IgA腎症

楽しみにしていた【IgA腎症患者・家族会第１回交流会】でした。平日の午前中でしたが、参加された方の年齢も住んでいる所も違います。勿論IgA腎症になられた経緯も皆それぞれです。この会の代表は、元保健師さん、そして副代表は元看護師さん。さちさんもいらっしゃり、嬉しかった今後IgA腎症の専門医も加わって下さるそうです。私はIgA腎症は今は完全寛解となっている。✱でも又、タンパクや潜血が増えたら、元に戻る…って事は腎生検から❓️それって振り出しって事❓️✱IgA腎症からの腎臓病なら指定

お天気は晴れ☀️最低気温14℃、最高気温23℃🌡️過ごしやすい秋の一日でした🙂さてさて、寝起きの体調は良好✨血圧は高めだったので、降圧剤を飲みました💊木曜日なので、まずはお掃除🧹そして、10時からZoomで開催された「IgA腎症患者・家族交流会」に参加しました🙂代表は、IgA腎症で透析をされている小野村順子さん✨副代表は、いつもアメブロでお世話になっている「そらまめ日和～ていねいに前向きに～」のうめちゃんさんです✨参加者の中には、同じくアメブロでお世話になっている「人生後半に差

写真は修学旅行のお土産だってぷにぷにで可愛いコレは…ちょっとクセ強め男子はよくわかんない最近浮腫とか、倦怠感で何だか沈んでたけど…こんな日常が幸せ朝晩が寒かったからか…ちょっと鼻水ずるずるして帰ってきた「鼻水出てるから苦いお茶飲んで〜」っていつものなた豆茶丹波なた豆茶PremiumPack／〜美味しさと実感の健康茶〜【送料無料】/国産/なたまめ茶/無農薬/オーガニック/ノンカフェイン/楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}鼻水くらいならすぐとまるこ

数日前〜胃腸の状態が悪く…特に一昨日の夜中は救急外来行こうと思った。昨日は夕方迄、のんびり過ごしていたものの、やはり不安だったから病院に電話した。✱内科医と外科医がいる事。✱１日分のお薬しか出ない事。✱次の日、腎臓内科にかかれるかは、分からない事。等を伝えられた。その後考えて、結局行かなかったその後はずいぶん落ち着いているし、昨日が１番、仕事時間が長いから、予約外で行って待たされるより、ダメなら明日、近くの消化器内科の先生の所に行こうと決めた腎臓内科は予約しないと行かれない体調

_お疲れ様です。今日は10月14日の水曜日です。今日のわたしは7:00からE君の移動支援、7:45からS君の移動支援、9:00からKさんの移動支援、10:15からSさんの洗濯物取り込み、11:00からMさんの服薬と買い物、13:30から新規のHさんの担当者会議と契約、14:40からNさんの入浴介助、16:00からY君の移動支援、17:05からMさんの掃除、8件の訪問サービスと1件の担当者会議がありました。昨日は自分の携帯電話アラームをセットしてくれてあったS君でしたが、今日は登校拒否が強く、何

写真は洗濯物を干す時に目の前に大きなカマキリカマキリが出る時って何かありそうで怖いカマキリって何で知らせのように出てくるんだろ…不思議昨日から完全に食事制限徹底してよう頑張って2日目完全にフラフラ家族は麻辣湯を作って、私は別のお鍋で麻辣湯の出汁とか全く入れずに生姜、にんにくと…全く美味しくないけど、そんなこと言ってられず今日もお昼はその残りと赤飯ちっちゃいおにぎりチンして次の検診で成果出るか頑張りますコメントで教えてもらった睡眠時間10時間もなるべく守れるように、昨日は9

お疲れ様です。今日は10月13日の火曜日です。今日のわたしはまず6:30に出社して、インターネットバンキングからの振込作業をしました。しかし、6:30の時点ではシステムが作動せず、振込できませんでした。仕方なく後で再度チャレンジすることにし、その後7:00からE君の移動支援、7:45からS君の移動支援、8:30からOさんの掃除と買い物、9:45から自費サービスのSさんの散歩とキャッチボール、12:00からMさんの服薬、13:30からMさんの浴室掃除と洗い物、15:00からHさんの掃除、15:45

