MSLife♪

こんばんはコロナが流行りランチ会が出来ないので、2020年10月から2年間、同病さんの繋がりを作るため続けてきたZOOMですが、本日をもって終了となります。今までご参加いただき盛り上げてくださった皆さん、本当にありがとうございました。ZOOMを開催する事で、色んな地域に住む同病さんとも繋がりを持つことが出来たので、私はとっても楽しい時間になりましたが、全てボランティアの会と謳ってるMSLifeなのに、ZOOM代金はどこから出ているんですか？と問い合わせが何件か来るようになりました。2022年

こんにちは。こちら先程から小雨が降り始めています。今朝は7時半までゆっくり休み、午前中はダラダラと過ごしました。昨晩は友人が戻ってきて、賑やかな夕飯になりました。とにかく話が楽しい面白い人なので、もう！笑いっぱなし。久しぶりにこんなに笑ったわってくらい楽しい時間でした。空港でお土産の飲茶や私にはこんなかわいいお財布を買ってきてくれました。明日、日がいいので午前中に下ろす事にします。無事広島に着いたようで、先程連絡くれてました。奥さんからも連絡貰ってるので、同病の会ZOOM終えてからゆっ

おはようございますいいお天気の兵庫です。随分朝晩涼しくなって来て、そろそろ秋の気配ですね。虫の鳴く声も随分変わって来た感じがします。お休みしていただんじりさんのお弁当作りも今日から再開しました。娘さんのお弁当作りは今月いっぱいで少しの間お休みですが、だんじりさんのお弁当作りは今までと変わらず、楽しみながら頑張っていこうと思います。今日のお弁当はこちら豚生姜焼き、玉子焼き、万願寺とうがらしの炒め物、ウインナー。今日はMSLife♪のZOOM開催日。参加希望の方でまだ招待メールが届いてない方

こんにちはMSLife♪からのお知らせです。今月は上記の日程でZOOM開催します。ご参加希望の方は招待メールを返信しますので、下記のアドレスに、お名前と簡単な病歴を書いてご連絡ください。mogmog2020arisu@gmail.comMSLife♪【MSLife♪】「同じ病気を患っている方と時間を持ち、お互いの悩みや相談を気軽に話せるような場所を作りたい」という思いから始まった会です。医学的な難しい事の解決は出来ませんが、病気の症状や病院などの情報交換、病気を抱えながら生活を楽

初参加でしたが、どこに行ってもMSの患者さんよりNMOは少ないなぁと思いました。症状も"似て非なる"という感じです。NMOは再発は頻回するけど、進行は無いですしね。NMOの1回の再発でドカンっと来るのも怖いけど、MSのじわじわ進行するのも怖いなぁ、という感想です。同じような病気の仲間は、やっぱり心強い‼️弱音も吐けるし😁。

こんにちは。今日も暑ーい瀬戸内＠兵庫です。お洗濯がすっきり乾いて主婦的にはとても有難いのですが梅雨が短いと水不足が心配今日は東電管内では電力需給ひっ迫注意報なるものが発令されているそう。とはいえエアコンかけないと熱中症の危険があるし対策も難しいですね。さて、昨日は同病さんたちとのZOOMに参加しました。『MSLife♪zoom』こんにちは朝の涼しさが嘘のような暑さでした。今日はzoomがあるから、朝イチから水曜日まで

こんにちは朝の涼しさが嘘のような暑さでした。今日はzoomがあるから、朝イチから水曜日までの食材と1ヶ月分のアルコールを買いに出掛け、早めにお昼ご飯食べました。先月、お取り寄せの餃子をInstagramに載せたら、『うちの餃子も是非食べて下さい』と送ってくれたこの餃子を使って、簡単にお昼ご飯済ませました。豆腐チゲスープはお豆腐と豚肉とねぎに卵を加えて、ちょっぴり辛めで作りましたが、とっても美味しかったですよここのメーカーさん、ミシュランのビブグルマンに掲載経験がある専門店らしいけど、お

おはようございます昨日よりかなり涼しい曇り空の兵庫です。昨晩だんじりさん釣りから帰ってきました。玄関が臭〜いそれに、やっぱり真っ黒『日焼け止め忘れずにね』って言ったのに、本人はつけたって言うんだけど、二の腕まで真っ赤じゃん。顔も耳も真っ黒ですお魚はバリと小さいのは逃してきた様子。でもこの得体の知れない魚を持って帰ってきました。ガザミじゃなくて、イガミ(ブダイ？)？だったかな？(^^;)和歌山県の田辺の方では食べる魚らしいけど、有田市は食べないよね？私は食べた事がない魚です。大好きな

