LAM

昨日は巻き爪治療と材料の買い出し治療院のスタッフさんとはすごく話が合っていつも会話が盛り上がります。なんと！スタッフさんが動物の惑星展へ行ってくださいました。動物の作家さんがこんなにも大勢いらっしゃる事とどの作品も凄い素敵で動物への愛が感じられたと感想を頂き嬉しかったです。動物愛護などの話が盛り上がり治療時間20分で終了時間は11時半お昼を食べよう蔵前に行ったらどにかくランチをやっている店がほぼないほとんどがコーヒー屋さんフードが無い閑古鳥が鳴

先日、ランチを食べに行ったのですがどこもかしこも混雑していたので仕方なくお客さんがほぼいなかった定食屋さんへ。小籠包と季節の野菜の蒸し料理にしたのですがお客さんが少ない理由が解りました。みそ汁・小鉢がとにかく不味い赤だしの味噌汁は出汁を感じない味噌を薄めただけのような味小鉢は砂糖をいっぱい入れたあえ物メインの蒸し料理の小籠包は皮がぶ厚すぎて硬い唯一まともだったのは蒸しただけの野菜みそ汁・小鉢・メインが酷くて野菜半分とと小籠包の中身と米半分だけ食べました。

昨日は私の持病の一つ「リンパ脈管筋腫症（通称LAM）」の勉強会でした。各大学のLAMに携わるお医者さんや医療関係者が集まりLAM研究の現状や治療法を発表する場をJ-LAMの会さんが開催してくださいました。医師に直接質問できるなかなかないチャンス。私がLAMになった頃は患者さんもほぼいなくて何も解らない病気と言われ進行を遅らせることも治療薬も何もない世界でした。難病にも指定されていいない医療費助成も無いので年間軽く60万越え入院すればそれ以上J-LAMの会の

お天気も良かったので父と深谷市にある『道の駅はなぞの』へ行ってみました（友達からのおすすめ）グーグルマップでは高速で1時間半から2時間大体2時間で付きました。途中Passa蓮田でお昼を食べようとしたら車が長蛇の列で1時間以上は掛かりそうだったので次のサービスエリアの羽生でお昼休憩。空いてる・・・出来たばかりのサービルエリアなのか綺麗。産直野菜やお土産も売ってました。ここへ来たら「ひもかわうどん」を食べておかないと結論、美味しいけれど顎が疲れる・・・ここから父

立ち仕事で使うニューバランスのインソールのおすすめは、XSから2XL（21.5〜30.0cm）までサイズがそろうサポーティブリバウンドです。かかとのクッションを重視するならサポーティブクッション、仕事の後に運動もするならハイリバウンディング、表が革のものがよければクッショニングレザーが向いています。ニューバランスのインソールは名前が似ていて、「リバウンド」と「クッション」のどちらを買えばいいのか迷いやすい中敷きです。サイズもS・M・Lの表記で、自分の靴のサイズがどれに当たるのか分からないまま買

ビール缶そっくりのアート作品、作業員が誤って廃棄24年オランダビール缶そっくりのアート作品、作業員が誤って廃棄24年オランダオランダの美術館で2024年、ビールの空き缶2本に似せて作られた芸術作品をエレベーターの技術者が誤って捨ててしまう出来事があった。リッセにあるLAM美術館は当時の声明で、フランスの芸術家アレクサンドル・ラベ氏の作品「Allthegoodtimeswespenttogether」について、一見ごみのようだが、よく見ると実際には...www.cnn.co.jp

本日のブログの主役は・・・！？みなさまごきげんよう。グッドスマイルカンパニーのカホタンです。ということで本日は、ご予約受付中の「ねんどろいど初音ミクV6」をご紹介いたします♪歌詞とメロディーの入力だけで流暢に歌う、初音ミク。ねんどろいど初音ミクV6｜グッドスマイルカンパニー公式ショップナチュラルでオーガニックな歌唱表現に長けた「初音ミクV6」がねんどろいどで登場です！表情パーツ：「微笑み顔」「キョトン顔」「笑顔」オプションパーツ：「スタンドマイク」「ハートエフェ

