NF2

今日もちょっとだけ書こうかな耳鳴りで眠れないです病気のことは検査終わってからそうそう私無趣味なんですほんと面白いことなんてない人間でがおばさんですがSnowManを応援していて来てましたね😃もちろんチケットあたりませんでしたがドームの周り散歩してきました朝早くに雰囲気だけ感じてきましたみんな仲良くてね☺️なんか癒されます検査結果なんてゆわれるのか不安しかないSnowMan車で聴きながら病院いってきます写真のせたりブログも上手になりたい楽しみもみつけないと

はじめましておばさんがブログをやる日がくるとは健康だった私が難病指定の病気かも？と3日後に大学病院で最終検査が眠れない夜に記録としてブログをはじめようと思いますまだまだ元気です検査のあとはおいしいランチする予定では初投稿でしたおやすみなさい

術前から騒がしくしておりました聴神経腫瘍の摘出手術を無事に終え、良好な経過を辿り本日晴れて退院いたしました！術後1週間で退院ですよ私史上歴代最速退院…医療従事者の方々のおかげで果たせてしまいました！6人部屋の大部屋だったのですが私が1番入院日数が短かったのでは無いでしょうか……てっきり、聴神経腫瘍って簡単な手術だったっけ？と錯覚してしまうほどです。笑そんなことは全くないんですけどね。顔面麻痺も出ることなく、歩行も術前より安定した気がします。10時間近くかけ、丁

なんとなんとなんと！待ちに待った大好きな方の1stワンマンライブの当落発表の結果は…チケットご用意されませんでしたーはい次の先行抽選urlぽちー！各種入力欄ぽちぽちー！応募ーということでね、あと3回はチャンスがあるのでね、めげないしょげない諦めない！うんうん、この抽選の結果を楽しみに手術頑張るとするかな！！肝心の手術の話ですが、今日までの顔の感覚とはお別れなのかなーと少し寂しい気持ちです。6年ほど前に行った手術で右側の三叉神経に触れてから右半分だけずっと痺れ

いやーいよいよね、初の聴神経腫瘍の手術を迎えますソワソワしますね！また数日間動けなくなるのかなーとか…全身麻酔から覚めた後は地獄見やすいからそれも不安だし後遺症はもちろん不安だし…何日で動けるようになるんだろう。今回の発熱は長引きませんように祈りたいことが大渋滞しておりますが本日はライブ先行抽選の当落発表！絶対に絶対に当たってくれー！チケットご用意頂けるだけで明日の私は手術台の上でルンルンで眠りにつくことが出来るはずだから…！結果と共に心意気はまた夜か明日

9月はいろいろ、、ありすぎましたが、、少し、気持ちを入れ替えて！今日は8月13日に気管支鏡で採取した腫瘍組織を使った、FoundationOneの結果を聞きに行きました。「まず・・・治療にすぐ直結する結果は出ませんでした」「。。やっぱりか〜」「一応、全て陰性だった訳ではないですが、、」と、分厚い資料を渡してくれました。まー、ほぼ英語です。どーすんだ、これ。一応引っかかったものは３種類（・・かな）CCNE1ガン遺伝子NF2ガン抑制遺伝子TP53ガン遺伝子/ガ

ちょーっと愚痴失礼！ここ数年、母にたべは普通じゃないからねと何度も言われる！！分かってんねん！その中で少しでも普通で居られるように頑張ってるのに、頑張ろうとした時に水刺すようなことばかり言うの正直やめて欲しい！確かに～仕方ないよねぇって笑って流してるけど、本当は仕方ないで片付けたくないよ！言葉に飲まれてしまう！！わざわざ言わなきゃいけないことなのかな？誰より自分が自覚してるに決まってるのに。進行性だよ？まともに近かった時期があって当たり前のように過ごして

