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閲覧ありがとうございます!18っ子と元気娘、双子の共働きママです18っ子のアキは口からはご飯を食べられず経管栄養で十二指腸までEDチューブを通して経管栄養剤のラコールをあげています理由は胃の裂肛ヘルニアが分かり胃からの逆流を防止するためEDチューブになりました胃まで入れていた時のNGチューブと違いEDチューブは全長が倍くらい長いので固定方法も色々です病院ではくるくると巻いて養生テープで服に貼り付けられていますが家で同じことをすると吐いた時など慌てて服を脱がす時に
胃食道の造影検査の今日、面会に行ったら右手に点滴…炎症の値は問題無しでしたが、熱が高くて点滴をしているとの事。丸1日眠らない赤ちゃんっていますか?昨日の午前中から度々頻脈で、好きなラックにお座りさせても体を反らせて嫌がったり、寝たかな?と思っても直ぐに体を反らせて止まぬアラーム。そして最近、引き呼吸?が目立つように。ヒィーヒィーって呼吸。昨日の夜は痙攣と思われる動作もあったとの事で脳波の検査を今度することになりました。そんな状態でもPT・STリハビリをして、造影検査に行って帰
2部に分けて投稿しています本文はこちらです⭐️患者と家族にもっと届く緩和ケアひととおりのことをやっても苦痛が緩和しない時に開く本悪心嘔吐が取りきれない時難治性でないはずの悪心嘔吐❶胃に内容物が溜まっているこんな言葉、こんな症状がカギになります・制吐剤を打っても嘔吐が続く・うぇっとこみ上げるような感じ、えずきがある、しゃっくりがある・腹部を見ると心窩部が盛り上がっている・胃がん、膵がん、腹部の腫瘍がある・吐き気がおさまら
日葵のブログへようこそこのブログでは…21トリソミーガール・日葵とその家族が奮闘する日々を・振り返り・現在の様子・リアルタイムで、ランダムに綴っていますこちらでは…日葵出産後~入院中の出来事を当時の日記などを元に振り返っています現在の日葵は…まもなく2歳3ヶ月です初めましての方はこちらもどうぞ👇日葵-ひなた-『✩.*˚自己紹介します』訪問下さいまして、ありがとうございます日葵-ひなた-『✩.*˚初めまして!』初めまして訪問下さいまして、ありがとうございます21トリ
日葵のブログへようこそ訪問下さいまして感謝ですこのブログでは…21トリソミー娘・日葵とその家族が奮闘する日々を・振り返り・現在・リアルタイムで、ランダムに綴っていますこちらでは…日葵出産後~入院中の出来事を当時の日記などを元に振り返っています前回記事はこちら👇日葵-ひなた-『✩.*˚NGチューブのまま退院か…?』こちらでは…日葵出産後~入院中の出来事を当時の日記などを元に振り返っています現在の日葵はまもなく2歳3ヶ月です前回のお話はこちら👇日葵-ひなた-『✩.*˚生
こちらでは…日葵出産後~入院中の出来事を当時の日記などを元に振り返っています現在の日葵はまもなく2歳3ヶ月です前回のお話はこちら👇日葵-ひなた-『✩.*˚生後2ヶ月の日葵の成長~初めて笑った!』こちらでは…日葵出産後~入院中の出来事を当時の日記などを元に振り返っています現在の日葵はまもなく2歳3ヶ月前回記事はこちら👇日葵-ひなた-『✩.*˚生後2ヶ…ameblo.jp生後2ヶ月を迎えた日葵さん1回のミルク量が40ccから55ccに変わりました。ただ…3月上旬に感染症を起こ
なぜだかNGチューブ入らない。なーぜー。前は入ってたよ?右鼻のほうが前は狭かったよ?仰向けでやって急に入らなくなる⁇横向きにするとかろうじて入るんだが。舌根沈下⁇いや、5㌢くらいしか入らないもんなー。なんなら吸引も5㌢くらいしか入らない。6Frと8Frの差⁇来月は耳鼻科でファイバーの予定だから見てもらおうか…なんか心配。あと1ヶ月、NGチューブ右鼻だけで戦える⁇潰瘍だけはできませんように先日の病院後からミルクの総量自体は変わっていませんが。6時
