HANS症候群

なんと！！お友達とスイーツを食べに行けるようになりました！パニック障害がひどくなり(1人旅で九州のホテルで朝倒れた恐怖感から)家族以外の人と外食すると怖くて何も食べられない日々をここ数年過ごしてきたニコラ。心療内科で安定剤をいろいろ試してもらいニコラに合う薬がやっと見つかったようです。服用してから先日はお友達に会い、スイーツを食べ夕方は夕食もお友達と食べてくることができたの！！すごい進歩だよね。これまでお友達と会ってもドリンクだけとかサラダだけだったのに。嬉しいで

朝、ニコラが8時前に起きてきた！！すごーい！先週心療内科で眠れないと相談して薬をもらって服用開始したら昨日も朝起きてきたの。今日も午前中、しかも8時前に起きてこられるなんて！ニコラ「目が覚めるといつも12時くらいなのに、今日はまだ8時だぁ！！嬉しい」薬のおかげとはいえ本当にうれしい。低血圧でPOTSだから朝が活動できない彼女。働きたいと毎日言っているから朝が起きられるようになれば少し前進！バイトも辞めて現在求職中。今週、面接を受けるんだって。働きたいところで

昨日はニコラさんの定期検診3ヶ月に一回の通院日でした。8時に2人で最寄りの駅へ向かい病院に着いたのは10時45分くらい。それから尿検査と採血。予約時間は11時だったけど看護師さんに診察まで2時間はかかりますと最初に言われる。いつものこと、慣れているので、全然気にしない。2人で話したり、スマホゲームしたりお昼ご飯をドトールで食べたりあっという間に2時間経過診察が終わったのが13時半主治医と話せるだけでなんかホッとする。いつも優しい笑顔の先生です。先生の診ている同

今日は片道3時間のお隣の県主治医のいる病院へ定期検診に行きました。いつものようにJRと近鉄を使うつもりでしたが、さすがに通勤時間の激混み満員電車に免疫力の弱いニコラを乗せるわけにはいきません。(ヘルプマーク付けていても相変わらず席は譲ってもらえないしね。)だから名古屋駅まで車で行きました。駐車料金はイタイけどそんなこと言ってられない状況だから。ニコラは最近夜眠れず昼夜逆転してしまっているようでパニック障害で通院している心療内科でベルソムラを処方してもらうようになって

今日は父の誕生日朝から兄と父と３人でサガミのモーニングへ行ってきました♪コーヒーチケット一冊兄が父へプレゼントニコも「半分払うよ〜」と言ったら兄の方が収入が安定しているので「お前は払わなくていいわ〜」と父が言う「お兄ちゃん、ありがとう」と言って今日は甘えちゃいました。パパの実家の大掃除の際にいろいろ出費してしまったので(ニコは気前良くお金を使いすぎる欠点が)今月ニコ家にはもう余裕がなく・・・7:30に実家へ行き、8:00にサガミへ10:00くらいまで実家で話をして

今日、ニコラは関東のセッション仲間に誘われて千葉の木更津のライブハウスでライブをする予定でした。もちろんボーカルで・・・一人で何曲も歌う予定でした。今朝、頑張って6時前に起きメイク開始。8時名古屋駅へパパと送る名古屋駅が近づくにつれ体調が最悪に・・・低気圧のせいもあるそして、低血圧症のため強い吐き気に襲われていました。「気持ち悪い」「新幹線に乗るのが怖い」助手席に出してきた細い手をギュッと握って「充電！！ニコラならきっと大丈夫」そう励ます。母親として行か

初夏から一日中胸をグーっと押し付けられるような息苦しさを訴えていたニコラそれに加え楽しい友達との食事会でいつも気持ち悪くなってしまい食事がとれなくなってしまうことを相談するために心療内科へかかっていました。息苦しさはてんかんの薬が効くと処方されていましたが一向に改善されず今回は先月の定期検診のときの脳シンチ検査の結果を見せ(血流が悪い)主治医からステロイドを処方されことを診察で医師に告げたところ「もうそちらで薬(てんかんの)ももらってください。わざわざこちらに来

