DFK

今日はドラベ症候群の日です。病気(発作)に負けずにがんばってるかわいい子どもたちhttps://youtu.be/CHKCgMaD9x02023.6.23dravetsyndromeyoutu.beいつか治る病気になりますようにそして今更ですがDFKについて(下書きしてから1ヶ月以上経ってしまった)家族４人で参加する予定だったんだけど次男が絶対に飽きて、手に負えなくなると思い長男と二人で参加しました（帰りは車で迎えに来てもらうことにしてたので）バギーなしで、初めて二人で

今日から7月早い、早すぎる…そしてもうすぐ夏休み・・・先日のオンラインDFK講演会はとても勉強になり交流会ではいろいろとお話しできとても有意義でしたたくさんの時間を使って準備をしてくださり開催してくださった皆さま本当に本当にありがとうございました最近の長男ですがタイトル通り不調です先月の外来で発作があまり変わらないむしろ増えた気がするーー給食前に寝てしまい給食食べれない日が多くなった給食費払ってるのになーということで

一昨日、学校で初のプールがありましたプールが大好きなRayですが、好きすぎて興奮⏩発作となる事が8割、いや、はじめての場所でのプールだと9割。。なので、一昨日は学校に送り届けたあと、学校の横に車を停めてずっと待機していました。が、なんと！学校から電話無し！発作が無かった⁈（逆にビックリ）やったーすごい！すごい！発作に邪魔されず、最後まで楽しめました！きっと先生がかなり気をつけて、興奮させ過ぎないように色々対策をとってくれたのだと思います帰りにお迎えに行った時に先生が、「

どうもこんにちは！人との繋がりは大事にしたいですコバーンです！！皆さんは自分の気持ち…伝えていますか？前もなんかこんな感じのこと書いた気がします（笑）私は好きなものは皆に広めたいし、その人・物のために色々としたい派なんですけどお返しってくると嬉しくなりません？🤭😍これはいわさわ正泰先生の描いていた漫画、『もっと野球しようぜ！』のイラストを描いて送った時に頂いた色紙です✨（実は2枚あります笑）コミックに載ったこともめっちゃ嬉しかったです🥺ホントはカラーなんですけど…この時はまだ

もう年の瀬、あっという間の1年でした今年は激動の1年となった感があります。2019年まとめ◎は良かったこと、●は悪かったことです。1月◎無事に年を越せました●RSウイルスに罹り1年ぶりに大発作＆入院2月◎少し遠出して公園の古い機関車を見に行きました。●原因不明の発熱により入院。無熱の大発作が頻発(8回)3月◎僕の実家へ。公園で走り回りました。●無熱の大発作が頻発(6回)4月◎療育園に通い始めました。●無熱の大発作が頻発(8回)5月◎娘。が生まれましたDFKにに

お久しぶりです！DFK前にUPして、4ヶ月も経ってしまいました。ドラベ症候群家族交流会＝DFKは、あまを連れて家族で参加できました！ただ、あまは移動で疲れてしまって、筋緊張と捻れが出てしまって大泣きしていたので、別室で休ませてもらっていたため、あまに会った方は少ないと思います＾＾；お昼もその部屋でいただきましたし。でも久しぶりにいろんな方にお会いして、はじめましての方もたくさんいて、皆に優しい言葉をかけてもらって、元気をもらいました。（ちびドラいっぱいいたなー！世代交代！？を感

先週の金曜日に療育に行ってすぐ、ロッカーに物をしまっている間におもちゃを見て興奮したげんは発作になりました。結局なにも遊べず、眠って帰ってきました。土日からは真夏日となり、外にもなかなか出られず、今日も暑くて外出を心配していましたが、今日は楽しみにしていたドラべっ子たちの集まりに行けましたそしてRちゃん、Sくん、うーちゃんに会えました！Rちゃんは2回目で、Sくんははじめましてでした。これからもまた会えるといいですねそしてうーちゃんもはじめましてでした。じつは去年の京都DFKで姿はお見

ブログ書くのが遅いですがはじめてDFKに参加させてもらいました今とんとんは5才ですが今まで勇気が無く参加する事が出来ませんでした。今回は勇気を出して行ってきまた我が家人見知り全開でパパ神奈川のパパさんから声をかけて貰ったのにハイしか言ってない私はご飯の時に話す事が出来ました。ナオミさんのおかげです勝手に名前を出してすいませんこっちゃんママにも写真撮ってないんですけどどーすればいいですか？って聞けた〜家が近いパパさんにお久しぶりです。ママさんは

