FSGS

お久しぶりです。数ヶ月ぶりに登場のワッキーです。下手したら、もしかして一年ぶりぐらいか・・・？仕事とかプライベートとかがヤバすぎてご無沙汰しておりましたがちょっと落ち着いてきたので出てきました。まだ見てくれている人達いるんでしょうか。(´･ω･`)忙しくてバッタバタでコンチキショウで体型に見合わず存在感を潜めておりましたがとにもかくにも生きております。病気の方は薬が奏効してくれて、おかげさまでほぼ健常者と変わらない体調です。ホントにありがたいことです。食事の方

【前置き】※このブログは私と息子の腎臓内科受診の体験を書いたものです。医学的な解説や診断ではありません。※本文には「検査結果に動揺したこと」や「病名に関する仮説的なお話」が含まれます。現在、不安なお気持ちでいらっしゃる方は無理をして読まれないでくださいねよろしくお願いします。こんにちは、さとみです。今回の検査は、結論から書くと私の腎臓も息子の腎臓も良い結果とは言えませんでし

弊社は、医療の市場調査を行っております株式会社キャンドゥと申します。（https://www.e-cando.jp）医薬品・医療機器メーカーの製品開発や情報提供など諸活動の改善のため、これまで30年に渡り、全国の先生、看護師、薬剤師、患者の皆様から、現場の声をお聞きして参りました。この度、「慢性腎臓病に関する調査」を実施する運びとなり、インタビューにご協力いただける方を探しております。以下に概要を記載しておりますので、ご検討いただけましたら幸いでございます。少しでも本調査にご興

少し前に921さんがTT用のリアのロアアームを3Dプリンターを作る中のバリエーションでトレーリングアングルってのをやってみて結果が良かったらしく、ハローサーキットのTTを走らせる人達はこぞって導入していたので気になっていたしかし、脳内CADでどんなに再現してもこれがどう動いてどう効くのか全く分からない元々つけているスキッドにトレーリングアングルを組み合わせたらどうなるのか？リアのストロークでハブがどう動く事になるのか？自分の脳内CADでは容量が足りなすぎて解析出来ないので実際に組んでみた

よ〜しハブキャリアを交換してリアタイヤも新品にしたし早速走らせてみようこの日は確かハローサーキットのナイト営業だった気がする走らせてみるとリアが流されて止まらない感じがするリアのジオメトリーが変わったからかなアッパーアームの角度で調整するかすると今度はリアが引っ掛かる様な動きになったう〜ん違ったみたいだな単純にリアタイヤが新品だからなだけですなしばらく走らせて様子をみようしかしやっぱり新品タイヤは良いなぁ滑らかでしっとりした感触がある横は少し抜けるけど縦は気持ち良いグリ

タイヤがかなり減っていてトレッド面の形も変わってしまって接地面積が広くなってしまっているのでこのハブキャリアを交換するタイミングで新品にしようこの後ジオメトリーを変えて行く時にタイヤの接地の仕方を見たいからが一つもう一つはタイヤの接地面積が広くて転がり抵抗が高くなってそれが動きの重さに繋がっているんじゃないかな？って事ですなふむふむ新品はいいなぁハブキャリアでスクラブを増やしてあるので六角ハブを薄くしないといけませんな3ミリスペーサーで出しているのでハブを5ミリにしようかと、思っ

皆さんこんばんす。ネフローゼの経過も良好で、またステロイド薬が減量になったわきおです。(´･ω･`)ｲｪｱただステロイドというのはホルモンの一種だからなのかわきおの場合、この薬量が減ると一週間後にホルモンバランス崩れた的に体調を崩します。ニキビと倦怠感と顔の浮腫と血圧と体重増と内臓不調が同時にやってきて出勤してまで仕事してらんねぇよコンチキショウになります。知り合いからは生理みたいと言われてしんまいました。で、今朝から今回のそれが来てます。疲れも祟ったのか、ほとんど