明後日、搬入なのに日本列島に台風直撃最後の展示会になるかもしれないのに運が悪すぎる今日全ての作品を車に積み込みました。（父に運んでもらったけどね）今月に入ってから体調がまだましな日はたったの2回台風が近づいて来ている為か朝から体がボロボロ神様お願いです私の最後の頼みを聞いてくださいお天気を良くして～作品作りに人生かけて来て最後にこれは辛すぎる17年前に始めた樹脂粘土での作品作り呼吸機能障害で通勤が出来なくなり悔しい思いをしながら辞めた仕事余命10年

コロナ禍が始まった時から目覚まし時計をやめました。不思議と毎日7時から7時３０分の合間に目が覚める様になりました。（夏場は6時半～7時）目覚まし時計をやめた理由は目覚ましをかけても鳴る前に必ず目が覚めることが解ったので「これはもしやいらないのでは？」と気が付いたからです。ただ・・・困った事に28年前からの不眠症だけは健在自然に寝ることが出来なくなりました。理由は気管支拡張剤の副作用交感神経を刺激する薬なので不眠症になりやすいんです。一時期、試しに辞めて

こんにちは😃先日東京に野暮用で行く機会がありましたので、錦糸町の「五柱稲荷神社⛩️」へお詣りしてきました。私は神奈川県西部に住んでいます。酸素ボンベを引きながら始発の電車に乗り行ってきました。錦糸町駅から五柱稲荷神社まで徒歩でテクテク歩きながら、雨がポツポツと降りそうでしたので若干の早足なんと朝の７時台の参拝ですこちらの神社は管理者の方がご高齢のため毎日は開いておりません。ですがこちらに大きな眷属さんがいらっしゃるとのことで眷属さんが後から私が参拝したことを伝えてくだ

もう、この雨シーズン＆曇り1日中脳みそが半分寝ている感覚で目が半分しか開かず頭痛と倦怠感・胃腸障害しんどすぎるけれどアクセサリーやオブジェのギフトボックス探し車で3時間も店を5件巡り収穫無し湿度が高く気温が高いと呼吸が異常に苦しくなるハアハア言いながら重い体と前に出ない足を気合と根性で動かして歩行もう呼吸が苦しすぎて限界仕方なく帰宅そして今朝は頭痛と呼吸困難で目ざめこんな日ばっかりでもね～自分の頭の中にある世界を少しでもこの世に産み出したくて

こんにちは〜９月に入ってもまだまだ蒸し暑いですが、皆さま如何お過ごしですか私は有難いコトに大変元気です先月の11日に初孫が誕生しまして見に行ってきました実は、、母も私も娘も初孫ちゃんもみ〜んな11日産まれなのです予定日を聞いたときに"この子は11日に産まれるなぁ〜"の直感がバッチリ当たりました元気で可愛い女の子です私には、娘と息子とおりますが断然、女の子の方が育てやすい。、、は、自論です本当に可愛い〜おばあちゃん(私)何でもしてあけちゃいそうで今から怖いです体力付けて

時間がどんどんと流れて行ってしまう。やりたい事・行きたい場所はあるけれど体調が不安定すぎて体が言う事を聞かない日が多い今日は慎吾の月命日なのにお花しか用意できなくて・・・ごめんね慎吾でもLOVELOVELOVE私は慎吾一筋次から次へと新しい命を受け入れる事が出来ない性分慎吾との思い出に慎吾以外の思い出を上書きしたくない人生で一番つらくて苦しい時期を慎吾のおかげで生きる力をもらって来た肺移植を決断したのも慎吾を最後まで看取るため愛の力は最強だぜ！

LAM友さんのブログから成分チェッカーやってみた。なんですかこれは！色気とか無いですから！あなたの成分は・・・

先週、臨床調査個人票の書類が届いたので朝から役所へ行ったのですが最後になって不足分の書類があり家へ帰って書類を探してまた役所へあああ～なんか毎回同じミスをしている気がする役所への提出書類は多すぎてねえ～せっかく早く行ったのに結局お昼近くに終了というお間抜けな日役所の展望レストランでランチ豚の蒸し野菜とエビしんじょうの天ぷらのセットせいろの中にはカボチャ・サツマイモ・椎茸・小松菜の野菜が隠れていました。ここのランチは何度かテレビで放映されとにかくお安い