１ヶ月経つのは早いですね！←歳だから...４月の受診でラミクタールを減らしてビムパットを増やしましょうってことになった息子作用の似ている二つの薬そのままの量では副作用が強く出てしまい、眠気やふらつきで生活が成り立たない恐れがあるので、微調整をしながらビムパットを増やすことになりました静岡てんかんセンターの良いところは、やはり何といっても症例の多さと先生方の経験の豊富さビムパットが世に出回り初めてまだ数年しか経たないけれど、この量まできたら副作用が強かろう...という予測を立てて

＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊三姉妹の末っ子りりは、ドラベ症候群。1歳10ヶ月。母が日々を綴ります。＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊DFKのことを忘れないうちに書こうと思います！前回に引き続き、夫はカメラマンを任命されておりましたので、私はアシスタントとして、受付を済ませた皆さんの家族写真を撮るお手伝いをさせていただきました。おかげで、沢山の方にお会いできたのですが…手際の悪さから、ろくに挨拶もできず…お顔と名前を一致するのに時間を要し…そんなふあふあな感じで会の最後

初DFK参加しました！初参加だから、絶対に最初から出席！！と意気込んでいたのに・・・電車に乗り遅れ、遅刻しました。それでも、先生方やとみまるすけさんの講演、ランチョン交流会と参加させていただき、とても有意義な時間を過ごすことができました。とみまるすけさんはとってもかわいらしく、お話もお上手で、素敵な方でした！母の勘は当たるけど、父の勘は当たらない！←ほんっとに納得。我が家のTは何かな～？？と、家に帰ってから考えましたが思いつかず。笑いのセンスは私にはないことを再認識。

＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊三姉妹の末っ子りりは、ドラベ症候群。1歳10ヶ月。母が日々を綴ります。＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊数日前、りりは初めてひとりで2歩ほど歩きました。ふらふらの、ぐらぐらの、2歩。けれど、確かに自分の2本の足だけで、いち…に…と。こうやってゆっくりながらも彼女のペースで前に進んでいるのだなぁと実感することができ、嬉しくなりました。りり、ありがとう。そんな中、先週日曜日にDFK（ドラベ症候群患者家族会の集まり）がありました。去年のDFKが終

５月１２日東京でＤＦＫが開催されました一年に一度のドラべ家族会の交流会ＤＦＫ開催にあたり家族会理事の方々、運営スタッフの皆様お忙しい中本当にどうもありがとうございました参加くださった先生方、各製薬会社の方々、ボランティアスタッフの皆様、関わってくださった全ての皆様にお礼を申し上げますありがとうございました私の方はと言うと…前日に名札作りに苦戦し(ボロいパソコンが1つの作業ごとにしばらく動かなくなり、プリンタのドライバーを入れるのにもかなり時間が掛かった)

今日は診察の日でした。病院に入るととても暑く、発作を起こしそうな感じがしました。病院に来ると、げんはとても楽しくなってしまいます。抱っこやおんぶをしていても降りようと暴れ、降りると走り出して行きます。今日も例によって走り出し、エレベーターのボタンをニコニコしながら押して遊んでいました。診察待ちのため、抱っこされては診察室前まで連れ戻され、また走り出してボタンを押しに行き、連れ戻され、を繰り返しました。とにかく落ち着きがない。落ち着けと言っても落ち着かない。これじゃ次回のDFKには連れて

GW最終日、レッズランドで障害者フットサルの大会が催されました家族銘々、朝はバタバタ出掛ける準備旦那は髭を剃ってました私は洗濯物を干してました息子は１人で朝ごはん洗濯を干し終えキッチンに行くと...口から血をダラーーーーーッと垂らし椅子から落ちそうな息子ヽ(;ﾟ;Д;ﾟ;;)ｷﾞｬｧｧｧーーーーーッ私の悲鳴に旦那もすっ飛んで来ましたあららららっ？？？よく見たら、血じゃなく↓↓↓ジャム🍓数日前に作った苺ジャムでした(笑)私が息子の体を支えている間に、「朝からジャム

長い長いGWも発作なく過ごす事が出来ました無事に令和の時代を迎える事が出来てホッとしています私とゆうこうはほぼ普段の土日の生活でリズムを崩さずに1日1日をゆっくりのんびり親戚の子が遊びに来てくれたり終盤には次男の野球を見に行く事が出来私はとても嬉しい1日となりましたゆうこうも外(勿論日陰です)で私とキャッチボールをしてとっっっても嬉しそうたまにとんちんかんな方にボールを投げて私を困らせるゆうこうから目を離しボールを取りに行く事が出来ず(発作が怖くて)ゆうこう

