ETMR

『死亡』の方、娘の事だ。もう一例の子、外来で来てた時に会わせてもらったけど、寛解維持していていいな。仕方がないの承知の上だけど、死亡、って表現が悲しいね。

4/20娘の命日でしたが、それから1週間経ちました。娘の事を思い来訪して下さる方々、贈り物をして下さった方々、メッセージを下さった方々、本当に本当にありがとうございました。娘の事を覚えていて下さり、心から感謝致します。

今日のMRIの結果、また、再発。12/10に手術したばかりなのに…,止まらない髄液漏れも再発の影響のようだ。ついに脳外科担当医から「明日のシャント術終わり退院したら、◯◯ちゃんの楽しい事だけ考えてお過ごし下さい。」と言われたそうだ。涙目で。夕方からの付き添いは主人。私は家でお兄ちゃんと夕食中。チキンステーキ、いくら噛んでも飲み込めないよ。レモンサワーも喉を通らない。どうなってんだ。

今日はやっと、朝から笑顔が見られました！！「リハビリはリハビリ室行くー！」「お歌の会も出たいのー！！」「保育士さんと製作したーい！！」やりたい事がたくさんです。シャワーでは洗髪OKとの事だったので、縫合部のガーゼを剥がし、痛々しい箇所も多めの泡で優しく洗浄。洗い終わってタオルで優しく押さえると、少しだけ血液の混じった髄液？が滲みました。お歌の会ではクリスマスソングをたくさん歌いました。大きな声で歌詞も間違えず、とても楽しそう。その後MRI。鎮静も上手く行き、30分程で終了。

投げやりなのかな。なんだかもう本当にわからなくなってきた。再発が認められたから取ってもらい、今後の治療もまだ出来る事あるみたい。でももう私の頭の中では、早く娘が退院しないかなー、と思ってしまう。早く帰ってきて、幼稚園行ったりどこか遊びに行ったりしたい。今日も術後3時間も経ったころからは「お腹空いた…」と小声だけど言ってた。もう元気じゃん。もしまたオーバードーズの放射線追加になったら、退院するの遅くなるじゃない？もう、とにかく生意気で憎たらしい愛すべき娘をウチに返して欲しい。

4〜5時間の予定が7時間かかった手術。追加した定位放射線による脳の浮腫か、それとも再発か、開けてみないとわからないと言われていた。結果、ほとんどは浮腫、でも悪い細胞が居る場所もあった、と。でも今回も目に見える全てを取りました。これから、取った悪い細胞がどのくらい元気なのかを調べ、今後の治療法を決めますが、もう手術ではない方向で決めたいと思います。との事でした。これ以上はもう手術で取れないのでしょう。再再再発。そう聞いてもさほど動揺もせず、涙も出ず。なんだろう、この無な感じ。

今日の乾いた咳は、いずれたんが絡んだものになり、その苦しそうな咳から嘔吐につながる。去年の12月はそうだった。

10時頃、病棟着いたら元気そうにDVD観ていた。ちょうどトイレ行く所で、看護師さんの介助から私に交代。左側を注意深く見てみたけど、大丈夫？かな？とにかくちゃんと自分の足で歩いている。しかしトイレの帰り、左手の親指が痛いと言う。全体に痛いの？ズキズキ痛いの？と色んな聞き方したら、どうやら親指の先だけに痺れたような不快感がある模様。その後お部屋に戻り、立ったまま夢中でオモチャで遊んでいたら「ママ〜、足疲れた〜。」と左足を指差す。その時、ベッドまでの数十センチに左足が出なかった。ああ

9時、ICUに着くと、特別顔の腫れも無く、ベッドに横になり大人しくDVDを観ていた。今までだったら「遅かった〜。」「抱っこ〜。」と言っていたのに、もう何も言わない。沢山の管に繋がれている間は抱っこしてもらえないと学んだのか何なのか。術後CTも目をギュッとつむり、歯を食いしばり、文句１つ言わずにこなしてくれた。(結果異常無し。)こんな事に慣れなくて良いのに、すっかり慣れてお姉さんになってしまったね。頭のホチキス、今回は抜鉤の辛さを少しでも減らすよう、そして傷あとが少しでも目立たない

