NISSEN噴門形成術

いい季節になって参りました。どうせすぐに暑くなって外出できなくなるんです。今のうちに。というわけでGW初日の今日は待望のいちご狩りへ！何が待望って、去年も予定してたんですよ。そんな中、ときのぶさんが体調崩してしまって、欠席となってたんですよね。というわけで今回はようやく全員で行けた、というわけです。食べられませんけどね。握ってもらったり、香りを嗅いでもらったり。おにーちゃんともパシャリ。良い思い出になったことでしょう。ちなみに案内してくれ

大変ご無沙汰しておりました。ときのぶさん含め、我が家はみんな元気です。全員予防接種したはずなのにときのぶさん以外全員インフルエンザになってみたり。見事に胃腸炎に感染したり。それでもときのぶさんは何にもかからず元気。✕夫元気で留守がいい◯便りがないのが元気な証拠というわけで、前々から企てておりましたおでかけ企画を遂行して参りました。こちら↓ユニバーサル・スタジオ・ジャパン！気候もよくなってきましたしね。万博に群がってて逆に少ないんじゃないか！？

皆様、あけましておめでとうございます。本年もどうぞよろしくお願いいたします。という、お正月の風景を撮影していたわけですが、もう１月も中程、えべっさんもおわりましたし、昔で言うところの松が取れる時期になっておりますが、皆様如何お過ごしでしょうか？ときのぶさんは年末年始もごきげんで過ごしていただき何よりです。先日、医ケア児のいるご家庭を震撼させるようなニュースもございました。みんな、思うところあると思いますが、明日は我が身と気を引き締めさせて頂いた新年の始まりでございました

ついに、待ちに待ったバギーが納車されました！本当に、いつこのベビーカーがバラバラになるんじゃねーかとハラハラしておりました。移動している時もさることながら、車で移動している時ですら、カーブにさしかかるとギシギシしておりました。あとはときのぶさんも大きくなりましたので、はみださん勢いでした。本当はね、前の入院を１１月２７日に退院して、２８日には受け取る予定だったのですが、まぁ無理でしたよね。そういや先日児童発達支援で、こないだの入院で起こったことを説明しているときに、少しで

ときのぶさんはその後無事に退院したのですがね、父たるあたしがまさかのインフルエンザ発症ということで、医療的ケア児＋​​感染症患者という、いきなり試される家族の状態でお迎えしたわけですが、次男もがんばりましたし長男もなんとか発症せず済みました。その分妻にかなりウェイトが行きましたが・・・１１月後半からイベント詰め込みすぎですよ。もうそろそろ静かに年越しと行こうじゃないか。ってなわけで、今日はいつも次男が児童発達支援でお世話になっている施設でクリスマス会をやるよ、ってんでお伺いさ

ときのぶさんの退院は１８日で決定しましてね。さて何が原因だったのか。今後どうしていくのか。そのへんのお話を今日カンファレンスしてきました。まずはね、気になってたアレルギーの検査結果から。「いやー、特に何も出なくてね」ぐらいのテンションで話し始めたのに、めちゃめちゃ出てきたとのお話を頂きました。たまご！こむぎ！だいず！このへんがダメ。逆によく１０日も調子よく注入過ごせたな。と、思いきや、当時の排便の回数と見比べると、テキメンにそのへんの食材を摂取した

いやー、完全に気を抜いてましたね。状況に慣れてしまってた、といってもいいと思います。１１月１３日からときのぶさん、２週間の予定で入院してミキサー食をチャレンジしております。それと並行して、我が家は１８日から始まる１週間が結構大変なウィークでした。あまり面会にも行ってあげられなかったんですよ。両親共に。そんな１週間が終わって２３日の祝日。みんな労をねぎらうように、妻は友人とランチ、私は長男とお出かけをしてたんですね。そしたら一本の電話が。

さて、いよいよときのぶさん、脱ミルクのお時間です。昨日から入院しましてね。今日から「ミキサー食」にチャレンジ！にしてもなんだかんだで今回４か月在宅しました。最長記録です。我々両親も結構疲れてますが、ときのぶさんもきっと疲れてる。いろんなイベントもあったので、ここまでは体調崩さないで！ってヤマを何度も乗り越えてきました。本当にこの子はがんばり屋さんです。というわけで今回は、新しい事にもチャレンジしますが、一旦ゆっくりもしてほしいものですね。そんなこんなで本