こんにちは関東地方は毎日暑くて、、、グッタリしてしまいます比々多神社⛩️さんへ参拝に行ってきました。桜井識子さん曰く「優しさ」で溢れているような神社⛩️✨拝殿です拝殿の脇には、狛馬さん？🙄お馬さんに見えるけど違っていたらスミマセン相生の木🌲大きくてパワフル🌲風鈴🎐もありましたそして面白いベンチ？カエル🐸さんですよね〜、、勾玉がデーンッと、、なぜ今月の受診は耳鼻科と呼吸器内科🩺耳鼻科ではアレルギー性真菌性副鼻腔炎で通院していますが、過去１、ポリープが見えないくら

昨日は慎吾の月命日今月のお花は夏っぽくヒマワリを中心にしました来るまで5分の所に大きなお花屋さんを見つけお値段も近所よりもお安いし何よりも植物の豊富さとスタッフさんの植物知識が半端ない！多分お花屋さんの娘さんでまだ10代だと思うのですが植物博士のように何でも答えてくれるし的確なアドバイスもしてくれます。そしてちょっと遠くにある『る・果壇』というパティスリーまで行き命日のお菓子を購入（結局私が食べるんだけどね）何とこれ！くじ引き付きケーキそんなケーキ人生初めて

またまた随分久しぶりの投稿になりました。今年で移植後3年になり、職場の休職期間も終了。退職となりました。ずっと何とか復職したいと思って頑張ってきたのですが、復職するには至りませんでした。同じlamで肺移植を受けた方は、割と術後の経過が良い事が多く、復職も早期にされている方もたくさんいらっしゃるんですよね。どうして私はダメなのかなぁって、考えても仕方のない事を考えてしまいますただ、退職が決まってからは「もう退職に向けて頑張らなくていいんだ」と精神的に楽になったのは確かです。在宅でできる仕

来週から飛行機に乗って東京に旅行に行きます。気胸になって３年、LAMの病気が分かって３年…病気になる前は年に何度も飛行機に乗っていた私…。病気になり我慢して我慢して、来週飛行機、チャレンジしてみることにしました。先生には大丈夫だよ～って言われ、でも機内では酸素吸った方がいぃと言われ、酸素ボンベの手配もしました。また気胸にならないか不安だけど、人生楽しみたい！短い命なのかどうかは分からないけどやりたい事やろうと思って…。皆さんはどうですか？飛行機、大丈夫でしたか？

映画にもなった『鬼の花嫁』が気になってアニメ版を視聴中鬼とか魔物とか妖怪が好きな私にはツボりました鬼が見初めた花嫁は死ぬまで鬼に愛される鬼が爆裂イケメンでお金持ちで何でもかんでも守ってくれるひゃ～素敵～主人公の少女は親から虐げられ妖狐の花嫁に選ばれた妹からも嫌がらせを受け家に居場所が無く身の心もボロボロそんなところに現れた妖（あやかし）トップの鬼龍院家冷静沈着でクールだけど花嫁にはめちゃ優しい目かっこいいよ～それに声も素敵TVアニメ『鬼の花嫁

同じ選挙詐欺が複数の国で発生しました2020年のフロリダ州での開票中に、トランプからバイデンへ12,650票がリアルタイムで移る様子をご覧ください。総計は81%で止まったまま…バイデンがトランプが失った票数と正確に同じ票数を得ています。そして、EXACTEMENT同じことが、2022年のフランス大統領選挙でエマニュエル・マクロンとマリーヌ・ル・ペンの間で起こりました。偶然か、それとも複数の国で練られた巧妙な手法か？https://x.com/blackbondptv/status/

夏満喫してます今日は息子ﾁｬﾝの工作作りのために海へ貝🐚を拾いに行きました前の投稿から、今日までで口内炎が10個ほどでき、ものを食べても痛い、うがいをしても痛い歯磨きしても痛い日々が続いてます。この間の検診で肝臓の検診の数値が副作用により高くなり、口内炎の薬などまたまた沢山増えました口が痛すぎて歯医者にも行けない(´•̥ω•̥｀)キャンセルばかり…

