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こんにちはとってもいいお天気の兵庫です。昨日は2019年以来だから、5年半ぶりかな？コロナでずーっと開催出来ていなかった同病ランチ会を開催しました。『MSLife♪大阪2019.11.2(土)』こんにちは昨日は同病ランチ会MSLife♪でした。最高のお天気でだんじりさんがJRまで送ってくれたので、最短距離でお店に着くことが出来ました。今回は兵庫、大…ameblo.jp場所は梅田のここ今回は下見なしで不安だったので、早めに到着して参加車のグループLINEに連絡。駅から近くて席も十分
きずけば2025年。今年もよろしくお願いします。年末の受診で皮膚の違和感を相談。結果は「なんだろう？」でした。予想通りの答えなのでびっくりしませんでしたが毎回違う症状で再発する息子なので、先生からも同じように言われました。そこから怒涛の年末。クリスマス直後にインフルエンザにかかり。そのあと年末に、相棒の犬が亡くなりました。体調を崩してから1週間の短い闘病でしたが次男と二人でお看取りできました。最後の散歩はベビーカーで。帰ってから、しっぽをふりふり。あ
こんにちはケシンプタ４日目の朝もしんどくて、ロキソニンを飲んで、脳神経内科へ。昼ごはんを食べて、雨が降る前にのさんぽ。この日は朝んぽでスッキリしなかったので、お昼に期待したけど、周りに保育園があったりして騒がしく、雨が降り出したりもあって、お持ち帰りケシンプタの影響で？気圧で？急にすごい倦怠感に襲われて、吐き気もするぐらい気分が優れない感じ。おトイレ場所を念入りに探すしょうくんクン活しまくって粘りまくってたけど、私がもう無理！！！息苦しいし、肩で息をしながら強制帰宅
■4/23コロナの影響で仕事の復帰が4.16から6.16に延びることになった。会社に置いておくようにもう一つロホクッションを買おうと思うが、ミドルかローか悩みサンプルを借りて試し、ローを買うことにした。腹筋、背筋がついてきたので庭の落ち葉広いなどを2時間続けて出来るようになった。脚の裏の感覚もよくサンダルを履いてもいたななく、床の温度も感じるようになった。■4.25コロナの影響もあり。4.13以来、外に出ていなかった。日課だった散歩もやめてしまっていたが、久々に近所の公園へ行った。ふ
一気に冬らしい気温になってストーブの暖かさが身に染みる季節になりました。次男は夏休みが明けてから若干…受験熱が冷めてきた？ようにも感じます。集中力が途切れたというか…思ったように成績もあがらず。【ブラックフライデー特価！6980円⇒5980円】ニットモッサチェスターコートアウターレディースロングコートニットモッサ秋冬きれいめカジュアル大きいサイズロング丈無地おしゃれS/M/L/LL/3Lサイズ楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}
この頃からベッドで寝やすくなってきた。体幹が弱いせいなのか仰向けに寝ていても、背中や腰回りの筋肉がコっている様な身体の緊張感があり寝ていても楽ではなかった。病気になる前は、横向きで膝を重ねて『くの字』になって眠っていたのだが、身体を横にすると更に体感を使うので体勢を維持できないほどの辛さと、膝を膝を合わせると皮膚が触れ合う痛みが酷く無理であった。くの字で寝れる程でもないが膝と膝を合わた時の痛みも若干良くなり、悩まされているお尻の痛み（肛門付近の筋肉の痛み）もほんのわずかだが良くなった気
過去の闘病記です。応援のいいね！ありがとうございます。最新の過去闘病記はこちら『晩秋』過去の闘病記です。応援のいいね！ありがとうございます。視神経脊髄炎は4回目のパルスで寛解。今回が再発だったのか再燃だったのかははっきりしません。ただ、免疫…ameblo.jpパルスを終えて、追加のグロブリンの提案を受け入れた私と息子。長い点滴にも慣れたもので3日間のグロブリンもあっという間に終わりました。パルスでとても元気になった息子は歩いて院内学級に向かい、安定の個人授業を
