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まだ推測の域ですが、ウサの場合2年?2年半?に1度重症化するのか?確かではないのですが…。最初に重症化してから次に体調の悪化があったのは去年の夏。この間隔、とても重要な事だと思っています。できる事なら、これが繰り返しこなければいいと願っています。不安が的中しないように、今は再び体調が悪化するような事のないように、重症化を遅らせるように、軽快するように、ウサに合っている免疫力を高める方法を探した中で気功整体に辿りつき治療を受けています。そしてこれも推測の域をでませんが、適度な運動は、
ウサは退院しました。(治療についてはまた後日。)色々ありましたが、良く頑張ったと思います。これから少しずつでも体調が良くなる事を祈ってます。HANS(HPVワクチン副反応)被害者の大半がそうであるように、1日を寝て過ごすことが多いウサですが、足を動かす事ができます。まだ家の中ぐらいですが、自分で立って歩けるのが今のウサの状態です。今回の入院中にウサと話して思い出したことです⬇︎ウサ『中学生の時の一部の友達に[箱入り娘]だと言われていたんよ』と思い出したようにウサが話し出しました。
初めまして、こんにちは。私は現在二十歳のフリーターです。二十歳でフリーター??と思われる方もいらっしゃるかもしれません。私は高校卒業と同時に医療工学系の専門学校へ進学しました。ですが、進学後すぐに持病が悪化し学校へ通うことができなくなりました。そのため、現在は体調を第一優先としながら、医療事務員として病院でアルバイトをしています。私の病気はHPVワクチンの接種が引き金になった可能性が高いとされています。まだ詳しいことは主治医ですらわかりません。一番最初の症状と比べ
リブログさせて頂きます。1年の研究経過報告だったのです。途中段階の研究で池田教授は信州大学を辞められた。また大学を辞めることをどうして部外者の方が知り得る事が出来たのか?闇が広がってます。人が人を陥れるさまを見ました。とても巧妙な手口です。その知恵を人の役に立つように生かして貰いたいと切に願います。とても残念な話です。知らないふりは出来ません。HANS被害者(HPVワクチン副反応被害者)を救ってやりたいと研究して下さった池田教授を追い詰めるさまは酷すぎます。た
ご訪問ありがとうございます。1月28日に、約3ヶ月振りに、HANS症候群で乳癌治療も終えたばかりのHARUさんが、ブログを更新されて、「とことん勉強」https://s.ameblo.jp/makotan0306/entry-12348360061.htmlの記事を読み、やっぱりHANSの症状で大変だったんだ、でも、相変わらず凄い生き様(って言葉の使い方が間違えてる?私的には、丸ごと尊敬と共感の気持ちを込めてるのだけど、「生き方」の方が適切?)
4月より働きはじめた長女。ちゃんと起きられるかなー、通えるかなーと心配してましたがなんとか無事に通っていました。これは、良くなっているのか、、、と油断していたら昨日と今日、左足の力が抜ける脱力発作が出てしまいました。とほほ、、、生理と疲れと先日食べてしまった餃子(皮が小麦)のせい?色々重なってしまったのね。会社の方が心配して最寄り駅まで送ってくれたらしいです。ありがたい。土日休みなのでゆっくり休んで疲れをとれば大丈夫かな~油断大敵ですね。
ご無沙汰してます。私、今年は杉の花粉は大丈夫だったのですが、ヒノキの花粉は反応してしまって辛いです。4/2より長女仕事に行きはじめました。朝ちゃんと起きられるのか心配してましたが、なんとか起きて通ってます。土日休みなので、土日は私がホッとしています。長女はラーメンが好きなのでたまーに食べてますが、やはり小麦を食べると調子が悪いそうです。最近わりと調子が良かったのは小麦を避けていたからかなー?さぁ今週も始まりました。母はまた気が抜けません。
こんばんは夜中ですが眠れぬあなたのために聴きながら眺めてくれると嬉しいharuあなたの元に優しい風が吹いて儚げでも強く、美しく長い冬に耐えいつの日か心から願う
