NMOSD視神経脊髄炎

病気になって、ユルトミリス治療を始め、感染症には十分に気をつける事と言われ続けて2年ちょい経ちました。我が家にとうとうやって来たインフルエンザ先週の木曜帰宅した娘が「喉が痛い。。。そして眠たい」と。。。身体は怠くないって言うし、眠いだけかなぁ？「マスク！マスクしておいてよー！」とマスクだけはさせて寝ました次の日の朝も相変わらず眠たいと言う娘顔も赤ら顔、頭触ると熱っぽい。。。いざ！計測40.5℃えっ？40℃超え？何かの間違い？もう一回！40.5℃インフル確定じゃんと思っ

富士山がようやく初冠雪しましたね〜富士はいつみても美しいけれど、やっぱり雪かぶってる状態が最高に美しくて好き写真は、去年の秋に蛭ヶ岳登った時に見た富士山この病気になって、まだ2ヶ月。退院してようやくもうすぐ1ヶ月…。ガッツリ登山を再開するのは、まだまだ無理かもしれないけど、ゆるっと低山ハイクは今冬のあいだに再開したいな〜さてさて、本日はエンスプリング初回を打ってきました！ここまでの経過8/27発症→9/8入院→(抗AQP4陽性で確定診断)→9/30退院→ステロイド30mgから1

お花が家にあると、フワッと空気が華やぎますよね生命エネルギーが空間に満ちる気がしているので、いつも、おうちや仕事場には、お花を欠かさず飾るようにしています退院日翌日に、筋力リハビリがてらさっそく足を向けたのも、近所のお花屋さん置いてあるお花が、すっかり夏から秋に変わっていて…9月いっぱい入院していた間に、季節がうつろったな〜と、感慨深い気持ちになりましたその日その時の自分が、どういう色のお花を選ぶのかも、カラーセラピーみたいで楽しいこの日の私は、竜胆の深い青に惹かれ

退院してから１週間、ゆるゆる四毒(小麦・植物油・乳製品・甘いもの)ぬきご飯にチャレンジしていますかぼちゃとかサツマイモ食べちゃってるけど初心者🔰ということで、そこは徐々に…！強迫的にやりすぎても、今度はメンタルがやられちゃいますからね！特に自分はこん詰めてやり過ぎ、自爆するタイプなので…『継続できること』を最も大事にして、ストイックになりすぎないようにするつもり(『病気の人は一切四毒摂っちゃダメだ！』とか言われるたび、ズーンとなっちゃうし、抑うつ気味になってる笑)

約1ヶ月の入院を経て、9/30に退院！待ちに待った娑婆だー！！ということで、やっとジェルネイルできましたネイルオフした状態の自爪を折らずに乾燥させずに過ごすのは至難の業だった…！末端が綺麗だと、心が潤いますね…これからは、身体の養生に力を入れる予定ですが、心に栄養をあたえるのも欠かさずにいたいと思います

ついに、この日が…やってまいりました念願の…頬顎下脂肪吸引ステロイド11ミリから5ミリまで落とすの待つこと半年。。ようやくこの日が参りましたもう、ヤルって決めてたので当日もまーーったく緊張せず…余裕で自撮りして待つ。笑当日の様子は…再度施術の説明➡支払い➡洗顔➡モニター用撮影➡マーキング➡手術➡リカバリールームで休憩➡帰宅ってな感じでした大体到着してから手術までは1時間くらい待ってたかな❓でも、看護師さんもカウンセラーさんもみなさん親切だし、清潔感あるクリニッ

先日、薬局にエンスプリングを取りに行った時に薬剤師さんが注射の事で色々と相談にのってくれました以前いくつか質問していた事を中外製薬に問い合わせてくれていて細かく教えてもらえました✨エンスプリング注射も今日で61回目で今まで有難いことにスキップしたことも無く順調に打てているけど発熱とかでスキップした場合に再発が不安で‥と話をしたらもう長期間打ち続けているし1ヶ月くらい抜けても免疫は獲得されているから心配ないと思いますと言われ少し安心😮‍💨あとびっくりしたのが同じ薬局でエ

