NMOSD視神経脊髄炎

遅ればせながら…先日、中外製薬さん主催の視神経脊髄炎のワークショップへ行って参りました（気づいたらドセンにいて気まずい…）今回は正直ノートと言う物を使い、自分の人生グラフを作ったりお題のカードを使ってグループでお話したりしました印象に残ってるのは20年後、自分はどうなっていたいか私は理想とか、将来の計画性を建てるのが苦手なタイプなので…正直、病気が無くても痛い質問だなーと思ってしまいました。。そして、1人の方はボソッと…『私は母も亡くしてるし、もういいかな…』と呟きまし

GWもあっという間ー💫遺品整理が出来て、部屋がスッキリしました模様替えや、壁紙の張り替えも出来て満足です☺︎妹にも手伝ってもらって本当助かった！でも、まだまだ終わりそうにない💦あとは、庭の草取りをしたり編み物したり本読んだり気の向くままに贅沢に過ごしました✨人混みが嫌なので、外出は食料の買い出しだけですその時にめちゃくちゃ可愛い植物を見つけて🪴♡しばらく観察してました名前がまたかわいい♡苔でも珊瑚でもないのにこけさんご😄白い実のやつもありました育てるには難易度が高く

再発されましたか？ふと、気になってしまった。視神経脊髄炎になってどのくらいの人が、再発を経験しているのか最近ちょっと足と手先がチリチリするんですが気にしなければ過ごせる程度。座って黙ってると気になってくる。。GW中にはMRIもまた入ってるので待っていいものか…全く再発しない人も中には居ますもんね？する人、しない人どのくらいの割合なのか聞いてみたいところ今週はこちらに参加予定なので色々お話聞けたらいいなと思います（参加される方いらっしゃいますか？）

今日は仕事がお休み☺︎午前中は父の友人が遺品整理を手伝いに来てくれましたご夫婦で来てくれて、本当に助かった✨ついでに父の部屋の壊れかけのテレビも直してくれました思い出話もたくさん聞けて私が知らなかった父の一面に、えーっ！となったり☺️あぁ感謝感謝✨エンスプリング注射は68回目を問題なく打ち終えました💉先日、薬局にエンスプリングをもらいに行った時にいつもの薬剤師さんがオートインジェクターについて詳しく説明してくれました5月に発売になるそうで、6月からの注射がオートインジェ

🔻これまでの内容はこちら『脂肪吸引して来ました❣️』ついに、この日が…やってまいりました念願の…頬顎下脂肪吸引ステロイド11ミリから5ミリまで落とすの待つこと半年。。ようやくこの日が参りましたもう、ヤルって決め…ameblo.jp『脂肪吸引でムーンフェイスを退治したい！【カウンセリング2】』脂肪吸引については賛否両論あると思いますが毎朝むくんで大きくなってる顔を見るたび正直つらいんです…あと万が一、再発してステロイドが増した時、今を超えるムーンフ…ameblo.jpまず最初に…この体

2年前の今頃4月に入るちょっと前急に右足に力が入らなくなって4月の頭〜、約1ヶ月間（ゴールデンウィーク準備で忙しくなる時期に）まるっとお休みを頂いておりました。🔻詳しくはコチラ『経緯1️⃣突然右足が動かなくなる編』最初の左足が通常の動き次の右足が動かなくなって来た時です。突然右足が動かなくなった2024年３月27日朝いつも通り起床しうさぎくんのごはんを用意し立膝をつい…ameblo.jp2年か〜いや、まだ2年目？？１ヶ月位で謎の自力で足を回復させその後2ヶ月くらいは

とっても暖かくて良いお天気だった土日ですが寝込んでましたやりたい事も行きたい所もあったのに先週のエンスプリング注射の後、少し膀胱炎ぽかったけど、それはなんとか大丈夫で金曜からじわじわと目の奥が痛くなり今日目覚めると喉が切れてるようにいったい！でも熱が全くないのはエンスプリングのせいかな🤔夕方までカロナールで様子を見たけど息吸うのも痛くてムリ😣明日からは超忙しくて休んでいられないから当番医へ行ってきましたやっぱりクリニックの先生って視神経脊髄炎のこともエンスプリングのことも

