HLA検査

前回の続きです✍️やっと振り返りが終わり今のことです😌骨髄移植が決まり、今どの方法で移植するかを探してます😌一つは家族間でのドナー。これが一番安全で成功率が一般的には高いと言われる方です。まず我が家の場合は、6歳の長男と、私と旦那の３人がHLA検査をしました。検査は口の中を拭うだけの簡単なもので、びっくりしました😳今は結果待ちの状態です。どうか合う人がいますようにと願う日々です。正直、親としては長男がと言うのは複雑な気持ちですので…奇跡で親のどちらか合うのが

長男に探りを入れているのだけどいつ頃また一時退院になりそうなのかが全くわからない今月もまた棚卸しがあるからもし時期が被るのなら早めに知らせてほしい私がいても居なくても会社のことは回っていくけれどそれでも迷惑はかけるから早めに知っておきたいのになんの話もない次の一時退院は海を見たいと長男が言う海鮮丼を食べながら夏に見られなかった海を眺めたいと私も海を見たいと思っていたので絶対に連れて行きたい昨日は本来なら面会に行く予定だったのだけど持病の腰椎椎間板ヘルニアから

移植について白血病になった際、基本は移植をしないと完治しない病気という説明を受けたでは、移植をしたら治るのか？大変だと聞くし怖い…どのくらいの期間かかってしまうんだろうかなど考えていたらそれ以前の問題で「ドナーが見つからなかった」〜自分のHLA型を知るまで〜寛解導入療法〜治療開始まずはガイダンス通りの治療で危ない状態から体調を整える自分の型を調べる遺伝子検査のように検査キットがあり、綿棒で口の中の唾液をとり機関へ送る主治医に採取をしてもらい、

昨日2回目の成分献血に行ってきました。なんと80分もかかりました・・・😅前回の夏と違い、外は小寒く着込んで行ったので始め献血ルーム内は寒く感じなかったのですが時間がかかって次第に寒くなり、手もキンキンに冷えてきました。私は寒がりな上に冷え性なんです。🥶赤十字から献血のお願いメールが来ててこの期間中に成分献血したら献血ちゃんキーホルダーがもらえる、とのことだったのですが、自己申告しないとくれないのね。言い忘れてたよ、残念😢代わりに本日もらったのは入浴剤

今日は栄養士さんから一時退院中の食事について指導があると言うことで雨の中を次男と2人で病院に行ってきた雨の東京は歩きにくい特に商店街の道はいつもよりごちゃごちゃしていて傘があるから余計に歩きにくい次男のドナー適合検査をするために口の中を擦りとる検査キットを受け取りあと少し？の入院生活で必要なものを買い足しておいた白血球数がまた下がっているようだ主治医によるとまた高熱が出るかもしれないそうまた集中治療室に入ってしまうのか何も起こらずに一時退院を迎えられるのか本人も家

​訪問ありがとうございますいつも見てくれてる方々もありがとうございます♪１歳✖️娘３歳✖️息子30代✖️関節リウマチの旦那さん20代✖️ベーチェット病の私難病家族の日常をお届けしてます辛く暗いお話ではない楽しく毎日過ごしたい気分の上がり下がりがありますがそれも本音で書いていますいいね、フォロー、コメント励みになります通院今日はHLA検査をやってきました自費なので高いです最初に話されたときは28,000円入院中に色々調べたら50,000円とでも結局28,

今、我が家が直面している生体腎移植の話の続きです。前の記事『生体腎移植①レシピエントのダンナがCKD(腎不全)となるまで』昨日、我が家の生体腎移植の手術が延期となった話を書きましたが、『行けなかったはずの8月にインパする訳(長いです)』いつかはここで言わないとな、って思ってたこ…ameblo.jp『生体腎移植②一回目の移植外科の予約を入れるまで』今、我が家が直面している生体腎移植の話の続きです。前回の記事『生体腎移植①レシピエントのダンナがCKD(腎不全)となるまで』昨日、我が家の

