H3K27M-mutant

DiffuseMidlineGliomaH3K27Mmutantびまん性正中グリオーマH3K27M変異ありＷＨＯ２０１６改訂でこの分類が新しくできてしばらくしてアメリカで治験が始まった新しい薬の候補。日本でも治験が行われていたＯＰ-10です。アメリカではＯＮＣ２０１と呼ばれています。やっぱり未だに気になってたまに情報を拾ってしまいます。第２相試験までである程度の結果が出ていたからそのまま申請するのかと思っていたら、、第３相試験をはじめるようです。https

びまん性正中グリオーマを調べていた流れで、こんなのも発見しました。成人びまん性正中グリオーマガイドライン韓国脳腫瘍学会（ＫＳＮＯ）が、２０２１年にガイドラインを発出していました。欧米でも出ていないので、世界で初めてのガイドラインなのではないかと思います。日本では、小児のＤＩＰＧガイドラインは出てます。→脳腫瘍診療ガイドラインＷＨＯ2016以降、ＤＩＰＧという分類はなくなったのだけど、あえてのこの呼び方です。詳しくはガイドライン本文を。。グレード４ではあるけど、膠芽腫とは違う

DiffuseMidlineGliomaH3K27Mmutantびまん性正中グリオーマH3K27M変異ありＷＨＯ２０１６で、この分類が新しくできて、当時は全く情報がなかった中、しばらくしてアメリカで始まった新しい薬の候補の治験。治験に入ることを治療の選択肢としては考えていなかったけど、１つの希望として、気になってました。現在、日本でも治験が行われているOP-10です。アメリカではONC201と呼ばれています。そんなことを思い出したのも、偶然（どんな偶然だよ、って感じ

神経膠腫の新しい薬の第１相・第２相試験が始まります１年ほど前にプレスリリースが出ていたものかと。→ライセンス契約締結臨床試験情報第１相は再発神経膠腫、第２相はびまん性正中グリオーマが対象。Ｈ３Ｋ２７Ｍの遺伝子変異には触れられていないけど…遺伝子検査が行われていなくても大丈夫なのかな。詳しいことは、主治医の先生に相談するか、お問合せ先の製薬会社さんへ。５年間かけて行われる試験。どうか、１人でも多くの患者さんのためになりますように。なんとか、良い結果が出ますように。

（私も抗酸化サプリは飲んでないな〜、って、笑笑。内輪ネタでスミマセン…汗）今日は、ちょっと、これ、どうかなー、と思いながら書いてます。でも、ホントにしょうもない程の検索マニアで、つい見つけてしまったので…。『びまん性正中グリオーマ』を対象とした治験が計画されているようです。１年ほど前に、アメリカの会社が開発している薬を日本で開発する権利を日本の製薬会社が得た、というニュース（→☆）が出たものかと。まだ、治験検索サイトでも出てこなくて、あくまで、治験を開始したいとの計画書を国

主人が亡くなってから一ヶ月が過ぎました。未だ色々な手続きに追われていますが、毎日ふとした時に涙が溢れます。主人はいまどこにいるのかな？亡くなった瞬間から身体は入れ物になってしまって、中の主人は消えてしまったのでしょうか。会いたいです。会いたくて会いたくて。苦しくて感情が爆発するのを止めることができません。宇多田ヒカルさんの花束を君にを何度も聴いて心を落ち着かせようとしていますが、やっぱり泣いてしまいます。

あかるの思い出2017年04月02日〜03日東京ディズニーリゾートへこの時は姉と兄の卒業入学祝いでディズニーリゾートへ行ったママと手を繋いで歩いてくれたねリトルグリーンメンまんにかぶりつく兄弟バズ・ライトイヤーのアトラクションに並んでますいつも仲良しな3人このキャラクターは誰なんかな2日目ディズニーシーへトイストーリーマニア前でカチューシャよく似合ってるよあかるから着信が入ったらこの写真を表示してたまたかかってこないかな…また5人で一緒

あかるの思い出2017年10月02日あかるの運動会の代休2人でお出掛けカップヌードルミュージアムへチキンラーメン作りの体験は毎回すごい人気らしくて予約が取れなかったミュージアムに着いて係のおばちゃんに「チキンラーメン作りしたかったんやけどなー」て話をしてたカップラーメンの歴史を見るのに並んでいたらさっきのおばちゃんが走ってきて「2人キャンセル出たよ」と呼びに来てくれたすごくラッキーやったねエプロンとひよこちゃん三角巾よく似合ってたね粉をコネコネ頑張