今年初の定期検診相変わらず担当医が同じでMさんと今日も一緒に診察待ち〜しかし、まさかの診察時間が2人とも15時で一緒だったんですけど、先生だいじょぶそ？？笑診察は早く来ていたMさんが先に行なって次に私〜しかし素敵なことに、特に異常がないので報告もほぼ良いこと【報告内容】1️⃣デュロキセチンやめられました‼️2️⃣相変わらず生理は来ません（今年まだ1回も来てない。。婦人科いったけど、ステロイドで片付けられたのでもう一度行ってみる予定）3️⃣サウナ入れました！笑先生『順調

自己注射の日でした体調も良く、今月も無事に注射できた✨2、3日前まで、後遺症の後頭部側面（耳の裏付近）の神経痛？が痛くて痛くて🥲髪の毛数本だけ強く引っ張られてる様な痛み痛い時間は2.3秒だけどそれが数分おきにきます効く薬もないので、やり過ごすしかないのですがまぁ、それで夜寝られないということはなく最近秒で寝落ちなのでまだ幸いだなと思っています今は落ち着いてくれてるから良かった今日の注射は針を抜いた時に少し出血あったけどあとは問題無し！それと昨日、甥っ子が小学校を卒業し

今週も全てのスケジュールを無事にこなす事ができ達成感です🙌先日は免許センターへ行ってきましたゴールド免許更新ー🥇✨ただ視力検査はちょっと焦った両目で見たら見えるんだけど片目ずつだと、右があんまり見えなくて他の人よりも検査に時間がかかりました💦いよいよ眼鏡かも‥念願の🤓2018年に視神経脊髄炎になって、がくっと視力が落ちるまではずっと裸眼で1.5以上あったので小さい頃から眼鏡には憧れがあったのです笑丸みのある眼鏡をかけたい♡あと、免許の写真‥今までで1番顔がうすい！！

3月に入り、まぁまぁ忙しく過ごしてます役所へ行ったり、司法書士事務所へ行ったり歯医者へ行ったり先日は相続登記に必要な、先祖代々の戸籍謄本をとりに行って初めてまじまじと見たのですが‥何とも言えない感情になりましたこうやって命が繋がれてきたのか‥と✨相続も今のところ順調に進んでいますドラマとかで隠し子が出てきた！って話よくあるけど、司法書士さん曰く実際よくある事らしいそして最近は出先でお花を買う事が増え今日も用事のついでに忙しい心がホッとします♡父の部屋に飾ろう明日からま

こんにちは〜ちかです今日はひさしぶりのしとしと雨…☔️日課の散歩ができないとリズムが乱れます『雨の日』は嫌いじゃないんだけど、『濡れるの』は結構きらいだから、どうしてもスーパーに買い物行くのを「明日でいっか…」とか先送りしちゃったり雨の日は運動量が落ちるのがイチバンのゆううつですね普段は接客業メインなのですが今週はPCで文字をひたすら追う仕事。失明時と比べたらだいぶ視力が戻ったとはいえ、左眼の見え方は右目よりかなり落ちるので…そのせいなのか？たった1時間ほどP

色んな減薬の離脱症状を書いてきましたが振り返ったらアレもコレも薬のせいだったのかって事があったので、まとめてみますまずは、現在服用しているお薬プレドニン4ミリ漢方23番（その他）シナール、マグミットすごい減りました〜『お薬管理におすすめ』皆さんはお薬ってどのぐらい飲まれてますか（2024年10月現在）私の飲んでる薬は🔻こんな感じです服用中の薬ツムラ桂枝苓丸料エキス顆粒1包マグミット錠330…ameblo.jp過去こんなに飲んでた頃を思うと良くここまで…と、我ながら感

緊急でブログ書いてます！笑やっと、やっと、、サウナ行けたぞーー視神経脊髄炎になって、ウートフを知ってから中々怖くて挑戦できずに居ましたが…やっと、やっと行けたそして無事短い時間で2セット完走できましたハマった頃は週2で3セットガッツリ通ってたり視神経脊髄炎とわかる前尋常じゃないくらい手足が冷えてたのをどうにか治そうとサウナ行ったり…（今考えると恐ろしいw）何がそんなハマるのかと言われたらやっぱりスッキリするんですよねあと、生理前必ずできてた顎ニキビが出来なくなるそし

