MIBG治療

こんばんは！！！10月13日日曜日抗がん剤2クール目終了9日目今日も、体調は良いです！私がきたら、立ち上がって大きな声を，出してました！！！食欲も戻ってきてお昼ご飯はあまり食べませんが、朝と夜は9割くらい食べます！！💩は相変わらず軟便で、ズボンがすぐ汚れるみたいで毎日、ズボンに💩が付いてて、洗うのがまぁまぁ大変です。傷口はドレーンも抜けて抜歯も少ししたみたいです。前はもっとグロかったけどどんどん良くなって、やっとここまできた！！って感じです。傷痕は残ると思うけ

はなやまです昨日投稿したブログですが、具体的な病院名を載せているのでアメンバー記事にさせていただきました。MIBG内照射をする病院へセカンドオピニオン|20代が小児がんになりましたameblo.jp神経芽腫闘病されている方や、情報収集されている方などは勿論許可させていただきますのでご希望の方は申請願います🫢※火曜日から抗GD2の3クール目に入るので少し遅れるかもしれません。

先月MIBGシンチ&蓄尿にて骨転移やカテコラミンの値をPET-CTと共に検査いたしました。結果3回目のMIBGライアットから1年半経過しましたが画像でみると腫瘍の光が少し強くなっていたり他所にも小さな光が転移していました。カテコラミン値は大きく変化はありませんでした。主治医の説明では微妙な判断らしく金沢大学病院から判断していただく事になりました。金沢大学の先生から今までの経過からMIBGライアット4回目おこなうタイミングかもという事で来年3月に治療予約を入れました。ひとつ気にやることが

みなさん、こんにちは朝一に病院に来ています注射1本するだけ明日撮影です今日は支払いもないらしいまだ待っている早く来て損をした（笑）また明日もこないとねバスセンターのカレー今日はやめとこう

みなさん、おはようございます😃昨日は褐色細胞腫のネット患者会がありました。同じ病気の仲間たちですからとても励みになります。今日はPET−CTに行ってきます。重たい蓄尿持ってね来週はMIBGシンチグランドゴルフも大会が多く忙しいとにかく動けるうちは楽しもう今日も一日楽しく生きよう

RI病棟から出てしまえば治験はひまです。なんならMABG投与の翌日からRI病棟でも暇です。ただお陰様でパソコンスマホが持ち込めたので仕事でぼちぼち忙しくさせてもらえて1日は早く感じました。メール・チャット他いろいろ使ってやり取りしながら仕事を進めますが、やはりミーティングが必須になる案件もあります。入院前に準備してきているのでそんな場面は入院中に2回ほどで済みました。今日会社で久しぶりのWEB会議があり少し白熱したディスカッションがあって思い出したの

福島県立医科大学附属病院に居ます。最近の投稿で書いている通り治験に参加させていただいています。金沢で4回1セットのPRRTルタテラ治療を終えた後若干の骨髄抑制が見えました。それも想定範囲内で回復しこの後どうしようか・・・と悩んでいました。ルタテラの効果判定をしていただくのに半年程度は経過観察しかないかな・・・と。この頃にはMABGの治験の情報は耳にしていましたし、金沢でも少し詳しい情報をいただいていました。再発して間もない2016年には量子科学技術研

今月は妻の誕生月。ブランドの帽子が欲しいというので一緒に選びに行きました。私にプレゼント選びのセンスがないので節目節目のプレゼントはいつも一緒に買いに行きます。結婚して長いこと子供や治療にお金が掛かっているのであまり高価な物を買った覚えがありませんでした。娘が社会人になってPoloのTシャツなどブランド物をプレゼントしてくれる様になって自分達でもこの位の贅沢は良いか・・・とここ数年は少し良い物を選ぶ様になりました。とは言ってもユニクロがPoloになる程度ですから

