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2017/4/27(木)明日の退院が朝の11:00と病棟にお願いされ、夜じゃないとパパのお迎えは来れないので、いつも帰る時は夕方帰っていたのですが、その時間にはベッドも開けて、お昼ご飯も出てこないと・・・困っていたら、うちのお父さんがお迎えに来てくれるとの事で助かった！いよいよ明日はおうち♡♡息子とみーちゃんに挟まれて早く寝たい♡♡2017/4/28(金)朝イチ、心電図、超音波検査。そしてついにおうち帰る！！治験終了！！！！！大量化学療法終了！！！！！チオテパ終了！！！
2017/4/25(火)午前中はみーちゃんと二人でスマホで遊んでいたり、昨日の製作タイムできなかったので、作りに行ってたり、そのままお昼ご飯も食堂でみーちゃんお風呂連れてってもらったり、その後はお昼寝しちゃって、私も勇気のビーズのノートにチェックつけていたりゆっくり過ごす。2017/4/26(水)今日はリニアック位置合わせと、リニアックでのお面作り。11:00からの予定で、麻酔を使うため、絶飲食看護師さんがなかなか朝食後の薬を持ってきてくれず、届いたのが制限時間の5分前
2017/4/24(月)・脊髄MRI今日も早起きしてたので、お昼前からすでに眠そうなみーちゃん。お昼ご飯も麻酔のため絶食。早目に検査着を選びに行ったり、そしてお着替えも何時間も前から準備オッケー(笑)そしてついに治験終了間近。28日金曜日の夜におうち帰れる事になりましたその週明け月曜日が緊張の脳のMRI再検査。(今日は前回の脳の結果に関係なく元から予定されていたMRI脊髄です。)日曜戻りなら、土曜日に帰る外泊にしようと思っていたのだけど、月曜戻りだったので、金曜日の夜に
2017/4/22(土)夫婦喧嘩すら顔見て気持ちをぶつけて話す事もできない、モヤモヤした気持ちのまま。そして付き添い交代。みーちゃんは元気で、ご飯もしっかり食べて、いいウンチも2回出たと報告された。2017/4/23(日)朝から元気でお茶漬けも完食との事。明日のMRIは15:30から。21時頃、息子を連れて病院へ付き添い交代。息子が本当に可愛くて、おりこうさんで、離れるのが辛い。寂しい。。
2017/4/21(金)昨夜、コンビニでまた脳外の先生に会えました。また改めて、あの時、わざわざ画像見に行ってくださったお礼を言い、これからMRIのたびにこぅいった思いをするんですね・・・と思わず言ってしまったら、そうやなぁ。。10年たてば少し安心するかな。。って。10年か。。。5年とかではないんやなぁ。。10年なのかなぁ。。と、改めて怖い病気なんだと感じさせられました。でもこの先生に、みーちゃん、結婚して幸せな姿を見れるよ、って一番最初に言ってもらえた。私は今でもず
2017/4/20(木)昨日は朝も夕方も主治医の先生に会えず・・・今日の午前中もずっとプレイルームにいて、お友達ママから今先生来たねーとラインがきて、そーいえば昨日の夕方もプレイルームいたから、きっと先生、みーちゃんが元気やから、特に何もなくてプレイルームまで寄ってくれなかったんやろうなー。あれは血腫。そうあの日の夜に脳外の先生から聞けていて良かった。主治医の先生にあぁ言われた後、丸一日半も顔を合わせれなかったらもぅ私の悲壮感は限界でやばかったと思います本当に血腫と聞けていて
2017/4/19(水)みーちゃんは朝早くから起きて元気にEテレざんまいしかも子供向けの番組と思いきや、背景には何もないレオタード着たおねーさんがラジオ体操してそれをイヤホンで聞きながら上半身同じように体操してたみーちゃん笑笑家では息子も同じEテレを見て、保育園へ向かう準備をしていると昨日の一件はパパも私から聞くだけで先生に直接質問したりできない状況にかなりモヤモヤしていたと思う。昨日の事を思い返し、脳外科の先生(元、主治医)に血腫と聞いてかなり安心したこと、血液科の先生(今