入院中からずっと飲んでいたデュロキセチン20mg抗うつ剤と聞いてとても、ビクビクしてましたが私の視神経脊髄炎の症状に一番は合っていたんではないかと思う神経痛の薬でした。『【入院編】抗うつ剤と幻覚症状』9月3日入院9日目朝の飲み薬にデュロキセチンが追加されました。パッと目に入った医薬説明には…意欲を高め気分を楽にする薬です。晴々しない気分を改善する薬です。…ameblo.jp現在、入院時から朝晩飲んでいたプレガバリンも今はもう飲まずに過ごすことができてますプレガバリンの離脱症

点滴中に投稿した記事であまり記憶がないので（寝落ち）、カギかけてましたが（アメンバーってなに？）、結構アクセスがあるので加筆修正して再度アップします。┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈𖤣𖥧𖥣𖡡𖥧𖤣┈┈以下加筆分まずユルトミリスと視神経脊髄炎の関係については製薬会社が『はたらく細胞』で分かりやすく？説明してくださってるのでご覧くださいNMOSD×はたらく細胞”補体（ほたい）・抗体”・知っときたい！NMOSDのからだの中で起こる、免疫における補体の役割について分かりやすく解説します。nmosds

だいぶブログをサボってしまって…気づけば年越してましたごめんなさい。。みなさま明けましておめでとうございます本年もマイペースな更新となりますがよろしくお願いします時は遡り…2025年12月無事に4回目のユスリズナを行ってきました。前回撮ったMRIも変化•異常なし相変わらず良くも悪くも変動はなく白いモヤ？も大きくなったり増えたりはしていないそうですそしてお薬の方は3月までステロイド4ミリで次の通院後から3ミリに下がる予定ですそれまでにデュロキセチンを自分で減らして辞める

おはようございます〜ちかです4回目のエンスプリングを自分で打ちました初回のみ看護師さんに打ってもらって、2回目は見守りの元、病院で自己注射。3回目からは、自宅で自己注射してます💉4回目ともなると、緊張するけど、上手になってきたみたい薬液注入時の痛みもほとんどなく、終えることができましたこんな感じで、まずはテーブルに用意して…注射部位(私は太もも🦵)を消毒して…箱開封。取り出すと、こんな感じですこのシリンジの先っちょにあるグレーのキャップを外すと注射針が出てきます💉⚠

病気になって、ユルトミリス治療を始め、感染症には十分に気をつける事と言われ続けて2年ちょい経ちました。我が家にとうとうやって来たインフルエンザ先週の木曜帰宅した娘が「喉が痛い。。。そして眠たい」と。。。身体は怠くないって言うし、眠いだけかなぁ？「マスク！マスクしておいてよー！」とマスクだけはさせて寝ました次の日の朝も相変わらず眠たいと言う娘顔も赤ら顔、頭触ると熱っぽい。。。いざ！計測40.5℃えっ？40℃超え？何かの間違い？もう一回！40.5℃インフル確定じゃんと思っ

富士山がようやく初冠雪しましたね〜富士はいつみても美しいけれど、やっぱり雪かぶってる状態が最高に美しくて好き写真は、去年の秋に蛭ヶ岳登った時に見た富士山この病気になって、まだ2ヶ月。退院してようやくもうすぐ1ヶ月…。ガッツリ登山を再開するのは、まだまだ無理かもしれないけど、ゆるっと低山ハイクは今冬のあいだに再開したいな〜さてさて、本日はエンスプリング初回を打ってきました！ここまでの経過8/27発症→9/8入院→(抗AQP4陽性で確定診断)→9/30退院→ステロイド30mgから1

お花が家にあると、フワッと空気が華やぎますよね生命エネルギーが空間に満ちる気がしているので、いつも、おうちや仕事場には、お花を欠かさず飾るようにしています退院日翌日に、筋力リハビリがてらさっそく足を向けたのも、近所のお花屋さん置いてあるお花が、すっかり夏から秋に変わっていて…9月いっぱい入院していた間に、季節がうつろったな〜と、感慨深い気持ちになりましたその日その時の自分が、どういう色のお花を選ぶのかも、カラーセラピーみたいで楽しいこの日の私は、竜胆の深い青に惹かれ

