DEVIC療法

2025年3月5日DEVIC療法初日昨日主治医の先生に右腕から入れて頂いた中心静脈カテーテルpiccに問題発生。そもそも入れる時に、血管が細くなってるとのことで、前回は40センチ入ったカテが20センチほどで。ただ薬を入れる為のものだからこれでいいでしょうと。主治医の先生は手技がとても上手で速いと聞いていたけど、私の血管が問題だったのかな(笑)ただこれは先生によるらしいが、麻酔をしない先生だったので、痛かった笑少し時間がかかり、でも無事終了。夜から、お試し点滴で補液を16

2月20日（木）昨日まで、5日間連続でジーラスタ注射と抗生剤点滴。今朝の血液検査にて、やっと白血球が3000近くまで戻ってきました。好中球もあがっていると。というわけで、明日一度退院していいよと。長かった、1月20日からなのでほぼ一か月。家族にも長い間迷惑をかけたけれど、お父ちゃんはやっと明日帰れます。次回入院は3月3日頃の予定に。それまでは自宅での体力回復に努め、しっかりリハビリして次の入院までに備えようと思います。明日は骨髄バンクへの登録を含めた話を

2025年2月19日骨髄抑制は続くよどこまでもしばらく下がらなかった熱も嘘のように出なくなり、体調は良いかなと。血球が下がる頃から①発熱→3日ほどで改善②皮膚が炎症→まだ続く何となく、自分の免疫低下を自覚。土曜から、抗生剤の点滴を一日2回。計5日。ジーラスタ皮下注射を一日1回。計5日。今朝の血液検査にて、白血球1070好中球は500以下(笑)まだ戻らない。あとで看護師さんに聞いたら好中球７５だって。ウケる、初の１００以下とかどんなだと。ただ問題はここ

2025年2月17日骨髄抑制真っ盛り笑熱は変わらず、38.0℃をキープしたまま今朝の血液検査を確認する。白血球数770好中球数270マジウケるくらい下がっている。白血球1000以下、好中球500以下だと病棟外に出ることは許されないためただでさえコロナ関係のこともあり、部屋からも出ないようにしているので血球が戻るまでは気をつけるしかない。ジーラスタ注射もあと２日追加、抗生剤の点滴もまだまだ実施。感染症科の先生も主治医にも熱源を聞くけど白血球下がってるからねと。

2月7日DEVIC療法抗がん剤始めました事前に主治医からは入院でできる抗がん剤治療RCHOPとは違いがかなりあって骨髄抑制もけっこうあるからねと軽く脅されていた。でもお年寄りも普通にやるから大丈夫だよとあっさり言われる。まずはステロイド量が前回の5倍くらい。これだけで離脱の時に怖いなと。点滴は全部で8本。これが3日間ほぼ同様のスケジュールで続く。PICCが入っている分、ただ流れていくだけでやはり楽だなと。いちいち針さしてルート取ってでなくていいのがありがたい。ただ

「2023年9月3日一時退院中」☆今年になってから自分のブログに誤字や間違いが多くなってます。申し訳ありません🙇後から見直して修正出来るところはこっそり修正してます😅抗がん剤治療が続いて目が悪くなりスマホのキー押し間違えたり、スマホの文字読み誤ったりしてます。正確な情報伝える為に始めたブログなのに間違い多くてごめんなさい🙇「コロナ抗原検査」コロナ病棟の緊急搬送病室を昨日退院しました。前のブログで陰性を続けて2回確認しないと出れないと書きましたが、それはコロナが2類だった時で

「2023年8月9日入院中DeVIC療法1クール28日目」残念ながら8月7日に大学病院に入院して行う予定だったCAR-T療法の為の白血球採取は、血液の状態が悪く延期になりました。一応、次の仮予約は9月20日です。リンパ球も少ないですが、血小板や赤血球も全く足りないみたいです😞血小板は10以上、HB濃度は9.0は欲しいらしいです。びまん性大細胞型B細胞性リンパ腫の第1再発前にEVANS症候群と診断されて治療中だった自分にはハードルが高いです。第1再発で抗がん剤治療して血球状態が悪化す

