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こんばんは今日はZOOM開催日でした。ワクチンの話では盛り上がった前回とは違い、今日は少人数でのお喋り。初参加は大阪からと新潟からお二人いましたが、ちょっと驚かれたかもね。恋話から今時の恋愛話まで、今日は病気と無縁の話で盛り上がりました。なんてない話を出来る関係っていい感じです。私も数日の疲れも忘れるくらい笑って楽しい時間でしたが、皆さんはどうだったんだろう?σ^_^;。気がつけば予定時間過ぎていて18時前。慌てて解散してからは、大急ぎで夕飯の支度。この時間までバタバタで過ごしたので、夜は
こんにちは今はMSLife♪のランチ会を開催する事が難しいので、ZOOMでお喋り会を開催しています。今まで遠いから参加できないって思われていた方も、ZOOMなら繋がる事が出来ると思いますので、ご興味のある方は是非ご連絡下さい。遅くなりましたが今月の日程です。ご参加希望の方は招待メールを返信しますので、下記のアドレスまで、お名前と簡単な病歴を書いてご連絡ください。mogmog2020arisu@gmail.comZOOMのダウンロードの方法などわからない方は、出来る限りご説明しますの
こんばんはもうこんな時間σ^_^;今日は朝はゆっくり過ごし、だんじりさんに食品の買い出しに連れってもらい、帰宅後は買って来たパイナップルをカットしたら、力入れたからかな?息切れσ^_^;なんともか弱い事でしょう。これだけカットしたら3日はありそう。少し休憩して、お昼ご飯はご飯炊いてかき揚げ丼。面倒な時は丼物が1番です。今回は三つ葉とごぼうとホタテのかき揚げ作りました。美味しいんですよ。カットして混ぜたらコツのいらない天ぷら粉を水と合わせてこれを具材にかけて混ぜるだけ。コツは高温
こんばんは集計が遅くなりましたが、2/5~9までの呼びかけで、同病さんが参加してくださったアンケートの人数集計を行いました。かなりアナログ的ですが、皆さんのご協力で集めたアンケートをまとめてみました。※リブログ希望ご参加いただいたサイトInstagram8名MS6名NMO2名Twitter37名MS31名NMO6名ブログ24名MS16名NMO7名MOG1人MSLife♪グループLINE37名MS27名
おはようございますいいお天気の和歌山です。一昨日からSNSで流したコロナワクチン接種についてのアンケートにご参加いただいた方、ありがとうございます。先生方の中でも、いろんな意見があるのだと感じました。同病仲間からもたくさんの情報をいただき、来週にはまとめてなるべく早くSNSでお知らせできればと思います。今月のMSLife♪のZOOMは、コロナワクチン接種についての情報交換と今わかっている情報をお伝えするお喋り会にします。ご興味のある方は下記の日程で行いますので、ご連絡下さい。ご参加希望
こんにちは同病の会MSLife♪で、ワクチンについてのアンケートを取っていますので、是非同病皆さんご参加お願いします。下記のメールアドレスかコメント欄にお願いします。mogmog2020arisu@gmail.comご協力よろしくお願いします。ありすにほんブログ村多発性硬化症
こんばんはありすです。年内最後のMSLife♪ZOOMを開催します。23日15時〜17時今年はコロナでランチ会を一度も開催出来ず残念でしたが、ZOOMを開催する事で色んな地域の方と繋がる事が出来ました。同じ病気を持っている!それだけの共通点から始まった同病の会ですが、こんな時だからこそ繋がりの大切さを感じます。楽しい話をして一緒に時間を過ごしませんか。mogmog2020arisu@gmail.comご参加希望の方は招待メールを返送しますので、上記のアドレスまで、お名前と簡