みなさんこんにちはブログを見に来て下さってありがとうございます娘めいめいは重度の先天性心疾患をもって生まれましたそんなめいめいですが1年3ヶ月の入院を乗り越え今はお家で生活しています呼吸器、胃カテ、腸カテといろいろついている医療的ケア児ですが、毎日ニコニコ生活しています同じような境遇の方の助けに少しでもなれたら良いなと思いブログを始めましたどうぞよろしくお願いしますある日のことでしたいつも通り11時に腸カテが詰まらないよう、重曹ロックをはじめました重曹を入れ終わ
みなさんこんにちはブログを見に来て下さってありがとうございます娘めいめいは重度の先天性心疾患をもって生まれましたそんなめいめいですが1年3ヶ月の入院を乗り越え今はお家で生活しています呼吸器、胃カテ、腸カテといろいろついている医療的ケア児ですが、毎日ニコニコ生活しています同じような境遇の方の助けに少しでもなれたら良いなと思いブログを始めましたどうぞよろしくお願いしますつい最近の話リビングで旦那さんとくつろいでいると、めいめいの部屋から「あーあー」という声がきこえてき
利用者様の心配より自己保身する介護士みなさんこんばんわ。ご飯を口から食べることができない利用者様は鼻からNGチューブという管を入れて注入食で栄養を取ることがあります。自分の部署にもNGチューブを使用している利用者様がいるのですが、ポジショニングやリハビリ介入する際は抜去しないように細心の注意を払っております。今日も介護士さんと一緒に利用者様のポジショニングを行っていたのですが、NGチューブの確認を怠ってしまい、鼻から管が抜けてしまいました!自分はとっさに「大丈夫ですか?」と声掛けを
侑ちゃんのお下がりを着始めた蒼ちゃん。同じ服を着てる写真を並べると違いが分からないほどそっくり🤭月齢的にも同じぐらいの写真経管栄養のチューブ(NGチューブ)か呼吸器&胃ろう
今日は、胃へのチューブ(NGチューブ)交換をしました。NGチューブは2週間に1回のペースで交換しています。初回は、研修医の先生が交換するのを見せて貰い、今回が2回目。前回研修医の先生がやった際には、全然入らず息子爆泣きこんなの自分にできるのかしら、、とバッチリ不安にさせて頂きましたなので、YouTubeで赤ちゃんの経管チューブ交換動画を見て、事前にイメトレをしてから当日を迎えました。心配性です笑。(「経管チューブ交換」で調べるといくつか出てきます。お母さん達プロい
私はスルーしてしまった侑ちゃんの大事な記念日🎂旦那さんが記事にしてくれました❗本来の百日の日はまだgcuに入院中だったのでお宮参り、百日の記念日&端午の節句の撮影を同時に詰め込みました大進創冩舘にお願いしたのでそのときにもらえた携帯用のデータがこちらです↓↓↓上の写真)産着は良く分からずネットでレンタルしたものを持ち込む下の写真)パンチラ、サービスショットな侑ちゃん
『「ごめんよ」泣きながら挿入』『退院時の失敗』『飲めないけど退院』『見つかる異常なぜ飲まないの?』『MRI検査で死にかけた話』侑ちゃんの入院生活が始まってから、…ameblo.jpこの記事の続きです病院に電話した時、看護師さんが言ってくれた「何かあったらGCUに直接かけてください。できる限りサポートします」という言葉を信じて、「GCUにつないでください。」と伝えました。ところが、「規則によりそれはできません。当直の医師に診てもらうことになりま
『我が家にはお馴染みの"ネーザルハイフロー"との再会~蒼ちゃん編~』2022.4.12(ばぁばの誕生日)この日までにSpO2の値にふらつきがみられたため、ネーザルハイフローで呼吸の補助をしてもらうことになった。特に寝てるときに…ameblo.jp続きになります誤嚥の危険が十分にあるために、私が退院してからすぐにミルクはとろみをつけてから飲ませてもらってた。2ヶ月経つ前ぐらいから、いきむと簡単に逆流してきてて、明らかに嘔吐してるわけではないがコルネリアデランゲ症候群の特徴である胃食
