NMO

点滴中に投稿した記事であまり記憶がないので（寝落ち）、カギかけてましたが（アメンバーってなに？）、結構アクセスがあるので加筆修正して再度アップします。┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈𖤣𖥧𖥣𖡡𖥧𖤣┈┈以下加筆分まずユルトミリスと視神経脊髄炎の関係については製薬会社が『はたらく細胞』で分かりやすく？説明してくださってるのでご覧くださいNMOSD×はたらく細胞”補体（ほたい）・抗体”・知っときたい！NMOSDのからだの中で起こる、免疫における補体の役割について分かりやすく解説します。nmosds

中枢神経系に集積するCD21loB細胞サブセットを特定京都大学大学院医学研究科免疫細胞生物学上野英樹教授（兼・同高等硏究院ヒト生物学高等研究拠点（WPI―ASHBi））、臨床神経学高橋良輔教授（研究当時、現：総合研究推進本部特定教授）、錦織隆成同博士課程学生（研究当時、現：医学部附属病院特定助教）らの研究グループは、視神経脊髄炎（NMO）＊1という免疫が関与する神経難病において、病気の発症や進行に関わるB細胞に注目しました。NMOでは、自己抗体＊2という物質が神経を傷つけるこ

「最近の」といいつつ、2か月後の投稿になりました。今回は私が5月に手に入れたガチャたちを友情出演の猫たちに協力していただいて紹介していきます！「猫による、猫のための、音楽組織」、それがN.M.O.。ノリノリで演奏されています。キーボードやピアノとの大きさのバランスがちょうどよかった猫たちに出演をお願いすると、快く承諾してくれました。ミキサーのスライダーやツマミを上手に扱う彼女。ステキな演奏を、さらに魅力的な音楽に変えていきます！白黒写

全国多発性硬化症・視神経脊髄炎友の会主催2025医療講演会・交流会アメブロを投稿しました。『#全国多発性硬化症視神経脊髄炎/#医療講演会•交流会』#アメブロ#難病患者#多発性硬化症#大宮#歌う講演家#歌手#難病シンガー#車椅子シンガー#音楽家#DTM#dtmer🌈ポチッとな↓https://t.co/1gp3DaszzHpic.twitter.com/jkCh1FrwQK—難病歌手&歌う講演家@癒シンガーKeiko（いやしんがー）(@keiko_land

NMOを発病して１年と4ヶ月ユルトミリス9回目終了ユルトミリスのおかげでステロイド0️⃣になりました🙌このまま再発なく暮らせることを願ってステロイドによる体調不良がない事を願ってこの１年4ヶ月、運良く感染症にもかからず健康だった私、子供に風邪うつされました幸い熱は出なかった？体怠い日はあったけど、気合いで乗り切りたかったので計ってません。。。喉だけやられました新しい主治医と熱が出た時の対応の話を全くしてなかったので、ちょっと話したら、前の主治医は熱が出て頭が痛いとかインフルエンザ

2024年6月19日（水）NCNP多発性硬化症センターオンライン市民公開講座視神経脊髄炎（NMO）講演会日時2024年6月19日（水）19：00～場所本セミナーは、Web視聴のみでの開催となります。対象者本講座に関心のある方定員※本講演会を視聴するには、事前登録が必要です。プログラム司会：病院脳神経内科副部長岡本智子19：00開会の辞神経研究所特任研究部長山村隆19：10～19：40研究と治療開発トランスレーショナル・メディカルセンター開

お知らせするの忘れてた！5月30日は『世界多発性硬化症の日』◆MSの症状をどのように把握するか#多発性硬化症#WorldMSDay春の「北海道医療センター神経免疫疾患センターウェブ講演・座談会」を企画しました。今回は、5月30日のMSDayにあわせて、「多発性硬化症」を取り上げました。テーマは、「MSの症状をどのように把握するか」です。MSの症状はなかなかつかみづらいとよく言われます。どうしてそ...youtu.be宮崎先生とは直接話した事はないのですが、数ヶ月前からInstagr

多発性硬化症患者視神経脊髄炎の当事者、ご家族、ご友人ならどなたでもご参加いただけます♪途中参加、途中退出でも大丈夫！初めての方も大歓迎♪お申込みはこちらから⇩https://forms.office.com/r/rTZFkF6sjL2024年5月18日(土)10:00より12:10まで第14回M-NSmileオンライン患者会開催します✨短時間しか参加出来ない方も参加しやすいよう、2部構成で行います。1部10:00〜11:002

☆第7回M-NSmile東京駅ランチ会☆お店の予約が取れなかった都合上、6/1(土)12:00-14:00開催となりました！場所はなんと！記念すべき第1回M-NSmile東京駅ランチ会をやったお店丸の内KITTE内にある「くし路」さんです。席の都合上、先着27名さまとなります。ご家族（ご両親、お子様、ご主人、奥さま、パートナー）同伴OKです。お申込みはこちらのフォームよりお願いいたします。https://forms.office.com/r/Uim8S3krcL

