FND

こんにちは♪かなです！今日も覗きに来てくださりありがとうございます入院して2週間以上が経ちました。2週間目の様子を綴っていきます5月18日(月曜日)いつも通り朝が怠い状態での目覚め。起立性の影響と見られる朝のだるさ。朝9時から心理面接。頭が起きず話がまとまらない。10年後の目標の話が出て自分は一体何がやりたいんだろう。。仕事もやめ、何にでもやれる。10年後どうしたいのか(朝の面談はやめてもらおう)そしていつも通りの経管栄養。お昼前から調子が上がってリハビリ

こんにちは。かなです！今日も覗きに来てくださりありがとうございますここでは1週間(5月11日〜17日)の入院生活を綴っていきたいと思います5月11日(月曜日)朝から調子が悪く朝食も取れない状態でした。その結果、朝のトイレで迷走神経反射で倒れ血圧も下がり1日中ダウン。午後からは嘔吐もする事態に。頭のCT検査しました。異常なし。あまりの状態だったの為夜から点滴開始。注射で吐き気止めを入れてもらいました夜間帯は嘔吐は治るもののしっかり休めず5月12日(火曜日)

こんにちは！かなです今日も覗きにきて下さりありがとうございます！今日で入院4日目！入院して最初の週末。初日は主治医と担当医、親担当看護師さんの計5人で入院時説明と目的、体調や薬のことなどを話しました。経管栄養の話ももちろんありました！今回の目的は"栄養"を取れるようになること！そして、今土日を過ごしてみて1割未満しか取れない。腹痛と吐き気に襲われる。なぜそうなっているかは不明。主治医は胃カメラをするかしないか迷ってるぽいなぜなら、半年前の入院で搬

こんばんは！こんにちは！かなです今日も覗きにきて下さりありがとうございます入院直前になって色々不安になり考えることが増えてしまったので綴ってみることにしました！(今回は違うスタンスかな)諄いほど綴っていますが本当にこの一年入退院が多いなっていうことです。症状が安定しないし体重も落ち気味なので仕方ないけれど。入院はしないことに越したことはない。！これがこれまでの入退院歴です！じゃじゃん2025.4月〜7月2025.7月(1週間ほど)(救急搬送)2025.1

こんにちは、かなです入院まで1週間を切ったので今の状態、気持ちを綴っていきたいと思います最近は外来リハビリに行けないくらい身体の倦怠感や痛みや筋緊張が強いです渋るようなお腹の痛みが出ていて薬の効果で胃や腸が動き始めていてそれが痛みとして出ているのかなと思ってます痛みがある時は薬を服用やホットバッグでお腹を温めるなどを対応しています少しずつ食後の吐き気が無くなってきているので良い働きとしての効果も出ているのかなと感じたりもします追加した薬はリンゼスとスルピリド

こんばんは！かなです今日も覗きに来て下さりありがとうございます！先日4月24日で30歳になりました20代という年月は私にとって貴重な経験をたくさんした10年です！専門学校(学費的な面で)をやめてフリーターからの２０歳で介護士へ転機！そして介護士となって色んな経験をさせて頂きながら今の自分が自分がいる。利用者さんとコミュニケーションをとっている一時がとてもやりがいを感じていました。利用者さんとの会話や笑顔を見られることが何よりも幸せな時間でした退職してから

こんにちは！かなです今日も覗きに来て下さりありがとうございます前回は退院後に初受診した心療内科のこと入院中のリハビリのことを綴ったものがそれぞれ挙がっています今回10回目となる療養日記は退院後の過ごし方〜心療内科再受診前までのことを綴っていきたい思います主に家での過ごし方がメインとなっている内容です遡ること…２０２４年１２月１７日退院！その後。。。退院後に追加の検査追加の検査とは、検査入院で脳PETを撮った際、左側の脳血管が細くなっている部分が見つかったためです！

こんにちは。かなです！今日も覗きに来てくださりありがとうございます前の投稿では入院は保留になりました！と書きましたが。『FNDの大学病院定期受診を終えて-2026.4.17-』こんにちは、かなです！今日も覗きに来て下さりありがとうございます受診の前の日に病棟から入院日程についての連絡がありました！ですがライブを控えていて行きたい…ameblo.jp来月７日から入院することが決まりました先生からは入院して崩れない身体づくりをしたほうがいいとも言われていたので(自分でも