「2023年8月5日退院中（DeVIC療法1クール24日目）」今は退院して自宅にいます。退院してから結構ハードスケジュールでやっとブログアップする気力が出てきました。8月3日の朝９時頃退院しましたが、朝の8時まで抗生剤の点滴してました。退院した後、そのままCAR-T療法受ける予定の大学病院に行き、血液検査とCAR-T療法の説明と必要な書類にサインとかして自宅に戻れたのは午後4時頃でした。8月4日はDeVIC療法中の病院に行き血液検査と血小板輸血をしました。今日、明日は休めますが、8

「2023年8月1日（DeVIC療法1クール20日目）」最初の予定では昨日退院してるはずなんですが、まだ入院中です😅DeVIC療法は21日を1クール、つまり始めに3日抗がん剤を使い、その後血球が一旦減った後、段々回復して21日にほぼ元に戻る想定ですが、自分の場合は自家移植を2月にやったばかりなので、血球の回復が遅れてるみたいでです。7月31日の血液検査で、赤血球はそこそこですが、血小板数はまだ1.9です。白血球数は少し増え始めましたがまだ0.6です。もうちょっと頑張れと自分の造血幹

「2023年7月29日入院中DeVIC療法1クール17日目」昨日、7月28日に血液検査がありました。担当医さんから血球とか炎症とかの履歴が判る表をもらったので下に貼ります。どうもWBC、白血球と＃NEUT、好中球がなかなか増えてきません。毎日、白血球増やすG-CSFの注射してるんですけどね。担当医さんによると、自家移植の後は白血球がなかなか増えてこない場合があるらしいです。まあ、そのうちに増えてくると期待してます。他に気がかりは、まだ炎症しめすCRP、C反応性蛋白が8.94と高い事や肝機

「2023年7月25日入院中DeVIC療法1クール13日目」昨日、7月24日に血液検査がありました。結果は下に貼ります。今が血球減少のピークらしいですが白血球数が0.1に下がりました。好中球、#NEUTは0.00です。その他、HB濃度は5.7、血小板数は1.2と輸血をしても順調に下がり続けてます。白血球がほぼ0の為、昨日も38.5℃以上の熱か続きましたが夜には37℃台に落ち着きました。血液検査でC反応性蛋白、CRPが15.77に急上昇してしまいましたが、多分熱が下がれば下がっ

「2023年7月22日入院中（DeVIC療法1クール10日目）」昨日、2023年7月21日に血液検査がありました。結果は下に貼ります。まだHB濃度は7.6ありますが、昨日は赤血球の輸血も追加されました。血小板輸血も予定通り実施しました。これから来週の頭にかけて更に血球が減り、その後は回復していく予想だそうです。昨日を含め治療始めてから毎日、白血球を増やす注射G.-CSFをしてますが、白血球の減りが止まりません。白血球数は1.8、好中球を示す#NEUTは0.01です。好中球が0に近い

「2023年718日入院中（DeVIC療法1クール6日目）」休み明けなので朝は血液検査がありました。その結果で輸血を決めるみたいですが、血小板輸血は検査結果に関係無く決めていたそうです。赤血球輸血はHB濃度が8.6まで回復していて無しになりました。ちょっと心配した肝機能障害はAST、ALT共に正常値に戻りました。肝心のリンパ腫の状況ですが、第2再発はリンパ節腫れとか見た目で判る確認手段がありません。ただ炎症反応を示すC反応性蛋白が7月14日の10.25から1.52まで下がりました

「2023年7月14日入院中（DeVIC療法2日目）」7月12日から入院して7月13日から抗がん剤治療を始めました。「悪性リンパ腫の現状」7月11日のPET-CTでリンパ腫の再発が確認出来ました。ひっそりと骨と脾臓に再発してました。左が7月11日の結果です。頭と腎臓と膀胱が白いですが、これはリンパ腫ではありません。手足の骨と脾臓がぼんやり白くなってますが、これはリンパ腫です。リンパ節とか他には全くリンパ腫が見られません。脾臓のリンパ腫ですが、肝臓との比較で判断するらしいです。真

こんにちは、しらゆきです今回は、髪の毛のお話しです。抗がん剤治療を開始して２週間くらいしてから脱毛が始まり、病院のお風呂場で泣きました髪の毛が抜けるよ、と言われて分かっていたつもりだけど、やっぱり現実になると辛いものですねベッドや病室に髪の毛が落ちるのが気になって、担当の看護師さんに相談したところ、病院の床屋さんで丸刈りにする患者さん結構いるよ、と聞き、生まれて初めて坊主頭にしました👩‍🦲野球少年だった長男に似るかな？と予想していたのですが、結果は意外と長男とはあまり似てなくてなんなら