上級者の皆様からしたら、驚かれるかもしれませんが。。。ときのぶさん、実はいままで「整形外科」にかかっておりませんでした。主治医が総合病院ということもあり、小児を診れる整形外科が居ないという事もありますし、必要に迫られたわけではなかったということもありますし。おすし。ただ、いろいろな施設を経て、どうやら整形外科にはかかっておいた方がいいようだぞ？ということに気づいて、いや気づかされて。そんなわけで今日は初整形外科。サバサバしてるけどいい先生、という前評判

ときのぶさん、我が家では名前と別にもう一つ呼び名があります。それは「太陽神」晴れ男とかもうそんなレベルじゃねーぞ、的な。在宅移行してそろそろ１年。何度か入院こそしましたが、基本的には家に居て、でもずっと居るわけではなくておでかけします。中々の雨とかゲリラ豪雨でも、やむのよね。台風来ようとしても、予定があると台風どっかいくのよね。１年、未だ彼はちゃんとした雨に降られたことないのです。というわけで今日ももともと雨予報でしたが、心配してませんでした。だって、

大変長らく更新を途絶えさせてしまいました。なんかもう、人生が忙しくって。気が付いたら２か月ですか。季節もすっかり変わって涼しく・・・ってそこまでなってないですね。ときのぶさんはそんなにお変わりなく、元気です。何度か、酸素使う頻度上がって、お、入院か！？って思ったり、長男が手足口病になって、お、ってなりましたが、なんとか乗り越えて、現在在宅日数最長記録を更新中です。安定してくるって、こういうことなのかもしれませんね。さて、そんな本日は、いよいよバギーの仮合わせでございまし

復職してからというもの、更新頻度が極端に落ちております。定休が水曜と日曜なのですが、日曜は長男の予定が入りますし、水曜は次男の予定をこれでもかってくらい調整して入れるので、なんかもうどっちが休みなのか。そんなこんなでお盆も終わりですね。そんな本日は、訪問医さん主催の医療的ケア児を対象とした夏祭りに参加させて頂きました。おそろいの服、いいですね！夏ですね。夏祭り、とはいえそんなに大きな催し物ではなく、多目的室で縁日に見立てたイベントが少しある感じ。とはいえ、と

さて、ようやくやって参ました新車の納車！ありがとうフリード。こんにちはステップワゴン。というわけで、数多ある福祉車両の中から、我が家はホンダさんにさせて頂きました。色はもう明るい色がいいよね、ってことで白。もっと色のバリエーションあってもいいと思うよ。福祉車両とはいえ。あれば赤とかにしたね。そんな納車日は朝から児童発達支援へ。預かって頂いている間に納車を済ませ、新車にてお迎えです。行ったときは、これでもう二人がかりで上げ下ろししなくてもよくなるんだねと感慨

織姫さんと彦星さんにいくら祈っても、エネーボがやはり合わなかったときのぶさん。ペースト食のお話も上がってきましたが、まぁそれももちろんおいおい試していきたいのですが、それよりも先に栄養食で合うものを見つけておきたい、というオーダーをしましてね。ショートステイや発達支援施設に行ったときにペースト食しかダメってなると、余計に使用するハードルが上がりそうな気がしたのと、そもそも我が家の食事のバランスが取れているとは到底思えなかった事が理由です。（↑炎上しそうな言い回しですが、我が家

今回の入院の目的その２。注入の内容確認。今のところはミルクとソリタだけでしたが、成長とともに必要な栄養が変わります。なので、本当はエネーボを入れたいところなのですが、NICUのころと去年と、２回チャレンジして２回とも体調を崩しています。もう好き嫌いというよりはアレルギーにちかい。病棟はくしくも七夕です。ときくんのところにも短冊が来ましたのでね、母が下書きをして、長男がなぞってくれてね。こんな感じで先週設置したのです。祈りを込めて。そして今週。３

