MPO-ANCA

月に一度の受診日です今日は耳鼻科はないので、事前検査を受けて、外科からGO！です●外科早速『混雑中』の表示…これは待つぞ…いつもの受付の方ならば、「待つから先にあちらへ」みたいに教えてもらえるんですが今日の方は初めての方で…しばらく待ってみてから相談してみたら、やはり「先にあちらへ」とのことでしたので、●精神科こちらは待ち人数”０”あっという間に診ていただけましたまた時々ではあるものの、眠れない日があるのでマイスリーとデパスを５日分ずつくらい補充して

月に一度の受診日です内科の事前検査を受けて、耳鼻咽喉科からGO！●耳鼻咽喉科耳の違和感はほぼ無くなりました聴力はなんとなく、以前より落ちているのではないかとも思いますが…鼻の調子は相変わらず良くないですつられて目も見づらくなるのが辛い…それでも喉の狭窄部に変化が無くて、これが本当に何よりですここだけは悪化しないようにしたいなあ…●婦人科あと少しだけ、薬を続けることになりました●精神科最近また眠りにつくまでに時間がかかるようになってきていて時々薬のお世

エンドキサンの７回目が終わって、１週間後の外来の日。心配された白血球の落ち込みもなく、CRPも落ち着いていた。Eosinの値は、する前から悪くなかった。だけど、MPO-ANCAの数値が良くない。エンドキサンをしたのに、上昇してる。「エンドキサンを10回？12回？することになるかもしれない。増量するかもしれない。他の治療法を試すかもしれない。」あとから主治医に聞いたことだけど、はじめから、難しいタイプのEGPAだと感じていたらしい。ちゃんと把握してないけど、

月に一度の受診日です事前検査を受けて、耳鼻咽喉科からGO！●耳鼻咽喉科耳については、波がいくらかあるものの調子が良いと思える日が増えてきました（調子が良い＝閉塞感が少ない、耳鳴りも軽め）鼓膜の色も正常に近くなってきているようです良かった！喉については、息苦しさを感じていたのですが狭窄部には大きな変化はありませんでしたこちらも良かったけど…息苦しさに関しては、暑さのせいということなのでしょうね夏が終わるまではどうしようもないのかな…●外科レイノー症状自体

いつもの病院の受診日です事前検査を受けて、耳鼻咽喉科からGO！●耳鼻咽喉科耳の調子は、閉塞感しかない！という頃よりはマシになっていますがそれでも閉塞感が強い日があったり、聞こえづらさがあったり（特に右！）なかなか心穏やかではいられない日も多いのですが診ていただいたところ、大きな変化はないとのことでもうしばらく様子見となりました鼻も、喉も、相変わらず悪化してないのは心から有難いけどもう少し良くなってほしい、というのが心からの願いです●精神科入院パニック！が終

眠さと怠さ、これだけは朝まで残りますが仕方ないですのんびりのんびり、退院しました次は半年後の予定効いてくれ！！！！！では、入院中のごはんを☆１日目お昼１日目晩ごはん２日目朝ごはん１回目から、いろいろ書きましたが全て完食いたしました☆（牛乳以外）ごちそうさまでした！

とうとうリツキサン４回目一区切りの回となりました今回はいつも送ってくれていたＫちゃんの体調が悪かったので列車を使っていきました通学列車を外すと良い時間に到着する列車が無くて１０時までに病院に着けばいいのに８時過ぎに最寄り駅に着いてしまうというｗ諦めて、さっさと病院に行って、のんびりお茶をして待ちました朝から気温が上がってきてたので、マンゴーが美味しかったです♪先週の支払いを済ませて、入院手続きも済ませて、お部屋へGO！３回目までは全て同じ部屋でしたがさすがに４回目は

朝も楽！眠さやだるさはあるけど、何とか動ける大丈夫。この２日間のごはんの写真です１日目お昼←カボチャとみかん缶再び１日目晩ごはん↓キウイがしびれます…２日目朝ごはん毎度牛乳を残すのも忍びなく、あと、２日目パンとごはんとどちらが食べやすいだろう？と思い試すつもりでパンをお願いしてみましたとても美味しく食べられたので、（実はパンが好き）パン＆ヨーグルトで次回もお願いしようと思いますさあ退院だ、となり、病院の正面から