お久しぶりです！最近の私は特にお買い物が大好きです季節の変わり目には、期間限定スイーツとか沢山出ますよね！ミスドのハロウィンスイーツやブラックサンダーコラボ、あとはファミマのメロンパンが美味しそうだなぁとか…ネットの新作情報を眺めてはため息が出ますしかし、私は難聴が故にお買い物が苦手ですお会計って色々聞かれますよね。『今私が聞かれているのは何について…？』レジ袋支払い方法ポイントカードこの段階が今の私には本当に勇気が必要で。ただ耳が悪いことを伝えるだけ、

お久しぶりです、この度、左聴神経腫瘍の摘出手術が決定しましたいや明るすぎやろ〜‼️笑と言った具合ですが実際友人相手にこういった報告をする時にもどんなテンションで話せばいいか分からなくなるんですよね〜重く受け止めて欲しくない。今までと変わらず接して欲しい。大切な人の負担になりたくない。そんなエゴが働いてしまうんですかね。もうこれは性格です！気使われるのは嫌だ！手術で治るなら本望です。治るというか、もう聴力は底を尽きて戻らないからこそ手術に踏切ったという話ですれけれども

きついなー、聴神経腫瘍の治療で病院回りばかりしてるからか今日は夢で聴神経の手術をする夢を見たよ今までは髄膜腫の手術ばかりで神経系といえば三叉神経くらいだったかな。それも後遺症はほぼなく、顔のしびれくらいでとても有難いその時の手術は骨への浸潤もあったから色々人工物に取り替えたりしたからか麻酔から目が覚めた時の苦しさは今でも覚えていて、それが夢にも反映されていて、朝から少し疲れた…多分手術になるんですよね。腫瘍自体は両方ともそれほど大きくは無いのですが、左耳の聴力がほ

私は昔からできるだけ明るい私でありたい。ハプニングほど楽しめる、楽しみたいと思う性格なのでピンチな時ほどハイになってしまう。例えになるか分かりませんが、苦しい時はそれを耐える為に自分と重なるキャラクターを思い浮かべるのが好きなんです。手術は術後の苦痛が怖いですが、私が大好きなアベンジャーズの一員になるための処置だと思って耐えます。気管切開で声が出なくなった時はアリエルを重ねました。相性が悪かったのかかなり苦しかったですがそんな私を見て辛そうな顔をする周囲の人の顔

お久しぶりです！今日の明け方…よりも前かな、深夜かもしれない。寝ぼけてもいたので時間も見てないのですが、まだ暗い時間に目が覚めまして、目を開けると目の前が真っ白だったんです。もしかしてついに目が見えなくなった⁉️と思ってワタワタしながら左右を見ると家族がすやすや眠っている姿を確認することができ、私が見ていた正面には真っ白の壁が…焦った〜…と声に出しながら寝落ちました。悪夢よりも悪夢な寝ぼけ方ですね笑私は右目失明、左目視野欠損の視覚障害を持っているのですが、左目の進行状況が右目が見えな

NF2の症状って耳鳴り必須ですよね、？耳鳴りといっても種類があるじゃないですか。私の場合、MRI検査のような多種多様な騒音が3~5種類くらい同時にずーーーーっと鳴り響いていて、時々鬱陶しさのあまり転げ回りたくなってしまいます…笑左耳なんてつい最近補聴器も効かなくなってしまったのにこの耳鳴りだけは止まないどころか酷くなっている気もしていてびっくりで…これから先の人生を思うと静かになるよりはいい事なのか、無音の方が落ち着くのか考えちゃいます。耳鳴りが酷くなるほどに何も集中出来なくて困ってい

はじめまして、たべと申します！この度、ずっと見る専に徹してきていたブログを開設してみました！ブログタイトルにもあるように、私とNF2についてのんびり書いていく予定です！私のしつこいお供である神経線維腫症２型、通称NF2は進行性の難病で後々耳が聞こえなくなるもので、私の場合酷い耳鳴りだけは四六時中なっていて、つい最近左耳が補聴器も効かなくなってしまい耳鳴りだけが取り残された状態に…それで内心少しモヤ～っとしてしまって、この気持ちを書き出す場所が欲しくなり、あわよくば私が皆さんのブログに救わ