2026.4.18.sat.高橋優15thANNIVERSARYTOUR2025-2026「自由たる覚悟然として奏ず」@福岡市民センター大ホール遥々とライブ観戦復帰しました！と言える時が来たと思っていたけど…ライブは観ることは出来なかった会場まで行ってグッズを購入することは出来たのにグッズ購入後車に戻ると急に体調が悪くなりました。いつもなら薬を服用すれば治まるものなのに薬すらも飲めない状態くらいの疲労感や身体の筋緊張(突っ張り感)が襲いかか

こんにちは、かなです！今日も覗きに来て下さりありがとうございます受診の前の日に病棟から入院日程についての連絡がありました！ですがライブを控えていて行きたい事をお伝えして少し延期！？となりましたなぜ"?"なのかはこれから話していきたいと思います！先日受診してきました今回は1ヶ月が経つので歯医者と2週間後となっていた心療内科を受診してきました！歯医者はいつも通り歯のお掃除をして頂きました歯周病の進行を抑えられるようこれからも歯磨きを頑張りたいです！そして

こんばんは、かなです！今日も覗きに来てくださりありがとうございますここ最近の症状、状態を綴っていきたいと思いますそして救急車を要請した話も。ゆる〜く見ていってくださいまず先に救急車を要請した話から6日の夜、強い吐き気に襲われてメトクロプラミド(嘔気剤)を服用しても治まる気配がなく#7119に相談したところ"病院にすぐ行ったほうがいい"とのことだったので救急車を要請しました。救急外来に着くと採血、CT、レントゲンの検査をして特に異常なし。起立性のものだろうとい

こんにちは、かなです！今日も覗きに来て下さりありがとうございます今回は療養日記編8.5(綴り忘れていたので順番が前後します)"入院中リハビリして退院後の状態"を綴っていきたいと思います！療養日記⑧に続く内容となっています『療養日記⑧検査入院3』こんにちは、かなです！今日も覗きに来て下さりありがとうございますほんとにお久しぶりの投稿となりました「療養日記検査入院編」。最近は日常的の愚痴混じりの投稿が…ameblo.jp入院してからの1ヶ月間は土日祝以外の平日毎日でPT

こんにちは、かなです！今日も覗きに来て下さりありがとうございますブログを書き始めて気づけば1年が経っていました今回は改めてこのブログに込めている思いやどんな意図で書いているのかを少し整理してしながら綴っていこうと思います1.大きいなテーマとは2023年の年初めごろに身体に症状が出始めいろんなことが起こって仕事も辞めざるを得なくなり寝たきり状態も経験し今に至ります仕事をやめ、共有することが減りモヤモヤが募っていましたそんな行き場のない思いを発信したり自分の心の整

こんにちは、かなです療養日記シリーズと迷いつつこっちを先に投稿することにしましたこの記事に書いた入院する上での条件付きの"ある理由"とは？『FNDの大学病院定期受診を終えて-2026.4.1-』こんばんは。最近夜に投稿頻度多めのかなですずいぶんと気候が変わり暖かくなってきて過ごしやすくなってきました☘️そして桜も綺麗に咲いて満開な車の中から見る夜の…ameblo.jp今回は踏み込んだ話です自分なりに解釈したものを綴っていきたいと思います！(※これが正解なのかは分かりません)

こんばんは。最近夜に投稿頻度多めのかなですずいぶんと気候が変わり暖かくなってきて過ごしやすくなってきました☘️そして桜も綺麗に咲いて満開な車の中から見る夜のピンクロードがとても綺麗でした✨さてさて、本題へ。(今回は長いです！💦💦)先日は心療内科外来受診でした今回は待ち時間が長く呼ばれたのが予約時間の30分以上診察時間もいつもよりすこし短めで診察室から出た頃には受付窓口や待合室が暗くなっていました。ですが食事のこと、体重のこと身体機能のことそして最近思っ