次男と一戦交えた翌日。私は今回は簡単には折れないぞ。と、心に決めて起きました。学校説明会は午後1番から。私は、自分からは何もいわないでとにかく淡々と家事に勤しみました。この重たい空気って何とも言えない疲れを感じます。【特別送料無料！】パンツスキニーレディースS/M/L/LL/3Lズボンスキニーパンツストレッチ伸縮性ウエストゴムデニムレザー丈が選べる大きいサイズ秋【メール便可22】◆zootie（ズーティー）：エアパンツ楽天市場${EVEN
こんにちは。先日、次男に怒ったあとから口をきかず一晩。朝起きてきた三男から「ママ、にいにと仲直りした？」と聞かれ、大人げなく「ママ、謝りません。だめなことはだめです。」【最大20％OFFクーポン】《ラクシアスリープ》ナイトブラ育乳ナイトブラワンピースルームウェアカップ付き夏キャミ部屋着ナイトブラ一体型ノンワイヤーマキシワンピミモレ丈マタニティパジャマ【tu-hacci】楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}【最大20％O
こんばんは。まだまだ暑い日が続きますが朝晩はいくらか過ごしやすくなりました。先々週から体調不良の波が押し寄せております。熱中症から体調を崩し。あれよ…あれよと家族全員に蔓延。長男、次男、夫、三男。私には心休まる時間がありません。体調の落ち着いた次男。久しぶりに塾に行ったと思ったら帰ってきません。9時に塾を出たのに10時になっても帰ってこない。塾に行く前に「変な頭痛がする。」「風邪とかじゃないかも…」と言っていた姿が脳裏をよぎりました。＼半額クーポンで65
こんばんは。夏休みもあと少し。部活を引退し、勉強に没頭している次男です。気付けば前回の再発からもうすぐ1年です。あえて体調を気にしすぎずたまーに薬の飲み忘れをチェックしてます。夏休みから塾に行き始めた次男。目指すは、県内トップクラス。【最大20％OFFクーポン】見た目2カップ盛り！1年中使えるノーマルタイプ《楽盛りブラトップブライラズ》キャミソールカップ付きブラトップブラキャミ谷間盛れるシンプルセクシールームウェア部屋着裏起毛あったかブラジャー
おはようございます今朝はまだ暑いのマシなので助かります涼しいからお天気アプリを見たら、の散歩の時間は28度だったみたい湿度もアプリでは79%でしたが、体感では低めに感じたので助かりましたそうそう脳神経内科と眼科を受診してきました。【脳神経内科】ケシンプタを打った3日目だったから、1番に体調を聞いてくれました熱っぽくて動くとすぐしんどくなるし、頭も痛いと報告すると、「まあそうやろうなぁ」と納得してた様子「でもロキソニンを飲もうか迷うぐらい」と、報告したら、「そう
朝の散歩おわって、30分ほど寝て起きたらこんな構図でした♡ケシンプタ3日目の午前です。少し熱がこもってる感じはあるけど、ロキソニンなしで過ごしています。たくさん動くことなく過ごせば、しんどくならないようなので、マイペースで乗り切りたいですっ！
もうすぐ夏休みの次男。なんとここまで10ヶ月再発なしです。もう、すごい！すごい！って本人も家族も騒いでいます（笑）今年は中3。中2は再発で幕を開け、夏休み明けに再発して。行事も楽しめなきゃ勉強も部活も中途半端。中3になって体調崩しながらも部活を満喫して引退しました。【半額クーポンで2980円～】ROOMコラボ【人気インスタグラマーとコラボ！】ラッシュガードセットアイテム水着フリル二の腕カバーメール便紫外線対策2024春夏【ase207-452】【rp】【即
過去の闘病記です。応援のいいね！ありがとうございます。視神経脊髄炎は4回目のパルスで寛解。今回が再発だったのか再燃だったのかははっきりしません。ただ、免疫グロブリンを使用したほうが安全だと思います。【半額クーポン対象】ROOMコラボ【人気インスタグラマーとコラボ！】ラッシュガードセットアイテム水着フリル二の腕カバーメール便紫外線対策2024春夏【ase207-452】【rp】【即納&予約：7月11日入荷予定順次発送】【送料無料】メ込2楽天市場${EVEN