お一方からは、今いる病院の先生方の治療方針に賛成、良い経過をたどられますように。とお返事頂き、もうお一方からは、もう緩和ケアをされた方が良いと思います。とお返事頂きました。9時過ぎ、今日も泣かずに、お利口に手術室へ入れました。

皆さまから頂いた情報を参考にさせて頂き、今出来る事の結論を出しました。脳腫瘍で有名な先生方にもメールをしてみて、お返事頂けた先生もいらっしゃいました。その内容も踏まえ。明日、3回目(1回目は生検でした、だから頭開くのは4回目)の脳腫瘍摘出手術を受けます。放射線も効かない、抗がん剤も効かない、今のところ確実に娘の頭から悪いのを無くしてくれるのは外科手術だけ。今度こそ左半身に麻痺が出るのでしょう。でも執刀医(脳外科の主治医)は「前回も麻痺が出てしまうかと思ったけど大丈夫だった。幸いにも

昨日のMRIの結果、また治療中にもかかわらず再燃が認められました。明日からの抗がん剤治療はとりあえず中止になりました。もうダメなのかな。

朝、寝起きの悪いお兄ちゃん。熱計ってみたら37.2℃。微妙…朝ごはん食べてもう1度計ったら36.9℃。微妙…2日前から鼻水と鼻づまりがあったので、昨日耳鼻咽喉科を受診していました。今週末は運動会もあるので、今日はお休みさせる事に。私は家でお兄ちゃん係。娘の元へは午後半休取るのか在宅勤務にするのか、お昼過ぎから主人が行ってくれました。午後リハビリ。リハビリがあまりにも楽し過ぎて、帰るのが嫌でギャン泣きしたらしい。いくら楽しくても私の時は終われなかった事ないのになぁ。パパだと

娘の脳腫瘍は、胎児性腫瘍ETMR髄芽腫やAT／RTと並ぶかそれ以上でしょうか、難治性腫瘍で、以前はPNETと呼ばれていました。2016年にWHOの分類改訂があり、PNETは無くなり、ETMRとなりました。ET胎児性腫瘍MR何層にも重なる花びらのようなETMR綺麗な名をした憎きヤツ。このETMR、浸潤性に増殖し、そのスピードも速い。放射線治療が効かなかったくらいのパワーある細胞。そして、まだ新しい分類の腫瘍で、残念ながら標準治療がありません。・通常の化学療

小児科の主治医より、今後の大量化学療法についての説明をしていただきました。とても丁寧に、分かり易く、ゆっくりと時間をかけて。(それに関しては後日詳しく記します。)今日は朝からパパが付き添い、お昼後からは私にチェンジの予定でしたが、娘の「チェンジ嫌だ〜」と言うことで、そのまま夜まで主人が付き添う事に。待合ソファで待っていたお兄ちゃんも、私が出てきたのでビックリ。「パパが良かったのにぃ！！」と…ママ人気無し…夜は娘が20時前に寝たので、早めに帰れたパパとお兄ちゃんは近所の銭湯に行け

午前中私が病棟に着いたら、同室のお友達と一緒にナースステーションで遊んでいた。楽しそう♪ママが呼んでも来ないwww11:30シャワー。12:00お昼ご飯。13:00リハビリ。14:00皮膚科受診。15:00お歌の会。充実したスケジュール！とにかく痒い発疹。本日の皮膚科受診によると、やはりテープかぶれ。テープかぶれからの飛び火で痒い範囲に広がっている。薬疹の可能性も有り。お顔はロコイド、他は、掻き壊しているのもありステロイドの軟膏が処方されました。どうか、化