今日は長女の卒業式でした。受験の時は、長女の体調も最悪で、父も亡くなった後で、更に次女も受験で大変だったなぁ。受かった大学が家から遠くて、過眠の長女は朝起きるのが大変で起きなくて、なんど私と喧嘩をしたか。学校で具合が悪くなって迎えに来てと言われて行った時も遠かったな。色んなことがあったけど、とりあえず栄養士の資格もとれて卒業もできて良かったです。4月からは社会人。毎日毎日朝起きられるのか、、、ホントに不安です。がんばれ長女!がんばれ私(笑)
一昨日から馬酔木(あせび)を描いています。これがこうなってこう。昨日は1日描いてましたが未完成。ちょっぴり手間取っています。楽しい。長女の物忘れが少し心配な感じになってきました。今日は脳のMRIを撮りにさいたまセントラルクリニックに来ています。いずれは知能検査なども必要なようですが、それには数回、少し遠方の病院に通わなければならないとか。さいたまセントラルクリニックの入る医療ビル、とても綺麗な建物でびっくり。。待っている間、コーヒーでもと思ったら自販機に入ってるのは無糖、ブラックの
紆余曲折ありましたが、ウサは通信制大学に願書を出しました。願書の手続きについては何ごとも経験なので、ウサを連れて銀行と郵便局に行きました。また振込先の銀行でウサの銀行口座を作る目的がありました。①新規口座開設する本人(当事者)②本人確認の為の保険証③学生証④印鑑(シャチハタ以外)上記に用意したものでは某銀行では新規口座開設は出来ませんでした。銀行員【今日はどのようなご用件で来られましたか?】リース《娘に新規で口座開設する為です。》銀行員【未成年ですか?】リース
どうも風邪ひいたらしいです。昨日はほとんど声が出なくなってしまい、だるくて辛かった。昨日は重い身体をなんとか動かして、長女と東京へ。訴訟の資料を作るために弁護士さんと面談です。ワクチン接種から今までの症状の経緯と、かかった病院、診察の内容の確認なのだけれど、本人は覚えてなかったり、時期の認識がごちゃごちゃだったり。私が思っていた以上に認知機能が不安定になっている様子で、ショックでした。普段、一緒にクイズ番組など見ていると、私より漢字もよく知っているし、計算も速いし、ああこの子には脳障害
当日のメイクは別料金。もったいないので、義母にしてもらいました。着付け会場へは下着は着けないで肌襦袢に前開きの服装で、とか足袋で草履でとか色々とややこしく、長女は軽くパニックにこれがひどいと泣き出したり1時間ぐらい動けなくなったりしてしまうので、内心こちらも焦ってましたが、なんとか『大丈夫だから』と言い聞かせて、会場へ。荷物と本人を会場に届けたら、前撮りと同様に私は外で時間潰し。2時間後に無事に着付けが終了。待っていた長女は笑顔でしたさいたま市の会場はスーパーアリーナです。新都心駅
天の父なる神様、御名を讃えます。古代、イスラエルの民が待ち望んだ救い主、御子の誕生を祝うこの日、HANS症候群をはじめ、治療法が見い出されていない、稀な病、難病の苦しみに耐え、果敢に人生を歩まれている皆様のために祈ります。どうか、主が共にいて、それぞれの皆様の苦痛を和らげ、「生きる力」、心を励まし、穏やかに、笑顔で過ごせる時が増しますように、一日も早く、効果的な、苦痛の少ない治療法が見い出されますように、何らかの社会保障があり、周りの支援があり安心して闘病生活が送れま
本日も通常出勤しております娘が意識不明で救急搬送されてから一年が経ちました当時はちょうど記録的大雪だった札幌ショベルの中で大泣きしながら除雪していたのを思い出していますガラスの内側の曇りを拭く雑巾で顔を拭きながらね・・・・・それから何回倒れたかな意識が無くなる時もあるし意識があっても首から下がまったく動かなくなったり足だけとか腕だけの時も職場を変えてから少し減ったけどそれでも時々、足首がまっすぐな状態から動かなくなるとか今でも続い
