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「1日も早く治療したい」。治療法未確立の難病・ALSを発症して14年、ヒロさんは今日も闘い続ける未だ治療法が確立していない#難病#ALS。14年前、31歳を目前にALSと診断された「#ヒロ」こと#藤田正裕さんが立ち上げた#ENDALSが今週のチャリティー先。「1日も早く治療したい」。ヒロさんの今の思いを聞きました。https://t.co/9zPXCYdJD7#世界ALSデー—JAMMIN(@JAMMIN_Kyoto)2024年6月9日長文です記事はこちらからも
ENDALS
99%ありがとう(一般書)(日本語)藤田正裕(著)内容（「BOOK」データベースより）30歳のある日、人生が狂った。突然の診断から3年、左手指と顔しか動かせなくなった広告プランナーが綴る喜怒哀楽の極致、そして希望のメッセージ。99%ありがとう(一般書)1,620円Amazon今気づいたけど、数年前の本だった。藤田さんの素直な気持ちや言葉が書かれてた…と思う。病状は進行しているよう‥‥‥なんとも言えない気持ちになる。☆MISAKI☆
ViewthispostonInstagram今日の朝散歩と夕散歩🐾❤朝はかーちゃんの歩く速度に合わせて歩いたワン🐾夕散は半休だったとーちゃんの歩く速度に合わせて歩いたワン🐾#母が凄く歩くのが早い人だった#くおんパパは遅い方だと思う#私は普通だと思う#華恋は早いと思う#くおんパパが前を歩いていると遅くてくおんパパの踵を踏んでしまう#シニア犬#シニア犬万歳🙌#シニア犬14歳Apostsharedby✧華恋🐕ママ✧(@shibakaren)onNo
私のブログの内容とは違うのですが、インスタでたまたま知り合った人の活動が素晴らしく、広めたいと思ったので書かせていただきます。#@waai753さんという方のご紹介です。ALS（筋萎縮性側索硬化症）という日本に9000人の患者さんがいる難病があります。病気についてはこちら↓https://landing-page.koyamachuya.com/serikafund/http://alsjapan.org/diagnosis-what_you_have_to_do/その難病を解決す
続々と家族が集まりました。みんな、みんな泣いて、悔しかった。悔しくて仕方なかった。きっとみんな同じ。この病気にさえならなければ、治療法があればまだなんとかなったかもしれないのに。できることはした。多分した。。でも、この病はお父さんを苦しめるだけでした。残酷な病気だって改めて思いました。頭はしっかりしてるのに、体はどんどん動かなくなる。そして苦しめる。こんな病気なくなればいいのに。お父さんの病室からは桜が満開でした。でも、お父さんの目線からは見れなかった。お父さん、亡くな
規制だらけで大騒ぎのG20大阪サミット無事終了明日は、夏越しの大祓。しかし…。なんや、災害レベルの大雨が西日本で降るという不気味な予報が出ていますね。できれば…。警戒だけで、何事もなく過ぎてほしいものです。今日から、いつも行くモールに七夕飾りが出ていました。毎年恒例の七夕飾り。私も、毎年恒例の一文を吊るしてきました。もう少し言葉を続けるつもりで下を空けてたのですが、ちょっと考えて、シンプルにこの言葉だけにしました。ついでに、明日は雨の降り次第では買いに行くの難しいかな。
先日、黒松内のお店「百桃～もも～」さんでライブをやりました。綾子ママにTシャツをいただきました。本来はTシャツを買って応援をする活動だそうです。いただいたので少しくらい出来ることを。良かったら見て下さい。https://www.facebook.com/endalswithhiro大人な想いのコメントのみ受け付けます。もちろんシェアも歓迎です。
ThankyouforalltheloveonmybirthdaySorrybeinglatewiththismessageEyeballsgettingreallylazyFriends...don'tworryTakingitdaybydayButdamnit'sbeenalongday僕の誕生日にたくさんの愛をありがとうお礼が遅くなってごめん眼球がとっても怠けるんだ友よ心配しないで毎日徐々に受け入れていってるよあ