暖かかったのに昨日はまた一気に寒くなりました気温の差に体がついていかないです胸の帯状の痛み強くジンジンと…差し込むような痛みがないのが救いですが、痛みが強いと一気に気持ちもダウンですね。以前悩んでいた足の浮腫は、着圧ソックスを履くようになってから大分と改善しました。以前は「足首にドーナツをつけてるみたい」と家族に言われましたが、今はそこまでひどくなることはないです。足が軽くなりました

今年初めての受診ステロイドが6mgから5mgに減量になりました。10mgを切ると再発の危険性が高まるかもと言われてましたが、1mgずつ減量して再発することなくここまできました。多分この量で維持になると思います。アクアボリン4抗体陰性なので新薬は使えないので、今のところ再発もないしこのままステロイド単独でいくようです。体調の変化体調はあまり変わらず。足の動きは問題なし。でも時折バランスを崩したり足が上がりきらずに躓いて転ぶけど。だからしっかり足を上げてゆっく

いよいよ今週日曜日‼️難病患者の防災について学ぼう👊昨夜は事前MTG！桑野さんのお話を聞きながら、自分の準備が全然足りない事に気付いたり、知らなかった情報が盛り沢山‼️誰もが必要な情報。1人でも多くの方に聞いて欲しい内容です‼️現在25名のお申込み。🔽お申込みはこちらから

2/18(日)14:00-16:00M-NSmile【難病患者の防災について学ぼう】オンライン患者会開催決定！【難病患者の防災ガイドブック】を作成された桑野さんに、その内容についてお話いただく事になりました😌桑野さんのご厚意により、今回は無料で開催いたします！桑野さんにお話しいただいたあと、みんなでどんな準備をしているか、またみんなに聞いてみたいことなど、ざっくばらんにお話出来たらと思います☆能登半島地震で仲間の心配をされた方、自分の住んでいる場所で地震が起きたら大丈夫だろうか？と思

今日はＮＭＯ入院中のMRIで判明した卵巣奇形腫の術前検査で病院Day🏥ついでに眼科で眼圧測定。眼圧はステロイド10mgに減ったからなのか右16.左18に下がったぁ🙌前回は20.21だったからかなり下がってるので、とりあえず眼圧下がるお薬は様子見に卵巣奇形腫の手術は１月なんだけど、手術で再発とか実は心配だったりする病は気からって言うから、ユルトミリスやってるから大丈夫と言い聞かせてます特定医療費受給者証と管理票にシンデレラフィットなファイル見つけた🙌嬉しい🫶

どんなリハビリをすれば良いのか指示してくれる人や、メニューを考えてくれる人がいなくなったので、自分でリハビリメメニューを考えることにした。基本的には、リハビリ病院でやっていた柔軟運動と体幹トレーニングを多めにやるのが良いと考え、15分間の柔軟を朝・昼・夕方の3回。体幹トレーニングは1日1回を毎日行うことにした。柔軟運動は床に柔らかいマットを敷いて、前屈や股関節部分を柔らかくするのだが、柔軟うんぬんの前にお尻が痛い。体幹も、お尻の痛さ＋膝を床に付ける四つん這いの姿勢になると膝が耐え難く痛

痛みがない日はないけれど、ちょっと楽で体が動くとそれだけでちょっと幸せ。昨日はそんな休日でしたできればこれくらいで毎日過ごしたいな。

こんばんは10月に入り急に涼しくなりましたねそして気がつけば10月も半分終わってました昨日は体調が非常に悪く。足が上がらずちょっとした段差に躓き、ふらつき。だるくて仕方ないし、ちょうどお休みだったので一日中ゴロゴロ。その上、とにかく体が痛くて辛くて。ズキンズキンとくる強い痛みにメンタルやられてました今日は仕事なので起きないと仕方ないので、痛みだけは治まってくれーと願ってました。今朝は何とか痛み治まり、だるさは残るものの無事に出勤。足は上がりにくいので足元だけは気をつけて歩き。

＃多発性硬化症＃視神経脊髄炎の患者さんと、そのご家族、パートナーがご参加いただけるFacebook上での患者会"M-NSmile"✨今日現在619名のメンバーが参加者しています😊毎日色んな方が投稿して、みんなで情報共有しています‼️メンバー以外は見る事が出来ないようになっています♪ご参加はこちはから！お気軽にご参加ください💗

