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こちらに訪れていただきありがとうございますうちにはガサツギャングという名の図体(態度も)のデカいヤツがいるんですが幼児の頃に発症した「周期性発熱症候群」という持病持ちです大体10歳くらいで収束するんですがなぜか20代の未だに発熱する珍しいタイプです久々に発熱したらしく勝手にステロイド薬を飲んで(デカドロン薬)熱を下げに行ってました通常は何日も高熱が続く病気だけどステロイド薬を飲むと数時間で下がります。そのかわり次の発熱までの期間が短くなってしまうらしい。ある
おはようございますのらきんぎょです季節に合わせてなのか気温のせいなのかよくわからないのですが娘は冬になると平熱が36度台後半から35度台前半(日によっては35度以下?体温計がエラー表示になるくらいに)低くなります冬季になると体温が下がり、日照時間の変化からか1日の睡眠時間も普段以上に長くなり平均20時間程となります睡眠も痛みも悪化するのですがPFAPAからの発熱が普段はたいてい39度台以上なのが冬季は37度台高い時でも38度台平熱が低いので37度台でもしんどさを感じるそう医大
手術から1年経ちました!その後の経過の記録です。術後数ヶ月はちらほら怪しい発熱があったりいろんな感染症に罹ったりしていました手術したのに治らなかった!?と思ってかなり落ち込んだ時期です(私が)昨年の5月以降はとにかく元気。あんなに発熱していたのが嘘みたい!時々微熱と口内炎と不機嫌があって記録しているとまぁだいたい1ヶ月周期な感じだったので根本的には治ってないよなぁと思う。。PFAPAの原因は扁桃ではないのだから、仕方ないとにかく扁桃を取ったお陰でバカ高い熱はなくなった
先週はいつもの熱が出て、1週間学校を休みました。タームの最終週でイベント満載だったのに残念でした。まぁ、こればっかりはしょうがないので、割り切るしかないです。そして、私も風邪ひいて水曜日は寝込んでしまいましたたまたま先週は仕事を休みにしていたのに、結局体調不良で何もできずもったいなかったです。そして、今週末はキャンプに行ってきましたなんとニアさんに私の風邪がうつり、まさかのニアさん不参加ご、ごめん。。。というわけで、いつもの友達家族と、私と息子だけで行ってきました。昨日は、Ya
朝はぬか喜びしてしまった……だって…熱が36.8℃に下がってたんだもん「抗生剤効いたんだ!」「周期性発熱症候群じゃなかった!」「大学病院も行かなくていい!」やったー!!よかった!!昨日、違う小児科行って抗生剤出してもらった自分、バンザイ!!近くに住む両親の家にも「熱下がったから、今日遊びに行くねー!夕飯食べさせてー!」なんてLINEしていたのもつかの間……あれれ……昼食後、検温したら……38.6℃?!その時の親子LINEの様子ってことで、抗生剤効かなかっ
パースは暑い日が続いています。昨日、午後に補習校のお迎えに行くのに車に乗ったら、車の温度計がなんと48度初めて見ました。うちは内陸にあるので元から海沿いとかよりはかなり暑く、10度近く違います。でも48度て。天気予報も42度〜45度とか、もう40度越えが普通になってきました今年がいつもより暑いのか、もう地球温暖化でこれが普通になっていくのか。。。そんな暑い日ですが、今日はいつものみんなで新しくできた中華屋さんに行ってきました。上海ストリートというお店で、シドニーに本店があるそうで