ときのぶさんのベッド問題。レンタルで借りているベビーベッド。高さが一番あるものをお借りしております。高さが無いとケアの時にツラい。特に腰に爆弾括りつけてる夫婦としては、いつ爆発してもおかしくない。レンタル中にいいベッドが見つかれば。。。と思っていましたが、見つからないまま一回延長しました。もう、いくら延長しても見つからないんじゃないか？というところで、ときのぶさんが大きくなってきて・・・日本のミルクってすごいね。ミルクとソリタだけでこんなに大きくなるんですね。しか

復職して１月、業務量はわりと考慮していただいていますが、どうしても業務量にムラのあるお仕事でして。先日のバギー試乗の日も昼から仕事。次の日１４日には相談支援事業所さんがサービス関係者の方を集めた会議を開いてくださって、その午後からも仕事。１５日も午前中仕事で、それがどれも外仕事だったもので、久々に熱中症気味になってしまいました・・・たぶん、寝てない日があったことが敗因でしょうけれど、年齢も重ねているので、今まで以上に気を付けておかないといけませんね。昨晩、ときのぶさんを

先回お話したバギーとの顔合わせ。きさく工房さんの「RESTwagonⅡ」ってやつです。https://kisakukobo.jp/ebook/restwagon2試乗したこれはMサイズ。そんなに大きさかわらないとのことですが、ときさんは当然Sサイズにします。いいねいいね、ゆったりしておる。こんなに倒れる。リクライニングとティルト両方できるタイプです。畳めばこんなにコンパクト。そして思ったより重くなかったことも印象的でした。ときのぶさ

６月６日雨ざーざー・・・・・・降って来ませんでしたね。コックさん書けず。そして今年は令和６年６月６日ってことで、陰謀説でもありそうな日でしたね。どうでもいいですね、はい。ではお口直しに、先日の児童発達支援での写真でも。小室哲哉みたいな角度。かっこいいじゃないですか。さて本日定期健診でした。今回の議案はこちら。・やけに徐脈・微妙に体温低め・自発呼吸が出るまで時間がかかる・下痢気味うん、こうやって書くと結構ですね。ただ、どれもこれも緊急事態

今朝、私が長男を保育園に送っていてる間、昨夜夜勤だった妻は一応起きているものの、うとうとしていて、ときのぶさんの呼吸機外れアラームに飛び起きて向かおうとしましたが、頭は覚醒していても身体は未だ寝ていたようで、ベッドのそばで盛大にすっころんだようで、私が帰ったら各所に青あざを作ってらっしゃいました。見ようによってはDV疑われるようなレベル。老いなんだって・・・ちなみに、リアル這う這うの体で向かうとときさんは酸素８８まで下げられていたそうです。さて、私が復職して２週間。さすがに１

５月１７日、ときのぶさん、無事２歳になられました！大変めでたい。ですので、前後１週間のときのぶ２ｎｄアニバーサリーを振り返って参りましょう。・５月１２日この日は妻の実家でバースデー。普段なかなか会えないいとこのおねぇちゃん達にも祝って頂いて。なかなか良いスタートダッシュを切ることができました。・５月１７日誕生日当日。ちょうど二年前にーと歌いだしそうな一日。平日ですので、自宅で家族水入らず。必要になってアイテムが足りない事に気が付きますよね。タイマー

さて、無事退院の日を迎えることとなりました。今回は特にこれ以上何か感染したりすることもなく、実にすこやかな退院と相成りました。本当にみなさんのおかげです。ときのぶさん、鯉のぼりゲット！そうそう、こどもの日だったんですよね５日は。ですので、我が家でも用意しておりましたよ。２日遅れの菖蒲湯。というか菖蒲シャワーこれで元気にすくすく育つよ。長男も自分からは言いませんが、内心待ちわびていたご様子。ときくんのところに置いていた、こどもの日でばーばがくれたおもちゃ。帰

さて入院から６日が経過しました。病棟ではRSウイルス患者がかなり増えているんですって。看護師の中では「絶対にときくんに伝染してはならない！」と、バックヤードにでかでかと掲示しているそうです。ありがたいなぁ。そんなみなさんのおかげで今のところなんの感染もなく、ときのぶさん非常に落ち着いておられます。ちなみに病室が我が家では「VIPルーム」と呼んでいる、ナースステーション目の前の、病状が悪化した時に入る部屋だったのですが、本人がどうこうではなく周りと隔離してくれたんです