遅ればせながらのブログになってしまいましたが、しっかりと夏越の大祓に行って、罪や穢れを落としてきました体調良くなってきた

山陰地方・出雲地方は晴れ🌞中国地方も、例年よりも11日も早い梅雨明けが発表されました。酷暑になりそうな予感がしますねぇ🥵皆さま方におかれては、くれぐれもご自愛下さいねさて、妻の両肺移植後、9年検診に京都へ自家用車で行きました。火曜日の診察、月曜日が検診一連がある為、今年も前泊、翌日検診、翌々日診察帰り🚗道中は雨☔京都南ICを降りた時は雨はピーク☔☔ホテルにチェックイン前に、妻のお気に入りの「梅・塩ぽんず」を買いに、祇園の梅の専門店「おうすの里」へ。17時過ぎにホテルに入り、明

ムール貝のトマトパスタがすんごい食べたくなって冷凍のムール貝をTDSの帰りに買って帰り翌日の昼に作りました。イオンで売っている冷凍ムール貝が意外にも美味しくて今回はガーリックトマト味それに玉ねぎ・ピーマン・生のトマト・茄子を追加し味を調えて完成めちゃ楽なのに美味しいお店で食べたらお高いけれど家だと400円ぐらいで作れちゃう。半分残ったムール貝はまた冷凍庫へ

電動カートがレンタルできない代物だったのでなるべく自分で歩くようにしました。やはり父に1日中車いすを押してもらうわけには行かない疲れたら座る歩けるところは歩くなので最重的には15000歩ほど歩いたビジーバーギーは貧血な私にはきついのでまた移動スパークリングビジュリーセレブレーションを鑑賞後『海底2万マイル』を待ち時間なしで乗船そろそろ晩御飯のお店探しということで『ヴォルケニア・レストラン』へここは人が並んでましたエビワンタン・チャーハン・ミッ

店舗へ行く前に販売中かすぐ分かる👉Amazonで現在の取扱いを見てみるYA-MANリフトロジーSPは、ヤーマン直営店や一部の家電量販店などで販売されています。ただ店舗によって取扱いが違うので、見つけるまで時間がかかることもありますよね。見つからないと、ちょっと困ります。そこで、YA-MANリフトロジーSPがどこで売ってるのかをまとめました。YA-MANリフトロジーSPの販売状況販売場所売ってる？ヤーマン直営店取扱いあり家電量販店一部店

昨日の夕方、特定検診の『乳がん検診』に行ってきました。何度か行ったことがある病院なのですがなんと！検診専用の新しい病棟が建っておりすんごい綺麗～さらに夕方の予約は私一人～例の胸挟む痛いやり方のマンモ縦から挟まれ横から挟まれその度にすんごい痛くて思わずカピラJの「クウ～」という声が出ちゃうすんごい親切で優しい女性の技師さんで良かった～左胸骨が2本折れているのでそのことも気にかけながらやって頂き感謝です。痛くないマンモはMRIなのですが何と言っても金額

医者って検査結果見て本当に重症だと思ったら入院させるよね。あるブロガーさんの場合、精神的なものからきてるとわかってるから入院させないんだと思う。血中酸素は息止めれば一時的に下げられる。前にパルスオキシメーターつけて息止めたら87くらいまでは下げられた。苦しくてぷるぷるしてたけど。不正はいつかバレるよ。アメブロっていろんな闘病ブログがあるしいろんな人がいるしたまに参考にさせてもらってるけど不正して手帳や年金申請しようとする人だけは許せなくてね。一度本当に低酸素になって苦しんでみて欲し

山陰・出雲地方は朝から雨☔☔6月議会も中盤。今回は、出雲河下港（いずもかわしもこう）のポートセールス、賑わい創出について言及🚶‍♀️夕方から夜は、総会期での会合、懇親会でバタバタとしています。妻の調子は、久々の片頭痛と吐気が2日続き、心配してましたが、今は良くなってA型就労事業所に出かけています。血圧の薬💊を飲み始めてからは、片頭痛が起きなかったので、「最近、頭痛・吐気が無くなったね〜」と妻と喜んでいたのですが💦妻は「事業所で重たいものを扱う仕事があったし、肩が凝ってたからかも」