2017/4/18(火)朝からみーちゃんは元気！今日は下の子が保育園で親子遠足。うちのパパがバス移動やお弁当タイムなどママ軍団に入っていくのもキツイと思ったし、つまんない奴が、私ではなくパパにみーちゃんのこと、何か探りを入れてくるママがいてはウザいので、親子遠足はお休みしてもらった。。園全体の行事ごとなので当日不参加は保育園でもみてもらえず、パパもお仕事を休みにしてもらい、息子と過ごしてもらった。パパは息子を連れて、病院に行っていい？と思っていたようですが、当然、息子は病棟には
2017/4/17(月)みーちゃんは朝から元気。私の方が疲れとストレスでやられてる・・・起きても頭が痛くてたまらない。家でのして欲しい事、やめて欲しい事、私が思う事をパパに伝えれば、パパの病気が出てきて、息子が心配。そしたらもぅ何も言えない。結果、、、喋らない。喋りたくない。私もストレスたまる。悪循環。。。翌日は息子の保育園では親子遠足があり、ママ軍団の中にパパが一人付き添うのもキツイと思ったのでお休みする予定で、でも遠足不参加という事は結局保育園に預けれないからパパも
2017/4/15(土)朝8:00頃はまだ寝てたみーちゃん。朝ごはん、バナナはしっかり食べましたお昼前に私はパパと交代で帰りました。お昼ご飯は大根？煮物？だけ食べてまた寝たそうです。家に着いて、はぁ・・・もぅ家に帰ってきても休む間なく、パパの1週間、何も家のことできていないストレスに怒るどころか、もぅ悲しくて涙が出てくる。。。なんかどっと疲れる。2017/4/16(日)朝からご機嫌で起きてご飯も食べてるそう。熱ももぅ何もなく、薬疹も出ていない。今日モルヒネ使わなかった
2017/4/14(金)昨夜は痒み止めを入れてもらったり、おしっこにも何回も行って、朝、8時に起きてしまった笑←私が・・・(^^;;朝、看護師さんから先に今日モルヒネオフになるかもと聞いていて、そのあと主治医の先生が来られて、オフになりました！オフにはなったけど、まだ繋がっていて、痛みを感じた時に押せるスイッチのみ。そして採血の結果、白血球は一万すごいみーちゃんに買って来て欲しいものを頼まれ、100均へ行きました。みーちゃんがお風呂に行くタイミングで一緒に出発しました
2017/4/13(水)昨日の深夜1時頃、おトイレで起きて、そこから首、両耳の後ろ、お尻、など、決まった場所を痒がって、顔にもポツっと出てたから、やっぱり帯状疱疹ならどうしようと勝手に私が不安でしたが、担当看護師さんにみてもらって、帯状疱疹はまた全然違うくて、痒み止めの点滴と軟膏(主治医の先生がそうなった時用にちゃんと出してくれていて)で、みーちゃん、落ち着いて寝ました。夜中一回起きてからは一度も朝まで起きずにいれましたが、久しぶりに辛くて大きな泣き方をしていましたでも、
2017/4/12(水)朝、まだ起きる前にお顔を見ていると、ほっぺが赤いのは昨日と変わらずで、ツルツル頭に開頭手術した大きな大きな傷あと。その傷あとがやけに濃く赤くなっていた。血が活発に巡ってる感じかなぁ？と素人目線。朝、保育園へ下の息子を送ったパパから、保育園内で咲いている桜の写メがきたえ。すごい。先週、私も一度お迎えに行ったはずだけど、、、きっと全く周りを見ていなかったんやなと自分でもびっくり。早朝のゴソゴソされていた採血結果が気になる様子。もし今日の採血でエンビラ
2017/4/11(火)朝から病院付近ではビュンビュン風の音も強く、雨も降っていた。病院の大きな建物の中にいると普段は感じませんが、風の音があまりに凄くてその音で目が覚めた。朝から大雨だといつも保育園へ送るのが大変だったので、下の息子が心配・・・でも！自宅付近は雨は降ってないとの事で、そんな些細な事ではありますが、雨が降っていないってだけで離れている息子への大きな安心感を感じました。みーちゃん、朝ごはんは全く食べず。朝、主治医の先生が来られて、みーちゃんを見て、特に変わ
2017/4/10(月)早朝の採血。そろそろ上がるとかなら驚き！&嬉しい！！と、思っていた矢先、10時頃、主治医の先生がこられて、白血球90個！上がる兆しが見えてきていて、早いペースやと水曜日にはエンビラ脱出で、ひょっとしたら週末は帰れるかもー！？と、言われました！！最短コースだと先生が言っていたすごい！！みーちゃん本当にすごい！！そして先生はピッピッと機械を触り、モルヒネの量を下げました。どのくらいの量に下げたかまでは聞けなかったのですが、特にもぅずっと痛がる事は言
