DKS吻合手術

こんばんはそして、お久しぶりです。昨日、やっと手術日でした。本当は先月に手術予定でしたが、12月の中旬にコロナになってしまって延期になってました現在、コロナになってしまうと８週間は手術が出来ないみたいで緊急性の高い場合は別ですが、息子は１ヶ月遅れで手術しました。手術自体は無事に終わったのですが、出血が止まらず3時間ほど止血に時間がかかりました。入院前検査で血小板が少ないかも？と言われていて再検査をしたんですが、血小板がくっつく数値が低くかったみたいで薬を使ってもらいましたが、止まり

26週の妊婦健診で赤ちゃんの先天性心疾患が判明し、その後大学病院で検査を受け、以下３つの疾患が判明しています。・両大血管右室起始症・大動脈縮窄症・大動脈弁狭窄症※疑い大動脈と肺動脈が両方とも右室から出てしまっており、心室に穴がある。更に大動脈の狭窄を複合しており、かわりに肺動脈が太くなってしまってる。複雑化しているそう今のところ、二つの治療ケースを言われています。①プロスタグランジン点滴で動脈管を開ける↓肺動脈を絞り、大動脈を広げる手術↓右室と左室の穴を塞ぐ心内修復

単心室症という心臓病と闘うまめたを育てる夫婦のブログです。昨日、3/25にグレン手術を終え、本日無事に9ヶ月を迎えました。本当に医療スタッフのみなさま、そして何よりもまめた自身が頑張ってくれましたありがとう、まめた偉いよ朝の8:30にオペ室に送り出し、術後説明を受けることができたのは、16:00過ぎ…もともと、まめたの今回の手術は…上大静脈と肺動脈を繋ぐグレン吻合だけでなくDKS吻合(大動脈と肺動脈を一本化にする)側副血行路の処置そして…房室弁(三尖弁)の形成術という具合

以前の記事の続きのお話です以前のお話はこっち↓手洗い、うがい、引きこもり！①初めての人はこちらから↓ブログのまとめよくいろんな人のブログを見てると…乳幼児健診は母の育児試験のようでプレッシャーだ…乳幼児健診で発達について指摘されたことが傷ついて一生忘れられない…とかよく目にします。逆に特に指摘を受けずホッとしたって記事も多いですよね。これは何を意味してるんだろう…なんで、こんなにお母さんはあたふたしてるの？乳幼児健診って一体何なのさ私のかかりつけ医とのやり取りの

昨日は、息子がスイミングのテストに合格しました⤴⤴14級は、顔を付けて6m息継ぎなしでバタ足で進めれたら合格なんだけど、やっぱりフォンタン子にとって息を長く止めるのは良くないと言われているから息子に言い聞かせていたら、当たり前だけど途中で顔を上げちゃって全く合格出来そうになく😨フォームもいいからはあとは息を止めるだけなのに～😱というもどさしさで4ヶ月が過ぎました😓でも先月のテスト時には壁まであと20cmのところで顔をあげてしまい『あと20cmくらい息を止めても死なないから大丈夫！』とか息子に言

春に小学校で心臓検診があり、その時に当たり前だけど引っ掛かり"大至急"と書かれた封筒を持ち帰ってきた時には何事かと思ったけど要は"すぐに受診してください"とのことで、すでに医療機関を受診中の子は主治医の先生に学校生活管理指導表を記入してもらえばOKだったので、先月の外来の時に早速お願いしてきました❗主治医の先生に『今、ありがたいことに運動制限がないので、出来ればそのまま制限がないまま記入していただけたらありがたいんですけど』と言うと『それがねお母さん。公的な書類でフォンタン子が全くの制限なし

今までのお薬についてまとめておこうと思います❗☆★バンディング手術～グレン・DKS吻合手術★☆ラシックス(利尿剤)朝夜アルダクトン(利尿剤)朝夜☆★グレン・DKS吻合手術～2歳のフォンタン前カテ★☆ラシックス(利尿剤)朝夜アルダクトン(利尿剤)朝夜ワーファリン(抗凝固剤)朝人工血管が入ったので、ワーファリンが追加になりました❗☆★2歳のフォンタン前カテ～フォンタン★☆ラシックス(利尿剤)朝夜アルダクトン(利尿剤)朝夜ワーファリン(抗凝固剤)朝ピモベンダン(強心剤)朝夜

上の子が1歳5ヶ月の時に下の子の妊娠が発覚しました私の母に報告したら第一声が『◯君の手術の時下の子はどうするの？！』でした・・・"えっ、おめでとうもなし？"というのが私の正直な気持ちだったし、"なるようになる！"という信念で今までそれなりにうまいこと乗り越えて来れたからこの時も『なんとかなるって！』と母に言い残し、外来の時に主治医の先生に相談したら『下の子が生まれる前にフォンタン終わらせちゃいましょう！』と言っていただけたので『やっぱりなんとかなったじゃん！』と母に報告。フォンタン前にカテをし