退院してから１週間、ゆるゆる四毒(小麦・植物油・乳製品・甘いもの)ぬきご飯にチャレンジしていますかぼちゃとかサツマイモ食べちゃってるけど初心者🔰ということで、そこは徐々に…！強迫的にやりすぎても、今度はメンタルがやられちゃいますからね！特に自分はこん詰めてやり過ぎ、自爆するタイプなので…『継続できること』を最も大事にして、ストイックになりすぎないようにするつもり(『病気の人は一切四毒摂っちゃダメだ！』とか言われるたび、ズーンとなっちゃうし、抑うつ気味になってる笑)

約1ヶ月の入院を経て、9/30に退院！待ちに待った娑婆だー！！ということで、やっとジェルネイルできましたネイルオフした状態の自爪を折らずに乾燥させずに過ごすのは至難の業だった…！末端が綺麗だと、心が潤いますね…これからは、身体の養生に力を入れる予定ですが、心に栄養をあたえるのも欠かさずにいたいと思います

ついに、この日が…やってまいりました念願の…頬顎下脂肪吸引ステロイド11ミリから5ミリまで落とすの待つこと半年。。ようやくこの日が参りましたもう、ヤルって決めてたので当日もまーーったく緊張せず…余裕で自撮りして待つ。笑当日の様子は…再度施術の説明➡支払い➡洗顔➡モニター用撮影➡マーキング➡手術➡リカバリールームで休憩➡帰宅ってな感じでした大体到着してから手術までは1時間くらい待ってたかな❓でも、看護師さんもカウンセラーさんもみなさん親切だし、清潔感あるクリニッ

先日、薬局にエンスプリングを取りに行った時に薬剤師さんが注射の事で色々と相談にのってくれました以前いくつか質問していた事を中外製薬に問い合わせてくれていて細かく教えてもらえました✨エンスプリング注射も今日で61回目で今まで有難いことにスキップしたことも無く順調に打てているけど発熱とかでスキップした場合に再発が不安で‥と話をしたらもう長期間打ち続けているし1ヶ月くらい抜けても免疫は獲得されているから心配ないと思いますと言われ少し安心😮‍💨あとびっくりしたのが同じ薬局でエ

7月ぶりの診察でした尿・血液検査ずっと貧血だったのに今回は何故か良い数値🙆🏻‍♀️しかしLDLが前回と変わらずH先生に治療する？と聞かれて生活習慣で少し様子をみたいですと言ったけど‥何を見直したらいいのか分からん😓とりあえず有酸素運動頑張ってみよう視神経脊髄炎に関しては特に変わった事もなく、自己注射も順調で先生も『元気そうだね！いいね！』って感じで力比べをして終わり☺︎あ、体重もう少しあった方がいいねって指摘されました食欲の秋なのに、最近あまり食欲湧かないんです夏の

ご無沙汰しておりますいつの間にか病気になって2年が過ぎました。2回目の特定医療費の更新も終わり、後は次の診察までに届くかドキドキしながら待っているところですユルトミリスは14回目を終わらせたところです最近、、、ちょっと気になることがいくつかあるのでこちらに書かせて下さい⭐︎定期的に中耳炎の様な症状が出る⭐︎定期的にものもらいの様な症状が出る⭐︎定期的に足の甲が痛くなると言う謎の症状に悩まされております耳鼻科で見てもらったところ、去年も同じ症状で来てたらしい耳は綺麗で聴力も問

講演と交流会のご案内です詳しい内容は⬇️からhttps://nmosd-japan.com/in-opsaka/

東京中目黒・代官山・恵比寿・渋谷・目黒・世田谷こんにちは。中目黒で、アロマスクール・アロマ教室ラグジュームを開講している香菜恵と申します。アロマがある暮らし。香りで心と身体を元気にする。アロマヒーリングラグジュームルイアメジスト公式サイト天然精油100％のアロマスプレー作り体験先日、2名のお客様にご来店いただき、天然精油100％のアロマスプレー作りを体験していただきました。ご参加いただき、誠にありがとうございます。