おはようございます曇り空の兵庫です。昨晩前みたいに左胸下が痛くなって早めに横になりましたが、夜中寝汗と痛さで何度も目が覚め寝不足気味なので、今朝のお弁当作りは休みして8時まで横になってました。明日はインフルエンザの予防接種、明後日は大学病院受診なのでちょうど良かったかも。サルコイドーシスは痛くならないと聞いているので、相談してみることにします。そうそう、昨日ZOOMを使ってお喋り会しました。最初わからなかったZOOMも、何度かしているうちに慣れてきました。今までに、関東、沖縄、北海道、長野
こんばんは今日はブログ更新3度目。コロナ流行で外出を控えている方も多く、ストレス溜まりがちな方も多いと思います。MSLife♪のランチ会も開催する事が難しいので、ZOOMを使ってお喋りや相談、色んなことを企画して行く事にしました。今まで遠いから参加できないって思われていた方も、ZOOMなら繋がる事が出来ると思いますので、ご興味のある方は是非ご連絡下さい。今月の日程です。mogmog2020arisu@gmail.comご参加希望の方は招待メールを送りますので、上記のアドレスまで
おはようございます☀いいお天気の寒い兵庫です。これくらいの気温でないとって感じの気温で、我が家でも朝から暖房がついています。今日のお弁当作りはおやすみ。夜勤の娘さんのお弁当だけ作ることにしました。無理はしない!ちょっと疲れたりしんどいと思ったら、お弁当は作らないことにします。寒い季節は朝は足も手もガキガキで危険だしねって、自分に言い訳して手抜きする事にします。そうそう!先日のMSLife♪のZOOM4回目の報告を、たかさんがホームページにしてくれています。興味のある方は是非ご覧ください
こんばんは。今日はZOOMを使ってMSLife♪3回目を開催しました。ブログ読み直したら2回目の報告をしていなかったみたいなので、まとめて報告します。2回目は初参加の方がお2人予定していましたが、お1人はキャンセルで、初参加は沖縄県のNMOの方でした。病気のお話はもちろんですが、参加者みんな沖縄の事に興味津々。水着を着て泳がない話や、豚足の話、その中でもパパイヤを青い状態のときサラダにして食べると聞いて、どういう事?って思っていたら、今回も参加してくださってて、パパイヤを用意してくれてい
こんばんはコロナ流行で外出を控えている方も多く、外出できずストレス溜まりがちな方も多いと思います。MSLife♪のランチ会も開催する事が難しいので、ZOOMを使ってお喋りや相談、色んなことを企画して行く事にしました。今まで遠いから参加できないって思われていた方も、ZOOMなら繋がる事が出来ると思いますので、ご興味のある方は是非ご連絡下さい。11月の日程は下記になります。11/08(日)14時〜16時11/19(木)15時半〜17時半(※途中参加退席も可)mogmog
こんばんは昨日1回目のZOOMを使って、MS/NMO/MOGの同病さんのお喋り会を開催しました。昨日までに、何度かお友達に付き合って貰い操作練習したおかげで、なんとかスムーズに招待でき、トラブルもなく楽しい時間を過ごせました。コロナ流行で外出を控えている方も多く、私のように1人で外出できずストレス溜まりがちな方も多いと思います。MSLife♪のランチ会も開催する事が難しいので、今後ZOOMを使ってお喋りや相談、色んなことを企画して行くことにします。今まで遠いから参加できないって思
こんばんは今日はZOOMで1回目のMSLife♪を開催しました。最初だから平日だし参加率は低かったですが、2時間お喋りして楽しみました。久しぶり会う同病さん、長崎から参加の同病さんも、みんなお元気そうな顔が見られて良かったです。これからいろんな方法で、各地域の方にも参加したいただけたらと思います。次回開催日は下記になります。10/20(火)15時30分〜17時30分※途中参加退席可今までMSLife♪に参加された事がない県外の方も、参加していただけますので、ご興味のある方は下記の
こんばんは夕方からお教室のネット登録やZOOMの登録と、脳みそフル回転で苦手分野をお勉強。苦手なんですよね(^◇^;)、沢山文章書いてるの読むのが(笑)コロナ流行で、なかなか出来ないランチ会。今後も開催は難しいようなので、具体的な事は何も決まってませんが、とりあえず登録してみる事にしました。少し前に仕事でZOOMに参加させて貰い、何となく加わったって感じの私が、人に教えられるレベルではないので不安ですが、やってみれば、なんとかなるでしょ(^◇^;)。色んな人と繋がれる話せる場として、使えた