2009年3月の妊娠6ヶ月検診で息子の心疾患が発覚！かれこれ8年も経っていることに驚きを隠せませんあの頃はただただ泣いて、同じ境遇の方のブログを読んでさらに泣いたり少しは安心したり・・・泣いているとお腹から力強いキックをされることが多く、息子が"泣かないで～！大丈夫だよ～！"と言ってくれているようで元気をもらっていたのを昨日のことのように思い出します妊婦検診を受けていた産婦人科は大学病院とかではなく普通の町医者だったけど、5、6名先生がおられるような町医者の割には大きめな産婦人科でした。6ヶ

息子の心疾患が妊娠6ヶ月の時にわかったので、当初は産休に入ると共に仕事をやめるつもりでした。しかし、私の父が女性がバリバリ働いて女性がバリバリ出世している会社につとめていたため『仕事をやめるのはいつでも出来るから、とりあえず産休＆育休をとって、育休明けた時にまたどうするか考えた方がいい。このタイミングで仕事をやめるのはもったいない』と言われ、確かに今の会社を辞めてしまったらこの先正社員で働くことはもう出来ないかな～と思ったので、産休＆育休をとりました！うちの会社は最長2年育休を取れるんだけど、

息子の心疾患について、私は基本的に必要な時以外カミングアウトしない派です。私の考えがひねくれてるだけかもしれないけど、カミングアウト後どちらかというと嫌な思いをする方が多かったからむやみやたらにカミングアウトしなくなりました。例えば、妊娠5ヶ月の時子持ちの友達にカミングアウトしたら、"ああ、私は健常児を生めてよかった"というのがヒシヒシ伝わってきたし、実母にカミングアウトした時も『赤ちゃんをつくるのが遅かったからそんな子が出来てしまったんだ』と言われたのは一生忘れられません。しかも、私は28

息子は今のところ運動制限がないけれど、いつか運動が出来なくなる時運動の他に何か息子の自信に繋がるものをさせてあげたいという思いで2歳から英語を習わせています！親のエゴかもしれないけれど、3歳耳と言われるように、3歳までに英語を聞いておくといいと聞いたことがあったので習い始めの2歳くらいはケインコスギのように日本語と英語が入り交じっててかわいかったです例えば『triangleのpizza食べたい』とか。英語部分の発音は半端なく良いので、若干やらしい子供になってましたがかれこれ4年英語を習ってい

心疾患児といっても十人十色だと思いますが、息子の場合今まで運動制限なしで過ごしてこれました！主治医の先生曰く『昔の心疾患児は"心疾患＝運動はしてはいけない"というイメージで運動をさせてもらえなかったので運動が出来ないと思われていたけど、私の受け持っている同じ単心室の大学生の子は山岳部に入って30キロくらいあるリュックを背負って山を登ってる子もいれば、高校のテニス部のキャプテンをしている子もいます。子供の力は未知なんですよね。なので◯君も今のところ運動制限なしで、もしかしたら小学校高学年になったら

病院によってもその子によっても違うと思うんだけど、うちの子はフォンタン前はずっと酸素なしで過ごしていました‼なので、フォンタン後も酸素なしかと思っていたら、まさかの期間限定酸素ありに今まで酸素をしていなかった分、かなり嫌がって付けてもらうのが大変でしたでも、主治医曰く『酸素をしていると血管が柔らかくなって術後の経過が良い』とのことだったので、こども園に入る前の約半年間だけ在宅酸素生活してました。フォンタン後の息子約4年前写真左側が子機、右側が親機酸素は、断然液体酸素派親機はかなり大きくて

2010年7月に生まれた心疾患の息子も小学生になりました！記録用に息子の今までのこと(印象的だったこと)小学校生活のことをこれから少しずつ書いていけたらと思います‼息子の病名単心室症多脾症候群手術もろもろはプロフィールに書いてます。

手術無事に終わりました。うまく表現出来ないけど、手術後の面会で見たたんたんの顔が元気そう、とすごいホッとした。手術時間は聞いていた時間通りだった。実際に見たたんたんの心臓は完全に右心室に２つの血管がよっていたのと、腱索という弁を支えている糸みたいなものの位置も難しく、ニ心室にしても左心室がしっかり作動しないという判断でシャントの血管の入れ替えと肺動脈を使って、大動脈のルートをつなぐ手術をしたとのこと。たんたんの今の心臓の状態を一番いい状態にしてくれました。模型と違っていて実際はニ