いつかはここで言わないとな、って思ってたことを、そろそろ意を決して書こうかなと思います。何度かこれまでの記事の中で、この夏は絶対にインパ出来ないと書いてきました。ところが、それが可能になりました。8月にインパするつもりで、準備しています。(その話は、また別途記事にします)なぜ、夏はインパ出来ない予定だったのか。それは、手術を受けるはずだったから。それがなぜインパ出来るようになったのか。それは、検査の結果、手術が延期になってしまったから。その手術とは、生体腎移

5月9日（火）息子が面会に来る。面会時間は15分。息子はおかあのことをポンちゃん（たぬき）と呼ぶ。血液をもう一度ＨＬＡ検査に送る。中部から臍帯血が届く予定。

3月23日（金）おっとうは荷物の準備。骨髄移植をやる方向でＨＬＡ検査を行う。骨髄は、骨髄バンクか臍帯血か息子からもらう。骨髄移植をやることになったのでおっとうはびっくり。息子に中学校まで差し入れと手紙を届けてもらう。

骨髄移植に向けて動き出すHLA検査入院day28入院後間もなくして、主治医から移植の可能性は聞いていました。院内の移植コーディネーターさんからも説明を聞いて、受ける方向で話を進めてもらっていました。どこか別の場所に患者側が依頼したり申請したりする必要はなく、骨髄バンクを介した移植は主治医の先生とコーディネーターさんが窓口になって進めてくれていました。移植を受けるかどうかは強制ではないけど、私は、しない場合の再発リスクが高いらしい。当然

7月21日はじめての血小板輸血7月22日数値が下がる2.0→1.7その為、7月22日に日本赤十字社に、HLA検査に私の血を検査に出す。（日本赤十字社しかこの検査は出来ないらしい）そして、HLA抗体の保有者かを調べる。HLA抗体とは、特に妊娠・出産した女性は、子供と血液が違かったりした時に、拒絶反応で、HLA抗体が出来てしまう事がある。多分、もっと複雑なんでしょうが、簡単に言うとこんな説明でした。で、HLA抗体が陽性だと、抗体にあった血小板を輸血しないと、HLA抗体が輸

5月に受診してきましたいつものように、採血と尿検査があったのですが、採血で止血が足りなかったからか、私の血が止血しづらいのか？、尿検査にトイレに行った時に「何か冷たいな」と思ったら、血がタラーっと腕から流れ落ちていました採血した所に戻って、止血をお願いすると、何度も謝って頂いて、長袖の汚れた上着まで、拭いて頂いて、逆に申し訳なかったです血液検査は以下の通り〜血液検査結果5月〜白血球9.6H赤血球4.23ヘモグロビン

ごめんなさい、今回は少し長い話です…私が、MDS（骨髄異形成症候群）に罹患した後、今後、移植をすることを見据えて大学病院での治療が始まりました移植するとなると、私とHLA検査（遺伝子座）がなるべく近いドナーさんを探さないといけません1度目（過去）造血幹細胞移植の時は、骨髄バンクで転院する前の主治医に適合（1ミスマッチ）の方を見つけてもらい骨髄移植を行いました（急性骨髄性白血病→完治）当時、親子で必ず半分（母親）はHLAがあっているという親子間のハプロ移植

暖かい日が続いたと思ったら、また、寒くなりました遅くなりましたが、2月の受診に行って来ました今回は、骨髄生検とＣＴがあり、いつもより朝早く出かけて、疲れて帰って来ました骨髄生検も、ここまで何度もやれば、少し慣れてきたような気もしますそして、ここまで頻繁にやっても、そうそう変わりもないような気がしています。検査は、すごく痛かったけど、スムーズに採取できたのか、早く終わりました。それは、ありがたかったです血液検査は以下の通り〜血液検査結果2月〜

私が占い師になったワケ（闘病記⑳HLA検査の結果とムーンフェイスとの闘い27歳）今日は私がこどもを持たなかった理由について書きました。もしも良かったら読んで下さい。午後からは占い師養成講座☆手相コースを開講するので頑張ります(^^♪私が占い師になったワケ（闘病記⑳HLA検査の結果とムーンフェイスとの闘い27歳）｜占い師鈴木あろは２００６年２月２８日。朝目が覚めるとまた右ひじの関節に水が溜まっていた。アザルフィジンEN錠を服用し始めてから、体調があまりすぐれない

