NMOSD視神経脊髄炎

信じられませんパルス中です最強ユルトミリス投薬してますが再発しました😇『視神経脊髄炎の再発予防薬ランキング』昨年の神経学の国際誌『NeurologyandTherapy』で掲載された、視神経脊髄炎スペクトラム障害（NMOSD）の免疫療法を比較した論文だそうです…ameblo.jpわたしの再発パターンはお産のあとインフルなどの感染症のあと（前回は溶連菌で8年前）なのですがーーえ？！今回思い当たる節がないよ、と思ったらもしや、まさかの『みーちゃん、虹の橋へ』9月12日

今日は車屋さんと無印へ行ってきました☺︎先月、車のフロント左から変な高い音が鳴る事が3日程続いて💦点検してもらったけどブレーキパッドも大丈夫だしどこも異常なかったので安心したけどなんで鳴ったのか気になる無印ウォーターボトルは病院用になんか可愛いチャームつけよう♡ついでに毎回必ず買う水切りネットと調理用手袋この手袋、コネコネする時に本当使いやすいんです👩🏻‍🍳この週末は、なんやかんやもらってばかり🙇🏻‍♀️母の友人からは、手作りのゴーヤの佃煮や帆立のスープ、タッパーに詰めてく

前回のブログに書いたボンタンアメ🍊おいしー☺︎って毎日食べていたのですが昨日、歯の詰め物もってかれました即歯医者予約ハイチュウみたいに歯にめっちゃくっつくから警戒はしていたのですがショックー☔︎☔︎この土日はずっと雨で、おうちで過ごそうとおかずの作り置き&読書の週末になりました明日から少し楽できるように南瓜サラダ、つくね、切り干し大根を煮たりかしわ飯も作りました✨目分量で料理できない私は、YouTube見ながらシェフのレシピに忠実に作るので確実に美味しく仕上がります🤤

今日は、指定難病受給者証の更新書類を提出しに行ってきました毎年、窓口提出です車で向かっている途中で、1枚書類が足りない事に気がつき家に戻りました💦気がついた自分えらい窓口の人が不備がないか確認してくれます今年は大丈夫だった✨ついでに、ちょっと相談したい事があって保健師さんに話をしたのですが有効なアドバイスはもらえずモヤモヤ難病の支援センターの方で相談しようと思いますエンスプリング専用の保冷バッグ先日、３つ目をいただきました😂新しいものはファスナー部分に青い紐がついてる何か

軽い痺れが出る今日は大学病院へ行ってきました先週土曜日、ジムで首から背中にかけてストレッチをしたあとから、手先と足先にごく軽いしびれが続いています。🔻医師に見せるため作ったのに、病院のコピー機が壊れてて渡せなかかったやつペインスケールでいうと痺れは1くらい。本当に軽い症状ですが、土曜日から痛み方も場所も変わらないため念のため受診しました。主治医は非常勤で不在だったため、今日は別の先生に診てもらいました。診察では、「再発の可能性はゼロではない」と言われましたただ、NMO

ベランダで暑さ対策を実験してみた！私は視神経脊髄炎（NMOSD）があることもあって、毎年夏になると暑さで体調を崩しやすくなります。「本当に効果がある暑さ対策って何なんだろう？」そう思って、真夏のベランダで実際に検証してみました実験スタート！まず室内で測定。室温：26.4℃湿度：52%体温：36.6℃この状態からベランダへ。ベランダは最終的に約38℃近くまで上がっていました。①UVカットパーカー＋冷感スプレー＋ネッククーラー最初に試したのは、･UV加工の黒いパーカー･

夏は持ち物がいっぱい！夏がやってきちゃいましたねー元から私は夏嫌いの夏弱いのでウートフも少し出る様になった今、対策が欠かせません外にいるだけでも体調悪くなりやすいんですが💦（先日も午前中の健康診断向かってるだけでギブアップしその後、久しぶりに町医者へ点滴しに行ったり…）ライブの会場内もウートフ出やすいことにここ最近気づきました油断していた初回ライブでまさか痺れとか出るとは思ってきなかった頃の持ち物は…ほぼ対策ゼロ扇風機と冷たい飲み物位でした。ライブの会場内って徐々にヒ