みなさま、こんばんみ。あなたのわきおですよ。『あなたの』わきおですよ。大切なことなので二回言いました。(´･ω･`)そしてこの病気になってからやっと、初めてのお見合いが決まりました。お見合いが決まりました。大切なことなので二回言いました。(´･ω･`)やっと少し時間が作れたので、久し振りにブログ更新してみるであります。ただいざ書こうとしたら、ちょっとショッキングな事が判明したであります。

こんにちは。今日は涼しいですFR-DV6SPに使っているFSGサス2年前にセットアップしてから不満もなく使って来ましたでも、2年も変わってないので何か弄ってみたいもう一つFSGサスを持っているので丸々入れ替え出来る様にして遊んでみようかなと思ってますiPhoneからの投稿

2台ともバラバラ〜フロントナックル、リアアーム交換〜他サーキット走ってみてどうなのかな〜笑正トルクもやっぱりいい所あるなって感じ❓まだまだ始まったばっかりなんでがんばりま〜す

皆さんこんばんみ土日まで時間が取れなさすぎてマジで禿げちゃう5秒前、略して「マジ禿げちゃうFive」のわきおです(´・ω・｀)ｲﾔｰｯ!!最近忙しすぎてログインもしておりませなんだがとりあえずまだ生きております。生きておりますが、今の状態を自分で作ったガンプラで表すとこんな感じです。そういやここ数年ガンプラ作ってないな。っていうか今ここまで作る気力も無いな。壁]ω·｀)昔はこんなの作ってたのよ。先日今月の診察行って、過去一良い結果が出てまたステロイド薬を減らせる事になりま

またもやお久しぶりでございやす。わきおでございやす。(´･ω･`)先週、有給を取って8月の診察を受けてきましたけども今回は検査結果にあまり改善は見られず、かといって悪くなってもおらずとりあえず悪化してないって事で、またステロイド薬の量を減らすことができました。＼(´▽｀)／Yeah!!そんでその診察の後、保険業兼ファイナンシャルプランナーやってる後輩に資産運用の話を聞きに行きそれから仲の良い客先の二人とご飯を食べに隣の市まで車で爆走。途中道を間違えてオロオロしてまるで不審者だっ

梅雨明けも間近な文月の夕べ皆さまいかがお過ごしでしょうか。こんばんは、実はこのジメジメの元凶今日も汗だくのわきおです。(´・ω・｀)ﾜｷｼﾞﾙﾌﾞｼｬｰ!!場所によってはセミも鳴き始めましたね。夏の訪れですね。もしかしたら夏の音ズレなのかもしれません。そういうわけで、昨日は仕事のお休みを取りネフローゼの診察を受けに病院に行ってきました。実は先日、大事な薬を一日飲み忘れたのですよ。で、影響をずっと気にしていたのです。そして当日、診察

わきおです今週はお仕事がフィーバーしていたのでヘロヘロでした緊急対応が必要な件がいっぱい発生して一時的にガッツリ残業が必要な状態が続いておりました皆さんわきおが病気療養中なのを忘れておりませんかわきおです「臭っ!!」と思って根源を探したら自分の足でしたわきおです先日お風呂で体を洗っていたらいつの間にか長い乳毛が生えていました。これは「この乳毛を使ってキムチチゲを作れ」というワキ神様からの啓示なのでしょうか。仕事は来週から普通の状態に戻るはず・・・きっとそれが有ってか、お休

皆さんこんにちは、わきおですよ!!(｣ﾟдﾟ)｣{ﾔｯﾎｰ!!さぁ、皆さんもご一緒に!!(ﾟдﾟ)ｲｪｱ!!せーの!!(｣ﾟдﾟ)｣{ﾔｯﾎｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰ!!(｣ﾟдﾟ)｣{ﾔｯﾎｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰ!!(｣ﾟдﾟ)｣{ﾔｯﾎｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰ!!(｣ﾟдﾟ)｣{ﾔｯﾎｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰ!!(｣ﾟдﾟ)｣{ﾔｯﾎｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰ!!(｣ﾟдﾟ)｣{ﾔ