『誕生』『管理入院からの…』『お腹の中で何が?羊水検査実施』転院してからは、お腹の子の様子見も兼ねて毎週検診になりました。そのたびに会…ameblo.jpこの記事の続きです産まれてきた我が子を通路で少し写真撮った後、彼はNICUへ運ばれて行き、しばらく後に妻が帰ってきました。「お疲れ様!よく頑張ったね」とみんなで声をかけ、妻を休ませてあげる為に病室を離れました。デイルームで、子供の検査結果が出るまでお待ち下さいとのことだったので、大
『侑ちゃんが帰って来た!?双子のようにそっくりな息子達』侑ちゃんが帰って来た!?双子のようにそっくりだなって思っていたら、先生的にも同じ病気があるのでは❔と思われてたみたい。産後の入院中に主治医の先生から「説明をし…ameblo.jp侑ちゃん、ほのちゃん、蒼ちゃんと行ったり来たりしたためにこちらと内容が重なる部分があります今日から次男の蒼ちゃんの続きに入ります3/15~NICUで保育器内での生活開始\生後3日目/会いに行くと寝てるんだけど口が開いてたので看護師さんに撮ってもらった一枚
この頃はNGチューブで胃残(胃の内容物)の確認をしつつ、EDチューブで腸まで栄養剤を注入するという二本のチューブを鼻から入れて過ごしてた。が、そのまま長期間過ごすのは難しいからと胃瘻増設の話が出ました。しんどいなら楽にさせてあげたいという気持ちとこんな小さな体にメスを入れて傷を付けてしまっても良いものなのか嫌だ、出来ればこんな手術して欲しくない❗となかなか旦那さんも決断を下せなかった。ですが、しんどそうにしてる侑ちゃんを目にすると迷いばかりもしてられないので胃瘻増設の手術を承諾しました逆流
侑ちゃんの入院が決まり一晩は様子を見るため、ICUで診て貰うことになった。なので一旦帰宅🏠️🚗💨翌朝、一般病棟に移るという事で荷物を持って再び病院へ入院中に色々と検査をして貰うと重度の胃食道逆流症があることがわかった。哺乳障害、停留精巣、難聴と合わせて可能性としてコルネリアデランゲ症候群ではないかとの診断がついた。この病気は、指の欠損、多毛症、鼻が上向き、癒合したアーチ眉等の特徴があるなかで、侑ちゃんは外見で見る限りは健康体のような状態でした。敬礼(*`・ω・)ゞ
こんにちは!膵頭十二指腸切除の術後が、3つの手術の中では一番しんどかったので、思い出してみます。(喉元過ぎれば熱さを忘れるだし、どうも、私は痛みに強いようなので、当時の客観的な雰囲気になってしまうんですけど)ロボット支援下(ダヴィンチ)5時間の手術直後、ジェダイ先生の声で目が覚めました。(麻酔科の先生の方が先に起こしてくださったに違いないんですけど、お薬のせいで、記憶はまったくございません)~経過~手術当日覚醒直後、ジェダイ先生の隣に旦那さんと息子が見える
NGチューブいらなくなったので欲しい人がいたら差し上げます旧型のジェイフィードの6fの40cm15本と60cm4本です
20週で破水して2021.4.5に23週3日で帝王切開で産まれ、約4ヶ月NICUと2週間GCUに入院していたみーちゃん酸素とNGチューブ持ち帰り、未熟網膜症と動脈管開存症は経過観察のみで退院。なかなかミルクを飲めない、吐く以外は順調でほぼほぼ発達も修正月齢通りに成長していてこのまま順調に元気に成長すると思っていた矢先の2022.2.9腸回転異常症による中腸軸捻転し出血がひどく虚血性脳症に。残存小腸15センチの短腸症候群と脳の7~8割損傷の重症心身障害児になったみーちゃんのお話です先日の臨時診
こんばんは🌙今日も一日中雨でした☔️梅雨入りました〜☔️今日は午後は東京都重症心身障害児等在宅療育支援事業から来てくれる訪問さん離乳食上手なんです✨この差何???私の時はめちゃくちゃ暴れて怪獣なのに訪問さんの時は借りて来た猫状態🤣もう何なんでしょうか?この差めちゃくちゃ大人しくしてます訪看さんめちゃくちゃ褒めまくりで凄い✨褒め上手私見習わないとだけど何で?歯磨きも上手私虐待なんじゃないの?と言うぐらいなんだけと🤣本当勉強します勉強になる