久しぶりの朝、電車本日は朝から健康診断へ…この暑さの中、万全の熱中症対策をして行ったものの前日からロキソニン飲んでも消えない頭痛を抱えながら（健康診断だから薬も飲めず…）頑張って行ったんですが、やはり頭痛は消えず…帰ってきてからも久しぶりの朝の山手線と暑さにやられてグッタリ…しばらく頭を冷やして横になったものの改善されずとても仕事できる感じではなかったので本日はそのままお休みにしました。。念の為、町医者へ仕事も休みにしてしまったのでロキソニン飲んでも効かない頭痛だし約1

ついに…ステロイド卒業致しましたーーもうすぐ1週間ですが、今のところこれまで減薬時に出てきたような強めの副作用は出てません▼これまでの離脱症状『減薬に伴う離脱症状』減薬状況現在プレドニンを毎月1ミリずつ減らして5ミリを服用中➕週一のアレンドロン毎朝、デュロキセチンと（胃薬）ランソプラゾールそして、プレガバリン25ミリ【目…ameblo.jpあとはずーっと飲まずにいて再発しないか、、だけですね。がんばれっユプリズナ1粒去ってまた1粒せっかくプレドニン卒業したのですが相変わ

一部抜粋難病NMOSDの新たな原因「TRIM21抗体」を発見脳のバリアを壊すメカニズムを解明し、最適な治療薬選びに道を拓く山口大学大学院医学系研究科清水文崇准教授、総合科学実験センター水上洋一教授、渡邉健司助教と、アステラス製薬株式会社由利正利研究員、藤田大雅研究員らの研究グループは視神経脊髄炎関連疾患から血液脳関門を破綻させる新規自己抗体であるTRIM21抗体を発見しました。https://t.co/IDtv7eRDZxpic.twitter.com/GMuT24yfB

ユプリズナ5回目もう既に何回目かわからなくなってきました本日も14時半に予約し主治医の1番目に予約したはずが...3番目となってしまいました（担当医は現在大学病院へは月一くらいしか出勤してなくて。。そのため予約無しの方は早くから待たれてるのかも？）【本日のスケジュール】13:45なんか間違って早く到着14:45診察（MRI結果、最近の症状、余談）15:00ユプリズナ開始18:10終了毎度18時過ぎにはお会計がしまって出来なかったんですが、今日は夜間

今日は病院（脳神経内科）の日でした🩺いつものヒリヒリした痛みはあるものの特に変わった事もなく先生も私を見て『元気そうで、言う事がないね』と力比べと、歩行を見てもらいあとは肝心のエンスプリングのボタン式タイプについての事！前回の診察の時に先生が6月くらいには、うちの病院にもオートインジェクター入ってくると思うって言ってたから楽しみにしてたのに今日もまだ入ってなくて先生『市場に出回ってんのかなぁ〜？？やっぱりボタン式に変えたい？』とか言うしーそれにもうとっくに発売されてる

今年もこの時期が来てしまった…去年の自分よ分かりやすくまとめてくれててありがとーーー何度やってもめんどくさ！ほんとになんでこの時期なの？？せめて涼しい時期にして…みなさん、一緒に手続き頑張りましょー

行くか、行かぬか先週発熱してしまったと言うお友達と週末会っても大丈夫なものか…？？今は熱は無いけど、咳と鼻水あり。（通院は2回済）とのこと。数名集まって会食なんですが、こーゆーとき皆さんどうします？？😭😭そして、事前に教えてくれるお友達に本当に感謝だし、気を使わせてしまって申し訳ない極みなんです…視神経脊髄炎になってから、まだ一度も感染症にかかったことが無いのでそれによって再発するリスクと、どのくらいの確率で再発するのかも未知で怖いのも事実。。2人だけで会うなら、即リ

今月も無事にエンスプリング注射を打ち終えました注射の日に体調が良いとそれだけで安心です✨今回で69回目になるけど今まで一度もスキップした事がない！一日前後したりもなくきっちり4週間後です💉先生には『マジメだなぁ』と言われてる😄今日の注射は全く痛みはなく粘土に針を刺すみたいにスッと入りましたなかなか刺さらない時はやっぱり痛いスッと入る時は毛穴に入ってんのかな？？笑ここ最近、気温が高くて昨日は今年初クーラー入れました💦そろそろウートフ対策練らないと〜とりあえず、リネンの衣