おはようございます今日もいいお天気の兵庫です。気温も暖かめですが、花粉が飛び出したのかな？鼻と目が嫌な感じです。あちこち不調の出る季節ですが、気持ち切り替えて過ごさないと精神的にやられてくるので、今日は同病の会のZOOMでストレス発散させてもらおっと。『MSLife♪zoom参加者募集します』こんにちは同病の会、MSLife♪の活動もコロナで全く出来ず、去年はZOOMを開催し、今年からは新たに始めようと思っていたサイトも私1人の能力だと難しく、まだ…ameblo.jp今日のお弁当はこちら

おはようございます今日もいいお天気の兵庫県です。昨日はぐっすり眠れて今日は気分がいい。朝から明日のzoomの招待メールを作って、参加してくださる皆さんに送りました。今回はたかさんが参加出来なくなりちょっぴり寂しいですが、皆さんに盛り上げてもらって楽しい時間を過ごせたらと思っています。参加者も少ないので、当日12時まで初参加の方もご連絡いただければさんが可能です。よかったらご連絡くださいね。連絡先はこちらmogmog2020arisu@gmail.comさぁ、今日も元気に頑張りましょう

こんにちは報告が遅くなりましたが、先日最後のMSLife♪ZOOMを開催しました。1年間契約のZOOM。もう少し開催できるかな？と思っていましたが、思っていたより少なく18回しか開催できませんでした。最終日は15時半から始まり、最後の1人になるまでと思ってたら20時σ(^_^;)。長丁場で疲れましたって思うような事はしたらダメですね。色んな反省点も踏まえて次回に繋げようと思います。ZOOMなんて契約して本当に誰か来るのかな？と最初は不安でしたが、ランチ会ではお会い出来ない地域の方が思っていた

おはようございます雲ひとつないいいお天気の兵庫です。よっしゃーよく寝た。昨晩眠剤飲んでぐっすり寝たから体調いい感じです。朝から野菜収穫して水やりして2人を見送り、ブログ更新したらお洗濯干してお掃除するのが私のルーティーンです。週末はぐーたら主婦するので、今日と明日でしっかりお掃除しておく事にします。今日のお弁当はこちらあら！タイトルにバジル入れ忘れたけど、チキンの柚子胡椒バジル焼き、ネギ入り玉子焼き、ズッキーニとパプリカの塩焼き、にんじんノシリシリ、さつまいもの甘煮さぁ、今日は15時

こんにちはあぁぁぁ暑い昨晩もクーラーつけて寝ましたが、今日もお掃除済ませてからクーラーつけて過ごしています。昨晩は夕方突然のゲリラ豪雨いいお天気だったので、車を洗った後に雨に降られだんじりさん凹んでおりました。夕方から『靴を買いに行く』と言って付き合い、帰りに『夕飯は餃子が食べたい』と言うけど、彼の食べたい餃子は、私の手作りではなくお店の餃子。『外食はしないよ』って言ったら、無人販売の餃子専門店が出来たから買いに行くとの事。宝塚に出来たんですよね。このお店。群馬県の餃子屋さんらしい。

こんにちはMSLife♪からのお知らせです。ZOOM開催を始めて1年。ZOOMの契約が10月半ばまでなので更新せず、一旦MSLife♪のZOOMは今回で終了とします。私とたかさん2人がワクチン摂取2回を終えてから、今後どんな形でMSLife♪を開催していくのか少し考えてからお知らせしようと思います。最終日のMSLife♪ZOOMの開催日程は10月5日(火)です。コロナが流行っているのでMSLife♪のランチ会を開催する事が難しく、毎月続けてきたZOOMでお喋り会。遠方の方でもZOOM

こんにちは今日は10時からはMSLife♪ZOOM開催しました。前回はNMOのお薬の話をみんなでしましたが、今回はMSのお薬について話し合いました。現時点で使えるお薬の話から、リリカの量やテグレトールの副作用についてなど、使っている人あるあるの話を聞きましたが、担当医の先生によって処方の方法も様々なんだなぁって感想です。どれが正しいかはわからないけど、担当医に不安部分は話して相談するのが1番ですね。答えは出ないけど、あの人はこんな事言ってたなぁと参考になるといいなぁと思います。それと承認さ