オキシコンチンを飲み始めたのが胸椎固定の前だったと思うので大雑把に2年前。今は徐放剤10mgを8時間毎日に3回服用しています。癌性圧迫骨折した胸椎は潰れたままですが、背骨にボルトがしっかり入っていて安心感があります。頭蓋骨から大腿骨まで転移が点在していて骨盤付近はCTで見ると虫歯みたいに溶けている。幸い体重を支える位置からズレているので多少痛む程度。オキシコンチン10mgx3に加えてロキソニン朝夕服用+肋骨・股関節周りにロキソニンテープ肌がかぶれてくるとロキソニン

ルタテラ4回目から1ヶ月ほど経過して倦怠感が強いです。副作用なのか最近の温度変化のせいなのかそれともその両方か良く分かりません。家内も「怠い怠い」と言うので季節の変わり目のせいなのかもしれません。ここ2週間ほどは仕事で会合やら結婚式やら予定が盛り沢山でした。ありがたいことです。札幌にも行きました。札幌で有名なレジェンドサバイバーさんのお店を覗いてみたいと思っていましたが、お客様一緒の一泊強行軍で叶わず😣。お客様一緒が多いのでなかなか自由が利きません。次回はサボり日程

ルタテラは4回投与が1セットとなっています。私の場合は骨髄抑制対策で薬量を減らし期間も長く空けていますが、なんとか4回目の予定を組んでいただくことが出来ました👏。以前にも書きましたが薬の集積はあるものの効果は微妙な状況です。次回の入院で効果評価があり,さらに4回目を行って少し期間を置いた後に総合的な効果判定をすることになるのだと思います。日々ストレスを溜めずに免疫力を上げていこうと思います。話は変わって…………と、いうことで唐突ですが奥さんと演劇を観てきまし

随分ご無沙汰してしまいました。会社でシステムの入れ替えやら制度対応やら補助金絡みで待ったなしの行事が重なって。*助成金助かるんですが納期厳守しないと貰えなくなっちゃう💦。さらに決算期に突入。お取引先・自社共に人事の移動もあり。久しぶりに家では寝るだけでの生活が続きました。ゴールデンウィーク前になってやっと少し落ち着いてきてここ数日は休めました。休んで少し緊張が取れたせいか、寝ては覚め覚めては寝ての繰り返し。頭に霞が掛かった様でずっと夢の中。寝過ごして定時

皆さん、こんにちは。ある日主治医から電話があり「金沢大学病院が受け入れ始めたらしいのでセカンドオピニオン申し込んだほうが良い」とのことで早速電話してみると「どちらの県からですか？」と言われたってことはコロナが多い県からはまだ受け入れしていないんだなと感じました。２０２０年6月9日にセカンドオピニオンをうけれることになりました（よかった～）マジで毎日憂鬱でした朝早く目が覚めると悪いことばかり

入院翌日ルタテラ投与SpectCT(いわゆるシンチ)撮影4日目2回目の撮影6日目3回目の撮影6日目の撮影後先生と今後の事を相談して退院。タクシーで金沢駅に直行し、駅弁と土産を買って新幹線「はくたか」に飛び乗りました。副作用の胸焼けは焼肉弁当を完食する程度には治っていました🍱。東京では11月末と12月中旬に血液検査をして骨髄抑制など副作用の程度をチェックする予定です。結果が想定内になる前提で1月中旬に2回目のルタテラをしていただく予約も入れていただきました。

朝4時起きで羽田から小松経由で金沢に入りました。金沢駅に着いたのが午前10時前。ちょっと早いので休憩がてら駅のスタバで一服。カップがもうクリスマス仕様なんですね🎄。ちょっと仕事をしてからタクシーで病院へ。外来に行くと顔を見ただけで「ごくろうさま〜、先生呼びますね〜」と。入院する時はいつも緊張気味なのでこの笑顔の対応にまず救われます。そしてPCR検査。結果が出るまで1時間余り、今度はタリーズで時間を潰します。大きな荷物はいつも外来受付の方が預かってくれるので楽

この数年周りに心の病気を患う人が増えました。今年癌で奥さんを亡くした飲み友達が、その数ヶ月後に心の病気に持っていかれてしまいました。1〜2ヶ月毎に会っては2人で1升程を空ける仲。子供もおらず奥さんに逝かれて寂しかろうとちょこちょこ誘って会っていたのですが、飲んだ2週間後に持って逝かれてしまいました。次に飲む約束をしていた日が葬式になってしまいました。身体の病気も心の病気も気力・胆力が大事だと思いますが未練も大事だと思います。彼に私の病気のことは伝えていませんで