午前中、私が着くと、同室の子と子供療養支援士さんと、アクアビーズをして遊んでいました。「好きな色でいいから、型作ったら、お水かけるのよ、いい？わかった？！」と仕切りまくっていたwww術後、血液が流れてくるとの事で相変わらず腫れた顔をしているけど、元気だけは術前と同じに戻りました。でも謎の発疹は増えている？！グロテスクに突起した発疹がとにかく痒い。明日、皮膚科受診になりました。お昼の焼うどん、夜ご飯の餃子とジャーマンポテト(すごい組み合わせw)、結構食べました。頭の傷の治り具合を診

3回の開頭手術をしたけど、今回の顔の腫れは1番ひどい。1回目は、術後腫れるかもと言われていたがほとんど腫れず。2回目は、眉間の辺りがアバターみたいになり、頭も少し盛り上がった。3回目の今回は打ちのめされたボクサーみたいなお顔。特別痛がったりはしていないけど、視界も狭いだろうし、何より見た目が痛々しい。そしてもっと問題なのが、発疹。昨日も今日も、小児科の先生方の見立てだと、テープかぶれ。しかしその後来て下さった脳外科の担当医は、「これはちょっと心配。なるべく早く皮膚科の先生に診ても

先週土曜日5/11は、今後の化学療法の説明を受ける日でした。しかし、MRIの結果、治療中の再燃(再発)に目の前が真っ白になり、心臓はギュッと結ばれたように息苦しくなり、でも先生方のお話は漏れなく聞きたいし、娘の前では泣いていられないし。3日経って、やっと全てを受け入れ、再度闘う気力が戻ってきました。と言うか、再度も何も、まだ闘病中。闘う相手は変わり無し。ただ、予想していたより手強い相手だったので、作戦変更して、目指すは以前から変わらぬ勝利。昨日の手術でも目に見える腫瘍は全摘出。幸い

10時過ぎ、ICU着。着いたら娘は瞼を腫らせて寝ていた。手術の影響もあるだろうし、夜、泣いたのかな…でも上半身の拘束も解かれ、横向きに寝ていた。11:20に小児科病棟に戻ります、と担当看護師さん。小児科に戻ると好きなもの食べられないから、ICUにいる間に好物を食べさせてあげたいと思い、プチトマト、ブルーベリー、ドーナツ、ブドウジュースを用意していたけど、13時からMRIで鎮静かけるので、結局、ジュースを少し飲み、車椅子で小児科病棟へ移動。かなり頭痛くて辛そうなので、痛み止め点滴をして

17:30ICUに呼ばれる。担当医より「予定通り、目に見える腫瘍は全て取りました。明日MRIで、実際取り切れているか見てみます。今のところ左手足に麻痺は見られず、でも明日になって立った時にふらついたり、歩く時に足を引きずったりするかもしれません。」との事。まだ麻酔から覚め切らない娘。たくさんの管に繋がれて、虚ろな目で「痛い…もう無理…」と訴える。さすってあげたくても、テープや装具や酸素吸入器やあれこれで、直接肌をさすってあげられる箇所がほとんどない。何もしてあげられない

13時半頃から手術の予定なので、昨夜12時から絶食。朝9時から絶飲だったので、滑り込みでぶどうジュースを飲ませてあげられた。手術の時間が近づいてきて、嫌がりつつもなんとか術着に着替える。その後遊んでいたけど、やはり近づいてくるその時を感じとり、カテーテルから点滴繋がったまま走り、病棟から脱走しようとする。その結果カテーテルを止めてあるテープ内が血まみれになり、せっかく着替えた術着にも血が染みて、テープ貼り替えともう1度お着替え。手術室への移動は子供用の真っ赤な車椅子を用意してもらえ、直

主人が病院へ。午後、MRIをするとかしないとかでお昼ご飯が先延ばしになり、お腹空いて不機嫌に。結局やらないのかな？と言う感じでやっとお昼ご飯来たけど完全にタイミングずれ、ほとんど口にしなかったそうだ。その後楽しく遊び始めたら、CT撮る事になり、娘ギャン泣き。可哀想に。明日の手術は、左手足の麻痺が出る可能性が高いそうです。リハビリでなんとかなるよう、ギリギリを攻めて取れるだけ取る、との事。ついこの前、ストライダーで走り回ってた娘を思い返すだけで辛い。とりあえず何も考えない事にしよう。