先回の日記で酸素の値が３０％まで下がったというエピソードをご紹介しましたが、これは妻が体験したものでして、私はその時寝てるターンでございました。で、昨日の２５日木曜日の朝、私のターンでもタン詰まりのようなことが起こりまして、酸素が３０％台まで落ちました。顔色悪くてくちびる真っ青。急降下するサチュレーション。吸引の手震えますね。というか、初めてアンビューバックを使用しましたよ。病院にいるころ、緊急時の対応の練習で何度かやってみたアンビュー。使用する事あるのかな？と思ってました

ときのぶさん、先週末ぐらいからちょっと調子悪いのです。といっても、やれ救急車だ入院だというような大ごとではないのですが、絶妙に微妙に調子悪いのです。・分泌物が多くてちょっと粘度が高い。・気切から引けるタンに少し色がついている事があった。・しゃっくりが身体全体を使った大掛かりなものに。・酸素濃度が落ち始めると結構な速度で落ちる。・酸素を使う頻度も量も増えた。・どことなく表情が気だるい。こんな感じ。特に酸素が、なかなか。今まで使わなかった４リットルとか５リットル

実にハルウララですね。なんならもうちょっと夏虚ろなところもありますが、未だ少し桜も残っていていい感じ。さて、以前インクルーシブ遊具のある公園を見つけてたのです。退院して、気候がよくなったらみんなで行きたいね、って。そこにはネットで出来たブランコがあったのです。ときのぶさん、ブランコデビューさせようと思ってたんですよ。なんなら長男あきのぶと一緒に乗ったツーショットとか撮れたら、もう鼻血モノ。でもね、今日、わくわくでいったらそのブランコ撤去されてたの・・・誰や無茶な

おなかの胃残ざーん５！５！ときくん胃残ざーん５！５！あかんやん５もあったら。そんな歌を口ずさみながら毎日ケアしております。少しでもたのしくね。さて、先日なんか堅っ苦しいところから電話がありまして。書類送りますので確認してください、って。届きました。産科医療補償制度の報告内容が間違ってないですか？って確認の資料だそうです。電話口で「難しい専門用語とかありますので、用語集つけますね」だって。それがこちら↓ブ厚くない？？教科書くらいあ

気が付けば４月、桜も満開です。在宅になると、途端に更新頻度下がりますね。理由は２つ。・日常でそんなに特筆すべき事がおきない。・基本ねむい。終始ねむい。いや、特筆すべきことが起きない日常が一番いいのです。おだやかです。最近のときさんですが、必ずしもおだやかというわけではなく・・・まずは２週間ほど午前大荒れが続きました。なかなかドキドキもおさまらず酸素も上がらない日々。いつもは酸素２リットルしか使ってませんでしたが、３リットル、中には瞬間的に５リットル使う日

さて、思いのほか長いこと入院しましたので、なかなか行けてなかった施設のイベントを。リハビリと診察と音楽療法を１日で一気に。リハビリは今後バギーを作っていくということも控えております。ときのぶ専用機、これはもうこだわらないと。とりあえず通常の３倍速はデフォで。診察、本当にお久しぶりです。いろいろ情報は病院から来てるとはいえ、直接お会いしてお話するのは数か月ぶりで。大きくなったねーとか髪の毛かもう赤ちゃんじゃないとか。この時期の変化は本当に大きい。で、音楽療法で

暑さ寒さも彼岸までと申します。ですので、本日はじーじ（母方のおじいさん）のお参りで初ばーば家に行きましてね。ほんと、朝はとってもいい天気だったんですよ。で、お坊さんがお経唱え終わって、さぁお昼ご飯て時に外見たら吹雪いてんの・・・本当に、彼岸までなんだろうね？？なんだかそのあともえらい風でしたし。晴れてるのになんか降ってたし。ここからお出かけイベントが続くのですが、やけに雨予報で今から戦々恐々としております。さて、口腔ケアをしていたところ、下の歯茎にうっすらと歯が。きましたか