慢性腎臓病（CKD）保存期の患者であり、看護師・腎臓病療養指導士として活動しているナースうめちゃんです。自己紹介はこちらからどうぞいつもご訪問いただき、ありがとうございます。少し前にご紹介したイベント、「MOSHIMODAY2026」に、パネリストとして参加してきました！事前の打ち合わせや登壇準備など、ずいぶん前から緊張の日々。当日も、かなり緊張しました💦「伝えたいことを、きちんと伝えられるかな？」「話が長くなりすぎていないかな？」そんなこ

お疲れ様です。今日は10月12日の月曜日、スポーツの日で祝日です。今日のわたしは8:30から自費サービスのYさんの可燃ゴミ出し、8:45からNさんの可燃ゴミ出しと買い物、9:45からRさんの掃除、10:50からKさんの掃除、14:15からSさんの掃除、15:15からNさんの掃除、16:30からH君の移動支援、合計7件の訪問サービスがありました。今日は祝日だった為、学校がお休みでE君とS君の移動支援がお休みでしたし、Mさんの服薬もご家族対応となりキャンセルでした。今日のSさんは初めて穏やかに対応し

こんばんは今朝は少々発作がありましたでも、なんとか持ち堪えている感じ…今日は数ヶ月ぶりの実家へ行ってきました疲れたなぁ先日、夫は会社の飲み会でしたそもそも、会社の飲み会自体が年に数回レベル、だし飲み会自体は、行っておいで～なのですがなーにーせー夫は酒癖が悪いヘベレケに帰ってくるのは毎度のこと……財布を無くしたりスマホを無くしたり家のカギを無くしたり(記憶を無くすのは、いつもの事です)マジで勘弁してレベルなのです(帽子や眼鏡等、は

お疲れ様です。今日は10月11日の日曜日です。今日は仕事のない休日でした。今日は朝から社長のテニスの試合があり、応援をしに自転車で試合コートまで行きました。今日は日差しがとても強くて暑かったです。社長の試合は残念ながらフルセットでの接戦の末、惜敗でした。試合後には社長の目には悔し涙がありました。社長なりに一生懸命に挑戦した結果です。よく頑張りました。勝てば嬉しいし負ければ悔しい。そしてまた練習を頑張る。スポーツの良いところです。これからも楽しむことを第一に、練習を頑張って挑戦し続けていって下さい

ステロイド内服薬20mgを約2カ月内服した検査結果になります。※()：2026年7月、ステロイド内服薬25mgの検査結果比重：1.007(1.009)蛋白：－(－)潜血：±(＋)赤血球：1未満/1(5-9/1)尿蛋白：116.0(103.4)その他：－(硝子円柱)2カ月前に引き続き、数値は安定しています。最後まで残っていた硝子円柱もなくなり、非常に良い結果であるとのこと。生理中でしたが全く影響のない結果となりました。本来であればプレドニンとロサルタンを同じタイミ

3連休の初日は、町のイベントに出店！出店準備していると…井上陽水さんのそっくりさん！？が来て「井上陽水の曲リクエストしてね〜♡」ってえ。。？どうしよう？井上陽水の曲あんまり知らんぞわたし「夏ぽい曲ありませんでしたっけ？😅」陽水さん「夏の終わりのハーモニーかな？」わたし「はい！それです！」とても気持ち良さそうに、いい声で歌ってくれましたありがとうございます！でも、たぶんわたしが歌って欲しかったのは「少年時代」だった気がする曲名が出てこなかった…残念!３連休初日で、超快晴

こんばんは🌝暑い夏を乗り越えて、ようやく秋らしくなってきました🍂私は変わらずやっております！！そうなんです！！良くも悪くも変わらずなんです😂色々と思うところはありますが、、、😂まあいいことにしましょう！だって、現状を維持できてるってことなんだから❣️そして、漠然とした話ですが、長年、友としてきた「生きることへの必死な感じ」。これが最近、薄まってきたように思います！思えば、私は仕事でも学業でも、とにかく必死にやらなくては、、、！と自分を追い詰めてやってきました。追い込んで追

