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私が多発性硬化症になっていろーーーーんな情報を辿って前向きな情報も後ろ向きな情報もたくさん得てきてやっと信頼した場所にたどり着いたー！！と思った場所MSキャビンさんでした。多発性硬化症（MS）・視神経脊髄炎（NMOSD）・MOG抗体関連疾患（MOGAD）情報提供サイト|MSキャビン多発性硬化症（MS）、視神経脊髄炎（NMOSD）、MOG抗体関連疾患（MOGAD）の公平中立な情報を発信しているNPO法人です。独立性を強く守るため製薬企業からは寄付等の資金提
多発性硬化症完全ブックしばらく前に多発性硬化症の症状を調べていたときに見つけたのが、特定非営利活動法人MSキャビンでした。すごく興味深い内容のページだったので、隔月刊のバナナチップスという小冊子？を読めたらと思って会員になりました。そこで最新刊のバナナチップスといっしょに送られて来たのがこちら！多発性硬化症完全ブック！情報満載で、読み応えあります。まだ最後まで読めていませんが、MSのことがよくわかります！多発性硬化症完全ブック！ちなみに視神経脊髄炎の完全ブックを希望すればそち
リウマチ内科へ行って、先生に「脳神経内科からお手紙は来ましたか？実は、先生に７月頃『体幹が痺れる』とお伝えしたんですが、あれが『視神経脊髄炎スペクトラム障害』の症状だったようでして」と聞いてみた。痺れが出た時、先生からは、すぐに治まる、心配しないで、と言われた。確かに１ケ月半程で痺れは収まった。たいていどこかが痺れている私にしては、短い方だった。ただ７月の血液検査で、いつもはＣＲＰ（炎症マーカー）の値が0.03～0.06だが、７月は0.21と、基準内とは言え私とし
こんばんは北海道の同病さんの記事をリブログ病気になった時の事、親の事、友人や家族の事などなど、同病さんと医師との座談会の様子です。やっぱり繋がりって大切だよねと、うんうん頷きながら拝見しました。皆さんも良かったら是非みてください。今年の秋はランチ会出来るように、そろそろ活動開始したいと思っています。管理人さんも増やさないとなぁ。随分更新してないわ😅MSLife♪【MSLife♪】「同じ病気を患っている方と時間を持ち、お互いの悩みや相談を気軽に話せるような場所を作りたい」という思いか
今回、ご縁が有り。インタビューを受けさせて頂きました😊見に行って頂けると嬉しいでhttps://twitter.com/mscabin/status/1791017498588189009?t=QtlfklfXn80fysny-xwTXw&s=19
https://twitter.com/mscabin/status/1791017498588189009?t=QtlfklfXn80fysny-xwTXw&s=19今回。ご縁が有り､お声を掛けて頂きまして。インタビュー動画が公開になりました。良かったら、見に行って頂けると、嬉しいです😊
主治医の先生にリーフレットのコピーをいただき、長男の入院中もネットなどで見ていたのですが、年間購読を申し込みました。多発性硬化症、視神経脊髄炎、MOGADについてや患者さんのお話や気をつけたい事、主治医への良好な質問の方法、最新の研究やお薬の事などたくさん詰まった情報誌が届きました。まず、病気をよく知らねばと思いましたが、とうの本人である長男は、元々のLDもあってか全く読む気配ない🤣だからこそ前向き？ちょっと太り気味で初めて自覚した二重アゴの方を気にしてます(^◇^;)以
神経の炎症で全身に様々な症状を招く「多発性硬化症」は、再発を繰り返す難病です。長く付き合うだけに、患者一人ひとりの考えや生活スタイルを踏まえて治療を決めることが重要です。2023年に改訂された診療指針では、内容を検討する会議に初めて患者が参加、薬の選び方について述べた意見が盛り込まれました。（鈴木希）自己免疫疾患多発性硬化症は、異物と闘う免疫が、自分の体を攻撃してしまう自己免疫疾患とされます。脳や脊髄などの神経を覆うカバー「髄鞘（ずいしょう）」が壊れ、手足に力が入らない、視界がぼやけ
