ブログ記事45件
こんにちわ...お久しぶりです...「お久しブリーフ」とも言えないくらい、アメブロから姿を消していました(笑)3月の静岡最終日記事も途中で保存したまま、明日DFKを控えています(笑)もはや、3月の事なんて思い出せない(笑)とりあえず、今夜は早めに寝て、初参戦のDFK(...ドラべっ子たちの集まり←)に行ってきます。参加される方、家族諸々人見知りなので、どんどん声掛けてくださーーーい!!!!(笑)また気が向いたらブログ書きます(笑)妖怪小豆洗いでは気がすまず、ついに小豆風呂に入りまし
昨日はお昼から絶不調になり、学校は休ませようと思いベッドの中にいると、キラキラした目で寝ずに座っていてあれ??目ぱちは??ミオクロニーは??と思い、学校の準備をして送って行くと、目ぱちとミオクロニー。これは……光に反応してる。そういえば、火曜日の晩も電気のついたプレイルームで引っ張られていたので退散したっけ。そして学校からは、お呼びだし。左に引っ張られるミオクロニーだらけで、戻ってきてカーテンして部屋で遊んでいると、やはり若干マシな感じ(←とは言っても引っ張られるのは引っ張られ
私のダンススクールDanceFlowKidsは本日2017.7/3で5周年を迎えます。(横浜DFK)皆さんブログお読み頂きありがとうございます^_^キッズダンスや英語に興味のある方はぜひHP覗いてください🍀DanceFlowKids(横浜、渋谷、新宿、中野)http://www.dance-flow.comさて、今日は私のDFKスタートに至るまでとDFK5年間の歩み&これからのお話。2012年、私が29歳の歳に横浜DanceFlowKidsは生徒さんや先生
お久しぶりです💦💦乗り遅れたー寝落ちしてしまいました。。DFKのお礼とご報告も書けてないし(参加者の皆さん、スタッフの皆さん、理事会の皆さん、ボランティアの方々、関わってくださった皆様本当にありがとうございました)途中まで書いて日付が変わってしまいましたが、下書きしたしアップします。昨日になってしまいましたが、6月23日は、ドラベ症候群の日になりました!あまが発症してから5年近く。1歳までは入浴発作ばかりで、9ヶ月で初めての発熱と今まで以上の重積発作を経験して。その後は保育園に入
ドラべの日って???DravetSyndromeJPの申請によって今日6月23日がドラべ症候群の日として登録されたそうですこれから毎年6月23日までの1ヶ月間程度を啓発月間とするそうです今年さっそくドラべ症候群の認知向上や環境改善へ向けた啓発活動を1ヶ月の間フェイスブックやブログにて行なっていらっしゃいましたそして今日がいよいよそのドラべの日で、ドラべって?Dravetsyndromeって?難治性てんかんドラべ症候群は乳児重症ミオクロニーてんかんのことなんです乳
おはよ〜ございます♬晴れてきましたねお布団干そうかな♬DFKに参加させていただいた事や、他にも急ぎ投稿したい事があるのにサクサク書けなくてごめんよぉ〜ネガティブ記事ですスミマセン(¯―¯٥)予定では…『冷やし中華ぁ〜始めましたぁ〜♬』みたいなノリで『フィコンパ〜始めましたぁ〜』って書こうと思ってたんですが。。。はい!察しの良い方ならおわかりですねそうです新薬フィコンパ飲み始めて6日経ちました↓↓↓↓↓昨日大っきな発作おきました2回も!(´;ω;`)
2012年息子が突然脳炎を発症しネットの情報を検索しまくった時に辿り着いたのが『SAKURA』でしたSAKURAは…管理人さんご自身がヘルペス脳炎に罹患し、その情報の少なさから1.「ヘルペス脳炎」の後遺症で苦しんでいる方や、その家族の方の情報交換の場を広げたい。2.全国的に見ても発症例の少ない「ヘルペス脳炎」について、こんな恐ろしい病気があるのだということを皆さんに知ってもらいたい。3.全国の医療に携わる方に、どうしたら「ヘルペス脳炎」の早期発見(疑わしい)ができるのか、これをも
あちらこちらのブログで、キレられた理事とか、大人の基本も出来てないとか、人間性を疑うとか、(←あった?)、大切なDFKで、もはやクビ寸前の失態を犯したのはこの私です。DFKにご出席の皆様、遅刻して本当にすみませんでしたm(__)mナビを使っているのに決められた時間に決められた場所に行く事もできない奴が偉そーに、と言われています(←多分)スタッフの顔を見るのが怖くて、ガタガタ震えながら会場に入ると。こんな私を温かく迎えてくださる埼玉スタッフの方々。ササッとリサを遊びに連れて行ってくれるイケ
先日のDFK本当に楽しかった当日だけでなく、1カ月前くらいから楽しかったラインで繋がった仲間と当日の打ち合わせやイベントの話などカメラも新調し、美人しか撮らないからねなんて公言していた。修学旅行みたいな気分少し余裕をみて出発した為、途中故障車渋滞や道を間違えたりし予定より遅れたが無事到着。これ大人の基本(毒舌ブログに感化された)会場に着くと、父の会企画、『ハグしてカーネーション』を文太さんが皆様に渡してくれている。(文太さんとは僕が勝手に付けたあだ名)怒られそうだが思わ