治療が終わってないのに再発。でもまだやれる治療はある。もう一度手術で腫瘍取ってから化学療法。前回の手術は目に見える、顕微鏡でも見える腫瘍は全て取れました。そこに放射線と抗がん剤で目に見えないガン細胞までやっつける作戦でした。しかし、抗がん剤に行く前に再発。ETMR、娘の腫瘍には子供に使える最大量の放射線をもっても効かなかったのか、そもそも放射線自体が効かなかったのか。まだ放射線を使う事も可能。しかしoverdoseになるので、代償にどんな障害が残るのか。そして、それを抱えてもま

昨日撮ったMRIで、1月に取った腫瘍の周りに再発が認められた。放射線効いてなかった。

9時起床。朝ごはんは、イチゴジャムとブルーベリージャムトースト、生ハムとブロッコリー。午前中お兄ちゃんやパパと遊びたいからとピアノの練習を泣いて嫌がるパパにしがみついて泣いていたので無理やり引き剥がすw私の話は理解している娘、パパの姿が無くなればすぐに練習してくれたお昼はリクエストのオムライス。ご希望通り、ケチャップで蝶々描きましたよこれもほぼ全量食べてくれました！！この退院で、週1で3回レッスンに行く事が出来ました。3回目の今日は、先生がたくさんの曲を用意して下さいました次

今日は、幼稚園で体操の日なので休みました。身体を動かすのが大好きな娘、見学させるくらいなら元から休む事にしました。夜は友人が子供連れて遊びに来てくれました！小4、小3(息子)、小1、年中(娘)。全員学年は違うけど、同じ幼稚園と言う共通点それはそれは仲良く、遊んでいました母達は🍻またホームパーティしようね。放射線治療終えて約3週間経ち、胸元からおヘソにかけてうっすら日焼けしていた跡が、首の方から少しずつ消えて行っているような感じ。

桜の季節に退院出来て、寒すぎない毎日、そして今日は幼稚園の始業式、年中組です。先生方から子供達へ、娘がなぜ帽子を被っているか、無理に手を引いたり、わざとじゃなくても手や物が頭に当たらないよう、娘に関しての注意点を話して下さいました。始業式の後は園庭で鬼ごっこ。もちろん娘も参加しました！色鬼や氷鬼、バナナ鬼では捕まった後誰が助けてくれたのか、嬉しそうに話してくれましたそして何より、元気にお友達と走り回る娘の姿を見て、私もとても幸せ！！気づくとニヤニヤしていて、園庭に気持ち悪いオバちゃん

退院して1週間経ち、かなり元どおりの性格、そして生活に戻っています。1/10の入院直後から3/26の退院してしばらくは、1日の8.5割は機嫌が悪く、問い掛けを無視したり泣き叫んだり。今はニコニコ、元気にご挨拶出来て、お兄ちゃんと譲り合いも出来る。私から何か注意されても「ま、いっか！」と聞いてくれる。そうそう、これこれ！元々賢い娘はこんなでした！！！お友達と公園行ったり、お花見からの居酒屋さん行ったり、ドーナツ食べたり、桜が綺麗な通りをキックボードで激走したり、桜祭りで猿回し見たり楽

昨夜、軽井沢着いた直後は退院後1番のご機嫌で、お兄ちゃんとかくれんぼしたりケタケタ笑ったり、本来の娘の姿で主人も私も幸せな気持ちに3/30朝からパンもりもり、元々食いしん坊な娘、食欲復活か？！でもそれ以外はあまり元気無し。首が痛い、頭(オデコではなく)が痛い、寒い、のオンパレード。3/31朝食はツルヤのデニッシュパン、りんご。午前中はお兄ちゃんと共謀で、パパをやっつける遊びwww2人とも汗だくになってクッションや枕を振り回して遊んでいましたランチは小諸の八ヵ倉でフライドポテ