7月ぶりの診察でした尿・血液検査ずっと貧血だったのに今回は何故か良い数値🙆🏻‍♀️しかしLDLが前回と変わらずH先生に治療する？と聞かれて生活習慣で少し様子をみたいですと言ったけど‥何を見直したらいいのか分からん😓とりあえず有酸素運動頑張ってみよう視神経脊髄炎に関しては特に変わった事もなく、自己注射も順調で先生も『元気そうだね！いいね！』って感じで力比べをして終わり☺︎あ、体重もう少しあった方がいいねって指摘されました食欲の秋なのに、最近あまり食欲湧かないんです夏の

ご無沙汰しておりますいつの間にか病気になって2年が過ぎました。2回目の特定医療費の更新も終わり、後は次の診察までに届くかドキドキしながら待っているところですユルトミリスは14回目を終わらせたところです最近、、、ちょっと気になることがいくつかあるのでこちらに書かせて下さい⭐︎定期的に中耳炎の様な症状が出る⭐︎定期的にものもらいの様な症状が出る⭐︎定期的に足の甲が痛くなると言う謎の症状に悩まされております耳鼻科で見てもらったところ、去年も同じ症状で来てたらしい耳は綺麗で聴力も問

講演と交流会のご案内です詳しい内容は⬇️からhttps://nmosd-japan.com/in-opsaka/

東京中目黒・代官山・恵比寿・渋谷・目黒・世田谷こんにちは。中目黒で、アロマスクール・アロマ教室ラグジュームを開講している香菜恵と申します。アロマがある暮らし。香りで心と身体を元気にする。アロマヒーリングラグジュームルイアメジスト公式サイト天然精油100％のアロマスプレー作り体験先日、2名のお客様にご来店いただき、天然精油100％のアロマスプレー作りを体験していただきました。ご参加いただき、誠にありがとうございます。

先週木曜日に受付してきた臨床調査個人票が月曜日にもう出来て😳今日取りに行ってきました早っ！！先生3日で仕上げてくれた✨カフェで食事しながら目を通しましたあいかわらず、痛み/不快感はなしに☑︎大アリなんですけど😂でも、再発0回の文字を見ると治療のおかげだな〜有難く思います🥺レタスドッグとロイヤルミルクティー甘味なしなんかウインナーが辛かったよ🤒やっと申請書類も揃ったので、今日提出してきました今年こそ！不備が無いように何度もチェック自信満々でしたが1箇所◯つけ忘れ、1箇所

まるでミストサウナに入ってるかのような石川県です🥵でも今日は30℃、まだ涼しく感じます30℃でマシに感じるって‥ヤバいですね🌏それでも仕事中は汗が吹き出てくるし顔がテッカテッカになるので慌ててテカリ防止パウダーを買って来ましたセザンヌさん安くて助かってる✨石けんオフは重要！より安いリフィルを買ってこのまま使う笑わたしの顔は明日からサラサラです同僚は、マスクの中に小さな扇風機つけてたけど喉カッラカラにならんのかな😂そして1年を通して、この梅雨の時期がNMOSDの後遺症を1番

今日は美容院へ行ってきました☺︎✂︎パッサパサの毛先をカット出来てスッキリ✨いつものように前髪なしの黒髪ボブ🐦‍⬛で、後ろでしばりあげるのが1番楽なのです！仕事前なんか髪に時間がかからないのでめっちゃ楽でも、もうかれこれ5.6年は同じ髪型だから笑思いっきりイメチェンしたいって願望はあるカラー剤は、後頭部のピリピリ部分（後遺症）につかないように塗布してもらっていたのが今ではしっかり塗っても大丈夫になってます✨大分、ピリピリが弱まってきていて嬉しい🥹今日も終始止まることのない

今日の注射💉は先月に続き上手にできました毎回キャップ抜いて、あの長すぎる針を見ると緊張するけど結構慣れてきた慣れてきたら要注意ですね！初心初心✨今日から、しばらくの間また膀胱炎にならない様に水たくさん飲まないと！感染注意⚠️明後日の歯医者なかなか予約が取れなくてエンスプリングの週とかぶってしまいました主治医からは、抜歯じゃなければ大丈夫って言われてるけど‥少し心配私の心配事、だいたい主治医には大丈夫！って言われる笑エンスプリングの箱に桜の花びらがデザインされてて可愛いんで

お待たせしました！年に一度のリアルランチ会のお知らせです今年もやります！年に一回のリアルランチ会先着38名限定のため、お早めにお申し込みください！開催概要日程：2025年5月25日（日）12:00〜15:00会場：日本橋三井タワー12階（※会場提供：中外製薬さま）アクセス：「三越前駅」直結！※東京駅ではありません→雨の日でも安心・車いすでも快適なバリアフリー会場です定員：38名（先着順）参加費：無料対象：多発性硬化症、視神経脊髄炎、MOG抗体関連疾患の患者