内科でPET,外科でMRI。この間諸々の検査をして結果は全般に増大傾向。PETの反応が頭蓋骨とか肝臓とかちょこちょこ増えてしまいました。少なからず気分が落ち込みがちですが、先生方も全員一致の意見でやるべき事はPRRTと決めています。決めているのだから悩む必要も無いのですが気分的にはどうしてもザワザワします^^;。こういう時は細かに楽しみを入れます。早めに帰って家内と外食したり出張に遊びを絡めたり。画像は出張の時に泊まったリゾートホテルの部屋からの日の出オーシャンビュー。

年齢のせいか薬のせいか量が食べれなくなりました。決まった友人と行くカジュアルフレンチ。ヨーロッパ野菜を取り混ぜて8皿ほどのボリューミーなコース。オキシコドン系を使う前は皿数と同じだけグラスワインも飲んでペロリと食べていました。ここ最近は完食出来ず。デザートも包んでもらって持ち帰りに。最近ランソプラゾールを30mgに倍増させたので幾らか良いですが食べすぎるとすぐ気持ち悪くなります。食べる量が減って一時7-8kg痩せたのですが、それでも理想

今週、今月２度目の金沢訪問。前回核医学の先生からご提案いただいたオクトレオスキャン検査（ソマトスタチン受容体シンチグラフィー/Somatostatinreceptorscintigraphy⇒略して”SRS”）を受けてきました。神経内分泌腫瘍の多くがソマトスタチン受容体と結合する性質を利用してソマトスタチンの類似物質に放射性物質を結合させた薬剤（オクトレオスキャン）を使って検査や治療を行います。病院に午前１０時前に到着してすぐオクトレオスキャンを注射し直

MIBG治療の評価の為に金沢でシンチ検査をしました。2泊3日の入院です。結果は前回の投稿の通り。肺の人達には効いているが骨、特に腰・骨盤付近にはあまり効いていないし新人が登場している。という結果でした。退院日に奥さんを呼び寄せ、一緒に旅をしました。病院で待合せ、退院後タリーズで軽く昼食を取って打合せ。※コメダは残念ながら閉店していました。レンタカー21世紀美術館→兼六園→山代温泉翌日岐阜まで脚を伸ばして白川郷→氷見経由で千里浜→和倉温泉さらに翌日能登一之宮の

6/30日〜7/3日まで別棟に移動してMIBG治療を無事終わりました。予定よりも1日早く数値も下がり病棟に戻る事ができました。当日MIBG治療予定のお部屋が急遽使えなくなり、別部屋に移動となり治療開始。治療の間は身体のだるさや食欲低下、数日目には気分が悪くなる事も少しありましたが、病院からiPad貸し出しのおかげもあり、動画やゲームを見て数日過ごしました。薬も嫌がる事もありましたが、みんなの声がけが届き、数日間飲んでくれました。病棟に戻ってきても食欲低下や気分悪く

シンチ検査の結果は「集積のある腫瘍では縮小効果ありだが、集積のない腫瘍もある。PETで新たに出てきた腫瘍もありそれにはMIBGの集積が低い」ちょっと分かりづらいのですが、自分なりに言い直すと肺の腫瘍達はMIBGを取り込みやすくてその分小さくなっている。肋骨や腸骨などの腫瘍は取り込みづらくて腸骨仙骨ではPETでは反応があるのにシンチでは反応が薄い腫瘍が数個新出している。肺では良く効いているが骨にはあまり効いていない感じです。「効いてるっちゃ効いてるがこのまま漫然

今朝５時に家を出て東京から小松空港経由で金沢に入りました。3月に受けたMIBGの評価の為の検査入院です。自宅近くからリムジンバスで羽田、羽田ー小松、小松ー金沢駅と乗り物に乗る度に熟睡してたのであっという間の移動でした。昼前にPCRを受けてから心電図とレントゲン・先生看護師さんと簡単に現況を話した以外は待ち時間も含めてほとんどパソコン仕事。気が付いたらこの時間です。週の後半空き時間を作りたいので必死です。頑張れ俺！