14日の日曜日、埼玉ではDFKが開催され、ついに我が家も初参加。神奈川からほとんど出ることのない我が家にとって、埼玉はかなりの遠出。現地へは、家を出発してから休憩を入れても2時間程度で、わりとスムーズに行けた。東名高速道路に首都高速道路…あんな恐ろしい所を運転するだなんて、私には絶対に無理。よく頑張った、お疲れ!!旦那ちゃん。会場の外を歩いていると、DSB埼玉の方がお声をかけてくださり中へ入ることに。さらに進み会場の入り口まで行くと、DSB埼玉の方々が準備をしてくださっていた。そし
こんにちゎ♡サボりそうでなんとかギリギリ更新しているボヌッツェです♡(・∀・)DFKに御参加いただいている皆さん今週のリーグ戦での設定選手のスキル発動数の合計をこのブログのコメント欄にお願いします個人的にトークルームでの報告でもオケーSスキルの個別選手を設定してる方のみ1試合ごとに÷2で計算端数は切り上げでお願いします例スキル発動数5回5÷2=2.5切り上げなので3となりますこの感じで1試合ごとに足していった合計をコメント欄にお願いしますm(__)mでゎ
前のスクールからずっとレッスンに通ってくれていたショウホウが、無事大学受験合格しました〜✨✨✨おめでとう〜〜^_^✨✨!努力家の彼女。ストレッチも、最初は少し身体硬めだったのに、頑張って開脚できるようになったりと、みんなにいつもいいお手本見せてくれてました✨合格報告にきてくれてありがとうー☀️☀️そして2月に遊びに来てくれたひなちゃん!DanceFlowが今の形になる前に通ってくれてた生徒さん!当時は小学生だったのに、もう高校生テレビでも活躍してるひなちゃんはDFK生徒の憧れ✨み
大変お待たせしました!DFKin埼玉、本日より受付開始です。締切は4月10日(月)です。(DFK告知記事はこちら→★)♪開催日・場所5月14日(日)11時~16時埼玉県障害者交流センター♪参加資格ドラベ症候群のお子さんをお持ちのご家族、お子さんと一緒でも、パパママだけでも、おじいちゃんもおばあちゃんも、ご参加いただけます。もちろん、患児本人だけでなくきょうだい児もぜひどうぞドラベ症候群の患児に関わる医療関係者等のご参加も大歓迎です!♪参加費1家族(医療関係
皆さんこんばんゎ♡(・∀・)みんなのアコガレノマトボヌッツェです♡(・∀・)DFK暫定メンバー【楽】ボヌッツェ∞K【ワサコレ部】おしなり部長【楽】ミラン人【楽】マエストロ【楽】赤穂う〜ん♡最強クラスの選手陣♡果たして第1回は誰が栄光を掴むのかやはりハンデがあってもSスキルか?それともキレッキレのAスキルか?まだまだ参加者募集中♡(・∀・)来週もやる予定なので今週できなかった人も来週やりましょう♡なんせ急でしたからwwwでわまたボッキ〜♡(・∀・
渋谷DFKのミュージカルクラス✨アリスやってます(°∀°)b可愛い😍😍
皆さま、お待たせいたしました…!DFK(ドラベ友の会)、次回幹事のあゆみんです。(←忘れられかけてるかもしれませんが)遅くなりましたが日程と場所が決まりましたのでお知らせします。今年は埼玉での開催です!近い方も遠い方も、年に一度の全国のドラベ家族が集まるまたとない機会です。楽しく実りある集まりになるよう、北関東チーム(埼玉、栃木、茨城)皆でいろいろ打ち合わせ中なので、ぜひぜひ、奮ってご参加ください!まずは日程をお知らせしますので、ぜひ予定を入れておいてくださいね☆日程2
昨日の朝方トイレに目を覚ました私は、ベッドから降りてゆっくりと歩きだした。そして、歩きだしてすぐに体の異変を感じた。めまい?なんだか頭が変な感じ…そう感じながらベッドへ戻り眠ればもとに戻るだろうと思い再び眠りにつくことにした。6時過ぎ、朝食の支度をしようとベッドから降りた。この時、背筋を伸ばして歩くことはできず前かがみになりながらフラフラした状態でしか歩くことができなかった。私は長女を起こし、朝食の支度と次男の面倒を託した。それでも中々動こうとしない長女に苛立つ。これはマズ
前編を書いてまた日が空いてしまいました…この今さら感…前編で止めるわけにもいかないので書かせてー!前日入りして、ホテルに泊まり、目覚めてDFK当日。朝食バイキングで朝からお腹いっぱい子ども二人もよく食べました。午前中は実家や職場へのお土産を買って、少し観光しようと思ったのですが…お土産を買い揃えて、持って帰る分や使わない荷物をロッカーにしまったらもう11時半DFK会場に一番近い観光スポット、京都タワーに行きました。ちなみにあゆぱんパパさんが先に着いてて展望室に。それをLINE
わーーーとってもお久しぶりですヽ(;´ω`)ノブログ更新、なんと、「今年」2回目です…!半年経つのにやっと2回目って!!さぼり過ぎですみません。書こうと思ってたことはいくつかあったのですが、時間が取れないままここまでズルズル来てしまいました。でもDFKのことは書かないわけにいきません!特に今回は…!その前に、書こうと思ってたことを簡単に。その1、療育手帳の更新が3月にありました。前回は、ぎりぎりのところで中度(4段階の3番目、B)でしたが、今回の更新で最重度(○A