昨日は腎臓内科受診日でした入口にて異常体温です！3回出してもうた受付にて手首で体温寒いからなんかなぁ採血久しぶりに失敗3人目にて無事成功✌️大将出陣ですかなｗｗｗあの血管グリグリ地味に痛い😣前回7キロ減りすぎた体重が5キロ肥えた👨🏻‍⚕️Dr.ぐふふぴこさん特技になりますねｗｗｗ体重を自由自在に操れるわい先生の特技って何ですか？👨🏻‍⚕️僕はね〜うーん特技ないなぁ酒飲むぐらいかなｗｗｗわい先生それ特技じゃなくて趣味ですやん(笑)肝臓の先生だったらお仕置され

こんにちは。FR-Dver5.0にFSGサスを取り付けしてリアが良くなって来たのでフロントにウエイトを載せました♪10g×2で20gウエイトの位置はまだ暫定ですが位置も重要なのでもう少し試さないとですとりあえず、20gですがもっと増やしても良さなので次はウエイトを用意しておこうと思います(^^)iPhoneからの投稿

こんにちは。気温が25度を越えて暖かいですね♪昨日は1週間振りのラジコンで楽しかったな(^^)FR-Dver5.0のFSGサスの良さを引き出し為に微調整をしましたハブ厚変えたり、バネ変えたり、レバー比変えたり♪微調整が楽しいね(*≧艸≦)iPhoneからの投稿

こんにちは。曇り空から雨が降って来ました気温差が大きい季節になるので体調管理をしっかりしないとですね(^^)さて、最近のFR-Dver5.0ですがリアの脚周りをoverdoseのリアハブ+ラジまに脚からラップアップのFSGサスへ変更してますFSGサスはFR-DV6SPにも採用しているのでカシガリスタイル的にも実績があります♪ODのリアハブでは出来ない事が出来る様になるのでモハメドなんではと♪まだまだFR-Dver5.0とのバランスは取れてないですが少しずつ上向きな

本日リツキシマブの点滴を受けに病院に。事前に解熱剤やステロイドなどの点滴を受けてからリツキシマブの点滴開始。心配していた副作用は一切無くトータルで4.５時間ほどで病院をあとに。次回は23日で予約。今日より更に副作用は出にくいし早く終わるみたいなので良かった微小変化型ネフローゼの人への効果としては血液中のアルブミン濃度が大幅に改善するみたいなので、尿量が増えて浮腫が悪化しなくなって透析の必要が無くなれば最高なんだけどなぁ。夢はもちろん寛解・完治ですが。逆にこれで一向に改善がみられないと

こんばんは月曜日に診察があり、尿タンパク増加中だったので水曜日〜金曜日まで外来にてステロイドパルスをすることに⋱⋰⋱⋰⋱⋰⋱⋰⋱⋰⋱⋰⋱⋰⋱⋰⋱ちなみに検査結果…クレアチニン7月1.43→9月1.67→10月1.58→11月1.6→1.71CRP7月0.05→9月0.08→10月0.17→11月0.06→0.07尿検査尿蛋白/クレアチニン7月0.02→9月0.08→10月0.17→11月0.26→0.5蛋白7月マイナス→9月マイナス→10月マ

なんとか2日連続更新〜！ハッシュタグの履歴に…相棒ってあったんだけど何？笑観てないし(´°ω°`)↯今日は、仕事で朝行ったらお話がありますって真剣な顔でやってくるから何？？って思ったらスランプですって。売れないんです〜。って。あるあるある！！むしろ1週間くらい前同じことで悩んでたーってなんか、すごい自分と重ねてなぜか自分が泣いてた笑強く見えると思ううちら。でも、まっったく強くない笑！！見た目と中身違うのよ☜頑張ってるのに全然ダメな時ある。そんな時だよね〜