あかるの思い出2017年10月09日コスモス園へ当時ALSの難病と闘っているじいじとお出掛けしましたあかるがずっとじいじの車椅子を押してあげてくれてたよね1年後にあかるが車椅子に乗ることになるなんて…本当に残酷…じいじはビールも飲んで上機嫌だったねそれが私達にとってもすごく嬉しかったゲストあかる今は天国でずっと一緒にいられてるよね本当にあかるはいつも笑ってるその可愛い笑顔が見たいよ今日はあかるが可愛がってたマロンちゃんの1歳の誕生日みんなで

昨日、今日と2日間あかるの学年は職場体験へあかるの月命日に担任の先生から「あかるくんは消防署にさせてもらいました」と教えてもらった消防署は昨年一個上の兄が職場体験でお世話になってすごく楽しかったと喜んで帰ってきたあかるも兄と同じ消防署に名前を入れてもらった昨日朝から友達の家へ行っててお昼前に帰る時友達の家の向かいの公園に保育園児が走り回っていたよく見るとあかるの同級生の男の子が追いかけて遊んであげていたその子は保育園へ職場体験その姿を見て居ても

あかるの2回目の月命日テスト前秋季大会日曜日にも関わらず今日も50人近くの人が来てくれました寂しくならずに泣かずに過ごせてるのは周りのみなさんの優しさのおかげです本当にありがとうございますこれからもあかる共々よろしくお願いします

まきちんが可愛いお花を持って来てくれたよ

あかるが少しご飯を食べられていた時に喜んで食べていた去年の私の誕生日にもらった職場のおっちゃんがつけた梅干し無くなった時に少し分けて欲しいとお願いしてたけどまだ完成していなくて間に合わなかったでも「お供えしてあげて」と今日おっちゃん特製梅干しをいただきましたあかる嬉しいなおっちゃん梅干しを忘れてはらへんかったよごはんたくさん食べるんやで

しほちゃんありちゃんが来てくれたよ

サッカー部の練習試合をあかるも一緒に見に行ったね

あかるの四十九日法要が無事に終わりましたたくさんのお花、お供え物をありがとうございましたサッカー部の仲間達も午前練習の後お参りに来てくれました告別式後飾られていた祭壇から新しい仏壇にあかるの魂を入れてもらいました最近また実感が無くなってます明日から仕事にぼちぼち復帰しますあかるママも頑張るからね

しおちゃんけんたろうとパパさんけいが来てくれたよ

しおちゃんが会いに来てくれたよ

きょうこちゃんとゆうたが来てくれたよ

教頭先生と西川先生が来てくれたよ

サッカー部の練習試合をあかるも連れて見に行ってきた

沖さんよしえちゃんと西村さんそうたママが会いにきてくれたよそうたママにあかるの過去帳の名前の記入お願いしたからね

しおちゃんが来てくれたよ子供達が学校へ行ってしまって私が1人ぼっちで淋しいと思ってくれてた始業式は明日しばらくはばあばもいてくれるから

ふーちゃんとてんまが会いにきてくれたよふーちゃんは告別式が終わって何日か後に近所のおじさんにあかるのことを聞いてビックリして電話してきてくれた「ホンマなん」て泣きながらハロウィンパーティーいつも企画してくれて楽しかったね

菅原先生と奥さんかりんがあかるに会いに来てくれたよ

椹木さんと海人があかるに会いに来てくれたよ

かずみん、かいくん向かいの家の慶、父、母があかるに会いに来てくれたよ

名古屋からしまもがあかるに会いにきてくれたよあかる昔よく抱っこしてもらってたの覚えてるかな

合宿から帰ってきた日向とかおりん秋元校長先生と土井先生椹木さんがあかるに会いにきてくれたよ

あかるを出産した病院で仲良くなれたかずみんかずみんの子供はかいくんあかるよりも2日お兄ちゃん幼稚園も小学校も中学校も違うからあまり遊んだりできなかったけどあかるが亡くなったことを聞いてからずっと悲しんで泣いてくれてると聞いた息を引き取って家に駆け付けてくれた時もお通夜が終わってから駆け付けてくれた時もずっと泣いてくれててもっと遊んでたら良かった告別式にかずみんは来れないけど1人でも最後のお別れに行くと言って来てくれたお焼香の立ち振る舞いも前日に練習して