先日、旧安川邸に行ってきました。お庭も建物も素晴らしかったです。室内の設えも、どれも本当に素敵でした。こうゆう雰囲気が大好きです。+息子は1月は熱を出さずに過ごせました!扁桃腺が腫れて喉が痛くなったり、口内炎ができたり…ドキドキしましたが、熱は出ず。昨年は、発熱がなかったのは9月だけだったので、年明けから1ヶ月間寝込まずに過ごせただけで、本当に有り難い。「あなた、熱が出ないこともあるタイプだから、今まで分からなかったのねー」かかりつけ小児科に、お薬をもらいに行ったとき、主治医に
本当は11月に診察があって、遺伝子検査結果も出ていたのですが、私の素人の頭では理解が出来なくて記事にはしませんでした。診察の後に、採血結果表を貰い忘れたので病院に電話をして取りに行きました。浮かない顔をしていたので看護師さんが心配して話を聞いてくれました。白黒ハッキリすると思っていたのに、どっちつかずの結果で、先生の話も上の空状態だったと涙が出てしまいました。結局、結果は結果で覆ることもないし、先生と相談しながら生きていくのはポコだし、今悩んでも仕方ないか。で今日まで過ごして来たんですけ
週明け、朝起きてくるなり「頭痛がする…」と長女長女もPFAPA(周期性発熱)の自病を持ってるのでまさか?と思いとりあえず学校はお休みしました朝一の体調不良は本当にバタバタして焦ります主人と私で半休取り合って私は午前中自宅待機私が家を出る時は少し泣いてました主人が帰宅するまで少し1人になる時間があって不安だったと思います心が締め付けられて辛かったごめんね熱はグングン上がり今朝37.1℃だった熱は38℃〜39℃越えまでに上昇症状は頭痛と高熱だけだったのでPFAP
あなたの世界は愛で溢れてるを体感できる場所♡氣功整体nanairo-ナナイロ-たねだななです。宇宙の法則って何?⁇これを腑に落としたくって、7月〜10月までの4ヶ月古谷えりかさんの美女の繁栄継続講座を受講しました❣️講座を卒業してみて…一言で結論から言うと宇宙の法則ってこの世界の真理❣️❣️❣️なのだと思えるようになりました🥰そんな風に思えるまでの経緯を今日は書いてみようと思います😆2022何の夏頃----------------⭐︎°*前回の記事にも書いた
去年の9月ぶりに次女ちゃん周期性発熱の発作熱が出ました今朝、起きると頭痛がすると言い元気もなくて学校にも行けないと…この時は発熱してなかったけどすぐ高熱がくるだろうと思い学校はお休みしました周期性発熱の時はだいたい頭痛を訴えることが多いです長女もいつも頭痛がするって言う朝一の出来事でバタバタしたけど主人が仕事休めそうとのことだったので有給とってもらい次女をお願いして私は仕事へ(ありがとう)11時頃、主人にLINEして様子を聞いたら38℃越えの熱があるとのこと
我が家が信頼している自然派の医師娘の難病、PFAPAの症状がひどく、大病院行っても改善しなかったので、潔くこちらの小さなクリニックに切り替え!それから、どんどん症状が軽快し、娘を救ってもらった。こちらのクリニックにかからなければ、今頃どうなっていたか。。。数年かかり、調子が上向きになった矢先、クリニックの事情で診察が困難な状況になり、この1年半ほど、行けませんでした代わりの病院がなかなか見つからず、体調不良時は普通の病院に行った。仕方ないけど、やっぱり薬、薬のオンパ
【娘2017年生まれ/2023年手術】の続き2023年5月下旬の術後からこの毎月の病気パレード!wwこれから手術を控えている方は心配させるようで申し訳ありません(息子みたいにピタととまるケースも多いみたいなので!!娘は少数派だと思います・・・)・6月25日(発熱)〜26日(解熱)不明熱最高38.9度で、翌日夜には解熱・7月28日(発熱)〜7月30日(解熱)最高37.5と熱は高くなく、嘔吐、白便胃腸炎・8月13日(発熱)〜17日(解熱)最高41.0ただ、pfapa時にある関