治療の当初ステロイド抵抗性を示し、ステロイドパルス、ステロイド服薬治療の効果が見られませんでした。また、ステロイド＋免疫抑制剤治療を開始したものの、GFR値が急激に悪化し中止。むくみもひどくなる一方。次なる手段としてLDLアフェレシス治療となりました。治療方針としては、ネフローゼ症候群治療ガイドラインに沿ったものだと思います。LDLアフェレシス実施後にステロイドパルス治療をした結果、尿タンパク量が減少しました。LDLアフェレシス治療の前にネットで調べたのですが、あまり出ていなかったので

水分不足もよくないし、疲れ過ぎもよくないし、腎臓めんどくさいなあー塩分も不足してもだめだし夏はほんっっといやだ。海行きたいなあ🏖オリンピックのサッカーみながら食べたスイカ美味しかったです🍉お仕事しまーす

昨日の夜から、雨がパラパラ笑朝起きたらまじ台風夜は晴れてたんだけどなあ。←とりあえずゆっくりできてよかったかな！ストレス発散(´ι_`)帰ってきたけど市内も雨！！偏頭痛くるし生理前で眠いし🥱💤辛い。これからサッカー見る⚽️明日からまた仕事だあぁ。

そーいえば。私今年骨密度69%言われて、注射したんですけど…どーなんですかね？おばあちゃんなったら車椅子生活？杖ついて歩いてる？骨粗鬆症？プレドニン恐るべし！(¯•ω•¯)←え、みなさんどうしてんの？骨密度計ってますか？

放置大好きじゃん笑2021年だぞー！東京オリンピック2020開幕してますよ（´_ゝ`）コロナ、コロナ言われてますけど、宮古きてまーーーす！！美味しいもの食べて、気晴らししよおおぉお。台風くるらしーけど、海の目の前に泊まってやるぅう。晴れないかなー？プレ7.5mgネオーラル70mg今年の1月にリツキサン済み半年後言われたけどリンパ球上がってないらしいから7月は見送りになりました(˙³˙)(˙³˙)上がらないでー。入院したくないよおぉおお。で、私コロナの

今日、4/20は3年前に#巣状分節性糸球体硬化症と診断された日。※現在20才です。#指定難病（#ネフローゼ症候群）🙅‍♀️原因⇒#低形成腎2次性FSGSの可能性（大）。当時は高校3年の時で自分の、#腎機能は#慢性腎臓病に当たる6割しか無いという事実にビックリしたし、また、今の状態だと40代という働き盛りに#透析をしないといけなくなる可能性があるって事も当時の主治医🩺から告げられ…あの時は腎臓の事に詳しく無かった私だけど「なんか大変な事が起きてる💦」って痛感した日。また、

4月と言えば…健康診断のジーズンですよね？腎臓病（FSGS）持ちの私からしては【検尿】が1番気掛かり💭◎病院では朝一の尿。⇒最近だと蛋白➕➖程と落ち着いている。◎健康診断は随時尿。⇒毎回➕や2➕〜3➕なんて「？？？」が残る検査結果💦検診先の病院へ一年後行くと👨‍⚕️🩺「ねね！去年の○月の健康診断で蛋白○○だったよ？？」🙍‍♀️「私、腎臓病で腎臓内科という専門科に3ヶ月に１回通院してて…」👨‍⚕️🩺「それなら良かった❗️」と、いう会話があります💦💦随時尿で2➕とか3➕とか普

今年はまだ1回しか通院してないので…それだけで🙏前の投稿でお知らせした2次性FSGSの事は今回載せます！私は…双子（妹）未熟児（低出生体重児）444g腎臓の症状→中学3年〜蛋白尿で異常判定（➕〜２➕）20才ですが…腎機能6割💦（同年代の人は90〜100%↑↑）ネフローゼ症候群を来した事がなくDr.から見ても珍しいタイプ。その原因？が「低形成腎」かも？と。ーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーー今の難病だと（一次性）⇒原因不明。指定難病（ネフローゼ症候群222）（