こんにちは眼科が予約でいっぱいだったから、6月に合わせられず、今月は神内だけ。採血終わらせて、しばし朝ごはん。40分待ったぐらいで順番が来ました。まず、「検査受けて、ADHDやってん」「それから、お薬飲んでるよ！」と報告。どんな検査受けたん？と聞かれたけど、検査名、聞いてないから、どんな内容だったかを伝えました。あとから気づいたけど、検査結果の紙に書いてた検査名は気にしてなかったから、ほぼスルーしてたわなぜ、検査を受けようと思ったのか？と聞かれたので、広報で見た記
脳神経内科への定期通院で仕事に復帰するにあたり注意事項を聞くとさらっと怖いことをドクターに言われた。『再発の可能性がある』と言われたのだ。なぜ、この言葉がショックだったかというと、私は治療で入院していた病院では「MOG抗体の場合は再発はしない」と言われたので安心していたのである。AQP4が原因の視神経脊髄炎は再発するが（再発の可能性が高いが）、MOG抗体が原因の場合は再発はないと思っていたので急に再発のリスクを感じて怖くなってしまった。怖いというよりショックだった。恐らく、抗MOG抗
こんにちはやっぱり4日目ぐらいから頭痛、熱っぽさがきましたそろそろ、夕方の散歩なんだけど、外暑ーいつらーい母は父の面会へ行ったから、代わってもらえないしな。姉はのウンチNGな人だから無理。私も同行しないとダメだったら、1人でいいやん。ってなってますこれぞ倦怠感。
こんばんは今日は昨日と比べて疲れにくく、だるさや熱っぽさはありませんでしたとはいえ、やはりお昼寝は必要でしたが、家事は一切しないで済むので、体力の回復が早くていい感じです今日も父のお仕事をお手伝い昨日よりも動いたあとの怠さがなく、サクサク動けました！父の手術が2時からの予定だから、昨日に引き続き、朝からお昼まで姉とお仕事する予定でしたが仕事中に「手術が12時になるかも」と、父から電話があり、急きょ少し早めに帰ることにドタバタしたけど、結局2時35分開始で、30分ほ
こんばんは今朝は天気が良いからか、体調がよかった！散歩後もグッタリすることなく、買い物へ行っても、夕方の散歩後も元気！普段通りにすごせました。明日はまた雨予報だし、いつもより軽めの行動を心がけますおやすみなさい
久しぶりの日向ぼっこ朝方にすごい雷鳴で、朝んぽの時間は土砂降りにちかいお天気で疲労こんぱい1時間ほどベッドで横になってウトウト洗濯機が鳴って、のそのそ起きて部屋干し少しずつ軽くなってきたので、トイレ掃除を済ませました。お昼たべてから、晩ごはんの準備。昼の散歩を少し早めに終わらせて、散歩後のグッタリに備えました晴れたから？？ショートコースだったから？動けなくなるほど疲れずゆっくりしています。本当は牛乳と卵を買いに出たいんだけど、出たら疲れるしなーと、葛藤中。少し横に
こんばんは腰の痛みはいつも通り痛くて、左足が全部痛いだるいゆうさんぽで30分ぐらい歩くけど、15分ぐらいで足が上がらず、前に出ずで途中、腰を丸めて休憩して誤魔化しながら帰宅しました。しょうくんも体調イマイチだから、言うこと聞かないからイライラ疲れ果てて、ちょっと横になり夕寝。起きてから、脳神経内科と整形外科に連絡。この1週間でしっかりめのお漏らし、2回。コルセットしてるから、少しでももたつくと間に合わずに、あーもー無理やってなります。足も辛いし気になることありすぎて
この頃の歩行についてだが、周りから見るとほとんど健常者と変わらない状態にまで回復していた。モチベーションの上下があったものの、トレーニングを続けた甲斐があったかもしれない。歩き走り階段降り問題は、ブログを書いている現在も悩まされているお尻の穴の痛みのせいで下半身のトレーニングが思う様にできないことだった。歩行や階段昇降のような、ゆっくりとした動きは筋力がアップすればより安定すると分かっているのだが、痛みのせいでトレーニングをする気力が削がれてしまう。『走る』ことについては、