MIBG治療に入るために6/1日〜MRI（背中、腹部、頭部）MIBG治療.PET検査、心臓エコなど骨髄検査など色々立て続けに続いていました。今後の治療の流れについてや去年からの治療の経過を画像検査を見つつ説明がありました。投与することでのリスクや副作用など細かく聞いていましたが、逆に不安にさせる要素もありましたが、長女ならきっと大丈夫！その気持ちをブレずに進むしかないなと。たまに弱音も吐いてしまう私だけども。MIBG後、大量化学療法後の画像検査結果次第だけど、陽子線治

次のMIBG治療に向けて治療の内容の話がありました。今までよりも腫瘍細胞をやっつけてくれるけど、その代わりに周りに放射されてしまうため周りの人にも影響があるので、MIBG治療の所には看護師さんは在住されていて、家族も別部屋でのモニターにて様子を見ることができます。義母さんも長女が1人で色々できるように前から工夫してくださっていたおかげもあり、出来ることも増えてきました。MIBG治療の部屋ではベットか敷布団か選べるらしいのですが、敷布団に検討中です。治療の影響では甲状

ねこ我が家にはこんなトボケた猫がいます。この状態でボーっとしています。さて、本当に久しぶりの投稿になってしまいました。なんだかんだと仕事が忙しく、対応に追われていました。決算期ですからね。やっと決着がついてきたところです。この２カ月でCT・MRI・PETともろもろの検査を行い、経過の確認をしました。結論としては「軽快」。軽くだけど定位照射やMIBGの効果で良くなってる、という感じです。肺の方で少し縮小。骨の方は部分的

ここ半年程で6-7kg痩せました。加えて夜あまり眠れていません。今のところどちらも苦になってはいません。幸い就労時間には自由がきくので日中に眠気が強い時は躊躇なくサボります😀。眠気や辛い症状と闘いながら仕事をしても効率が悪いし、サボって昼寝して夜中に仕事をした方が良い仕事が出来ることも多いのです。そんな仕事なので病気と共生しやすい環境かもしれません。先週外来診察や検査が2日あり、仕事の面談もギチギチに詰まっていたのですが、朝一で受けた造影CTの後どうにも気分が悪く

前回の投稿のあと施設に入っている母の容態が悪くなり2度ほど救急車で運ばれて現在も入院中。また直ぐ近所で一人暮らしをしている叔父が家で倒れているのを発見され近所の方と家内子供たちで救護緊急搬送。1ヶ月で3回救急車のお世話になってしまいました。二人とも今は落ち着いて快復に向かっています。その合間に金沢でMIBGの2回目を受けて来ました。骨髄抑制を考慮して75%に減薬しての投与です。今回からは保険適用あり😄。先人の皆様の努力に感謝して治療を受けて来ました。投与前日からの入院で

脊椎固定術から3カ月が経過しました。背中の傷跡は24㎝ほど。とても綺麗な跡になっています。＊自分では見ることが出来ないので家内談。胸椎の6番（Th6）が潰れてしまいましたので脊髄を圧迫して障害が出ない様に3番～5番と7番～9番にそれぞれ2本ずつのボルトを入れ6番を跨いで2本のチタンの棒で繋いだ形です。計12本のボルトで固定されている状態。その際に胸椎の背側の部分を削ると同時に少し背筋が真っすぐになるように調整して固定することで脊髄の空間を作り患部が脊髄を圧迫

あけましておめでとうございます。仕事の忙しさと体調コントロールに追われて久しぶりの投稿になってしまいました。10月に脊椎固定術で2週間ほど入院したのでその分昨年中は仕事に追われがちな日々でした。術後の痛みは徐々に引き痛み止めを服用していれば日常生活にはそれほど影響がないレベルになりました。ただ痛み止めは頓服（レスキュー）なしの定時服用だけにしたいのでいろいろ調整しています。麻薬系の痛み止めは服用の仕方によっては強い眠気やムカつきが起こってしまい