こんにちは昨日から始めたリビングのクローゼットの整理、なかなか思うように進みません(^◇^;)。整理しながら書類を読んでいくからでしょうね。広島と福岡に住んでいた頃していたトールペイントの教材や資料が山のようにあり、半分くらい処分しました。今日はMSLife♪の書類整理。今回の事があり、ランチ会私が続けるのは難しいと思い、少し前から整理始めていたのですが、思入れのある資料ばかりで全て読み直しました。このまま次の人に受け継いでくれる方がいたら渡せるように、完璧にまとめました。とりあえず悪性
こんばんは今日は沢山更新したのに、沢山のご訪問ありがとうございます。明日から始まるお弁当生活。だんじりさんの在宅ワークはどうなるのか?(ーー;)って感じですが、とりあえず明日は出勤。お弁当のおかずを下ごしらえ。ハンバーグはもちろん入れるけど明日焼くとして、1品煮物は途中まで用意したので、明日朝少し水分飛ばせば出来上がりです。今日はぽん子さんとちびまめさん、お二人と電話でも話せて元気を貰いました。私、MSLife♪を始めてよかった。心細い時や苦しい時、楽しい時も、みんなが繋がってくれて
おはようございます既にご存じの方もいらっしゃると思いますが、治験情報が公開されています。内容は下記です。参加には色んな条件がありますが、週一の経口剤のようです。https://www.ncnp.go.jp/hospital/patient/special/multiple-sclerosis.htmlそれと、東北医科薬科大学病院の中島一郎先生からのツイッター情報です。Guthy-Jackson財団のウェブサイトで、視神経脊髄炎(NMO)患者に対するCOVID-1
こんばんは今日はオンラインお茶会。私の担当日じゃないんだけど、少し遅れて私も参加しました。今回は5人。始めはこんな感じでお話し開始したのですが、なんだか可愛いアプリがあるとの事で、ムードメーカーの最年長さんが色んな加工を始めてもう大爆笑どう思います?笑ほんと、よく笑いました。途中、ご主人もご挨拶に出ていてくれ、我が家のだんじりさんも少しだけ登場。皆さんにだんじりさん披露しました(≧∀≦)。彼女はいつも周りを楽しくしてくれて、本当に有り難い存在です。きっと、今回も人数少ないかな?と思って
こんばんは。今日も15時半からオンラインお茶会。なかなかランチ会に参加できない同病さんと、久々に顔を合わせて大盛りでお喋り開始。途中から娘ちゃんが同病さんのお母さん参加、そのあとは千葉に住んでいる同病さんと5人でオンラインお茶会を楽しく過ごしました。1人先に抜けちゃったけど最後は4人で1枚写して終了。メンバー変われば話も変わります。私は毎回参加して、楽しい思いをさせて貰っています。今回は病気の話の相談やコロナの話や、主治医の話で盛り上がりました。次回は29日初めて夜の部なので、どんな話で
こんばんは。初のオンラインお茶会を、とりあえず仲良しメンバーでやってみました。LINEをパソコンに繋げて、おぉぉぉーみんな映ってる(≧∀≦)って喜んだのもつかの間、私の声がみんなに聞こえてない様子(ーー;)。私は声が、もう1人は画像が映らず、北海道から参加のラランちゃんが色々調べてくれ、2人とも再起動してからは何とかみんな繋がりました。途中から、ぽん子さんも誘って6人で繋いでみましたが、楽しかったですよ(≧∀≦)大勢だと話するのが難しいので、少人数で日を分けて同病お茶会や飲み会する事に
こんばんは。今日っていうか、今って言った方がいいかな?(ーー;)。私!大変な事をしてしまって、皆さんをお騒がせしてしまったの。同病グループLINEに、コロナウイルス情報だから拡散してオッケーだよって知り合いが連絡くれた事を、情報確認もせずみんなに送信。そうしたら、送った直後から『誤報だよ(ーー;)』ってバンバン連絡入って、脳みそプチパニック。でもこんな時も有り難いメンバーが居て、個別で色んな情報を教えてくれたり、正しい情報入れてくれたり。私は『ごめーん』って謝るしかなく(^◇^;)、お
