FLT3陽性

昨日、骨髄検査をした。結果は今日の夜にわかるんやけど、それ次第では週末あたりに一時退院ができるかもしれんて‼️ホンマに？少しでも帰れるならめっちゃ嬉しいねんけど😍10月初めに転院先に受診に行ってまたすぐそこに入院する事になるけど、一旦家に帰れるかなー？とにかくすごい帰りたい！普段ラインもスルーの次女と、これからの事をしっかり話し合いたい。この1ヶ月めちゃがんばった事を褒めてあげたいし、チョコを抱きしめたい。明日の朝にはわかるのかな？待ち遠しい。新しい病院に行くのは、また一

昨年12月の寛解導入を終えて退院するも、非寛解（25%）との結果で、1月からは通院でゾスパタ服用＆移植待機中体調も気分も良くて、あれ？このまま治ったりしたりして？なんて、それならどんなにいいだろな〜と思う日々です先週からゾスパタ3錠→5錠に増量になりましたえ！いきなり？！と思わず言ってしまいましたが😅薬の反応が良いので今が攻め時✨みたいなお顔で先生は迷いも無さそう…ハイ！先生を信じます！もともとは心電図のQT間隔延長があるので慎重に使いましょうということで、2錠で4週間、3錠で4

今日は、次男の彼女が広島から来てくれるんです。夜行バスでくるみたいで次男も朝早くに京都市内に迎えにいきました😆1年前の今頃は移植への不安ばかりだったな。私の白血病の型は（M2）FLT3変異らしく抗がん剤がなかなか効かず寛解にはならなかったんで最終はゾスパタを服用してやっと寛解し移植になりました。お陰様でHLAが弟とフルマッチで無事に末梢血幹細胞移植…生着となりました。移植自体は輸血みたいなものでなんの苦痛もなかったのですが、やっぱりその後のしんどさは半端ではなかったなぁー。

今日は通院がないので、オンライン授業を受けようとタブレットを立ち上げました。が、また今日の時間割が更新されてない担任の先生が当日の時間割をアップしないとオンライン授業には参加できません。これまでも、欠席の連絡を入れてない日にもかかわらず時間割が更新されてなくてオンラインに参加できないことがありました。「今日は授業ありませんか？」と、その都度学校に連絡してましたオンライン授業を受けているのはクラスでは息子だけ。時間割が更新されてないのを見ると、「忘れられてるんだなー

木曜に受けたマルクで骨髄内の50%ほどが悪い細胞に侵されていたことがわかりました。まぁWT1の数値が2桁も一気に上がったことで再発だろうとは言われていたけどショックでした。私の白血病の型はM6（赤白血病）で抗がん剤の効きにくいタイプで予後不良。さらにFLT3（再発かつ難治性の遺伝子変異）陽性で予後不良。再発は免れないだろうと分かってはいたけど、やっぱりショックがデカいですね。メンタルからか移植後ずっと残ってた吐き気が増しました。3月1日から再入院です。今回再発ということで、3種類の

皆さまこんにちは😃イイネやコメントありがとうございます😸お返事返してなくてごめんなさいね🙏ゆっくりお返事出来たらと思います。高熱が続いだけどステロイドで落ち着かせてます。今日、また水溜まってるというのでCTスキャンとりました。どうなるかな。初酸素ボンベも使ってるよ。酸素吸入ないと苦しいから。昨日、先生の面談Pａｒt２があり弟も急遽来てくれました、症状の画像は送ってれのである程度わかってると思います。昨日はわりと元気な姿見せられて良かったな。なんとか今より元気になってお家帰

皆さまこんばんは昨日20日は外来診察でした。寒さもあってかいつもよりも頭痛と足の痛みがつらくて鎮痛剤飲んでいきました。輸血の予約があったのですがなかなかベッドが開かず早く呼ばれないかなぁと心待ちにしてました。早く横になりたいもん。呼ばれたの11時45分ぐらいかな予約時間は11時半ってなってたので予定通りみたいです。お医者さんもスタンバイしてくれてたので滞りなく始められました。身体も軽くなって視界が広がったような健康体ならばあたりまえなんですけどね。あたりまえすぎて気が付か

皆さまこんばんは1月13日週一外来の日先週は何をやっても疲れやすく今日も身体が重かったです・・・診察時間も待つのきつい～～～って思ってたらeminekoさ～んと呼ぶ声が輸血前もっていれてあったから診察の前に呼んでくれたんですね。正直横になりたかったから助かりました。もっともそれから準備と血液待ちで時間がかかったんですけどね。横になれただけでもありがたい呼んでくれた看護師さんは入院中お世話になった看護師さんで「髪の毛のびたね」って言ってくれました。坊主だ

皆さま明けましておめでとうございます。今年の外来受診は１月４日でした。実はここしばらく調子が良くなくて歩くとすぐ息が上がっちゃってちょっと歩くのがやっと採血の結果も心配でした。悪性白血球の事を心配してたのですが先生は私の顔を見ると貧血が進んでるからと年末年始は厳しいと言われてたけど無理くり輸血を入れてくれました。そっちかいヘモグロビン6.0(下限値11.6)赤血球188(下限値386)血小板10.3(下限値15.8)白血球

皆さまこんばんは今季一番の寒波だそうで今日は一日中冷えこんでました。年末寒波が一足早くやってきたようですね。昨日の週一外来診察今週は心電図はなくレントゲンのみでした。採血は混んでたなぁ密を避けるために採血室前で人数制限してたくらい今日も待たされるかなぁと思ったんだけど呼ばれるのは案外早かった。赤血球もヘモグロビンも先週より僅かだけど増えてるということは輸血はしなくていいってこと。だけど白血球は増えてるのよ。今は良くなるというよりも悪くならないための治療な