明けましておめでとうございます前回の投稿から時間があきましたまぁ、あれから色々ありまして、pfapa発熱疑惑やら、娘のアデノイド腫れるやら(手術で摘出したが)、インフルにかかるやらドタバタしてる間に、私自身もクリスマス前から29日頃まで体調を崩し、、近況共有・報告をしなきゃ、しなきゃと思ってる間に、新年あけましたなんせ、息子の時、そして娘も2023年に扁桃腺・アデノイド摘出させた身としては、同じ境遇にいる方々の色々なケースの一つとして参考・助けになればと、その後を共有しなければと思っているの
明けましておめでとうございます。小2娘の最近の体調の詳細を同じ病気で先が見えない方のすこしでも手助けになればと思い、書かせていただきます。◯周期的な高熱はなくなった小学生に入ってめっきり熱を出さなくなりました年長から予防としてガスターを飲んでいましたが、それが効いたというよりは、年齢と共に、熱を出さなくなった印象。ガスターは最近はもう飲んでません。PFAPAらしき発熱は、1年生の春が最後だったかな、、?◯腹痛、頭痛、微熱が多いよく学校であるらしい。教室が暑いと?だるくなって微熱、給食
おはようございます今朝も極寒ですね…。毎晩、ママっ子の長女と次女にぎゅうぎゅうに挟まれ間で寝ているのですが、朝方片方がめっちゃ熱いのと、時々咳しとるなーと思いつつアラーム鳴るまで寝てたんですが、起きてさーてどっちかなーと確認したら次女でした寝てる間に左右入れ違ってることあるし、年子の姉妹はサイズ感がほぼ同じで、顔見るか、髪の長さを手で梳かないと判別が出来ませんさて、時々咳もしてるし風邪だと良いのですが、周期性発熱症候群(PFAPA)という持病がある次女。月一で40度近い発熱を繰り返
子供達のPEAPA症候群(周期性発熱)の定期受診日へ行ってきました今回は子供たち学校なので私だけで病院へ春休みにまた一緒に受診予定ですこの3ヶ月は2人とも発熱がなく先生にも嬉しい報告ができました特に長女はもう半年くらい?PFAPAの症状がなくすでに毎日の頓服(タガメット)も服用してませんもう小学3年生も後半年齢的にもだいぶ落ち着く頃でこのまま次の受診日(3月末)まで熱が出なかったら一旦病院を卒業できるかも…年に1度の受診に変わりそうです一方、次女はたまたま発
またまた、自己炎症疾患友の会からのお知らせです!(^^)!12月9日の自己炎症疾患友の会の医療講演会での事前質問を会員さん限定で募集しております。先生方に質問したいことがある方、専門医に聞いてみたい事がある方、疑問・質問何でも結構です。ぜひ、患者会当てにご質問をお寄せ下さい!(^^)!当日参加出来なくても患者会スタッフが責任を持って講演される先生方に回答をいただき、友の会会員様には後日、講演録と一緒に寄せられた質問全てに回答をつけたものを配信しますのでご質問だけでも遠慮なくどうぞ!!
ホームページリニューアルですプレオープン状態まだまだ作業途中で申し訳ありません💦スマホから閲覧する方は下の方にある「サイトマップ」から入ってください。お手数おかけしますが、よろしくお願いします🙇♀️http://autoinflammatory-family.org/自己炎症疾患友の会2023autoinflammatory-family.org
⚠️まだ募集は開始していません!受付開始までもう少々お待ちください⚠️自己炎症疾患友の会の会員様には近日中に、医療講演会のお知らせと参加申込のご案内を配信します⚠️非会員の方は事前説明をご理解ご了承いただいた上で、友の会に入会していただいての参加となります⚠️会員様へお願い入会時のアドレスが非通知、変更などで不通の方が多くいらっしゃいます。変更された方、心配な方は友の会事務局まで連絡可能なアドレスをお知らせください!