MSキャビンの、視神経脊髄炎完全ブックが届きました。わかりやすくて、自分の症状と比べられていいです。今日は、午前中消化器内科受診でした。肝臓の数値も良好なので、取り立ててへ変化はなく、ウルソオキシデコールの量も変わりなく3ヶ月分出ました。さっき薬局さんが一包化し直して（脳内で処方された薬と）、持ってきてお薬カレンダーにセットしてくれました。m(__)m消化器内科では、秋頃、胃カメラと大腸カメラの同時検査をすることになりました。一泊二日で、鎮静剤を使って検査を２つやります。１
「多発性硬化症・市民公開講座（10/29日曜日）」https://t.co/3rqCL4vs9sお申し込みが必要です。後日配信は未定とのことです！pic.twitter.com/G4xxoKlil8—MSキャビン(@mscabin)2023年10月12日多発性硬化症・市民公開講座（10/29日曜日）多発性硬化症（MS）のことを知らない・MSと診断されて間もない「MS初心者さん」のための市民公開講座が開催されます。Zoomによるオンライン開催で、お申し込みが必要です。参加
先ほどに記事といたしましたが5/30はWordMSDay『世界多発性硬化症の日』です世界各国で、認知•向上•撲滅を願い、啓発イベントが行われますそのイベントの1つとして多発性硬化症の当事者でもあり多発性硬化症親善大使でもあります癒シンガーKeikoさんと世界の多発性硬化症患者さん（&関係者の方）とご一緒に「Standbyme」を歌うイベントを開催いたします『あなたはひとりじ
5/30は「世界多発性硬化症の日」です多発性硬化症は繰り返す病〜MＳでもわたしらしく生きたい〜『つづけ！ワタシ』つづけ！ワタシ｜多発性硬化症.jp｜ノバルティスファーマ多発性硬化症（MS）は進行性の病気です。でも、適切な治療を受ければ、あなたらしさをつづけられる可能性があります。さぁ、前を向いて。あしたへ。www.tahatuseikoukasyo.jp『第二回想いでつながる私の多発性硬化症
【プレドニン服用歴1468日目】※2019.5月退院後からのﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝ減薬履歴30mg→25mg…12日25mg→20mg…27日20mg→15mg…91日15mg→12.5mg…35日12.5mg→10mg…966日10mg→7.5mg…51日目7.5mg→5mg…137日目※副作用…倦怠感、目眩、ふらつき、紅潮、火照り、浮腫、食欲増進、体重増加、ムーンフェイス、多毛、髪質変化、ステロイド性糖尿病※症状、後遺症右上半身…麻痺、神経疼痛上肢…筋力低下、痺れ下肢…筋力
退院日が決まってから数日やっと明日が退院です。予定通りの2週間でした。仕事を休む時に年内はお休み頂きます。と言った時のラインを思いだしました。【年内最後と言っても、●週間しか無いから、すぐ来月だよー(笑)】って。。え、笑なの…好きな方だっただけにショックでした。病気とか無縁な人なんだろうな。無邪気なオバチャンと思う様にしよー午前中に眼科へステロイドを使っていると白内障のリスクがある。と知らなかった母が白内障なので遺伝があるのか聞いてみたら多少なりともあ
タブレットから視聴しようとしたら制限？見れないトリT着て待っていたのに。。スマホから見てるけど疲れるから休憩しながら
シドニーのしょうじチャンネル【背骨歪んでいませんか？】背骨をまーーーーっすぐにするエクササイズを《姿勢のプロが》お伝えします！【脊骨まっすぐエクササイズ❗】「あなたは背骨に自信がありますか？？？」・・・突然言われても困りますよね？（笑）意識したことすらないですもんね💦だけど、、、もしかしたら、、、意識をしたことがないからこそ、あなたは反り腰なのかも知れないし、猫背やストレートネックになっているのかも⁉特に現代人は、、、ライフスタイルが悪すぎ！反り腰を助長するような...youtu.beYou
