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【プレドニン、リリカ生活389日目】※2019.5月退院後からのプレドニン減薬履歴30mg→25mg…12日25mg→20mg…27日20mg→15mg…91日15mg→12.5mg…35日12.5mg→10mg…79日目※副作用…倦怠感、目眩、ふらつき、紅潮、火照り、浮腫、食欲増進、体重増加、ムーンフェイス、多毛、髪質変化※症状…痛み麻痺は変わらず昨日の夜がピークだった鼻炎ブロ友さんに『プレドニン減薬したからかも』と有り難いアドバイスをいただき(゚д゚)ハッ!絶対
特定非営利活動MSキャビンの購読を始めました購読でプレゼントしていただいた多発性硬化症完全ブック主治医から勧められていたので購入しようと検索をしていたらバナナチップス購読で頂けました発病した時、誤診じゃないか。セカンドオピニオンで国立病院にデーターを見ていただいた時にも診断されましたがまだまだ半信半疑でしたが往生際が、悪いのです。今回の症状でしっかり向き合わなければと思い手にしました。早く起きたし、ココナッツオイルでうがいをしながら読もうかな年末のテレビで見てから毎朝実
6月9日MSキャビンさんから病気についての本やまとめてくださっている冊子が届く。このころ、ネットとかで病気のこととか薬のこととか調べまくってた。6月11日母に「情報入れすぎじゃない??」的なことを言われてはっとしたMSキャビンの方にもメールで言われてた・・・人それぞれな、病気みたいだし。。。と思ったらすーーーっとした。ありがとうございます。。ママ友な美容師さんに前髪切ってもらってアイロンしてもらった。前向きに生きれた気がする日だった。
こんばんは。何年ぶりになるのかな?MSキャビンのバナナチップス年間定期購読の再申込みをしました。何年か前にも定期購読してたけど、更新を忘れてそのままでした😓3年位、定期通院はしていても入院はして無いし、まだ仕事も出来ているけど車椅子に乗っている時間がなかなか減らないことと、リハビリ散歩する時に装具無しでは歩く事が出来ない事からバナチで情報収集をする事にしました。来年は自分をはじめ、みんなにとって良い1年になるといいな。読者の皆様、当ブログは更新回数も少なかったし拙いブログで
大事なフォーラムをお伝えせねば!『MS/NMOSD医療フォーラム』2019年12月15日(日)順天堂大学講堂私の病気【多発性硬化症】のフォーラムです。朝からびっしりのスケジュール。順天堂大学の講堂での講演。トータル500名弱の参加があったそうです。どのお話も、まとを得ていて、とても為になるお話でした。先生たちのお言葉は、わかりやすく、時には怖く、時には希望が持てる、そんなお話をして下さいました。これだけの専門医を集める事も素晴らしい!MSキャビンの中田さんもおっしゃって
MSキャビンの中田さんが、yahooニュースで流れてる。https://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20191223-00010001-yomidr-sctchにほんブログ村多発性硬化症
おはようございます!ベアまる子です12月15日、順天堂大学で開催された、MSキャビン主催の医療フォーラムに参加しました最新情報を仕入れるためでもありますが、まわりに同じ病気の人がいないので、どんなお仲間がいるんだろうーと気にもなって。行ってみると、たくさんの人がっ全員が患者さんではないと思いますが、私だけじゃないんだと思えましたそれだけでいい収穫。ブロ友さんの、さぁさんにも会うことができました年齢も近いし、症状も同じだし、会えてとても嬉しかったです元気そうな姿を見て、私も元気をもらえま
何年ぶりでしょう?MSキャビンさん主催の医療フォーラム🎵順天堂大学で開催されました。数年ぶりに元気な同病さん達のお姿を拝見できました。お目当ての先生のお話も聞けてとても勉強になりました。私が発症した8年前は治療の選択が2つしかなかったのに。今では6つに増えてます❗このまま、完治する薬が出来るといいな💕フォーラム参加前には千駄木にある女子が行きたくなる癒しの空間、可愛いカフェで病友ちゃんとランチを楽しみました♪帰りは北千住駅で途中下車アクセサリ
昨日の昼間に下書き保存しておいて夜にUPしようとしたらアメブロが何らかの障害でできなかった…病友さんとMSキャビン主催のMSフォーラムへ行ってきました。4年ぶりの開催かぁ。午前と午後で講演内容が分かれていたので午後から参加することに。でまずは腹ごしらえ😋会場付近の地理には疎い。少し離れた場所で。ここんとこイタリアンが続いてるなぁ🍕🍝こんながっつり食べたら当然眠くなる~😪💤腹ごなしもかねて移動