血液検査の結果を聞きに行ってきました。やはり、異常なし。栄養面も特に問題なく自律神経の薬は心療内科で処方されているのでそのまま飲み続けるようにと言われて帰ってきました。安定剤だけなんだけどね、、、・ドンペリドン錠10mg(吐き気どめ)・ロフラゼフ酸エチル錠1mg(安定剤)息苦しさは一向に良くならない様子。しんどいから明日もバイトお休みするって働きたいのに働けない悲しそうにしている娘を見ているのがつらいです。

最近、週二回のバイトに行くことも辛くなってしまったニコラ今朝もバイト前に起こすと息苦しいらしくてお休みさせてもらった。先日は1時間働いて苦しくなり帰ってきた。夏の暑さのせいでしょうか？食欲は吐き気どめと安定剤が効いて戻ってきたけど息苦しさだけは残っています。今日、内科に行く予定だったのでニコラも一緒に連れていきました。ニコはアレルギーの薬をもらいニコラは心電図、胸部レントゲン血液検査をしてもらいました。血圧が低いせいかな？採血するのに看護師さんが苦労していたと

また痩せてしまったニコラ夏場はいつもそうだけど歯科矯正を始めて食べたあと歯磨きをしないといけないからおやつもほとんど食べない。食後すぐ食べてはいたけど・・・ここのところ食事もろくに出来ないからおやつも食べないただ痩せていくだけ見るからに頰がこけてきています。とにかく栄養になるものをなんでもいいから食べて欲しい。明日は振替休日近所の内科はお盆休みだから火曜日に総合病院に連れて行こうと思います。本人は心療内科の薬で良くなると思っていたんだけど安定剤を飲んでも食

最近体調が良くないニコラさん週2日のバイトも休みがちです。ニコラは病気で某ガス機器メーカーを3年で退職。その後、国民年金の納付を猶予申請し、今年も継続猶予許可していただけました。(あくまでも猶予なので、あとで支払わなければ年金はもらえません。彼女の老後の生活はどうなるのでしょう)暑い夏、ニコラはやはり体調を崩してしまうようです。5年前のように、激しい頭痛に襲われることはなくなりましたが動悸、息切れ(息苦しさ)吐き気は相変わらずニコラを苦しめています。↑頭痛というより

朝9時に家を出て、お隣の県まで行ってきました。病院に着いたのは11時半いつもより早く着いた♪前回、アミラーゼの数値が高かったので今回も採血。採血後、今まで大丈夫だったのにアルコール消毒痕が赤くなっちゃって少しハラハラした。この時点でまだ予約時間10時の人が呼ばれていた。採血の結果は1時間待ちなのでその間、ドトールで昼食。(以前食べて大丈夫だったメニューを選ぶニコラ)そして、結果が出る頃に診察室前へ。今回も予約時間は11時なんだけどね。それから待つこと2時間14時

情報ありがとうございます。我が家は主人が慢性B型肝炎治療中最初は高額だった医療費も今では医療給付が受けられています。(核酸アナログ製剤治療)B型肝炎患者のために動いてくださったたくさんの方々に本当に感謝しております。今度は娘の闘病を支援していただけている事。まだ訴訟には関わっておりませんが患者家族として感謝しかありません。たくさんの人に現状がわかってもらえるように、、、細々と続けてきたブロガーとしての役目かなと。今私が母親として出来ることはこれぐらいしかないこれ

ニコラと同じようにHANSと闘っている彼女ニコラより症状は重く、それでも努めて明るくブログを更新されていて陰ながらずっと応援してきた。ここにきて脳の腫瘍が悪性だなんて残酷すぎる彼女のブログを読みながら泣いてしまった。リブログしようかとも思ったけどご本人が望まないといけないのでこのブログから応援することにどうか、手術が成功しますように。食欲やその他の症状が少しでも軽く済むことを祈っています。ちゃんかぼちゃん絶対ブログ復活するんだよ！！待ってるからね。