こんばんは。かなです！今日も覗きに来て下さりありがとうございますここ数日FNDの症状が安定しない起立性の症状も強め吐き気や気持ち悪さでまともな食事が取れないそんな日が続いています特につらいのは食べたいのに食べられないこと。たくさん食べようとして食べると吐き気が強くなってえずいてしまうこと。なので1日に摂れるカロリー数は一般の人(成人女性1600〜1800カロリー)の4分の1ほど。またはそれ以下。食べられるもの限られて脂っこいものや味が濃ゆいものあとは白飯

こんにちは。かなです！今日も覗きに来て下さりありがとうございます☺️前回投稿した記事が公式タグより久しぶりのランクインとなりました✨これも沢山アクセスして頂いた皆様のおかげです！ありがとうございます『この1週間の過ごし方』今日も覗きに来てくださりありがとうございますかなです！ここ1週間程食事と水分が思い通りに入りません"立て直して退院した"とは言ってもそれでも低体重での退院だっ…ameblo.jpFNDになって3年が経ち色々思っていることを今日は書いていこうと思います！今

今日も覗きに来てくださりありがとうございますかなです！ここ1週間程食事と水分が思い通りに入りません"立て直して退院した"とは言ってもそれでも低体重での退院だったので体重も1キロ落ちました😓(退院時は36キロ台)ここから戻したい気持ちは山々なんですが…吐き気や食事への拒否反応があるので中々食が進みませんまともに食事が入らなかった期間が長かったので回復にすごく時間がかかるんだなと実感しています。。最近の食事は栄養補助食品。(メイバランスのようなドリンクが主)

こんにちは✨かなです！今日も覗きに来て下さりありがとうございます！先日無事に退院しました今回の入院はほんとに治療がつらかったです。というよりも身体がきつくて思い通りに動かないからつらかったです昨年9月中旬からの食欲不振が続いて最終的には何食べられなくなってしました。それにより栄養状態が悪くなり…10月に入って急な吐き気や嘔吐が数日続いたことにより脱水になってしまい倒れる羽目になりました。それで救急搬送となりました。(詳細は前の日記を見て下さい😆)今回の大学病院で

こんにちは、かなです！今日も覗きに来て下さりありがとうございますほんとにお久しぶりの投稿となりました「療養日記検査入院編」。最近は日常的の愚痴混じりの投稿が多かったので大変失礼致しました入院すると色々頭がグルグル回転してやっぱり焦りと不安が混じってしまう。。これからもそういう投稿が続くかもしれませんが、その時は閉じちゃって下さいそれと同時にいい報告の投稿ができるよう治療に励んでいきたいと思います！では続きです前回は筋電図の検査のところまで書かせて頂きました。ここまで

こんにちは。かなです久しぶりの投稿です！経管栄養を始めてもう1ヶ月が過ぎました！思ってたよりも早かった〜今は病院が始まる頃に食事を再開という話だったのですがもう3日から再開。今は3割以上を食べることが出来ています食べられなかった頃はほんとに1割も食べられなくて栄養ドリンク剤やゼリーだけということが多かったのですが食べられる喜びを味わえてすごく嬉しいです☺️そして！なんと！週末に夕食を完食することができました自分でもビックリです‼️🫢でも、これも食べられる

あけました！2026年🎍こんにちは、かなです！2026年。今年の年越しは病院🏥そして食事は経管栄養のみ。(クリスマスの日から3日間ほど食事を出してもらい、一旦停止を申請後に1割を食べました😂)今思うと停止しなくても良かったな〜と思いつつ。。これから経験することは無いであろう年越し、年始を過ごしていますさて、今年の目標は…救急搬送を減らし、入院をすることもなく家で穏やかに過ごす！そして、社会復帰、仕事復帰を目指す！です。今は、退院目処もないですが連休明けと思っ

こんにちは、かなです！大学病院は心療内科へようやく転院することができました！(搬送中も発作が起き、無事に…とはいかず)いまはというとベッド上安静でなんとか穏やかに過ごせたり過ごせなかったり…ですが、発作の回数は減りました安心できる場所だと知っているからこそなのかなと思います！そして、食事の方はと言うと一食に対して5割以下の毎日どうかしたら1割も食べれないことも。補食として出ているメイバランスドリンクで補ってる状態。体重もさらに落ちました発作から目を覚ま