2度目に夫婦で腎臓外科外来に行けたのは初診から1ヶ月くらい経っての、2023.06くらいでした。決まった曜日のみの診察なので旦那の仕事の都合上なかなか予約がとれず、やっとこ。この日は朝食抜きで、2人とも血液検査をしました。我が家の状況で、わたしの手術希望日程を2024.03目安にしていたため、検査は急がずにゆったりすすめていました。なので、この日は血液検査のみ。採血はいつでもどこでもうまくいかないので不安しかないのですがここ、腎臓外科のある大学病院の採血室の技師さんたちは皆

6/21やっとHLAの結果が出た。仕事中に、移植コーディネーターから電話があった。「弟さんのHLAの結果が出ました。50%でした」残念ながらフルマッチではなかったので、弟からの移植ができないということに。残念な反面、下の子に負担がかからない事に少し安心したような複雑な気持ちだった。家に帰ってから、夫と息子に伝える。息子は「そっか、残念だね」と少し残念そうな様子。病院の娘からは「合わなかったってねー」とLINEがくる。「残念だったけど、まだ治療方法はあるからね」娘が不安

6/5下の子のICのため親子3人で病院へ。小児科医、内科医、移植コーディネーター、カウンセラー、そして私達3人で行われた。まずは全体的な移植についてと、ドナーになった時の準備から入院、退院までの流れを説明していただき、その後子供だけ、親だけで意思確認が行われた。きっと、ドナーになる子の本当の思いを聞くためなのかな？本当は怖いからやりたくないと思っている子だっていますもんね。でも正義感で「自分が助けなきゃ」と思ったり、親に強制的にやるように言われ

HLAの検査をするにあたり、下の子に説明をした。「お姉ちゃんは、再生不良性貧血という病気で赤血球も白血球も血小板も自分で作る事ができないの。その治療をするのにね、他の人からの骨髄を分けてもらってお姉ちゃんの身体に入れないといけないの。それが移植って言うんだけど、姉弟の骨髄を入れてあげたほうが移植した後に具合が悪くなるのが少ないんだって。」ウチの子達は、私が看護師でもあるし漫画の「はたらく細胞」を読んでいた事もあり、血球のそれぞれの働きはよく知っている。だから娘が貧

ゆうべは珍しく夜中何度もぐずって、1時間以上起きていました。やっぱり喉の奥のチューブが気になるのかなぁ...と思っていたら、お昼に私が横でゴハン食べている間に一瞬で抜いちゃって、看護師さんに押さえつけられながら再び入れられて泣き叫んでいました😭今日は耳鼻科の先生が部屋に来られて診察。特に異常なしでした。夕方、メインの担当の先生が来られて「HLA型が分かりました」と。前々から、夫は仕事で来られないと思うので結果は私一人で聞きますと言っていたのですが...「やはりお父様も一緒に聞いて

HLAの検査のため、朝からパパがお兄ちゃんを連れて来院。2日ぶりに会いました。お兄ちゃんは私を見かけた瞬間パッと笑顔になって、嬉しそうに駆け寄ってきて「ママ、いい子にしてたよ」って。ん？と思ったら、ばあばが「いい子にしてたらママ帰って来るよ」って言い聞かせていたみたいで...泣きそうになりました😭その前の晩も、お兄ちゃんを預けている私の実家にパパが立ち寄ったとき、一緒におうちに帰ると駄々をこねたようで。自宅に帰るなり「ママーどこー」って家中探して、居ないと分かると泣き出して。結局

数日前の話です『Ameba2』いつもは見ないように避ける占いですが…『Ameba』Amebaのアプリを開くとトップページの一番上に、占いが表示されます実はこれがとても苦手です普段から占い…ameblo.jpこの大きな事柄の1つが骨髄移植を見越してのHLA、白血球の血液型の検査でした『人生何が起こるかわからない』わたしの父は単身赴任をしています12月頃から体調を崩し、赴任先で何度か病院に行っていました風邪のような症状で…昨今の情勢もあるので新型コロナウイルスの検査も何…ameblo.j