最近、ニコラが背中が痛いと毎日言っています。今月は三ヶ月に一度の定期検診があります。リウマチ・難病科の主治医は痛みには詳しいと思うのでしっかり聞いてこないと。相変わらず体重は36キロ(TT)近所のホームドクターに血液検査で栄養問題があるかも調べてもらっているけど、異常はないと言われています。(主治医も定期的に検査して確認済み)食欲はあるんだけどね。先日はバイトを早退するくらい痛みと吐き気が強くニコラが我慢できないのは相当辛いんだと思うのでここのところずっと心配してい

リブログさせていただきます。一部抜粋(色、大きさ変更あり)⬇︎平成30年4月30日現在で、厚労省への副反応報告は全国で31６２人になっています。県内の医療機関は機能していないため、みな県外のわずかな良心的な医師を頼って難儀な重い体を引き摺って、遠方まで通院している事実があります。行政の言うことを聞いて子宮頸がんワクチンを接種したのです。いくつかの自治体は、医療費医療手当の他に、保護者も含めた交通費や宿泊代、差額ベッド代なども助成している自治体があります。国が勧めたワクチンですが

この10年間、理事長として学会設立から発展にご尽力くださった西岡先生が退任され、横田俊平先生が新理事長に就任されました。横田先生はHANS症候群を一手に引き受けて治療されておりました。かく申す”湯たんぽ”はHANS症候群の治癒例を線維筋痛症学会で発表しており、横田先生には共同研究を持ちかけてきました。なかなか、話が進みませんでしたが、今回進展がありました。もう少し話が煮詰まったらこのブログでも公表します。青山・まだらめクリニック自律神経免疫治療研究所https:

子宮頸がんワクチン副反応でHANS症候群と診断されたニコラ最近は積極的に行動しています。と、いっても何もない日はお昼まで起きてきませんが・・・バイトもぼちぼち頑張っているしお友達とランチに行ったり先週なんて京都へ二泊三日の旅行へでかけていました。(友達のお家にお泊りしたみたい)行動範囲がどんどん広がって楽しいことならできる！！そんな感じかな。「なるべく楽しく過ごさせてあげてください。」勉強会で先生に教えていただいたとおりニコラは毎日できる範囲で楽しんでいます。本

3年の闘病生活。今は絶不調。ウサ『もう嫌、全てのことがもう嫌だ』リース《どうしたん？》ウサ『全身、いろんなところが痛みがあることも、やりたい事を出来ないこの身体も、どうする事も出来ないこの状況も全てが嫌。』…。今まで胸中を表に出さなかった。少し前から時折、今の気持ちを吐露し始めた。リース《そう。》否定も肯定もせずに答えたのはこの一言。良かったと思った。ウサは母親の前でも泣き言を言ってもどうにもならない事は言わないという姿勢を3年間頑なに貫いてきた。親としては我慢強

日頃使っていない頭を昨日は頑張って使ってきたので久々に疲れました。子宮頸がんワクチンがニコラの体にどんな影響を及ぼしたのか現在HANS症候群の患者さんをたくさん診てくださっている先生がわかりやすく説明してくださいました。本当にすごーーく勉強になりました。ニコはニコラの病気をわかっていた気でいたけれど全然わかっていなかったんだなぁ〜って改めて気づいて先生のお話を聞いているうちに泣けてきてしまいました。同じ症状に苦しむ子たちがこんなにたくさんいるなぜもっと医師たちが協

若年者、、女子、、貧血、、フェリチン低値ビタミンABCDE不足、、、虚弱なんて若い女子、、10代女の子は思わない、、そんな状態で、、HPVワクチンを摂取したら確実に、、、、予防ワクチンの副反応が現れる、、HPVワクチンが悪いのではないのだ、、今多くの子宮頸がんの多くはHPVワクチンで予防できる、、、若い女子こそ、、あきらメガABCDEビタミンレバー食育なのだ、、、妊娠すれば🤰免疫力は更に下がる、、記憶障害や学習障害、、、フェリチン低値だから、、厚生労働省