2017/4/8(土)昨夜、深夜におしっこ爆弾お着替え＋シーツ全交換でございました朝ごはんが運ばれてきたけど、みーちゃんはまだ起きず。そしておしっこ爆弾投下で・・・またまたお着替え＋シーツなどすべて交換してもらった(^^;;(体重に合ったオムツをはかせていたのですが、1回分の量が多すぎてオムツからあふれ、ダダ漏れになる事も多かったです)今日は交代で帰る日。パパに来てもらった時に、保育園の新しい年長組さんの名札を持ってきてもらった憧れの年長さんはみどり色のりんご組ですお昼
2017/4/7(金)昨夜はDVD見ていたりで、寝付いたのが23時頃。早朝の採血でゴソゴソしてたけど、朝8:00、まだ起きない。採血、白血球、前々回10個で前回30個。元気だったみーちゃんにも、ついにここ3日間ぐらいがしんどいピークかな？と3日前に言われ、今日が3日目。でも、みーちゃん、ほんとに元気。下痢などもあるけど、鉄人並みの元気さ。朝ご飯は全然食べなかった。でも・・・元気。元気はこの治療中、いいことかもしれない。主治医の先生には、みーちゃんが元気すぎて、この薬が本
2017/4/6(木)朝方4時頃にみーちゃんおしっこで目が覚めて、オムツの処理など済ませて戻ったら、すんごい変顔して待っててくれた元気！朝ごはんに1品食、初のスープを選んでみたら、大きいお皿にかぼちゃスープとでっかいクルトン。8時過ぎてもまだ起きないみーちゃん。ゆっくり起きて、みーちゃん食べたのはクルトン1粒のみ。今は食欲ないのに無理やり食べさせなくてもいいと先生からも言われてるので、一口食べてくれただけでもいい！朝、シール遊びしていたら、最初についてくれてた優しい担当医の
2017/4/5(水)夜中2時頃にお腹痛いとおトイレで下痢。看護師さんを呼んで、2回目のモルヒネボタン。私が付き添ってる時、初めて押した。わかってはいるけど、ドキドキした。(継続ではずっと入ってるのだけど。)そのあともまだきゅーっと痛いと言ってたので、また別の痛み止め入れてもらった。朝、採血でみーちゃん目が覚めちゃったけど、元気そうお腹はちょっと痛いみたい。でも先生が来て、この3日間がピークにしんどいはずなのに今この元気さだとほんとに軽く済むかも！？と。なんかずっとこう言っ
2017/4/4(火)夜中、下痢のウンチに行き、でも本人はしんどくなさそうでした。朝ごはんはパン3口ほど。朝、保育士さんがベッドサイドに来てくれて、作ったおカバン見せたり、うがいも見てくれましたそして珍しく脳外部長も一緒に脳外先生方も来てくれました。みーちゃんの様子をみんなが見に来て下さって、私もすごく嬉しいです。いつもの主治医だった脳外先生、ほんまに元気に笑ってて良かったー！ってみーちゃんを見てデレデレになってくれてました♡そしてそのあと血液の主治医の先生が来て、まだあ
2017/4/3(月)みーちゃん、どうやら付録付き雑誌のクレープの付録のやつが本当は欲しかったようで、買いに行ってしまった(ママも愛娘には弱い・・・笑笑)昨夜はモルヒネからきているであろう痒み止めの点滴を繋いでもらいゆっくり寝れた。(繋ぐ前からすでに寝ていたけど、またかゆみで目が覚めないように入れてもらった。)昨夜、私が院内コンビニで↑の本を買ったものだから、早朝に目が覚めて、「もぅ明るい朝になった？」と、突然かわいい声で起こされて、早くクレープで遊びたかったみたい♡みんなま
2017/4/2(日)朝、7:30頃、みーちゃん起きてるー？とパパにラインしたら、しばらく返事がなくて、朝の牛乳飲んで、思いっきり吐いてしまったらしく、服やらシーツ全部交換してもらってたらしいテレビも見ながらというのもあったようだけど、話しかけても返事しないから、どーした？しんどい？？と声をかけたら突然吐いて、手で受けれたらしく、洗いに行ってる間にまた嘔吐してたみたい。主治医の先生が来てくれて、牛乳飲んだら吐いたようならしばらくジュースに変えた方がいいかもねーとの事で、看護