https://mobile.twitter.com/mscabin/status/1550814685750239232多発性硬化症のリハビリテーション（現況調査報告）■配信開始日2022年7月23日（2022年5月29日生配信）■出演近藤夕騎先生（国立精神・神経医療研究センター病院）■目次0:00はじまり0:44MSのリハビリテーション（はじめに）1:29調査の背景2:36調査の目的3:08対象と方法3:52アンケート内容と分
https://mobile.twitter.com/mscabin/status/1550814685750239232多発性硬化症のリハビリテーション（現況調査報告）■配信開始日2022年7月23日（2022年5月29日生配信）■出演近藤夕騎先生（国立精神・神経医療研究センター病院）■目次0:00はじまり0:44MSのリハビリテーション（はじめに）1:29調査の背景2:36調査の目的3:08対象と方法3:52アンケート内容と分析方法4:51
おはようございます朝から小雨の降る兵庫です。今日朝から小雨の降る中、廣田神社さんへ出掛けていました。雨の日は足元悪くて怖いんだけど、今日はいい日だしね、いい運動になりました。【茅輪神事】手を合わせるのに上の写真の輪の中をくぐるらしい。丁度私達が着いた頃は雨もポツポツ程度。2人で看板に書かれている通りにしてお参りして来ました。雨降りなのでいつもよりは人も少なめでしたが、ここの神社はなる人がマナーいいから気持ちいいんですよね。朝から気分がいい帰宅後はミックスジュースを作って飲んで、昨日届
【プレドニン服用歴1202日目】※2019.5月退院後からのプレドニン減薬履歴30mg→25mg…12日25mg→20mg…27日20mg→15mg…91日15mg→12.5mg…35日12.5mg→10mg…888日目※副作用…倦怠感、目眩、ふらつき、紅潮、火照り、浮腫、食欲増進、体重増加、ムーンフェイス、多毛、髪質変化、ステロイド性糖尿病※症状、後遺症右上半身…麻痺、神経疼痛上肢…筋力低下、痺れ下肢…筋力低下、麻痺体幹機能障害排便、排尿障害今日はセシルの通院日でし
こんにちは報告が遅くなりましたが、先日最後のMSLife♪ZOOMを開催しました。1年間契約のZOOM。もう少し開催できるかな？と思っていましたが、思っていたより少なく18回しか開催できませんでした。最終日は15時半から始まり、最後の1人になるまでと思ってたら20時σ(^_^;)。長丁場で疲れましたって思うような事はしたらダメですね。色んな反省点も踏まえて次回に繋げようと思います。ZOOMなんて契約して本当に誰か来るのかな？と最初は不安でしたが、ランチ会ではお会い出来ない地域の方が思っていた
こんばんは今月のZOOMは病名を分けて開催。今日はお薬の話を中心にみんなで盛り上がりました。エンスプリングとソリリス、ユプリズナ、リツキサンなど今わかるの範囲の共有は出来たと思います。実際エンスプリングを使っている方もお2人参加してくれたので、変薬を考えている方には参考になったと思います。それに、お仕事で参加出来ないからと症状やエンスプリングを使っている方から連絡いただきました。沢山の方が協力してくれるおかげで、成り立っている会なんだと感じます。本当に有難い。貴重なご意見ありがとうございます
MSキャビンのYouTubeを見ていたのですがMRI検査って3、4ヶ月に1度はした方がいいんです？PML進行性多巣性白質脳症（PML)www.msnet-japan.orgあまり気にしていなかった座談会12フィンゴリモド、テクフィデラとPMLこの動画では、講演会のディスカッションに相当する情報をお届けしています。https://www.mscabin.org/seminarなお、情報誌「バナナチップス」では、海外ニュースの翻訳や若手医師による研究報告、ドクターインタビューなど、最新情報