ステロイド0になって2ヶ月経ちます。ステロイドのおかげで１年半風邪知らずだった私ステロイド1mg頃から風邪をひきやすくなりました今も風邪っぴき中で鼻水ダラダラ、咳ゲホゲホしております何とか熱は出ずに済んでますが。。。イヤ。。。１日位は微熱あったりするかも怖くて測れない私。入院でーすなんて言われても本当困る。。。冬は家でもマスク必須かなぁ。。。

自己注射5回目💉年末年始にかかったコロナでは頭痛がひどくて後遺症なのか、今もスッキリ治っていない今日も少し痛くてエンスプリングするの不安で主治医に電話しようか迷ったけど結局電話せずに52回目打ちました今日の注射は大失敗💦慎重に刺したつもりが、痛すぎて手元が乱れまくってしまいましたそしたら途中から針が抜けてきて少し薬が漏れてしまった😣もったいない刺す時の角度、ねかしすぎたかも！？90度に近い方が痛くないし、うまくいきそうな気がする来月はうまく刺せますように✨でもエンスプ

今日は神経内科の受診日。採血終わって、売店へ今日のお昼今日は、膀胱炎に2回なり、風邪に一回なったことなど話した。少しずつプレドニゾロンの量を減らしていくから、かかりにくくなる…ようなことを仰っていた。処方箋と採血結果糖尿病の数値を注意するように言われた。あとは、腎臓が少し弱ってると言われた。甘いもの、控えようと思う。頑張ります。

今日は精神科受診日。大学病院に行く日はいつも緊張するちゃんと話せるかな自分の言いたいことが言えるかな、伝わるかなまた口ごもっちゃうかな…とあれこれ考えて心臓ドキドキだ。血圧も上がってるかな測れと言われてるのに最近血圧測ってないそういえばこの前は喉の風邪をひいた家族が持ってきた風邪だ診察終わりましたこれから調剤薬局でお薬もらって帰ります。25日の神経内科が今年の最終の受診日頑張ります。

はじめは選択肢を知らなかった皆さんはいつ生物学的製剤について提示されましたか私が初めてお話しいただいたのは入院してる時でした。朝の回診の際にチラッと医師から「今後は“ユプリズナ”って言う、一本300万以上する半年に一回の治療になる予定です。」っと話され、他にも選択肢があるとは知らずにふ〜ん、高いなぁ、そうなんだ〜くらいにしか考えてませんでした🔻NMOSD治療薬一覧視神経脊髄炎（NMOSD）の治療薬–多発性硬化症・視神経脊髄炎・MOG抗体関連疾患情報提供サイト|MSキャビン

眼科に行ってきた11:00の検査の後、呼ばれたのが2時近く疲れました。膀胱炎のせいか、体調が思わしくなく椅子に座ってるのが辛すぎる〜。待ち時間に売店で軽いお昼を買った薬は（目薬）今まで通りエアコンの暖房で目が乾燥してそれも辛いです。今日の夕ご飯は寒いのでおでんにしました🍢皆さまも風邪など気をつけて🙏🏻

２度目のユプリズナ2週間ぶりにやって参りましたユプリズナ初めだけ2週間後であとはこれから半年に一回の投与となります本日はまず採血から。その後、初回と同様アレルギー予防の飲み薬と点滴を30分初めに行いました💡『はじめてのユプリズナ』自分課金1000万‼️本日は初めてのユプリズナ1瓶約350万が、まさかの３瓶使用で…私の体の中には1000万が流れ始めました…ひゃーんってことで、そんな初回…ameblo.jp準備はバッチリ！前回を踏まえて、本日は色々と準備をして参りました！•

戻れっ！私の筋肉！入院のせいなのか…薬のせいなのか…やっぱり筋力が減ってる昨日久しぶりにパーソナルトレーニングで筋トレをしたんですが…スクワットが全然できなくなってましたでも病気になる前、ちょっと無理しすぎたのかもしれないということで…いわゆる筋肉だけつける筋トレをすると言うよりはまずは体の正しい使い方をメインに教えてもらってます🔺これもまずは歪みを治してます。元から人一倍運動してなかったので💦まずは人並みの体力と、筋力をつける事が目標ですそれにしても、翌日の筋肉痛がつ