インフルエンザも増え、コロナもいまだにいる持病がある人としては、戦々恐々としている。かと言って１日中家の中にいるのは無理だし、仕事は子供相手なので、細心の注意を払っている。私が風邪等に罹患すれば、多くの子にうつしてしまう可能性がある事、IgA腎症…腎臓病だからうつったら自分もヤバい訳だ自衛策、出来る事はしているけれど、風邪菌も目に見えるものでは無いので、本当に嫌だ幸いご理解のある保護者の皆様なので有り難く、救われている。そしてIgA腎症は、何度も書いてはいるけれど、今は【完全寛解】だ

お疲れ様です。今日は10月10日の土曜日です。今日のわたしは8:30に出社して、給料の振込業務をしました。ですが何度やっても原因不明のエラーで振込できず。諦めて9:30からMさんの掃除、10:45からKさんの掃除、11:40からMさんの昼食提供と服薬、12:15からH君の飲食を含む4.5時間の移動支援、17:00からSさんの整理整頓、今日も5件の訪問サービスがありました。今日の天気も快晴で、歩くと暑いくらいでした。そして今日は18:15には事務所に戻り、朝の続きで給料振込の作業を試しました。しか

2026.10.7退院後13回目の受診の結果です。尿たんぱく：（前回：2026.9.2）＋1→（今回：2026.10.7）＋1尿潜血：前回「－」と書いていましたが、±の間違いでした今回も±でしたアルブミンは前回3.8→4.0、クレアチニンは前回0.94→今回0.97。尿蛋CRE換算は前回1.27→今回また値が記載されておらず…次回かな？（尿蛋CRE換算は0.5ぐらいがgood）そしてジャディアンス（糖尿病の薬）を内服し始めたことで、尿糖：＋4でしたとりあえず数値が悪化

ご訪問いただきありがとうございます2008年にANCA関連血管炎による急速進行性糸球体腎炎を発症現在eGFR20前後で保存期キープ中リリーと申しますいいねやコメント嬉しいです泣いて喜びますはじめましての方はこちらで自己紹介しておりますのでぜひ9月は、全国各地で線状降水帯が発生して水害に遭われた方もたくさんいらっしゃいますよね💦私の千葉在住の友人は、車が冠水して廃車になったらしく命が助かってよかった…と言いつつも、ショックだろうなぁとまだ水

はじめに落ち込まないのが悪いのか今頃、受け入れ切れてない自分を見つけてしまった。いつか治ると思っていて今をサカナにビールを飲む。笑いながら。そういう日が来ると思っている自分を見つけた。

お疲れ様です。今日は10月9日の金曜日です。今日のわたしは7:00からE君の移動支援、7:45からS君の移動支援、8:30からOさんのゴミ出しと掃除、9:45からRさんの掃除と洗濯、11:00からTさんのトイレ掃除、12:00からMさんの服薬、12:45から市役所に移動支援の請求書を提出し、14:25からHさんの掃除、15:10からTさんの掃除、15:35からYさんの買い物、16:30からH君の移動支援、合計10件の訪問サービスと市役所への提出業務がありました。今日のS君はスポーツ大会がある為か

お疲れ様です。今日は10月8日の木曜日です。今日は朝から、待ちに待った嬉しいニュースが飛び込んできました。中日ドラゴンズの新監督に工藤公康氏が就任することになりました。工藤公康氏と言えば、愛知県出身の愛工大名電高卒業で、常勝西武ライオンズの左のエース、ダイエーホークスでも活躍し、巨人や横浜にも在籍していました。監督としての実績は周知の通りです。落合博満氏の黄金期以降の2012年から始まる高木守道氏、谷繁元信氏、森繁和氏、与田剛氏、立浪和義氏、井上一樹氏と15年も続いている暗黒期の中日ドラゴンズ。

タイトルママ。先週の木曜日に退院して、金曜日に耳鼻科の予約を取ってもらっていたので、またかかりつけの病院へ。朝起きた時から、なんか気持ち悪いなーと思っていたんだけど、病院の最寄り駅降りたら歩けないほどに。母親が一緒にいてくれたので、支えてもらってなんとか病院へ。耳鼻科の診察前に1回吐いて、でもスッキリせず。下痢もしてる。耳鼻科の診察中も具合悪くて、帰り道も何度もしゃがみ込んでしまって、帰り道にいつもの倍以上の時間がかかった。家に帰っても吐き、下痢が止まらず、食べてないのに気持ち悪い