この前の患者会でチラッと聞いた裏話。ここ数年で視神経脊髄炎の治療法が急激に進化した件。ちょっと忘れてしまって曖昧な部分もあるんですが何処ぞの製薬会社さんの息子さんとどこかの社長令嬢さんが結婚してその社長令嬢さんが、この病気になってしまった事で社長（父親）が研究費に莫大な支援をして研究が進んだことによってここ数年でだいぶ進化した…らしいですきっとユプリズナもその1つなのかなー？と有難く聞いておりましたやっぱり研究に支援は必要なんですね〜近況報告ブログに書き忘れてま

遅ればせながら…先日、中外製薬さん主催の視神経脊髄炎のワークショップへ行って参りました（気づいたらドセンにいて気まずい…）今回は正直ノートと言う物を使い、自分の人生グラフを作ったりお題のカードを使ってグループでお話したりしました印象に残ってるのは20年後、自分はどうなっていたいか私は理想とか、将来の計画性を建てるのが苦手なタイプなので…正直、病気が無くても痛い質問だなーと思ってしまいました。。そして、1人の方はボソッと…『私は母も亡くしてるし、もういいかな…』と呟きまし

GWもあっという間ー💫遺品整理が出来て、部屋がスッキリしました模様替えや、壁紙の張り替えも出来て満足です☺︎妹にも手伝ってもらって本当助かった！でも、まだまだ終わりそうにない💦あとは、庭の草取りをしたり編み物したり本読んだり気の向くままに贅沢に過ごしました✨人混みが嫌なので、外出は食料の買い出しだけですその時にめちゃくちゃ可愛い植物を見つけて🪴♡しばらく観察してました名前がまたかわいい♡苔でも珊瑚でもないのにこけさんご😄白い実のやつもありました育てるには難易度が高く

再発されましたか？ふと、気になってしまった。視神経脊髄炎になってどのくらいの人が、再発を経験しているのか最近ちょっと足と手先がチリチリするんですが気にしなければ過ごせる程度。座って黙ってると気になってくる。。GW中にはMRIもまた入ってるので待っていいものか…全く再発しない人も中には居ますもんね？する人、しない人どのくらいの割合なのか聞いてみたいところ今週はこちらに参加予定なので色々お話聞けたらいいなと思います（参加される方いらっしゃいますか？）

今日は仕事がお休み☺︎午前中は父の友人が遺品整理を手伝いに来てくれましたご夫婦で来てくれて、本当に助かった✨ついでに父の部屋の壊れかけのテレビも直してくれました思い出話もたくさん聞けて私が知らなかった父の一面に、えーっ！となったり☺️あぁ感謝感謝✨エンスプリング注射は68回目を問題なく打ち終えました💉先日、薬局にエンスプリングをもらいに行った時にいつもの薬剤師さんがオートインジェクターについて詳しく説明してくれました5月に発売になるそうで、6月からの注射がオートインジェ

🔻これまでの内容はこちら『脂肪吸引して来ました❣️』ついに、この日が…やってまいりました念願の…頬顎下脂肪吸引ステロイド11ミリから5ミリまで落とすの待つこと半年。。ようやくこの日が参りましたもう、ヤルって決め…ameblo.jp『脂肪吸引でムーンフェイスを退治したい！【カウンセリング2】』脂肪吸引については賛否両論あると思いますが毎朝むくんで大きくなってる顔を見るたび正直つらいんです…あと万が一、再発してステロイドが増した時、今を超えるムーンフ…ameblo.jpまず最初に…この体

2年前の今頃4月に入るちょっと前急に右足に力が入らなくなって4月の頭〜、約1ヶ月間（ゴールデンウィーク準備で忙しくなる時期に）まるっとお休みを頂いておりました。🔻詳しくはコチラ『経緯1️⃣突然右足が動かなくなる編』最初の左足が通常の動き次の右足が動かなくなって来た時です。突然右足が動かなくなった2024年３月27日朝いつも通り起床しうさぎくんのごはんを用意し立膝をつい…ameblo.jp2年か〜いや、まだ2年目？？１ヶ月位で謎の自力で足を回復させその後2ヶ月くらいは

とっても暖かくて良いお天気だった土日ですが寝込んでましたやりたい事も行きたい所もあったのに先週のエンスプリング注射の後、少し膀胱炎ぽかったけど、それはなんとか大丈夫で金曜からじわじわと目の奥が痛くなり今日目覚めると喉が切れてるようにいったい！でも熱が全くないのはエンスプリングのせいかな🤔夕方までカロナールで様子を見たけど息吸うのも痛くてムリ😣明日からは超忙しくて休んでいられないから当番医へ行ってきましたやっぱりクリニックの先生って視神経脊髄炎のこともエンスプリングのことも