市ヶ谷の次の日、ちょうどフォーラムの日で、こないだセミナーで出会ったお友達に誘っていただいたこともあり、行ってきました。個人的に再発予防薬ソリリスの話をすごく楽しみにしてました。9割が効くらしいのに、年間4000万って笑うしかないよね。払えたとしても残りの1割かもしれないし、一人治験で亡くなってるとか。それ以外の話はこないだ聞いたような知ってる話ばかりで、こんな短期間では新たなことも発見されないまだまだわからないことだらけの病気。私はアクアポリン陽性の日本に4000人。一応パル
おはようございます!ベアまる子です夫婦揃って風邪を引きました免疫抑制剤を飲んでいる私は軽症なのですが、なぜか健康な旦那が重症ですここ2ヶ月風邪を繰り返してるよ…大丈夫かな?ストレスもあるのかな。私が視神経脊髄炎を発症したときMSキャビンから情報収集をしました。みなさんもご存知ですか??多発性硬化症と視神経脊髄炎についてまとめられたホームページです。全国で頻繁に主催の講演会などもやってます。いつも地方開催なのですが、なんと、12月に東京で開催されるとのことで早速参加申し込み
1ヶ月ぶりの神経内科の受診。今回は、骨粗鬆症と左大腿部の深部静脈血栓を3年ぶりにエコーで確認した結果も聞きました。骨粗鬆症の結果は、102%で問題なしだけど、年齢的に薬を飲んでおこうかなぁって話になりました。毎週とか毎月だと飲み忘れそうと言ったら、6ヶ月に一度の注になりそうです。深部静脈血栓の状態は、残念ながら詰まったまま。血栓は3年前と変わらずキッチリと収まっていて、他のルートの血管が出来ているのですが、これが原因で、左足の腫れと痛みが出ている可能性は否定できないそうです。この先こ
おはようございます朝から続けてブログ更新です。一昨日から募集開始しました多発性硬化症/視神経脊髄炎同病ランチ会『MSLife♪』は、募集定員に達しましたので受付を終了致します。それと、久しぶりにツイッター更新していたら、こんな記事が載ってました。https://www.nikkansports.com/entertainment/news/201909140000024.html前回のMSキャビンさんで、NMOは完治する薬が出来る!って話。MSは私が生きている間に出来るのかな?な
インスタに頑張って英文で載せたやつ!中々すごくなーい笑まぁ、どっか間違えてると思うけど、汲んでくれるっしょ!笑笑IhavenewtypeofMultiplesclerosiswhichhasantiMOGantibodies.itdosen'thaveanexactnamebecauseit'sreallynew.soIwantpeopletobeinterestedinandknowthisdisease.then
最近、自分がこの身体で出来ること。と出来ないこと。の、線引きが難しいなぁ。と感じる事があります。神経系の障害や後遺症この病気は、残念ながら周りの方には分かりづらく私自身も、体力を過信してしまう時があるからです。と、同時に、気持ちよく「手伝ってください」や、「お言葉に甘えます」という言葉を言えてないなぁ。と、感じました。例えば。杖をつき、ヘルプマークを付けて電車に乗り優先席が満席。そんな時、どうしても身体がきつくて「すみません、席を譲って頂けませんか?」と、この身体にな
お疲れ様です【プレドニン、リリカ生活201日目】プレドニン15mg25→20減薬27日20→15減薬25日目副作用…倦怠感、目眩、ふらつき、浮腫症状…痛み麻痺は変わらず相変わらず悪化したままの胸の痛み倦怠感と戦っております(*´▽`)ノハーイ♪そして良く寝る!寝過ぎなくらい寝る(笑)そんな中、ずっと気になっていた多発性硬化症完全ブックをAmazonで購入したんです♪MOGについての記事は少ないものの症状などは似ているので、勉強になります♪そして情報誌の年間購読があ
前記事の続きです。前記事はコチラ診察終わりそうなので、MSキャビンの話をしました!!そう!世間話をしないと気がすまないキャビンさんの講演会で気になった所を質問して、主治医に細かく説明してもらいました。問①抗MOG抗体の抗体検査は、前は無料だったよね?答①研究が確立してきたから、東北大学ではなく、とある施設でほぼする事になったので有料になった。→MOGが私の中から消えてるかもしれないけど、検査代がお高いのでやめた問②妊娠前は寛解が最低1年必要なんやね。
こんばんは今日はお教室がなくなったので、急遽お友達が遊びに来てくれ、遅めのランチは素麺パーティー麺つゆと豆乳つゆと2種類で食べました。伏見屋さんの湯葉豆腐はわさびで。サラダはトマトに生ハム出汁のきいただし巻き卵に薬味。それにだんじりさんの叔母から届いた水茄子のお漬物。毎年、友人やお世話になった方に送っている水茄子のお漬物ですが、送ることはあっても、自分では買わないのでちょー嬉しい。来週、叔母がこの水茄子漬物でテレビ取材されるとか?。何作るんだろう?楽しみです。お友達は沢山お土産持っ