こんにちはMSLife♪のランチ会の様子のページを、本日アップしました。ランチ会後にグループLINEに参加されていない方が写っている写真や、子供さんの同病さんの写真は省いています。この会の雰囲気が伝わり、『私も参加してみようかな』と思っていただけたらいいなぁ。https://mslife2014.amebaownd.com/にほんブログ村多発性硬化症
こんばんは先日ホームページopenした、同病の会【MSLife♪】の管理人自己紹介ページを本日更新しました。5人で楽しく会を開催していきます。よろしくお願いします。https://mslife2014.amebaownd.com/にほんブログ村多発性硬化症
今日は3度目ブログ更新です。今回は【MSLife♪】からのお知らせです。アメブロの中で以前運営していた、ぐるっぽがなくなり、報告する場や相談する場がなくなっていたので、簡単なホームページを作りました。残念ながら、皆さんとやり取りする掲示板はありませんが、会の趣旨等を書いています。今後、会の案内や今までの会の写真等をアップしていきますので、是非ご覧ください。https://mslife2014.amebaownd.com/Twitter@mslife2014Instagr
こんばんは今日はお給料日だったので、銀行や郵便局に買い物と忙しく過ごしました。タイトル見て、同病ランチ会(MSLife♪)に参加した人はわかると思いますが、『たかさんって男性ですか?』って聞かれるんですが、たかさんは『女性です』笑結構な頻度で我が家に来たりお茶したり、時には旅行に出掛けするたかさんが、男性だってビックリだけど、それはそれで楽しいかも以上、たかさん情報でした。にほんブログ村多発性硬化症
こんにちは昨日は同病ランチ会MSLife♪でした。最高のお天気でだんじりさんがJRまで送ってくれたので、最短距離でお店に着くことが出来ました。今回は兵庫、大阪、京都、奈良、滋賀、それと関東からも2名と、色んな地域から沢山のご参加をいただきました。初参加の方が6名で、また新しい出会いもありました。11時30分ランチ会開始。まずは『美味しいものは温かいうちに』って事で、お近くに座った方と話しながら食事開始です。前菜盛り合わせ。次はメインで私はハラミとコーラ。結構なボリュームのお肉でした
おはようございます雲ひとつない最高の天気の兵庫です。こんな日は何か良いことがありそう。きっと、ステキな出会いがあるはずだ。昨晩は眠剤飲んでしっかり眠ったので、電池切れだった身体も少しいい感じに戻りました。軽めの家事もして準備運動も完了。栄養ドリンク飲んで、テンション高めにランチ会行ってきまーす。今日も元気に頑張りましょう(^O^)/にほんブログ村多発性硬化症
今日はお仕事終わった後の茶の予定がなくなったので、久しぶりにお家でのんびり過ごしています。11/2のランチ会の名簿も出来たし、あとはお店にメニュー連絡して開催するだけ。今週末から週末はずっと連チャンで楽しい予定入ってるので、体調くずさないようにしないとね。さぁ、今から何しましょ。暇な時間をのーんびりすればいいのに、何かする事探してしまうこの性格σ^_^;。どうも治らないようです。にほんブログ村多発性硬化症
こんばんは多発性硬化症/視神経脊髄炎の同病ランチ会(MSLife♪北海道)を今月26日に開催します。今回はとっても雰囲気のいいお洒落で美味しそうなお店です。関西メンバーも、興味津々でお店のホームページ拝見しました。ランチ代や今回は二次会のお茶会まで決定したようなので、ご参加の方は下記の北海道管理人までご連絡下さい。(ランチだけの参加も可能です)えりも亭https://umiumi.co.jp/menu/c424372(お料理はえりも亭サイトからお借りしました)いい感じステキな繋がり