こんにちは、しらゆきです前回の記事がアメトピに掲載されて驚いたしらゆきですアメトピで私を知ってくださった方、ありがとうございます今後ともよろしくお願いします。さて、今回は入院中に元気をもらった人や出来事をお話しします。まずは、今年初めに入院してた方の多くが同じだったと思うのですが、テレビの朝の情報番組「スッキリ」で放送されたNiziProject🌈この頃、どの患者さんとこ行ってもスッキリの虹プロ見てるよーって担当の看護師さんが言ってましたNiziUの女の子達にどれほど元気をもらっ

こんにちは、しらゆきです悪性リンパ腫で約半年間入院治療後、今年７月初旬に退院してから5ヶ月経ちました。その間に起こった出来事をお話しします。退院して家に帰ってきて最初に驚いたのは、足の裏やお尻が痛いことうちのリビングはフローリングにラグを引いているのですが、入院中に体重がすごく減ってしまって、フローリングを歩くだけで足の裏の骨が当たって痛いラグに座っていると、お尻の骨が当たって痛い私は身長が165cmなんですが、退院時の体重は43kgでした。入院中最大？最小？で40Kgまで減った時

どーも、しらゆきです前回は、入院中の一番辛かった時期をぬけたところまでお話ししました。口の中が荒れて、痛すぎて、医療用麻薬を２４時間点滴をし続けてからは、随分と楽になりました。注射器みたいな入れ物に入った麻薬と、量を調節する機械を点滴台に取りつけて、１時間当たり流す量をセットして体の中に入れていました。麻薬なので、看護師さん達はとっても慎重に取り扱っていましたよ。抗がん剤の影響で痛みが強くなる時は、麻薬の量を徐々に増やしていき最大１時間当たり0.6ml、白血球が上がりだして体調がよくな

こんにちは、しらゆきです前回の続きのお話です。私の受けた治療■抗がん剤治療DeVIC療法6クール1日目イホマイド、カルボプラチン、エトポシド2・3日目イホマイド、エトポシド■放射線治療27回54Gy上口蓋の腫瘍部分はもちろん、左右の首のリンパにも照射したため、口全体に放射線をあてました。入院してすぐに首に点滴を入れるための管を入れて、そこから抗がん剤とか点滴をいれてました。管は退院数日前まで約半年間入れっぱなしで、退院してから４ヶ月たった今でも首に痕が残ってます。

どーも、しらゆきです１ヶ月かかって判明した私の病気、悪性リンパ腫NK/T細胞リンパ腫（鼻型）。耳鼻科から血液内科に担当が変わりました。血液内科の先生は、見たところ５０代くらいでシュッとしたやり手な感じの先生でも、初対面の時は、ガンが確定しパニック状態のため、なんだかボーっとしてた気がしますとにかく、先生から説明されたのは、こうです⬇︎「抗がん剤治療と放射線を同時にします。同時にすると効果がでやすい治療法です。」ふむふむ。なんかよく分からんけど、同時にするんやな。と、聞いてたら、

どーも、しらゆきです今日は、約１年ぶりに歯医者さんに行ってきました❗️病気になった時、口の腫瘍をみて塗り薬を出したそれまでのかかりつけの歯医者さんにはどうしても行きたくなくて、ネットで口腔外科出身の歯科医を調べに調べて意外と家から近い所に口腔外科出身の先生が開業してるのを知って、勇気を出して予約し、行ってきたのですなぜ歯医者に行くくらいで勇気がいるのか私は悪性リンパ腫の腫瘍が口の中にできたので、腫瘍をやっつけるため、そこにガンガン放射線をあてて治療しました。そのため、口の中が大変なこ

どーも、しらゆきですなかなか診断確定までのお話が終わりません④まできてしまいましたが、今回こそ、診断確定のお話最終話ですさて、悪性リンパ腫の疑いあり、と言われて過ごした今年2020年お正月休み近しい身内には、お正月の食事会で、心配をかけないよう病気のことをなるべく明るく話したりして。心中は不安でいっぱいでしたが不安すぎて、仕事もままならず、社長に全てを話して、年明けからは休職させてもらえることになりました。「覚悟して治療してきなさい」といって、社長は送り出してくれました。本当に