折り返しました、３回目のリツキサンですまたも同じ部屋！今度は窓際でした！！この一泊二日入院で窓際行けると思わなかったので嬉しいです♪開始は１３時半過ぎていたのでちょっと遅め…今回別の先生が針刺しに来られましたがやっぱり１回は失敗させる私の腕（笑）大丈夫、右がダメなら左があるｗ無事左手に入ったのですが、テープで留めるあたりにリストバンドがあったのでつけ直してもらうために切ってもらったのですが読み取りのバーコードをばっちり切断されてしまったので機械の設定ができず、最優先で

いつもの病院、月に一度の受診日です明日は大学病院でリツキサン…病院三昧。今日は耳鼻科が休診なので事前検査の後は、婦人科からGO！です●婦人科女性ホルモンはやはり低いらしいでも補充療法は効いているようなので、このまま続行●精神科今回の薬変更騒ぎでちょこちょこ不安定になっていたため眠剤も安定剤も手持ちが寂しくなってしまいましていつもよりはちょっとだけしっかり目に補充していただきました●膠原病内科そんな本日の結果はＣＲＰ：0.22[mg/dl]（同

朝になっても重だるさや眠気、軽いふらつきが取れず退院しないで１泊延長するか？とも問われましたがどうにかこうにか、予定通り退院しましたでも、この副作用が強く残ったのが・スピードを上げて点滴を入れたせいなのか・点滴の回数が増えるごとに薬の成分とか何かが積み重なっていくからなのか・たまたまそんな体調だっただけなのか理由がわかるといいのですが…３回目以降がちょっと不安になります…この２日間のごはんの写真です１日目お昼↓サツマイモ再び１日目晩ごはん

２回目来ちゃいました１週間って早いなあ…前回退院時には同じ病棟で取れるかどうか…と言われてましたが同じ病棟、同じ部屋でした（笑）さすがにベッドは違いましたが（でも、向かいのベッド）事前検査は採血と採尿のみで、結果が出次第、点滴開始Ｈ先生は今回もルート取り失敗（残念）この日は13:00点滴開始１回目同様３０分おきにタイマーが鳴ってスピードを上げて…の繰り返しですがスピードの上げ方が１回目より大きいです細かい数字までは記録していないのですがどんどん残りが少なくなって

２日目は退院するだけなんですけどね看護師さんが「次ってどうなるの？」と仰いまして４週間は毎週、金曜入院・土曜退院でリツキサン点滴ですよ？来週も入院しに来ますよ？ってお伝えしましたら「聞いてよかった！」と言って対応されに行きました…この病院大丈夫かな（ぼそ）違う病棟になってしまう可能性はあるけど入院はできそうですまた来週！って言いあいながら退院しました土曜日退院なので会計は次回持ち越しという…毎回そうなるじゃん…それはまあ、仕方ないか最後に、この２日間の

とうとう来ました、大学病院入院初日！Ｋちゃんの運転で、いざ！！！病室が整うまで、事前検査に回ります敷地が広いんでしょうね、まあ、歩く歩く…東京の病院は上に大きな印象でしたがこちらの病院は横に広い印象…お部屋が整ってからは、いろいろ準備して待つのですが…始まらない！病棟主治医のＨ先生が来られた時も聞いてみたんですが「大まかにでも、何時ごろからってわかります？」「・・・きょ、今日中！」（だめだこりゃ）お昼近くなって、外来の主治医Ｙ先生が覗きに来られ「（何にもつけてな

とうとう来ました、大学病院受診日です私は一度も行ったことがなかったので友人のＫちゃんに一緒に行ってもらいました朝のラッシュがあったり、駐車場に止める間に初診手続きに行かせてもらったり本当に本当に助かりました受付は割とスムーズに進み診察も早くに呼ばれてリツキサンの効果およびリスクの説明…あれだけリスクを並べられると、「ヤダ」って言いたくなりましたが薬の状況と体調を考えるとそう言ってはいられないので、速攻署名「いつから？」って聞かれたので「今週」って言ったら「