こんばんは♪昨日は１１月最終週外来診察の日でした。２１日の土曜日に血液検査をしたので今日はないかなと思ったらしっかりオーダー入ってた。採血の次は心電図このお薬を飲むにあたってQT間隔延長があらわれることがあるので、投与開始前及び増量前には心電図検査を行うこと。投与開始後、増量後及び休薬後に投与を再開した後は、定期的に（最初の2週間は週に1回、その後は月に1回を目安に）及び必要に応じて心電図検査を行うこと。となっています。副作用として不整脈が出る場合もあるらしいから

皆さまこんばんは今日は週1外来の日でした。採血の後心電図薬を変更するからかな。今日はそんなに混んではいないと思ったんだけど一人ひとりの診察が長く結構待ちました。こればかりは仕方ないね。投薬変更ということなので入院って言われてもおかしくない。でも入院の話は出てこなかったのでほっとしました。その代りなのかな週末の土曜の午前中に診察入れられました(21日と24日)今週は2回だね。芽球は相変わらず・・・変更になった新薬が制御してくれますように。

皆さまこんばんは今日は週一外来の日でした。今日はレントゲン無しで採血のみかなり混んでたなぁ診察も2時間待ちぐらい肺の事だけ気にしてたんだけどBlast芽球が４１パーセント増えてるって芽球の比率が骨髄血に20％以上になると急性白血病と診断されるのそれが41％とはトホホですよ。で、お薬替えるらしいんだけどお薬を替えるにあたり1週間入院みたいなこと言われて入院は嫌だ！どうにか外来で出来ないかとごねる私・・・難しいお薬なのか薬の調達も大変みたいで

ファミリーハウスに泊まっているパパに入院中の息子をお願いして、今日は家でゆっくりの私。いろいろ調べ物をしています今月オンラインで開かれる日本小児血液がん学界。聞きたいお話があったのですが残念ながら、一般には公開されないものでしたそのままいろいろ調べていたらこんな記事を見つけました。今年の記事です。移植後のFLT3-ITD変異陽性急性骨髄性白血病に対するネクサバールの維持療法、再発率を減少移植後のFLT3-ITD変異陽性急性骨髄性白血病に対するネクサバールの維持療法、再発率

元気を頂きました♪きっとこれからもだいじょうぶ

皆さまこんばんは昨日の火曜はいつもの外来日。いの一番に採血行ってきて血液内科受付に歯科医からの手紙を見せたところ１階の本受付で手続きを済ませなければならないというしょうがないのでそちらへ行って手続き待たされる・・・診察の順番が心配だったので機械に診察券を入れて調べたら受け付けてなさそう血液内科の受付で受け付けてもらったけど待ち人数１７人だってこれから長いなぁやっとのことで呼ばれてほっとしたが採血の結果炎症値を示すＣＲＰが減ってるどころかめっち

皆さまこんにちは♪今日は心地よい秋晴れ青空が広がってとても清々しいです。毛布や冬用のシーツも洗濯しちゃいました。次から次へと乾いていくのが気持ち良いくらい。昨年の日記を調べたらたいして記録を書いてなかった。１０月はよっぽど体調悪かったのかな。９月２８日私が病院に運ばれて助けてもらってちょうど一年。かってないほどの気持ち悪さと倦怠感土曜という事もあって診てもらえる救急病院にことごとく断られやっと診てもらえることになったＴ病院ここは奇しくも相方が某病気で入

皆さまこんばんは今日は夏日の予報でしたが一日曇り空だったせいかそんなに暑くもなかったです。土日は雨予報なので寝具類の洗濯をチャチャッと済ませておきました。午後はオンラインの誘惑にひたすら耐えてました。２buy２０％オフだから喜んだら欲しかったホームズは除外だったしもうちょっと悩んでみます。シルバーウイーク去年はどうだったのかなと日記を見てたらあぁすでに調子悪かったんでした。救急で診てもらった病院で「単なる肋間神経痛だ

昨日は外来診察でした。１０時前に採血検査を済ませあらかじめ輸血の予約をとってあるのでスムーズに流れるかな。１１時半に輸血だからその前に診察かなと思ってました。が、先に呼ばれたのは輸血の方。今回も呼吸器外来のベッドしか空いてなかったちょっと不安しばし待ち輸血ルート装着１１：５５分開始これから２時間長いなぁ入院してる時はそうでもなかったけど外来の輸血は時間が長く感じるよ～～～自分で寝てるんだか寝てないんだか時間の経過が曖昧だったけどようやく終了外しに来て

2019年11月、息子の2度目の再発で入院し詳しい検査をしたところ、FLT3陽性であることがわかりました。初発では陰性1度目の再発でも陰性。そして、2度目の再発で初めての陽性。12月から始めた抗がん剤治療が全く効かず芽球が5%→9%→17%→33%と、日に日に増えていきましたそのため抗がん剤治療は途中で中止。翌日からゾスパタの服用することになりました。ゾスパタは、2018年12月国内で販売が開始されたお薬です新しいお薬なのでまだ症例も少なく特に小児ではま

初めまして。いろいろな方の記事を読ませて頂きながら涙して、共感して、勇気をもらって。度重なる再発に心が折れそうになりながらも前を向いて頑張る息子の姿、日々の私の思いなどを書き留めておきたいと思います。小学生の1人息子が、異形成を伴う急性骨髄性白血病(AML-MRC)で闘病中です。2017.7発病抗がん剤治療5クール2018.1退院2018.12再発2019.3臍帯血移植2019.4退院2019.112度目の再発抗がん剤が全く効かずFLT3陽性ゾスパ