みなしゃん、今日はあたしの一大イベントの日なんだけど…#世界alsデーでもあるワン🐕みんな、#しばたさんと#こしばたの様に1分くらい天井を見つめながらゴロンとしてみると良いワン🐕💗ママもやるってさ！ママは最近、ヒロさんのインスタを見てヒロさんにブツブツ話しかけてるワン🐕💗ちょっと怖いワン🐕💦😱😱😱#ごろんの日#ゴロンの日#ゴロン✧華恋ママ✧さん(@shibakaren)がシェアした投稿-2018年Jun月20日pm9時14分PDT
偶然知った、この活動。就職して2年目に初めて担当したALSの患者様。彼は、多くの人に大きな影響を与えてくれました。もちろん、わたしにも。あれから、月日は経ち、当時の彼と同じ年齢になったわたし。自分だったら、どうだろう。彼のように、立派に生きれるだろうか？答えを探すよりも、今、自分にできることをしよう。プロとしてすべきことをしよう。そして、誰にでもできることがあります。ENDALSを検索してみてください。・・・かっこつけた記事はこ
7月2日夜勤明け、クルマを走らせ向かった先は世界ALSデーinNagoyaみんなでゴロンしよう！会場は十何年ぶりかに訪れた愛・地球博記念公園会場の外にもたくさんの人々が、ラベンダー摘みや、プール遊びや公園散策など思い思いの休日を楽しんでおられました。みんなでゴロンしよう！の会場にも大勢の人が集まっておられました(*☻-☻*)イベントFBより、お写真拝借しました。私も白いENDALSのTシャツを着て参加！ゴロンした目の先には大きな天井、このまま動けなくなるとしたら…少しでも想い
行って来ましたよ～！来年は６月１７日です(*^_^*)
昨日は「世界ALSデーinNagoyaみんなでゴロンしよう！2017」https://www.facebook.com/Goron.Nagoya/に参加してきました～♪告知してたので、これに行くって友達も知っていたんだけど、その中の一人が『宗教』だと思っていたことが判明！ガーーーーーン(>_<)ゴロンは宗教じゃありません(^_^;)ＡＬＳ（筋萎縮性側索硬化症）の病気を知っていただくことが目的です！ＡＬＳはだんだん筋肉が動かなくなる病気なので、その病状を疑似体験してもらうた
元岐阜FC社長恩田聖敬さん、私も応援しています！https://www.youtube.com/watch?v=ebic4uEEoCs&sns=em
幸田町立南部中学では様々な職業の方をお迎えして生き方から学ぶ「生き方授業」を行なっています職業意識や自分がどんな生き方をしたいか考えてほしい、というのが目的です。山に囲まれた中学校は風が気持ちよく通ります私の原点になっているパナマのジャングル生活から学んだこと写真を見てもらいながら話しましたパナマで学んだコミュニケーションに大切なことわからないことは聞くうまく話す必要はない当たり前のことですが、これを実行するのは難しいんです。パナマで感じた「笑顔」のチカラ私
ゴロン、というイベントの言葉を知っていますか。ALS患者さんが開催されているイベントで、床にゴロンと寝転がって数分間を過ごす体験をして、天井ばかりを見続ける患者さんの気持ちを推し量ろう、日本国内に9,000人の患者がいるとされるALSを知ろうというイベントです。ALSに関しては、アイスバケツチャレンジ（氷水の入ったバケツを頭からかぶる動画を広めて寄付をする活動）で、記憶にある人も多いかもしれません。ENDALShttp://end-als.comEテレハートネットTV2015年6月1
久しぶりに会う初めの言葉を考えるそんな再会会えてよかったまた会いにいくねhttp://end-als.com/#ENDALS
今日は、世界ALSデー。日本では、アイスバケツチャレンジや藤田正裕（ヒロ）さんが有名だけれど、それ以上のことを知っている人はもしかしたら少ないかもしれません。ALSは、筋萎縮性側索硬化症（Amyotrophiclateralsclerosis）の略。神経が少しずつ壊れて、筋肉への命令刺激が伝わらなくなる→筋力低下を起こす病気。意識もある・知能も変わらないのに、あらゆる筋肉の筋力低下のために、動けない・コミュニケーションがとれない・食事がとれない。最期には、呼吸に使う筋力が低下して自