最近考える事が増えた。多過ぎで、どれから考えて、どう答えを出したら良いのか❓️…めっちゃ悩む整理するのにちょうど良いので、紙に書き出した。やはり紙に書き出すと、頭の中が取っ散らかっているのが良く分かるってか、お部屋をみたら…やっぱり良く分かるわ現実を見ながら見ない様にしている感が満載の私。自分の意思の弱さに嘆き、虚しくなったりもする。オープンチャットでは、皆様の日頃の努力や頑張り、悩み、一生懸命病に立ち向かっている前向きな姿を知り、力を頂き頑張ろうと思う。、でも何かその繰り返しな

今日はPTさんが来る日。朝から晴れて暖かい。毎朝聴いているJ-waveのナビの別所哲也さんが外に出たら、スキップして！と言ってた通りに、出来るかなぁと思いつつやってみる。PTさんも笑って「◯◯さん、スキップ上手い！」と乗せ上手。やりました〜スキップルンルン🎵何十年ぶり？先週からだけど時間も伸ばして散歩にも行けるし、散歩に出れば晴れるし、10月、いいスタートがきれたような気がします。

こんにちは！ペイシェントアクセスチームです本日は、シリーズ【希少疾患を知る】の第28弾をお届けしますシリーズ【希少疾患を知る】について希少疾患の方々から、共通して、「名前だけでもいいので、まずは私の病気を知ってほしい」というお声が、私たちのもとに届きます薬や治療法の開発に向けての第一歩が、病気を知ってもらうこと、という理由を教えてくれた方もいましたそのため、私たちは「病気の存在を世の中に知ってもらう」ことは、とても重要だと思ってお

お疲れ様です。今日は10月7日の水曜日です。今日のわたしは7:00からのE君とS君の移動支援がキャンセルとなり、9:00からKさんの炊飯と掃除、10:15からSさんの洗い物と洗濯取り込み、11:00からMさんの買い物と服薬、14:40からNさんの入浴介助、16:00からY君の移動支援、17:05からMさんの掃除、合計6件の訪問サービスがありました。今日は13:00頃から求人広告会社さんに連絡を取り、求人の申し込みを完了することができました。過去に依頼した時のデータをメールで送って頂き、今回用に

慢性腎臓病（CKD）保存期の患者であり、看護師・腎臓病療養指導士として活動しているナースうめちゃんです。自己紹介はこちらからどうぞいつもご訪問いただき、ありがとうございます。まずは、ご報告。「そらまめ日和」商標登録完了！２０１４年から始めた、このブログ。「そらまめ日和ていねいに前向きに」のタイトルは、「親しみやすくていいね」と色々な方から褒めていただきます。「そらまめ日和」とは・・・「そらまめ」の形に似ている腎臓。私のブログ「そらまめ日和」

こんにちは今週は晴れの日が続くようですね雨ばかりで体調コントロールが厳しかったですまた3つも台風が日本近くにいるらしい…上陸はなさそうだけれど気圧の変化と季節の変わり目なので無視せず…無理せず…と自分に言い聞かせて過ごしています今年はインフルエンザが早くて流行期になったらしいですね予防接種を早く受けに行きたいけれど体調が安定しないので受けに行けてない…咳ゴホゴホ状態で、予防接種はイヤですしねw(そんな状態では受けさせて貰えないと思うし

わたしが、娘と息子に会いたいと言ったからかと思う。ダンナさんが娘にLINEをしてくれた。私の背骨の歪みを何とかしてくれるように頼んでみたのだ。娘は訪問してストレッチする人。すぐに来てくれた。裏のPに停めた車の中からタオルを何本も持って来て、腰やらお尻にあてがうと、始まった。敷物代わりの物を運ぶことが普通らしいが、家の新しいカーペットの上で、いろいろと話しながら、というか叱咤激励されながら、が多かった気がする。クリクリっと娘独特の指の感触。昔まだ小学生の頃は50円だったな。