11/210/26にお兄ちゃんたちと一緒に通院してから1週間後の受診日です🏥いつも通り身体測定・採血1時間くらいあとに担当医に呼ばれました。ヘモグロビン7.1→5.6血小板2.43日は祝日だったので4日に輸血が決まりました。そして前回のお兄ちゃんたちのHLA検査の結果が出ていました。結果は、、一致せず！ホッとした気持ちと一致しなかったとゆうことは三男にとっては非血縁者にドナーになって貰うとなるとリスクは大きくなるのかとゆう不安な気持ちとで何とも言い表

いよいよ運命の日です。お兄ちゃんたちにとってのwお兄ちゃんたちのHLA検査の様子を書きます✏️昨日からドキドキしている長男やるって忘れているような次男それぞれの反応です。笑パパにもテレワークでいてもらったので長男・次男ともに半日で帰ってきてそのまま病院へまずは三男の身長・体重・採血そして担当医に呼ばれ家族全員で入りました緊張しているお兄ちゃんたちに先生は学校や保育園の話をして緊張を解いてくれていました。そして本題の三男の病気についての話がありました。血液の話や病状

とあるブログのドナー候補さんが1ヶ月も待たずしてドナーとして選ばれたそうで…自分もドナーになるなら早く決めてほしい、どうなのかな～って思いながら一ヵ月も悶々してるのは何かヤダ…さて、誰も興味ないだろうと思いますが私の自己満足で調べたことを発表させてもらいますとりあえず前回の内容は間違ってましたまずHLAの座って200種類ぐらいあるらしいのです、同じように赤血球にも150種類ぐらいあるそうですただ、そんなに分けても意味がなく、赤血球で輸血に重要なのは

ドナーになってそんなこと知らなくていいってことは沢山あるんですけど気になるとね調べずにはいられない性格なんですよ今気になっているのはHLAの種類赤血球の血液型とは比にならない複雑さで理解が追い付かないんですがHLA-A,B,C,DRB1座まずこの4座に分類されさらにそれぞれの親から受け継いだ合計2アリルずつ存在するため、4座で合計8アリルこの時点で、赤の他人がマッチするとは思えない確率な気がするんですが…他のページを見

腎移植登録のためにはHLA検査が必要とのことで行ってきた。車で１時間半。暑いし遠かった。事前に予約してあったからそのまま採血室に行き採血。どんな風にやるのかドキドキしていたら普通に２本分採って終わりだった。久しぶりに普通に採血したけど、採血の時の針細いし全く痛くない。傷口も小さい小さい。透析の針とは全然違うなと実感。ほんの10分位で終了。一人で行っていたらこのままとんぼ返りだったけど、今日は相棒が付き添ってくれた。平日だしせっかくだからと、感染対策して人が少ない所を選んで観光。

約2ヶ月ぶりの大学病院の血内。元々来週予約していたのですが、まさかのヘモ低下のため…入院を連休明けにするなら26日に外来に来て！と部長先生。仕方なく予約を変更してもらったのでした。予約変更出来たか確認のTELした時に、私がいつも朝早い時間の予約を取るからか『先生がこの日は12：30しか空いていないので体調が落ち着いているならGW明けでも良いですよ？と言ってましたがどうしますか？』と言ってくれたけど、連休明けは入院なんだよねーというわけで昨日行って来ました。元々、妹がとある

11/18から11/24までのリハビリでのウォーキングの距離と歩数。49.42km65196歩数（1週間平均7.06km9313歩数）1週間の総距離と総歩数60.7km86160歩数（1週間平均8.57km12308歩数）今日で急性骨髄性白血病を発症して1年4ヶ月。1年前の今頃は4回目の抗がん剤治療も終えて、無菌室から一般病棟に戻り過ごしている時期であり、弟と私のHLA検査結果が判明して合致して良かったと思っていたが、移植する病院での弟の体型などもち病などで移植すること