おはようございます雲ひとつない青空のいいお天気の兵庫です。金、土曜日は娘ちゃんが帰って来て忙しく過ごしたので、昨日はゆーっくり過ごしました。懐かしい地元の友人と話したり、入院中のお友達や同病さんなど沢山の人と話す週末でした。今日は朝からMSLife♪のZOOMして、夕方は大学病院受診なので忙しくなりそうです。今日のお弁当はこちら昨日作り置きした鶏そぼろをチンして、炒り卵とウインナーを焼いただけで完成の手抜き弁当ですが、ご飯は真ん中にお醤油付きの海苔が挟んであるので、だんじりさん喜ぶかも。

こんにちはちょーっと体調イマイチが続いているので、今日はのんびり過ごしました。お昼ご飯はなんとお弁当ですσ(^_^;)。だんじりさんが買って来てくれました。コスパがいいから、たまにいいですね。美味しかったです。中トロ買って来てくれたので、夕飯も楽ちんに済みそうです。こんな日もあるある！そうそう、先週コロナワクチンを接種した週末に、お世話になっているご近所のクリニックのDr.から連絡もらいました。『今月号にも病気の事載ってるから読みますか？』って連絡。遠慮なくいただいて来ました。本当にいつ

こんばんは今月のZOOMは病名を分けて開催。今日はお薬の話を中心にみんなで盛り上がりました。エンスプリングとソリリス、ユプリズナ、リツキサンなど今わかるの範囲の共有は出来たと思います。実際エンスプリングを使っている方もお2人参加してくれたので、変薬を考えている方には参考になったと思います。それに、お仕事で参加出来ないからと症状やエンスプリングを使っている方から連絡いただきました。沢山の方が協力してくれるおかげで、成り立っている会なんだと感じます。本当に有難い。貴重なご意見ありがとうございます

こんにちは参加してくださる方探しています。毎月開催している同病さんとのお喋り会。今月はNMO.MOG.MSを日を分けて開催します。前日、お世話になっているご近所のクリニックのDr.から『MSやNMOの事が載ってるから読みますか？』ってご連絡いただきました。いつも病気の事が載っていたら声を掛けてくれるんですよね。本当に優しいDr.で有難い存在です。こちらに載っている内容や発売されたばかりのお薬の話含めて、お薬の話を中心にお喋り出来たらと思っています。今回変薬のお話が出ていて悩んでいる方も参

こんにちは9月のMSLife♪ZOOMの開催日のお知らせです。MSLife♪のランチ会を開催する事が難しいので、毎月ZOOMでお喋り会を開催しています。今まで遠いから参加できないって思われていた方も、ZOOMなら繋がる事が出来ると思いますので、ご興味のある方は是非ご参加ください。今回はお薬について意見交換出来ればと思いますので、病名で日程を分けていますが、どちらも参加してみたいって方は参加可能です。沢山のご参加お待ちしています。ご参加希望の方は招待メールを返信しますので、下記のアドレスに

こんばんは今日はだめだ^_^;不調目が変でパソコン見てても気分悪くなっ出来て、眩暈がするから気分が悪いという悪循環。夕飯は暑いのに豆乳鍋にしてもらって、適当に食べました。片付けてお風呂も入って、もう眠剤飲んだので数分で眠くなりそう。明日目が覚めてスッキリ治ってくれてたらいいなぁ。そうだ！たかさんが更新してくれているので、ご興味ある方は明日の放送ご覧ください。おやすみなさいにほんブログ村多発性硬化症

こんにちは今日は娘さんは研修、旦那さんは在宅用のパソコンの入れ替えで荷物が多いらしく、お弁当入らないとの事で、ゆっくり朝を過ごしました。娘ちゃんがプレゼント買ってあげるから阪急行こう！って事で一緒に朝イチ開く時間からお出掛け。前から欲しかったお箸をだんじりさんとお揃いで買って貰いました。むっちゃ細くていい感じです。11時からオープンする時間から2人でランチ。コロナになってからこのお店しか聞かないの知ってるから、また同じお店だけど中華食べて来ました。豪華なあとはデザートもつきます。ここ