今日は、ユルトミリスの副作用となる髄膜炎予防の為髄膜炎菌ワクチン接種をしてきました稀にユルトミリスが合わない人も居るらしく、合うか合わないかの血液検査も一緒にしてきましたタイミング悪く、数日前から生理絡みの肩甲骨から来る偏頭痛に悩まされてると先生に話したら、症状的に偏頭痛じゃないねー緊張型頭痛だねーなんて言われた頭痛いの偏頭痛の一括りにしてた私、新たなネーミングの頭痛さんとユルトミリスの副作用の髄膜炎の症状が被るらしいので、薬飲みすぎたりしないようにしてほしいのと、気をつけてねと念押しされ

いつまで仕事を休職するか相談するために8ヶ月ぶりに会社に行くことになった。私が勤める会社の東京オフィスは40人程度の小さいオフィスで、営業マンは昼間は出ているので10人前後しかオフィスにいなかったが、久々に会社の人に会えて嬉しかった。私の周りに寄ってきてくれ、私の現在の状況やどんな生活をしていたかを聞いてくれた。かなり快活にペラペラと話したので、「トーク力は落ちていませんね」と言われ、笑いが起きた。会社全体の人事部責任者の方、東京事務所の総責任者の方、東京事務所の人事総務責任者の方と

こんばんは久しぶりにブログを書いてます。3連休はいかがお過ごしでしたか？我が家は仕事にクラブに皆留守にしていたので、どこにも出かける予定はなかったのですが、私の体調もあまり良くなく、最低限の家事しかできずじまいでしたとにかく痛みが強くて。ピリピリじりじりと辛いです。。。ステロイドは春から7㎎に減量になってますが再発することなく過ごせているのが一番なんでしょうね。あとは足の浮腫みがひどく足が上がりにくいので注意して歩かないとよく転びます。転ぶのが怖くて歩く量も少ないの

お久しぶりです。主にamebloではNMOの情報交換をしていたので、暫くamebloを開いていなかったという事は治療が順調にいってたという事でもあるんだと思います。今日久々に開いたのは再発なのかな？と思うような症状が出て来たからです😔9月8日から、右手の疼痛と力が入りにくい感じ、痺れと水に濡らすと痺れが強くなるといった初発の時にあったような症状が出現しました。経過を見ていましたがずっと続いているので明後日病院へ行って来ようと思います。NMOは、もし夜間症状が出たら救急車を使ってでも受診

月曜は神経内科DAYでした。主治医に診断書を書いてもらったので、あとは難病の申請書を出しに行くのみやっぱり発症して2年間の再発率が高いという事なので、申請まだ通ってませんが、通るまで待つと3ヶ月後。。。その間に再発したらどーする再発は初発より重症化する事が多いって聞くし。。。という事で、フライングでユルトミリスをする事にしましたもちろん副作用の髄膜炎もめっちゃ怖いお金の問題もありますが、再発が怖い。。。子供達に将来迷惑かけないように。今の状態をキープする今の私の1番の目標です

大手ブランドのIPを保有していたNFTプラットフォームのRecurが、5000万ドルの資金調達と大手支援者にもかかわらず閉鎖することを発表しました。暗号通貨市場の寒さに耐えられず、数ヶ月以内にコア機能を失うため、NFTの引き出しや取引ができなくなります。この決定は簡単ではなかったと述べられており、NFT市場の逆風を受けたものとして捉えられています。

どうも暑くてダメです。9月にNMOが再発してステロイドパルスを受けたので、激痩せしてしまい、着る物が無くなってしまいました。朝ならまだ涼しいので、今朝はバターたっぷりのトーストとバジルソーセージです。もう少し大きなお皿は無かったのか？ソーセージが太くて、1本食べるのが精一杯！でも、若い時は痩せたくて我慢していたバターをたっぷり塗って食べたら美味しかった！贅沢だけど、もう少し太りたいなぁ！なんで若い時はあんなに痩せたかったんだろう？

ビットコインのNFT（非代替性トークン）が人気を集めており、最近はEthereumやSolanaとの関連よりも、ビットコインのブロックチェーン上でのNFTが注目されているぞ！！🔥ビットコインのブロックチェーンは分散型であり、トランザクションは不変であり、誰でも閲覧可能であるため、NFTのセキュリティーが高いとされているとのことだ！✊また、ビットコインのブロックチェーン上でのNFTは安価であり、スケーラブルであるため、取引が容易なのだ！👌ビットコインのNFT市場は2025年までに45億ドルに

4/2(日)20:00-22:10第13回M-Nsmile患者会を開催します‼️多発性硬化症、視神経脊髄炎の患者ご本人、ご家族の方ならどなたでも参加出来ます❣️☺️初めての方も大歓迎✨※参加ご希望の方はコメントまたはDMください♪ご飯やおやつを食べながら、お酒を飲みながら、楽しい時間を皆んなで過ごしましょー！#多発性硬化症#患者会#オンライン#拡散希望#オンライン患者会#視神経脊髄炎

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