DFK参加してきました！夜行バスで行き、ネカフェで休憩して、DFKに参加、その後すぐに高速バスに乗って帰宅です。なぜこんな弾丸なのかというと、手取りが少ないからです(爆)1人での参加だったので緊張しており、陰キャ全開だったのですが、｢いつもブログ読んでます！楽しみにしてます！｣と気さくに話しかけてくださいました。ありがたや〜こうして改めて面と向かって言われて、ふと我に返ると、｢あれ？なんでこんな恥ずかしい日常を垂れ流しているんだ？｣と思ってしまいます。これからはもっとセレブリティな生活

松居直美さんのお宅のわんちゃんを眺めていると、その可愛らしさにうっとりします。時間を忘れる可愛らしさです。豆ちゃんは幸せだな。飼い主の松居さんもあたたかだな。いい感じです。そして！今日はＤＦＫですね。この江戸の街中にドラベの皆様が集まられるのか…！と思うとなぜかわくわくします。良い一日になるといいですね。新宿迷子にならないでね。明日以降、あちらこちらから聞こえるご報告が楽しみです。ポチン↓よろしくお願いいたしますドラベまま、好きですにほんブログ村どうかてんかんにご理解を

明日はDFKに参加します！幹事や理事や準備に携わってくれた方々、ありがとうございます今年は関東での開催なので、とげんと一緒に行きたいところでした。げんは最近すぐ発作を起こすし、一緒に行ったら多動すぎて講演を聞くどころではなくなるでしょう。もで、今とてもセクシーな状態なのです。発作と多動とセクシーという状態を抱えての参加は厳しい！ということでとげんはお留守番、僕だけ参加します。バリッと学んで帰ってきたいと思います！そしてたくさんの人たちに会えるのをとても楽しみにしていますたくさんお話

おととい、初めてのボトックスを打ってきました。私のしわ取りじゃないですよ←あまです。筋緊張の強い部位にボツリヌス菌を注射することで、神経を麻痺させ、筋緊張を緩和するというものです。腰2ヵ所、首の後ろ2ヵ所、そして右肩の5ヵ所に打ちました。効果が出てくるまで1週間くらいかかるみたいで、まだどれくらい効くのか分かりません。でも右肩は若干怒り肩が改善されたかな？初回なので打った量は少ないのですが、ぜひ効いて、ねじれが穏やかになるといいなと思います。ただの筋緊張でなく、ねじれが入ってしま

春休み、まだ数日残っています。地域によっては新学期が始まっているところもありそうですね。そして3週間も経たないうちに、また連休が来るっていう・・・苦痛極まりないです。春休み中盤は母の13回忌があり帰省。今回はコウキの体調がいつも以上に心配でしたが、無事に終わりました。実家から5分の距離に大学病院があるのですが、最寄りの消防署から救急車が来ても10分以上はかかる（そこからまた発車するまでの時間もかかるし）。それなら自家用車で行った方が早いんじゃないかと今更ながら気付き、いろいろ調べて準備万端

今年も1年あっという間でした！げんの2018年は、1月に入院し、2月は新居での暮らしを楽しみ始め、3月に僕の気まぐれで卒乳することになり、4月は僕が風邪を引いて寝込んでヒヤヒヤし、5月に初めて飛行機に乗ってDFK京都に参加し、6月は初めて海に行き、7月はでかい鼻くそが取れ、8月は岩手と青森で遊び、9月は軽度の発達遅れが明らかになり、10月から療育に通い始め、11月は楽しく療育に通い、12月はプレゼントラッシュでニコニコでした。毎日のように小さい発作はあったけれど、服

数日前に、ションボリしていたアンパンマンなんと、２ヶ所も穴が開いていた空気を入れてもすぐに抜けてしまううーんでも、娘ちゃんのお気に入りだし、捨ててしまってはかわいそうな気がして悩んでいましたが、私ひらめきましたハッもしかして、接着剤が使えるんじゃない裁縫用の接着剤があることを思い出したので、さっそく穴を塞ぐようにペタペタ(工作用ではなく、裁縫用の接着剤ってところがアレですが)しばらく放置…ｷﾀ━(ﾟ∀ﾟ)━!見事、アンパンマン復活ですイエイそして、こちらもｷﾀ━(ﾟ