こんにちは。かなです！今日も覗きにきて下さりありがとうございますたいへん遅くなりました今回は検査入院のつづきを綴っていきたいと思います。もう気づけば一年近く前の話なのでどういう順序で検査をして行ったかは覚えておらず…😓こういう検査でこういうものだったのいうのを感じたままに綴っていきたいと思います(同じような検査を受ける際は、しっかりと説明を聞くのがいいかと思います)①脳シンチ脳PFTの場所で事前に注射を打たれ(脳内を的確にに見れる薬？)CT検査を受けました。②脳MRI

こんばんは！かなです！今日も見にきて下さりありがとうございます✨前回は見苦しい話を綴ってしまい申し訳ありませんでした😓今日はいい知らせです✨前回の最後で直接連絡があり大学病院への転院が決まったことを綴りました！これは、主治医からの指示で師長さんからの連絡だったのですちなみに転院日は今週13日！ここからちょこっと話？大話になります！今の主治医とは10月に変わったばかりで顔合わせ程度の1回の診察で状態を悪くして緊急入院のなりましたきっと主治医にも色々思うことが

⚠️本題に入る前に非常にお手拭き話をしています笑笑食事中方は一旦離脱をお願いしますこんにちは、かなです今はと言うと大学病院の連絡を待ちながら朝方や夕方に起こる痙攣、硬直に耐えながらリハビリも頑張ってます！痙攣時は、筋注・点滴処置をしています。毎日起こっているので少しでも安定して欲しいいつまで経っても点滴ルートが外せない！！リハビリは大体がストレッチで終わることが多いですがまあまあ起き上がれる時はリハビリ室で立ち座り・立位保持の練習をしています！自分で

こんにちは、かなです！最近入院してから増えた痙攣発作。こんは一旦なんだろう。機能性発作それともてんかん発作けいれんが出ている時の症状は・眼球が上に向いてる・両手、左足、首のびくつき(酷い時は両手両足)・呼吸が荒くなる(時々)・目が開けられない・頭の締め付ける痛み・筋緊張が強くなる・硬直状態になる発作の間は・周りの声はモヤかかってるような感じで聞こえていること(なんとなく呼ばれている？みたいな感覚)・反応したいけどできないこと一体なんの発作なんだろう？前起

こんばんは、かなです！転院が決まりました✨明日‼️大学病院ではなく一旦リハビリも充実したケアミックス型の別の病院へ転院となりました！移動はなんと！まさかの救急車ストレッチャー。🚑多分、痙攣や硬直が頻発しているので看護師さん同乗の下安全面を考慮した上でなんだと思います😌かかりつけの大学病院へは11月に入ってからの転院！！それでも早めの対応して下さりその間の看護ケアやリハビリに毎日奮闘して下さる医療関係者の方々には感謝しかありません頭が下がりっぱなしです

こんにちは、かなです。今日も覗いて下さりありがとうございます♪今日はHCUにいた時の気持ちを綴りたいと思います。率直にいうと、怖かったまず、寝返りを打ちたいけど動くだけ吐き気が襲って吐く。止まるまで続いていました。次に、思い通り動かない！実はHCUで目が覚めるまで4時間半経っていました。それまで全く話せない、動けない、頷けない。吐くことはできるそのため、目が覚めてから全く動けなくなっていましたトイレも導尿かベッド横でのポータブルトイレ使用。(もう恥などなかった

こんにちは☺️かなです！いつも覗いて下さりありがとうございますアクセス数があがっていたりトレンド入りしたりしてるとうれしくて更新に断然やる気もでます本当にありがとうございます！今日は現状報告です♪今週のうちに退院は…なんとムリそう体調自体は戻りつつあります！食欲も戻って来ており少しずつですが食べられてきています！(点滴が外れ、モニターも外れました)ですが、身体機能の能力が下がっており一人暮らし生活に戻るにはまだ危険レベル⚠️(最初自立ができなかった)やっ