今年初の定期検診相変わらず担当医が同じでMさんと今日も一緒に診察待ち〜しかし、まさかの診察時間が2人とも15時で一緒だったんですけど、先生だいじょぶそ？？笑診察は早く来ていたMさんが先に行なって次に私〜しかし素敵なことに、特に異常がないので報告もほぼ良いこと【報告内容】1️⃣デュロキセチンやめられました‼️2️⃣相変わらず生理は来ません（今年まだ1回も来てない。。婦人科いったけど、ステロイドで片付けられたのでもう一度行ってみる予定）3️⃣サウナ入れました！笑先生『順調

自己注射の日でした体調も良く、今月も無事に注射できた✨2、3日前まで、後遺症の後頭部側面（耳の裏付近）の神経痛？が痛くて痛くて🥲髪の毛数本だけ強く引っ張られてる様な痛み痛い時間は2.3秒だけどそれが数分おきにきます効く薬もないので、やり過ごすしかないのですがまぁ、それで夜寝られないということはなく最近秒で寝落ちなのでまだ幸いだなと思っています今は落ち着いてくれてるから良かった今日の注射は針を抜いた時に少し出血あったけどあとは問題無し！それと昨日、甥っ子が小学校を卒業し

今週も全てのスケジュールを無事にこなす事ができ達成感です🙌先日は免許センターへ行ってきましたゴールド免許更新ー🥇✨ただ視力検査はちょっと焦った両目で見たら見えるんだけど片目ずつだと、右があんまり見えなくて他の人よりも検査に時間がかかりました💦いよいよ眼鏡かも‥念願の🤓2018年に視神経脊髄炎になって、がくっと視力が落ちるまではずっと裸眼で1.5以上あったので小さい頃から眼鏡には憧れがあったのです笑丸みのある眼鏡をかけたい♡あと、免許の写真‥今までで1番顔がうすい！！

3月に入り、まぁまぁ忙しく過ごしてます役所へ行ったり、司法書士事務所へ行ったり歯医者へ行ったり先日は相続登記に必要な、先祖代々の戸籍謄本をとりに行って初めてまじまじと見たのですが‥何とも言えない感情になりましたこうやって命が繋がれてきたのか‥と✨相続も今のところ順調に進んでいますドラマとかで隠し子が出てきた！って話よくあるけど、司法書士さん曰く実際よくある事らしいそして最近は出先でお花を買う事が増え今日も用事のついでに忙しい心がホッとします♡父の部屋に飾ろう明日からま

こんにちは〜ちかです今日はひさしぶりのしとしと雨…☔️日課の散歩ができないとリズムが乱れます『雨の日』は嫌いじゃないんだけど、『濡れるの』は結構きらいだから、どうしてもスーパーに買い物行くのを「明日でいっか…」とか先送りしちゃったり雨の日は運動量が落ちるのがイチバンのゆううつですね普段は接客業メインなのですが今週はPCで文字をひたすら追う仕事。失明時と比べたらだいぶ視力が戻ったとはいえ、左眼の見え方は右目よりかなり落ちるので…そのせいなのか？たった1時間ほどP

色んな減薬の離脱症状を書いてきましたが振り返ったらアレもコレも薬のせいだったのかって事があったので、まとめてみますまずは、現在服用しているお薬プレドニン4ミリ漢方23番（その他）シナール、マグミットすごい減りました〜『お薬管理におすすめ』皆さんはお薬ってどのぐらい飲まれてますか（2024年10月現在）私の飲んでる薬は🔻こんな感じです服用中の薬ツムラ桂枝苓丸料エキス顆粒1包マグミット錠330…ameblo.jp過去こんなに飲んでた頃を思うと良くここまで…と、我ながら感

緊急でブログ書いてます！笑やっと、やっと、、サウナ行けたぞーー視神経脊髄炎になって、ウートフを知ってから中々怖くて挑戦できずに居ましたが…やっと、やっと行けたそして無事短い時間で2セット完走できましたハマった頃は週2で3セットガッツリ通ってたり視神経脊髄炎とわかる前尋常じゃないくらい手足が冷えてたのをどうにか治そうとサウナ行ったり…（今考えると恐ろしいw）何がそんなハマるのかと言われたらやっぱりスッキリするんですよねあと、生理前必ずできてた顎ニキビが出来なくなるそし