こんにちは。激しい雨もやっとおさまって来ましたが、半端ない痺れと頭痛で気分が凹むσ^_^;って思っていたら同病さんからLINEが入ったので、電話で切り替えてお話しました。MSキャビンの講演会でも話していましたが、何かしていると気は紛れました。お昼ご飯は昨晩のブルーノ出しっ放しだったので、簡単に焼きそばにしました。炭水化物控えてたけど、休日はダメですね。どうしても簡単なものでお昼は済まそうと思うと、炭水化物のものになってしまいますσ^_^;。食べなきゃいいんだけど、食べちゃうしね。枝豆も茹で
大阪での開催の模様です。
こんばんは今日も過ごしやすい気温の兵庫でした。昨日MSキャビン講演会に参加し出来ました。会場は京橋のツイン21。JR西宮からは乗り換え無しで行けたので、疲れず帰って来れました。早めに出発して、神戸方面から参加の同病さんとたかさんと3人京橋で待ち合わせ。京橋改札口出たところでお喋りしていると、見覚えるある人が。イクメンDr.じゃんって思って声を掛けると、『あっ!』ってお顔覚えてくれていた様子でした。先生にご紹介して貰って、無事首の手術を済ませた事の報告出来ました。私の横にいるたかさんの顔を見
こんにちは!昨日から一泊で大阪へ行っきましたMSキャビン医療講演会とても勉強になりました大阪の病友さんと一緒に参加しました病友さんに再会できて良かったいっぱいお話も出来たしご飯もとても美味しかったぁ大阪のお二人ホントにありがとう🙏🏻💓
こんばんはキャビンさんの講演会に参加して来ました。今帰りの電車に乗っています。今日は比較的涼しく過ごしやすかったですが、私だけは会場で更年期の影響でかな?変なおじさんみたいに汗だくでした西宮から京橋までは乗り換えなしで30分だったので、疲れず往復する事が出来ました。大好きDr.とはきちんとご挨拶してお話出来なかったけど、偶然イクメンDr.とキャビンの中田さんに駅でお会い出来て、ご挨拶のお話も出来ラッキーでした。講演会の内容は、きちんと整理してまたブログ更新したいと思います。NMOの方の
おはようございます今日もいいお天気の兵庫です。今日はMSキャビン開催日。暑い時間に移動だと体調悪くなるので、早めに出掛け会場ビルでランチしてから移動します。今日はちょっと涼しいけど、昨日同様暑くなりそう。朝からどれ着て行こう?って洋服合わしてるとだんじりさんに『何着てもプロレスラーみたいや』って笑われる(⌒-⌒;)。本人が自覚してるから何着ようか迷ってるのに、朝からもうって感じです。小さな扇風機も携帯もみんなのチケットも持ったから、そろそろ出掛ける来ることにします。今日も元気に頑張り
主人と一緒に、毎週パーフェクトワールドを見ています。昨日の回は、自分と重ねてしまってやばかったなぁこないだのMSキャビンのセミナーに行って、主人は、私が車椅子になったときのことを考えたって言っていたので‥私は目にしか症状がまだ出てないのでそんな実感はないのですが、ドラマを見ていて、奥さんの介護をさせてしまう負い目と、奥さんの夢を叶えたい旦那さんの想いが辛かったー💦
もうすぐ退院から3ヶ月です。1ヶ月、2ヶ月はすごく早く感じたけど、3ヶ月目はなんだか長かったなぁ。GWから二週間ほど謎の偏頭痛があったけど、しらぬ間に治り、GWから、眠剤も飲まずに眠れるようになりました。ステロイドは10mg、なぜか眠くて眠くてたまらない日があったりして、1日2回くらいしか昼寝したりしてるけど、なんとか元気に過ごしてます。
初めて、セミナーに参加しました。視神経脊髄炎のあらましや、質問コーナーもあり、私も質問させていただきました。多発性硬化症といつも一緒に書かれてるけどどう違うのかとか、ステロイドと免疫抑制剤のことがイマイチわからなかったのが、わかるようになった!!免疫抑制剤も、副作用が怖いってことも知りました。患者さんもたくさん参加されていて、心強かったです。あと、一番大きかったのはインスタで繋がっていた方とお会いできたこと!患者ならではのいろんなこと吐き出せてとても嬉しかった♫先生も言ってたけど
大切なものとは、毎週1回、注射を打っているのですが、その時に、痛みを紛らわすために、このような↓プラスティック製品の剣山(アボエイドと言います)を使用しております。それを間違え捨ててしまったの。。。。。(画像:MSキャビンさんより)これないと、あたい、生きていけない〜、笑。いまは、私はペン型の注射器ですが、その前は中身は同じでも、形が違うシリンジ型の注射器でした。筋肉注射ですので、まぁーーーーーーこの針が長いこと!!笑。その時の注射器がこちら↓(注:こちらは練習用ですが、
04.113回目ステロイド10mgに減る不眠はいまだ続く、、日によって寝つきが悪かったり夜中に何度も起きる12.5mgの時より疲れやすい04.184回目転院後、引き続き半年間は10mgとのこと妊娠は8月からオッケー。神経内科と産婦人科がある総合病院探すこと。
ステロイド15mg→12.5mgに減りました。てっきり1mgずつかと思ったのでびっくり。眠剤なしで眠れるといいな!!