今朝はニコも仕事があったので送ってあげられなかったけど11時からのバイトに朝8時前から起きて準備するニコラバスと地下鉄乗り継いで行かなきゃいけないからね。1時間半前には家を出ないと。いつもは午後からのバイトだったから10時に起きてもよかったけど午前中からのバイトはさすがにしんどそう。朝起きれるかなぁ心配だったけど何度か起こしたら無事起きてきた。よかった〜着替えて化粧をするニコラを確認してからニコは仕事へ。仕事中もポケットにスマホを忍ばせ(上司の許可済み)バ
たぶん寝ぼけていたんだと思います。横で寝ていたパパもいい迷惑ですね。目を開けたら俯いたニコラがコタツの横に立っていたの。人の気配ではないのは一目でわかったからニコはガバッと起きあがりダッシュでニコラの部屋へベッドに横になるニコラを覗き込みちゃんと息してるか?生存確認してしまった。「う〜〜ん」寝返りをうつニコラよかった、生きてる!!そう思ったらホッとしてまた布団にもどった。その行動を見てパパは「・・・」夕飯を食べている時にその話をニコラにしたら大爆笑された。「
片道3時間かけて行ってきました。いつもと変わらず優しく話しを聞いてくださる主治医会えるだけでニコラは安心できるみたい。今回はステロイドを少し減らしてくれるって。できればやめる方向で減薬することになりました。頭痛やアレルギー症状がひどくならないことを願います。それと、耳鼻科の先生が辞められるので食物によって喉の炎症がおきてしまうアレルギーを落ち着かせるための薬二種類、主治医から処方してもらうことに。次回は2月。それまでに少しずつでいいから症状の改善がみられるといいんだけど
今日はHANS症候群と診断してくださった病院へ日帰り旅。ニコラには少し疲れる旅ではありますがニコにとっては気分転換の旅になりそうです。贅沢と言われるかな?三ヶ月に一回になった定期検診往復特急で行かせていただきます。1時間半通勤電車の椅子ではニコの尾てい骨が痛むようになってしまって(柔道で痛めた古傷かと思われる)やはり特急の指定席はクッションが違う!ニコラも楽な姿勢でのんびりできるしいいのか、悪いのか?特急は一度乗ったらやめられません(苦笑)母娘のんびりお茶しながら先生に
気功整体の通院に行きました。気功整体【体調はいかがですか?】リース《2~3日前から体調が悪く激しい頭痛が始まりました。生理が始まった事が要因かもしれません。そして手の震えが始まりました。顔色は悪いです。》気功整体【そうですね。ウィルスが体内に入ってますね。寝ている時に脳が圧迫されていて硬くなってしまって眠りの質が悪い状態になり、結果、脳の働きが悪くなっています。当然、体内の様々な箇所の働きが悪くなるから睡眠の質も落ちてという悪循環になってしまってます。】そうだったのね…。
薬を幾つか減薬しましたが、ウサの手の震えはおさまりません。薬の副作用で震え出したわけではなさそうです。気功整体は続けて通院しています。今は1週間おきに通院しています。初診から数えると6回通院しました。ウサの体の変化としては…。★2時間ぐらいなら痛みを感じずに座っている姿勢を保持できるようになった(通院する前は30分程度しか保持できなかった)。★激しい頭痛に悩まされていた。脳脊髄液の量を増やす薬をやめた後でも頭痛の緩和が続いている。(体調が更に悪くなった時と天候の悪い時に頭痛はあり
今日は13:30ぐらいに起きてきたニコラ足は階段の登り降りも辛そうな状態です。お昼ご飯でニコはお蕎麦を食べたんだけどニコラはフォーを茹でてお蕎麦の代わりに食べました。カルディで売ってるこんなやつ↓ビッチベトナムフォー3.5mm400g(グルテンフリーお米のうどんライスヌードル業務用)(米麺米粉麺)(ベトナム料理)Amazon何にでも合うので、そば用のかけ汁に入れて食べさせました。やっぱりパンなど小麦粉が合わないようなのでこのフォーには助けられています。
昨夜8:00に名古屋駅へニコラを迎えに行ってきました。足を引きずりながらも無事帰ってきてくれて、ほっとしたニコ。ただの一泊二日の旅行しかも21歳の成人した娘子離れしなさい!と叱られそうですねしかし、彼女はHANS症候群子宮頸がんワクチン副反応で頻脈と頭痛少し動き回るとすぐ関節痛でもなく筋肉痛でもない痛みが足を襲う。湿布を貼っても効き目がない。バイトの翌日はほぼ寝込む状態なのです。そんな彼女のUSJ旅行心配にならないわけがない。インデラルを頓服として服用頻脈は抑え