ドラべ症候群と闘うのんちゃんとの日々を綴っています(^_^*)現在、2歳5ヶ月ですどうぞよろしくお願いします(´∀｀)ずいぶん前の出来事ですがやっぱり書いておきたいので失礼します京都DFK参加してきました初の遠出で移動は車で往復7時間でした高速道路での発作を想定するともぅ・・・怖かったでも、行って帰ってこれたので少しだけ自信になりました←やっぱり高速は怖い会場ではブログを拝見させてもらってる方々が目の前にいらっしゃるのでなんだか芸能人にでも会えたくらい興奮して

こんにちは(⁎ᴗ͈ˬᴗ͈⁎)今日の我が家の空は朝から雨です。もうすぐ梅雨入も発表されるんかなー(꒪꒳꒪;)晴れると暑くて困るし雨だと移動に困るし雪なんて論外(笑)曇りが一番いいなー♡しかも洗濯物が乾く曇り♡...結構な我儘でしょ?(笑)これくらい言ったって、いいよねー(`‐ω‐´)早く秋になってー←飛躍しすぎ(笑)月曜日は玄関先で、ばあちゃんの傘もってウロウロ歩いていたほのちゃん。外にある犬の置物(陶器で重い)を取ろうとしたり、傘で網戸突き破ろうとしたり、ばあちゃんが育てて

DFK京都から１週間...もぉドラべっ子ファミリーに会いたいまめです(笑)この一週間、何かしらバタバタしていましたが、今日からの1週間も頑張る...つもりです(笑)先週は、20日のドラべ症候群患者家族交流会の余韻冷めぬまま、月曜日朝イチで病院へ。昨年の地域の集団健診や3月に行った初人間ドッグで、気になる点があり「要精密検査」のハンコをもらったので…私が(笑)また大きな病院での検査だそうです。この話は、また後日。火曜と水曜と金曜は発達支援センター。今年度から週三日通うことになった発

みなさんの記事をニヤニヤしながら、そうだったなぁーへー、そうな事があったのか！と、一人で回想しながら読んでいますDFKは今回で2回目の参加、前回はRayも一緒に家族3人で参加しましたが、療育園の遠足が直前にあったのもあり、前回のDFKの直後にRayが風邪をこじらせた事もあり、無理させたらダメかなと思い、今回は私一人の参加となりました。早朝に静かーに家を抜け出し、Rayが産まれてから初めての一人旅十数年ぶりに新幹線に乗り、京都に到着！到着した途端、、やっばー京都やん八つ橋

＊只今25時…寝ぐずり。りり、0歳10ヶ月。ドラべ症候群です。母が日々を綴ります。＊なんで寝ないのぉぉぉぉぉー？？涙長時間の抱っこでほとほと疲れた母横目に、ご機嫌でパパに抱っこされてるりり。最近、りりはパパが大好き病です。おいでーしてもパパのほうばかり…母、悲しい…😢そんな傷心の私は、一昨日のドラべ症候群家族交流会で、大きな大きな失敗をしました😭😭😭数日前から子供たちに何を着せて行こうかなーと、わくわく考えておりました。模様が誘発原因となり発作が起こる子もいるドラべ。もちろんセレ

ついについにーーー待ちに待ったDFKっ！！！！ほんとに、会いたかった人達にたくさん会えました！！脱っ！！西野カナ現象っ！！！ブログでお世話になってる方々にもたくさん会えたし！お声もかけてもらえたし！！始まってから、初めの会長さんのご挨拶の時点でこっそりウルウルしてた私。ほんとに、内容もとっても濃くてドクターの数から、製薬会社の方などほんとに、ここは学会会場かな？と錯覚するほど。。ランチョン会では、静岡てんかんセンターの先生へ直接色々と質問させて頂き、ド厚かまし

高校の修学旅行以来約15年ぶりの京都訪問でした。その頃はまさか結婚して子供もいて、一緒に京都に来るなんて思いもしていませんでした。げんが生まれてからドラべ症候群を発症してからも、病気だしもう遠出はできないだろうなと半ば諦めていましたが、行けました。今日は京都で1泊し、あとは帰るのみです。無事に帰りたいです。✱✱✱げんはいつもより1時間早く寝たのに、起きたのはいつもより早く6時まえでした。お友達宅のゲストルームは、部屋の中に非常口のランプが天井に煌々としており、なかなか明るく、疲れている