ねじ込んでもらった受診日です入院が大学病院になってしまった場合に備えて家族の通院経験があり、送迎もしてあげるよ、という非常に優しく頼もしい友人についてきてもらいましたまずは●耳鼻咽喉科鼻のかさぶたのように鼓膜の表面についていたものを取ってもらいましたすごい音を我慢しさえすれば、痛みもなく終了しましたそして取り除けたことで、鼓膜の奥に水が溜まっていることも分かり滲出性中耳炎も起きていることが判明…鼻に抜けるところにやはり問題がありそう内科で薬が変わることもあるの

覚え書きとして記録☆膠原病内科を今週木曜に受診できるよう予約しました可能であれば、リツキサンを早めてもらうつもりです☆かかりつけ薬局から電話がありました病院薬剤部と話し合い、タブネオスを飲んでいる人に電話して体調の聞き取りなどフォローをして回っているとのことなので、こちらの現状もお伝えしておきました私は受診日までは、いちおう飲もうと思っていますがやはりもう飲みたくないと言っている患者さんもいるそうです気持ちはわかる…とにかくあと１日ちょっと決戦

こんなニュースが出ていました…キッセイ治療薬で20人死亡報告新規投与中止呼びかけ（共同通信）-Yahoo!ニュースキッセイ薬品工業（長野県松本市）は16日までに、米企業が開発し、キッセイが国内で販売する血管炎治療薬「タブネオス」（一般名アバコパン）を服用後に死亡した患者が20人報告されたと発表した。因果関係がnews.yahoo.co.jp「タブネオス」（一般名アバコパン）を服用後に死亡した患者が20人いるそうです私自身は最大量飲んでいますが、現時点で副作用などは無く（

月に一度の受診日です事前検査を受けて、耳鼻科からGO！●耳鼻咽喉科春先から悪くなった鼻の調子…鼻の内側がふさがり、目の方にも症状が出ていましたが５月に入って、今度は耳の方も聞こえがおかしくなりました…聞こえが悪いだけでなく、空気の逃げ場が無くなって圧を感じるような…その変な圧のせいで、しゃべりにくさもあったりして…＃声がおかしい、と言ってくださった方もありました連休もあって動けなかったので、待っていた診察でしたファイバーで、喉の狭窄部の変化は無しこれだけは本当

月に一度の受診日です病院も４月で新体制となっておりますが（顔パスじゃなくなったｗ）先生の異動が無かっただけでも良かったと思わないと、ですね内科の事前検査を受けて、耳鼻咽喉科からGO！●耳鼻咽喉科花粉症の時期だけあって患者さんがいっぱいでしたが予約患者の特権発動であっという間に呼ばれました鼻の乾燥が相変わらず酷く、かさぶたのようなものが鼻の内側をどんどん覆うんですが涙の出口も塞ぐ時があって、そのときは涙が逆流し溢れてしまうそしてこのかさぶたのせいなのか、別の理由なのか

年度末、皆様いかがお過ごしでしょうかこちらは大変忙しく過ごしております日々のルーティンの仕事もそうなのですが「それも今？！」というようなことも先日まで重なっており正直、キツかった…年度末はまだまだ継続中なのでせめて、心のゆとりだけでも取り戻したい思いですさて、月に一度の受診日ですいつも通り、事前検査を受けて、耳鼻科からGO！●耳鼻咽喉科喉の狭窄部が変わらずなのは有難いけれど鼻の調子が非常に悪い…この乾燥の時期が過ぎるまで、もうしば

月に一度の受診日です身体のいろいろなところに不具合が出ていて今日はそれを伝えるぞ！と思いながら受診しました内科の事前検査を受けて、耳鼻咽喉科からGO！●耳鼻咽喉科鼻の乾燥が酷く、出血も結構ありかさぶたも多くて空気も涙も通り道がふさがり気味正直結構キツイんですが！！！…やっぱりどうしようもないそうです…湿度を上げてふやかして、って言われますがふやけるどころか、びくともしませんと言ったらもうマスクくらいしか…どうしようもないね…と…マスクは乾燥は若干防げますが、気道狭

明けましておめでとうございます月一更新のブログではありますが本年もどうぞよろしくお願いいたします年明け早々に地震も起こってしまいました…身近に被害はなかったのですが、結構揺れまして、その日は船酔い状態でした職場にいるときだったのですが、背中のキャビネットが怖かったですね地震のことをご存じないと思われる遠方から地震直後に問い合わせの電話がかかってきたし…（『今！？』って思いましたよ…ちゃんと答えましたけど…）平和で安全で穏やかな日々が、本当に一番ですこれからもそんな日々