昨日は一日苦痛に顔を歪めていたニコラ頭痛がひどくて辛そうでした。今日は胃が弱っているのか食欲がなく朝からトマトを少し食べただけ。気分転換にコメダで何か食べようって連れて行ったんだけど結局、ミニ抹茶かき氷を二人で食べて小倉入りコーヒー飲んだだけ。そのまま17:00からバイトに。仕事前、カロリーメイトとゼリーを買ったとメールがあったけど・・・大丈夫か？22:00まで体がもつかなぁ〜。今日は腹痛もあり、ボルタレンを服用してからのバイト。がんばれニコラ毎日いろんな痛みと戦

僕は田舎の開業医あきら、、がん予防ワクチン、、副作用、、なぜ？摂取前に血液検査の精査をしない、、副作用が出る人がいるのか？僕は宿主の虚弱フレイル、、基礎疾患、、ビタミンミネラル不足、、血液検査、、ヘモグロビンフェリチン値、、食後血糖値、、改善はあきら治療法のみだ、、あきら治療法、、HANSとがん癌、、予防できるのは田舎の開業医あきら治療法だけだ、、末期がんと生きる、、ＨＡＮＳや難病のあきら治療法が１日でも早く広まるように、

どうしたものか…。ウサが日に日に動くことができなくなってきた。気づけば暦では、8月に入った。ウサの通信大学のスクーリング予定は三日間とも欠席。ウサにとっては不本意で、悔し涙を流した。私は沢山の思いを受け止めながらウサにかけた言葉は【悔しいね…。】とウサを抱きしめることしかできなかった。無力だけど、真実。ウサが1番つらくて悔しい思いをしている。動きたくても動けない。やりたいことがあっても出来ない。言葉ではいい繕えない。悔しさが滲みでる。ただ、悔しさを受け止めるしかできない。

昨日は、子宮頸がんワクチン副反応で苦しむニコラのために私が出来ることを・・・って久しぶりに街へ出た。めちゃくちゃ暑かったけどパパが早朝ソフトボールから帰ってきて打ち上げ昼食会の前に送ってあげるって言ってくれたので少し早めだったけど会場まで送ってもらえた！！よかった〜。コーヒー飲みながら時間を潰し(1時間くらい読書)受付を済ませて席に着くニコ本当、対人恐怖症というか人に話しかける勇気がなくて・・・一人きりでいる人と話すことはなんとかできるけど人の輪に入ることが本

一昨日はニコラの通院日3ヶ月に一回になったので少しでも体に負担にならないように贅沢だけれど近鉄特急で通っています。急行列車のシートに1時間半は本当にキツくて、ニコの古傷が(柔道で尾てい骨を傷めたことがある)通うたびに痛くなってしまっていたから当日何時の列車に乗れるかわからないので毎回購入する近鉄特急券一昨日は2シート並んでの購入はできなくて+310のDX席しかないと言われたからええ〜い！買ってまえ〜(名古屋弁)ってことで超快適な旅になりました。ニコラと駅に着くころ

西日本豪雨被害で肉親を亡くされた方、ご冥福をお祈りしますと共に被災された方に心よりお見舞い申し上げます。先週の台風が去った次の日、遠方の病院の通院日でした。主治医【最近の体調はどう？頭痛が酷いのは気候のせいかな？どう思う？わかる？】ウサ『以前は今より体調が良かったから天気によって体調の不調がわかる時があったけれど、今は体調の変化で天気が悪いとかわからないぐらい毎日、頭のいろんな箇所が痛くなる。脇腹や股関節の痛みも強い。吐き気がして気持ち悪くなる時もある。』リース《吐き気も酷

6/28会社で一度脱力発作がでたとのこと。先月も同じような日付に脱力発作や筋肉のピクピク。やはり、生理と関係があるのか、、、月末で仕事が忙しいからなのか、、、たまたまなのか、、、よくわからないです。長女は会社で色々失敗しながらも、仕事は続いてます。相変わらず朝はギリギリまで寝て、もうダッシュで出掛けて行きます。起きてる！！といって寝ているのでホントにやっかいです。私は健康診断へ行って来ました。いつもひっかかるものは大丈夫で、片目の眼圧がちょっと高いというのと、血液検査でリウマ