こんにちは1月の最後は神経内科の受診日でしたこの日、大好きナースさんが主治医についてて私のテンションが上がりました担当が主治医だけじゃなさそうで、とっても忙しそうなのに、患者には丁寧に接してくれて、この人は神様なんじゃないか？と思うほど診察内容はMRIの結果と採血結果を聞きました。第4と第5も？腰椎すべり症でしたが、手術するほどのすべり症じゃないから様子見るぐらいになりそう。でも、滑ってる辺りに嚢胞を見つけられてMRI撮って良かった自宅近くの病院でリハビリしたいから、
こんばんは今日は検査だけで、診察は明日。腰痛からのしびれでお願いしてたMRIを撮りました。電話で検査予約をお願いしたので、検査前の確認書？は神経内科受付で書き、看護師さんのチェックしてもらいました。検査に向かうために立ち上がった時に主治医にバッタリ会えました「先生！」って声かけたら、今日予約あったっけ？って感じだったから、「MRI取りに来たんやで」と伝えました。が、「今日泊まりか？」と聞いてくるから何の事が分からんし、入院ちゃうしつい、強めに「誰がや？」とゆーてしまっ
2019年のクリスマス・年末、2020年のお正月と自宅で家族と過ごせたことが嬉しかった。発病してから1年が経ち、その時は気付かなかったが去年の年末からの発病・入院は思い返すとなかなか大変なことだと、冷静に思えるようになっていた。大みそかになると、本ブログと書いている現在（2024.1.30）でも思い出すことがある。病院のベッドで横になりテレビで紅白と那須川天心VSフロイド・メイウェザーを交互に見ていた。両方の番組が終わった夜中の11時45分。あと15分で年明けなのだが、病院で一人ベッド
こんにちは今日はケシンプタ何日目だ？1/26…6日目だ。1/24は何事もなく過ぎて、昨日（25日）は昼前から出かけて、ウロウロした割には元気でした寝る前に頭痛がしてきて、ロキソニン飲んで寝たら今朝はスッキリ負傷した足の小指が少し痛くて寝不足ですが笑今日はちょっとお昼寝要りそう眠い…晩ごはんは、冷凍してる鮭とつみれ汁にします。ちょっと寝よーっと
こんばんは2ヶ月に1度の投与に変えてから2度目のケシンプタ投与月でした。今日で4日目。毎月投与していた時より投与後の体調がいい今日は少しだけダルくなったものの、昼寝を必要としなくて大丈夫なぐらいまぁ、ズボラかましたいので、今日はカレーにしますあわよくば明日もカレーかな！しっかし、2ヶ月に一度になって良かった以前は1ヶ月ほとんどの間、体調悪くて、やっと戻ってきたと思ったら次の投与月のうち元気なのが、10日あるかないかで、辛すぎる！！と、即、主治医に連絡したんです。予防
こんばんは今日は買い物とかの外出はせず、の散歩で朝と夕方に出ただけでした。おうちでは予定より動いてました朝の散歩から戻ってお風呂と部屋の掃除、洗濯物を干してから、布団も干しました。やっぱり天日干しはふっくらしますね。古いからだと思うけど、うちにある布団乾燥機はふっくらしないもん疲れたのかな？お昼をたべたあとに強烈な眠気が襲ってきて、ふっくらと気持ち良い布団で爆睡まだまだ寝れそうだったけど、重い腰をあげて散歩へ行きましたが、今夜はお惣菜を買ってあるからギリギリまでゆっ
こんばんはケシンプタ打って丸一日経ちました。朝起きて、朝ごはん食べたら、しょうくんの散歩から。20〜30分ほど歩いて、洗濯機回して、ブラッシング。洗濯機が止まったら、今度はバスマットを洗って。お天気が良くないから部屋に干して、お風呂掃除して、コーヒーブレイクそのあとすぐ自転車で買い物へ。ここまでいい調子でやったけど、さすがにダルくなってきて、帰ってからは、じっと座ってました晩ごはんも旦那さんに連れて行ってもらい、定食屋で食べました。旦那さん、向かい合わせが嫌らしく