2017/4/1(土)朝方4時頃、みーちゃんがオムツ変えて欲しいって起こしてくれて、お腹痛くないー！しんどくないー！って少し持ち直したみたいまたそのあとすぐ寝て、8時頃、再び目覚めた第一声が、「ゲームしたいー」でした(笑)元気！！体重が増えていたので、ラシックス(利尿剤)が月曜日まで入ることになりました。また立て続けにオシッコの嵐！そしてついにモルヒネが繋がれました。朝、主治医の先生が回ってきた時に、みーちゃんがグダーっとなってて、私から見たら、わざと大げさにしてたように
2017/3/31(金)朝、担当医の先生が来て、違う病院へ行くとの異動の挨拶されました。よくわからない先生だったので内心ホッとしました午前中にバタバタとエンビラがやってきて、エンビラは窓際じゃないと設置できないので、ベッド移動があったりで、やっと落ち着きましたが、またこの後、CVからではなく、抹消からの採血が必要なので、チックンがあります今日からみーちゃんと共に、モフルンもエンビラですエンビラの準備され、みーちゃん、入るのがちょっと怖そうで、でもモフルンも入ったよ！
2017/3/30(木)朝、主治医の先生きて、明日の朝の採血で数値に関係なく、明日からエンビラに入るとお知らせに来てくれました。毎朝の体重計るのも毎日変わらずなので、薬がたまってなく順調そして治験コーディネーターの友達もきて、今までチオテパをみてる中で、みーちゃんの元気さはかなりの上位だと先生と話してたらしいなんか私も受ける前のあれだけたくさん聞いていた内容より、とても元気で、だからと言って拍子抜けでもなく、油断するわけでもなく、まだ、しんどくなるのがこれからなのですが、本当
2017/3/29(水)朝ごはん、ロールパンとマーガリン。みーちゃん、ジャムやったら食べるのにーとか言うので、院内コンビニ見に行き、売っていた個包装ジャムを奮発して買った！こんなの売ってるの前まで知らなくて、時々マーガリンが嫌だと言ってたので、もっと早くに買ってたらよかった午前中、2周目のチオテパが入り始めました。ベッド上で折り紙したりして遊んでました。お昼からは、少し前に退院した仲良かったお友達がこの日はCV抜去手術で入院。久しぶりの再会に二人とも最初はモジモジ照れて、
2017/3/28(火)みーちゃんは昨夜もぐっすり眠れてました。昨日の午後、製作タイムでアイロンビーズだったのですが、春休みということもあってか、見慣れない患者さん数も多かったので、みーちゃんにはここで(ベッド)でママと一緒にゆっくりやろなぁーと伝えてました。私がコンビニに行ってる間に保育士さんが、アイロンビーズやりにいこーと誘いに来てくれていたらしく、でもみーちゃんは私の伝言を保育士さんに伝えていたそうで、何も知らない私は、製作タイムの時間がきて、人が少なかったら出ようかな
2017/3/27(月)同室の短期入院の子の咳が本当に気になる・・・主治医の先生にが以前、白血球が底になり、感染で一番怖いのが、ただの風邪だと言ってました。インフルとかなら逆に薬がある。でもただの風邪ってのが特効薬もなく一番怖いと言っていましたお昼過ぎ、主治医の先生がきてくれて、肝機能の数値が今までの中でも一番いいぐらいで、順調ですね！！と、伝えにきてくれたみーちゃんって本当に凄いこの日のお昼からラップ食。そしてみーちゃんは普通に元気にしてますが、喉が少しイガイガし
2017/3/25(土)大量が始まると、いつものように週末、付き添いを変わらずに、ずっと私がついてるか迷いましたが、(私が下の子から風邪をもらわないか、などを考えて)やっぱり下の子も放ったらかしにはできず、いつも通り、交代しました。朝、パパが到着しても、みーちゃん朝ごはん食べず。。。食欲がないというより、朝から見てたDVDに夢中。DVD見てたら、看護師さんがきても挨拶も返事すらせず検温や血圧測るのも、顔だけは画面向いていて、脇上げたり、(勝手に体温計はさめ)腕出してきた
2017/3/24(金)昨夜もよく眠れているようで、しんどさもなく元気です。今のお部屋割りはケモっ子ちゃんがいなく、短期の入院の方ばかりのようで、私のアンテナがピンピンに立ってます外からの面会者も多く、咳をしている子が、看護師さんからカーテン隔離と言われても、付き添ってるママもその理解をあまりされてないようで、普通にベッドから出てる。。。もぅ・・・輸血みーちゃんのご機嫌は変わりなく絶好調です午前中は、何やら食べ物を作る製作で、ハンバーグを作りにいってました午後はベッド上で