早いもので、もうゴールデンウィーク我が家は色々な事があって、今年はあっという間にゴールデンウィークになっております(･･;)コロナ禍も明けて感染も落ち着いているしお義母さんと、義妹ちゃんからとわちゃん、ゴールデンウィーク懐石ランチ行かない？かと(^^)女同志で、色々話そうとのお誘い色々あったから今回は自分らで払おうと(^^)近くの3〜5000円ぐらいの懐石ランチに予約しました(^^)初めて来店予定のお店ですが、予約の時にお店のお席を見せてもらったら、雰囲気も良く気兼ねなさそう。今

おととい25歳になりました。この歳にもなると結婚とか意識するよね。結婚とか言う前に、25年間、彼女いたことないんですけど(^_^;)そして、結婚ということは、当然、子供のことも考える。う～～ん。僕の病気、NF2は遺伝するんですよね。（僕は親からの遺伝ではなく、突然変異型です）片親がNF2なら50%、両親ともなら100%。ゲームのガチャじゃないんだよ。やだね〜だから子供が欲しいとはあんまり思わない。いたらいたで可愛いんだろうけどね。発症年齢も様々で、生まれつ

論文No3392UsefulnessofNF2hemizygouslossdetectedbyfluorescenceinsituhybridizationindiagnosingpleuralmesotheliomaintissueandcytologymaterial:Amulti-institutionalstudyPrakasitSa-ngiamwibool,MakotoHamasaki,YoshiakiKinoshita,...Ke

すあせび会から、今後の活動について、アンケートが届いた。コロナ禍もあり、この３年思うような活動が、できていないからなぁ…むか〜しむかし、夜な夜な、パソコン通信（パソコン通信）で不安を検索していた頃、ガネーシャさんの「NF2患者の交流掲示板」に偶然出会い、あせび会を知った。年に一度の医療講演会では、診断や治療にあたる医師から直接、現状報報告があった。何より信頼できる情報だけど、楽観視を許さない、とても厳しい現実だった。余りに重くて、重すぎて…『どうせなら…』ここから、反転が始まった。

同じ病気の人の投稿を見て切なくて苦しくなっちゃう僕の病気NF2は遺伝子異常が原因とされる難病…そして自分の子供に遺伝してしまう可能性がある病気世界で一番愛する子供に自分と同じ苦しみを与えてしまうかもと思うだけで胸が張り裂けそうになる神様どうか娘にだけは…お願いします。。

こんばんは新しい年になり、あっという間に月の半分が過ぎてしまいましたご挨拶が遅れましたが、今年もよろしくお願いいたしますさて、タイトルのとおり、私は今年に入って早速涙することがありました昨年の入院中に眼鏡が破損しまいまして…下を向くと必ず眼鏡が落ちそうになり、うがいをして水を吐いた後正面を向くと、完全にズリ落ちてる毎日を送っていました…まぁ、ベッドに座りながら踏んでしまった自分がいけないのですがwwwその眼鏡を退院後もしばらく使っていましたが、危ないなと我慢で

昨日の続きです。RDのタイヤ交換とついでにマフラー清掃しました。タイヤの前にマフラーです。エキパイは片方だけやたらと錆びてます。グラインダーでサビを落としますが、結構深いサビで、片方はメッキもとれてしまいました。吊しまして、屋外簡易塗装ブースで耐熱シルバーを塗って綺麗になりました！また錆びるのでしょうけど、気休めでサーモバンテージを巻きました。巻くのがなかなか難しいです。おまけに手がチクチクするし。サイレンサーは…汚いですね！出口はカーボンがだいぶ溜まってました。バーナーで焼

一を聞いて十を知るって賢明で察しのいいことの例えだけど、自分の場合聞こえが悪くて聞き取れた一つのワードから想像して話全体のおおよその流れを読んでますこれがハズレる全く見当違いなこともだからと言って話す人の流れを止めたくないし、ウンザリする顔も見たくないなかなか難しいな