こんばんは今日はお昼ご飯食べてから、だんじりさんはマサヒロを連れて予防接種に出掛けました。私は14時からMSLife♪ZOOM開催なので、30分前からスタンバイしましたが、ここ西宮は13時過ぎた頃からゲリラ豪雨に雷。不安定な天候の中開始。今回は北海道の管理人しづさんを含め、3人の初参加の方が加わり、楽しい時間を過ごしました。コロナワクチンを受けた人も居たのでワクチン接種の話や、『今２回目受けてきました』って方も途中から参加していただき、経験したワクチン接種の話も聞かせてもらって、今後受けに

こんにちは暑いですね💦いいお天気の兵庫です。今日は娘さんお仕事ですが、お弁当作りはお休み。朝食を一緒に食べ早々にお掃除を済ませ、9時半からお買い物に行ってきました。今日は14時からMSLife♪のZOOMなので、午前中に色々作り置き作りました。たこ酢の作り方、Instagramにアップしています。あとははまちの胡麻和え冷蔵庫で味を馴染ませ中。夕飯にはいい感じになってる予定です。ここまでして置くと、あとは冷奴やお味噌汁、おひたしくらいで完成なので楽ちんです。夕飯はあっさりなので、お昼は

こんにちはお昼ご飯は娘さんと2人でお素麺食べました。お素麺茹でてる間に薬味も盛り付けて、お出汁は麺つゆと豆乳タレと2種類楽しみました。あとはある野菜を炒めただけ。お腹いっぱいになりました。本題はこちら。昨日からあちこちで見かけるこのムービー記事。岸田ひろみさんの娘さん奈美さん原作です。私も拝見しました。病気は違いますが、彼女がお母さんを思う優しさが滲み出たムービーになっています。私はMSだけど、病気を抱えている人なら共通する部分があるはず。その家族も。『大丈夫大丈夫！もっと頑張れ

おはようございます雲多めだけどいいお天気の兵庫です。今日は在宅ワーク用のパソコンを持って出勤なので、荷物重くなるからお弁当いらないらしく、娘さんのお弁当だけなので手抜きで済ませました。玉子焼き、イカとししとうのバター焼き、きんぴら、春雨サラダ酢の物今日は14時半からMSLife♪ZOOM。まだ参加希望の方でメールにご連絡ない方がいますので参加希望の場合は、mogmog2020arisu@gmail.comにご連絡お願いします。さぁ、私は朝の間に夕飯の準備しなきゃ。今日も元気に頑張り

多発性硬化症、視神経脊髄炎、MOG抗体関連疾患、または、その疑いの方たちの集りです相談したり、雑談して大笑いしたりと、毎回楽しいです今回は大学病院で定期検査があり、帰省中で参加できないので、ありすさん・たかさんがブログでMSLife♪の様子を書いてくれるのでそれを楽しみにしてます

こんにちは遅くなりましたが、今月のMSLife♪ZOOMの開催日のお知らせです。MSLife♪のランチ会を開催する事が難しいので、毎月ZOOMでお喋り会を開催しています。今まで遠いから参加できないって思われていた方も、ZOOMなら繋がる事が出来ると思いますので、ご興味のある方は是非ご参加ください。今月の日程です。ご参加希望の方は招待メールを返信しますので、下記のアドレスに、お名前と簡単な病歴を書いてご連絡ください。mogmog2020arisu@gmail.comこんな時だからこそ

おはようございます晴れ予報だったのに曇り空の兵庫です。昨日はMSLife♪ZOOM開催しました。久しぶりにお会いする同病さんが何人か居て、ちょっとテンション上がりました。初参加の方が4名いて、新鮮な感じで、北海道、九州、四国、関西、中部と色んな地域からの参加者でした。私はパソコンにどうしても顔が映らず(-_-;)、スマホを使ってパソコンに映すという面倒くさい感じですが、なんとか元気な顔を出して参加できました。ZOOMでは毎回簡単に自己紹介して、昨日は病院の話や医師の話、コロナワクチン

おはようございます雨はあがっていますが雲多めの兵庫です。最近早めに休むので、朝の目覚めがとてもいい毎日です。昨日は涼しかったので、更に寝やすかったのかも。眠剤の力借りてるんですけどね(^◇^;)今日のお弁当はこちら海老フライ、玉子焼き、切り干し大根の煮物、茄子とスナップえんどうの揚げ浸し、ウインナー昨晩、茅乃舎さんのお出汁を沢山取っておいたから、今日の玉子焼きはきっと美味しいはず！お出汁たっぷりで美味しそうでしょ。さぁ、今日はMSLife♪ZOOM。今回は初参加の方が何人かいらっ