月に一度の受診日です雪が降るような寒い日ですクリスマスが近くなって、綺麗なツリーが飾られていました事前検査を受けて、耳鼻咽喉科からGO！●耳鼻咽喉科珍しく患者さんが多い…でも、そんなに待つことなく呼ばれました喉頭ファイバーでも狭窄部に変化なし次回は年明けです●婦人科がん検診付き…疲れた…まあ特に大きな変化はない…ハズということで、がん検診に引っ掛からない限り、次回は３ヶ月後です●精神科現状をお伝えし、薬も手持ちがまだあるので、今回は処方なしで

月に一度の受診日です事前検査を受けて、耳鼻咽喉科からGO！●耳鼻咽喉科耳鳴りや鼻の調子は良くも悪くも相変わらずですが喉の狭窄部も変わらずだったので、良しとしなければね現状維持大事。●外科急に寒くなったので、レイノーきてます青くなるまでは行かないけど、真っ白にはなるかな冷やさない！を、気をつけます●精神科先月の受診日辺りは、薬必須！な感じだったけどまた落ち着いてきているので、こちらもこの現状を維持できるように●膠原病内科ほんと最近、ここだけす

月に一度の受診日ですいつも通り、内科の事前検査を受けて耳鼻咽喉科からGO！●耳鼻咽喉科珍しく患者さんがたくさ思ったより待つことなく呼ばれました喉の調子は変わらず、鼻は日によって良かったり悪かったりそして左耳の耳鳴りが最近酷いということをお伝え喉頭ファイバーでは、報告通りで変化なし（これが何より）耳鳴りは…「ステロイドも飲んでるし、できることはないねぇ…」まあ、そう言われるであろうと思っていたので「ですよねぇ」・・・とりあえずこれからも様子は見てもらえるようです！？

月に一度の受診日です耳鼻科は休診なので、事前検査の後は婦人科からGO！です●婦人科今回から新しい先生に変わりました女性版サクサク先生！と申し上げたいような感じの先生ですただ、以前の担当だった旧サクサク（旧サク）先生が確認を端折ったり、必要なことを省いたりすることでサクサクしてたのと比べ新サク先生は非常に理論的で「診察は何か月に１回、検査は診察何回に対して１回続けてこられてますので、次回はこの検診を行なって…」という感じで、ずらずらずらっと並べて提示されてハイ、以上！とい

先日休診だった耳鼻科の、代わりの受診日ですここ一ヶ月くらい、声を出しにくいと感じることが続いていました一日中ずっと悪いわけでなく、そういう時間帯がある、という感じですが仕事で話しかけたり、電話を受けたりするのに困ることもあったので一度ちゃんと診ていただきたいと思っていました…まあ、これは言ってませんがANCAがちょっと上昇中だったり暑さのせいもありましょうが息苦しさが増していたり…そういう不安が根本にあった、というのもありますで、喉頭ファイバーで診たところでは、いつ

毎月恒例、通院日です内科の事前検査を受けて、耳鼻科からGO！…と思ったら、行ってみたら休診ですってまあ、その可能性はあると聞いていたから大丈夫！大問題が起きているとかではないのですが声が出にくいとか、小問題は少し続いているので２週間後に予約を入れていただきました気を取り直して、外科からGO！●外科レイノーは、夏は全く問題なく薬を補充してもらうためだけの受診という感じですステロイドを飲んでいなければ、夏は血液サラサラの薬も止めちゃっていいみたいなんだけど長ーー

月に一度の受診日です内科の事前検査を受けて、耳鼻咽喉科からGO！●耳鼻咽喉科鼻は一番酷い時期に比べると幾分マシで喉は、悪化というより暑さのせいか息苦しさが増しているそうお伝えしての喉頭ファイバーは、予想通りという感じでした暑さのせいだろうとわかっていても、息苦しさを感じるとやはり不安が増すので「狭窄部に変化なし」と見せてもらえるのはやはり有難いです８月は休診の可能性、９月は休診確定。。。順調ということで、気楽にいきます●精神科マイスリーがとうとう手持ちゼロ