2023年10月23日(日)今日の気分は?CVポート挿入OP今日かなしかったこと10/10にCVポート増設のオペを受けました。どうしても発作期になると舌扁桃と声帯の周りが腫れて低栄養状態になります。後は過敏性腸症候群もあるので下痢で脱水に…。5/11からの入院で末梢血管も潰れてしまったので丁度いい機会に入れることにしました。入れた後の違和感半端ないこと今でも向く方向によって痛いです💦家族性地中海熱やpfapaの自己炎症オプチャ立ち上げてます。自己炎症友の会の情
このブログを始めた頃は娘の体調が定まらず、すごく頻繁にお熱が出ていて、治ってもすぐ発熱…どうしてだろうととても悩んでいました。同じように悩んでいる方に情報提供が出来たらいいなとか考えて始めました。私自身、初めて聞いた病名で周期性発熱とはなんぞや…?と思いました。大体の子は5歳でおさまると病院で言われたので、ほんとかなー?と思っていましたが、現在の娘は薬ももうやめていますがお熱の頻度もかなり落ち着き、月に1度あるかないかになりました。今は36.9をだいたいキープしています(*^^*)ほ
タイトル通りですが、10月に10歳になりました。とりあえず、一通り生まれた時やら昔の動画、写真を見返して、自分の出産の痛みも思い出してw一緒にお酒を飲めるまであと10年か〜なんて感慨深くなったり、、個性ってほんと不思議なもんで、小さい時から今も人一倍感受性が高い息子です。10歳といえ、まだまだ息子の中の安心材料はいつも”ママ”であることはわかるので、これからもそんな存在でいれたら良いなと思います。でも、たまに言う”早く一人暮らししたい”が気になるww扁桃腺手術のことはあんまり覚えてな
こんにちは♪こちらの記事の続き周期性発熱症候群(PFAPA)の周期を少しでも長くするためにしたことの一つ。当時情報調べまくってた時に、やはり数人が試していたもので。オリーブ葉エキスのサプリです!これも、PFAPAに悩んでいるお母さんたちのブログで見かけましたお値段で躊躇したけど、効果でてる方が多かったので試してみました!(PFAPA関係は情報が少ないのですぐ飛びつく…笑)天然の抗生物質みたいな効果もあるみたい。うちは、カプセルをあけて、
東京に戻ってきました!ずっと楽しみにしていた帰省。楽しみにしていた反面、娘の熱が出ないか心配してたけど、熱も出なくて良かったでも、滞在中は関節痛や膀胱炎のような症状も一時的に訴えてきたので、え!!と、熱の覚悟もしましたが、結果はセーフ(ま、前回の熱からまだ1ヶ月も経ってないしね・・・)近所の人に挨拶周りしたり、友達に会いまくったり、ディズニーシーに行ったり(歳のせいで回転系の乗り物は三半規管がやられる)、予定詰めまくりで逆に忙しかったですが、東京を離れて一年半強。うわ〜懐かしい〜!という感じ
長女8歳。小学3年生4歳の頃からPFAPAです。ん?正確には、PFAPAでした?という感じですなぜなら、もうこの1年ほど、PFAPAのような熱は出ていないから前兆もなし、薬もなし元々、この疾患は、成長と共に改善する不思議な病気。。。なぜなのかは不明色々試したお陰もあり、完治したような気がしていますそれが、意外な所で、やっぱり自己炎症疾患なんだと、考えさせられることがありました。■走っている最中に足を痛めた2日前、娘は学校の休み時間に走っていたとい
こんばんはふと思い出して苦笑いした事を記録新型コロナに感染したのが昨年の8月の終わり一年前の今頃はまだ娘と私は寝たきりに近い状態で家庭内隔離していました。めちゃくちゃ感染者が増えたピーク時で、家庭内に未感染のパパと息子がいて家事等を担え(主に息子がお料理やらお洗濯やら全部してくれる)たりでしたが重症にあたる私は受け入れ可能なベッドの空きが無く入院できず、たまたま処方されている通常薬と頓服(後一部検査後に処方してもらった薬)で自宅療養中娘は中等症らしいけれど、痛みやら持病が大暴走と悪化
今現在年中の息子の繰り返す発熱について…初めて高熱を出したのが1歳4ヶ月の頃まだ喋り出す前だったこともあり、大泣きする息子にいつもと違う異変を感じ病院へ血液検査の結果CRPと白血球の数値が異常な数値を示しており、脱水も進んでおり即入院となりましたこれが息子始めての入院を経験しました入院中も24時間点滴に繋がれ、1日3回の抗生剤の点滴も入れられ…それでも全然熱が下がらず不安な日々を過ごしました高熱が続くもので川崎病が1番に疑われたのですが、検査の結果は違いました。それでもやっと熱が
最近、知られて来た自己炎症のオープンチャトを作りました主治医は全国で最先端のをされている方です。皆さんで正しい知識をつけて自己炎症を学んでいきましょう本当の治療方この薬が効かなかったらこう進んでいく。扁桃腺摘出の話遺伝子検査の話などなど…。わかる範囲で皆さんで学んでいきましょう。ステロイドは副作用とても怖いです。そこを踏まえてみんなでいい治療にたどり着けるように。勉強しましょう