2019年6月に多発性硬化症と診断されて２年が経ちました。診断されてはじめて使用した疾患修飾薬はテクフィデラなので、こちらも２年の付き合いとなります。この2年で再発を疑う自覚症状もMRI画像もありませんでした。初発は2015年頃とされていて、診断されるまでに4回程度再発し、2019年の5回目の再発で診断がつきました。つまり少なくとも4年間は無治療で5回再発していて、テクフィデラ導入後2年は再発なしということです。テクフィデラが病気の再燃を防いでくれているのでしょう。本当にありがたい。
【プレドニン服用歴861日目】※2019.5月退院後からのプレドニン減薬履歴30mg→25mg…12日25mg→20mg…27日20mg→15mg…91日15mg→12.5mg…35日12.5mg→10mg…547日目※副作用…倦怠感、目眩、ふらつき、紅潮、火照り、浮腫、食欲増進、体重増加、ムーンフェイス、多毛、髪質変化、ステロイド性糖尿病※症状、後遺症右上半身…麻痺、神経疼痛上肢…筋力低下、痺れ下肢…筋力低下、麻痺体幹機能障害排便、排尿障害今日は雨が降る中の通院日で
多発性硬化症について多くの人に知ってもらおうということから、毎年5月末は多発性硬化症の日となっています。ーーーーーーーーーーーーーーーーーーー多発性硬化症(MS)とは。脳や脊髄の中枢神経系に起こる脱髄疾患です。神経を被う髄鞘という部分が壊され、傷害された部位によってあらゆる影響が出ます。再発と寛解を繰り返し徐々に進行する指定難病で、女性に多く平均発病年齢は30代前半です。症状の種類や程度は人によって大きく異なります。私がこれまでに経験した症状は、痺れ、痛み、感覚異常、眼振、めまい
【プレドニン服用歴843日目】※2019.5月退院後からのプレドニン減薬履歴30mg→25mg…12日25mg→20mg…27日20mg→15mg…91日15mg→12.5mg…35日12.5mg→10mg…528日目※副作用…倦怠感、目眩、ふらつき、紅潮、火照り、浮腫、食欲増進、体重増加、ムーンフェイス、多毛、髪質変化、ステロイド性糖尿病※症状、後遺症右上半身…麻痺、神経疼痛上肢…筋力低下、痺れ下肢…筋力低下、麻痺体幹機能障害排便、排尿障害MSキャビンのチャリティT
【プレドニン服用歴835日目】※2019.5月退院後からのプレドニン減薬履歴30mg→25mg…12日25mg→20mg…27日20mg→15mg…91日15mg→12.5mg…35日12.5mg→10mg…520日目※副作用…倦怠感、目眩、ふらつき、紅潮、火照り、浮腫、食欲増進、体重増加、ムーンフェイス、多毛、髪質変化、ステロイド性糖尿病※症状、後遺症右上半身…麻痺、神経疼痛上肢…筋力低下、痺れ下肢…筋力低下、麻痺体幹機能障害排便、排尿障害久しぶりの更新です最近本
【プレドニン服用歴745日目】※2019.5月退院後からのプレドニン減薬履歴30mg→25mg…12日25mg→20mg…27日20mg→15mg…91日15mg→12.5mg…35日12.5mg→10mg…441日目※副作用…倦怠感、目眩、ふらつき、紅潮、火照り、浮腫、食欲増進、体重増加、ムーンフェイス、多毛、髪質変化、ステロイド性糖尿病※症状、後遺症右上半身…麻痺、神経疼痛上肢…筋力低下、痺れ下肢…筋力低下、麻痺体幹機能障害排便、排尿障害今日は、MSキャビンから
【プレドニン服用歴742日目】※2019.5月退院後からのプレドニン減薬履歴30mg→25mg…12日25mg→20mg…27日20mg→15mg…91日15mg→12.5mg…35日12.5mg→10mg…438日目※副作用…倦怠感、目眩、ふらつき、紅潮、火照り、浮腫、食欲増進、体重増加、ムーンフェイス、多毛、髪質変化、ステロイド性糖尿病※症状、後遺症右上半身…麻痺、神経疼痛上肢…筋力低下、痺れ下肢…筋力低下、麻痺体幹機能障害排便、排尿障害最近、体調良い日が続いてい
