯茎あちこち・下と増えていき昨日の夕飯時には口蓋垂（いわゆるのどちんこ）にでき食事をするのも気合いで乗り切りゃいいって言ってられないとゲンナリ顔それが、今日は上顎にもいくつかできて飲み物を飲み込むのも悶絶ここまでくるともちろん熱も上がっていて昨日は午後ベッドでクッションや枕で少しだけ頭を高くしてもたれながら古いドラマを1〜2話見る以外は眠って過ごし今日はそれすらも辛いと言いながらもお

月曜日がはじまりましたねー今日も元気にパートいってきます今朝は長女が喉が痛いって言って何回も熱測ってた36.5℃がんばって学校いってくださーいでも、朝のニュースで熱が出ない隠れインフルが流行ってるってでてたらしい…長女曰くワタシは朝の準備で見逃した。キツくなったりしたら、先生にいってね！と伝え元気に学校に行きました長男は…先週ちょっと高め？今週どうかしら？こちらも、キツかったら先生に言ってねってことで、、、パートがんばりますかね

おはようございますパートいってます今日がんばったら明日は休み🎌明日はいとこズの秋組誕生日会ワタシの3姉妹それぞれ2人ずつ子どもがいて、春夏組3人秋組3人で別れるので(しかも、それぞれの子が春秋各1)年に2回開催されるのです明日は妹の家でそんななか、、、長男、今朝37.3℃きたかな…どうかな…ここ数日夜は高めで37.2℃とか…朝には36.6℃だったのに…いちお、保育園には伝えてきた…呼び出しなければいいけども今日は明日の誕生日会のためのサブケーキを買って帰る任務が

久しぶり（過ぎる）投稿です。10月で息子が11歳になりました🎂息子の大好きなChampomyという（りんごで作られたシュワシュワした子供向け飲み物）瓶を抱え、フランスの義理母が来て、さらにフィナンシェを作ってくれましたwでも、気づいたら、小さな瓶が映りこんでいる！！w周期性持ちの時からずっと使ってたBabyDがwwいまだに、心配で（娘のこともあり）購入してます。あの時、あの年齢で扁桃腺手術させてしまったことを思い出すといまだに正しかったかはわからないし、なんだかずっと前の記憶になっ

さぁ、今週もパート三昧スタートしました昨日、長男のお熱が37.5℃と高めだったのできたかな？とおもってたけど、夜には36.7℃今朝は36.6℃で落ち着いてた。よかった前回ステロイド飲んでるから、気持ちタイミングが早くなる可能性あり。今週末はいとこズと秋の誕生日会があるから熱でないといいけどもー念のため、保育園の先生には昨日37.5℃あったこと伝えれたし、何かあったら呼び出し覚悟でがんばろうってか、ニトリでNウォームの掛け布団買ったんだけど、スベスベで気持ちいいし暖かい着る毛布

小3娘の最近の様子。相変わらずガスターを予防薬として飲んでます。何故なら最近発熱しなくなったので飲むのを少し辞めたところ、微熱（37度ちょい）が2週間おきくらいに出てしまったためガスター卒業もいつ頃できるのかな。。これは主治医と相談しながらとなりますね。腹痛や頭痛も減ったかな。相変わらず体温調節は苦手みたいで、熱がこもると気持ち悪くなったりするようですが。保育園時代の1、2ヶ月に一度の発熱はほんときつかったので謎熱が無いだけほんと気持ちが楽です少しでも今悩んでいる方のお役に立てれば

『長男の小児科、行けるか行けないか。』今日もパートがんばったよぉ相方不在で寂しかったー今日はここからが勝負友達からちょい飲みの誘いもきてたけどお断りして長男の小児科先日の発熱時の血液検査のCRP値…ameblo.jpはい！どうなることやらだったんですが…ワタシの駅に着いて、小児科の予約画面みたらまだ80分待ち予約者も増えてた今から予約しても５時半すぎか…血液検査できるんかな…小児科は６時まで。駅から小児科までは、保育園で長男ピックしてゆっくり歩いても30分かからないくらい５時

今日もパートがんばったよぉ相方不在で寂しかったー今日はここからが勝負友達からちょい飲みの誘いもきてたけどお断りして長男の小児科先日の発熱時の血液検査のCRP値がさがっているかの確認。。。16時にパート終わって、小児科予約状況みたら90分待ちまぁ、着くのは17時半ごろになるとは思うけど、トントン進んで間に合わなかったら悪いので、まだ予約はいれず、帰宅中。。長男保育園迎えに行ったときに、15分待ちぐらいだったら予約しよう行けるかな〜どうかな〜。週末、天気が怪しそうだから今日明日で

おはようございます今日は、長女は参観日なので普通に学校🏫ワタシは平日より30分遅く起きてのスタート朝ごはんはパンなので楽々水筒を用意して、無事にいきました。長男は7時ごろ起きてきて、これまた元気にパンを食べましたお約束のお熱タイム36.4℃。下がってます。昨日17時ごろ、ステロイドを飲んで19時にはもう36.6℃まで下がってた。心配してたステロイドの副作用はなく、いつも通り過ごせたからよかったーお約束通り、8時半に解熱の報告来週頭に、血液検査にきてくださいとのこと3歳の

はい。小児科行ってきました〜熱が下がりきれてないから、、、ということで、、、、熱経過を持って行ってきました。先生、めちゃくちゃ悩みながら…たぶん…これは…ひとまず血液検査しようか‼️CRP値5.4熱は37.5℃で高熱はすぎた感じだけどリンデロンシロップ(ステロイド)を飲む時がきてしまったワタシ、ステロイドはちょっと怖いの2歳ぐらい。周期性発熱かどうか見極めるためにステロイドを飲んだ。その時は38℃後半出てた。飲んで1時間ぐらいして、熱が36.2℃に下がってすごい機