ご訪問ありがとうございます。朝、ころくさんブログでご紹介した酵素風呂、HANSのHARUさんも愛用されてます。本日、更新された(リブログありがとう!)HARUさんの記事『目の前の課題』(https://s.ameblo.jp/makotan0306/entry-12324911240.html)も、是非、ご覧下さいね。(酵素風呂の話だけじゃなく、本題も(笑)HARUさんの記事より転記「今日は退院後の酵素風呂酵素風呂は本当に、大のお気に入り体が本当に楽になる。
訪問ありがとうございます。読者の皆さんと共に祈り、応援してきた、(と私は思っています)HANS症候群に苦しむ中、必然の?結果として乳癌も患うことになったHARUさんの10月25日の記事『そろそろ一歩踏み出しますか』(https://s.ameblo.jp/makotan0306/entry-12322657666.html)HARUさんの素敵な、凄い生き様。を私のブログにも、残しておきたいと思います。HARUさんのオリジナルの記事をお読みになられた方も多いかと思いま
ご訪問ありがとうございます。読者の皆さんと共に祈り、応援し、逆に、素敵な、凄い生き様から頭を殴られている(私なりの、それに比べて自分は何やってんだろ~、的な、「学ばせていただいている」の表現)※直前の記事『心の成長と歩く』も、是非、お読みいただければ。HANS症候群に苦しむ中、必然の?結果として乳癌も患うことになったHARUさんの10月24日の記事『癌もHANSも』(https://s.ameblo.jp/makotan0306/entr
※私事記事を挟んでしまったのですが、こちらの記事を最新にしたいので、再投稿します。(元投稿:19:00)ご訪問ありがとうございます。読者の皆さんと共に祈り、応援してきた、(と私は思っています)HANS症候群に苦しむ中、必然の?結果として乳癌も患うことになったHARUさんの10月16日の記事『心の成長と歩く』(https://s.ameblo.jp/makotan0306/entry-12319905071.html)HARUさんの素敵な、凄い生き様。を私のブロ
ご訪問ありがとうございます。読者の皆さんと共に祈り、応援してきた、(と私は思っています)HANS症候群に苦しむ中、必然の?結果として乳癌も患うことになったHARUさんの10月15日の記事『乳癌手術後に暴れだしたHANS』(https://s.ameblo.jp/makotan0306/entry-12319790175.html)を私のブログにも、残しておきたいと思います。HARUさんのオリジナルの記事をお読みになられた方も多いかと思いますが、まだ、お読みになられて
ご訪問ありがとうございます。いつも応援し祈り、逆に教えられているHANS症候群のHARUさんが近藤誠先生のセカンドオピニオンを受けた結果の記事をリブログします。私も、近藤誠先生の信者ではありませんが、書籍は相当数読んで学ばせていただき、(読んだ書籍は『読んでみた乳癌や癌治療の本』リンクありの中に書いてあります)世の中に「医療の限界」、負の部分の事実を知らせて、問題提起をしてきた点を尊敬しています。私は、手術や放射線、戦力と副作用を悟った上での抗
ご訪問ありがとうございます。最初にHARUさんのブログを知った時、その症状、痛み・苦しみに、本当に衝撃を受けて、何かできないかしら、応援、祈りのメッセージを送りたくなった、HANSを、HARUさんを知っていただきたい(HARUさんの望みであると理解し)と思った、それが、今、私がブログを続けている原点。HARUさんに初めてリブログメッセージを送ったのは、自分の遠隔転移(画像上見える)に腹を括って~実際は、今現在も、まだ遠隔転移は見えない状況、腫瘍マーカーは