どーも、しらゆきです診断確定までのお話の続きです。昨年2019年の12月、仕事納めまであと１週間となった金曜日、私はかかりつけの耳鼻科からの紹介状を持って、地域で一番大きい総合病院に行きました。総合病院の耳鼻科の先生は、口の出来物を見るなり、「うーん・・・」明らかに良くない出来物である、と分かる対応でした私「良くない感じですか？」先生「はい・・・、腫瘍ですね」私「腫瘍？では、ガンですか？」先生「調べてみないと分からないですが、限りなくガンに近い腫瘍に見えます。口腔ガンの

どーも、しらゆきです前回の続きで、診断が確定するまでのお話です。口内炎ではない、普通ではないと一目で分かる口の上側にできた出来物歯科で塗り薬を出されて塗っていたものの、良くなる気配は全くなく不安ではあったけど、口内炎であって欲しいと思いながら4日過ごしました。ちょうど歯科で受診した４日後の水曜日、用事で仕事をお休みさせてもらったので、用事が済んだ後に歯科と耳鼻科に行きました。歯科では、出来物は全然良くなっていないので、近くの総合病院を受診するよう勧められました。一応、信頼しているか

どーも、しらゆきです私が今回かかった病気、悪性リンパ腫（NKT細胞リンパ腫鼻型）の診断が確定するまでのお話しをします。異変に気付いたのは、昨年末2019年12月初めでした。口の右上側にブヨブヨしているところができ、私は熱いものを気にせずハフハフしながら食べるのが好きで、いつものヤケドかな？くらいに思っていました。それがなかなか治らず、ヤケドがそのまま口内炎になっちゃったなー、チョコラBB飲まないと、と思ってました。実際チョコラBB何本か飲みましたところが、いつもなら１週間くらいで治

初めてのブログ、何をどう書いたらいいのか、迷いながらアップしていますブログの先輩方、アドバイスください！どうも、しらゆきです私の家族構成について書こうと思います。私自身は、40代後半のアラフィフ主婦です。主婦といっても、大学卒業してからもずっとフルタイムで働いてきました。去年の年末に悪性リンパ腫になってからは、お仕事は休職させてもらっています。さて、家族は、夫、長男（大学生）、長女（大学生）、夫の母の５人家族です。大学生の子供２人は、２人とも関西の大学のため一人暮らしをしてい

初めまして。しらゆきと申します私は去年2019年の年末に悪性リンパ腫NK/T細胞リンパ腫（鼻型）という病気になりました。「鼻型」という名前のとおり、この病気は鼻の中に腫瘍ができる病気らしいのですが、私の腫瘍ができた場所は口の中。同じ経験をされた方はいらっしゃいますか？2020年は、40？年生きてきた人生の中で、初めての経験をたくさんしました。その経験を、少しずつ記録していきたいと思います。

こんにちは。自宅療養も今日で終わり。思っていた事の半分もできませんでした。ビールも暫くお預けです。体力が回復しきれていないのがちょっと気になりますが、明日からまた病院での生活が始まります。予定では最後のDeVIC療法。どうか、次の入院が最後の入院であって欲しい。そして、もう2度と腫瘍が再発しないように。弱気にならずに、でも祈るのみです。しっかり気持ちを持って頑張ります。

こんにちは。入院4日目です。入院時から体重が4kg以上増えて朝、利尿剤を打たれました。顔が浮腫んできたと会う人みんなに言われます。時折、なかなか止まらないしゃくりに襲われましたが、今日で抗がん剤(DeVIC療法)の3日間の予定が終わりました。まだ輸液が繋がっていますが無事に終われたことに感謝です。後は薬が完全に腫瘍を叩いてくれるのを祈るのみ。昼からのリハビリは何時ものフルメニューこなせました。その後、ぐっすり寝てしまいましたが。取り敢えず山は登れたかな？後は急な降りに気をつけて、ゆっ

こんにちは。予定通り今日から抗がん剤の投薬が始まりました。今日は抗がん剤のエトポシド、イホマイド、カルボプラチン、ステロイドのデカドロンを点滴薬注。合間に吐き気どめと膀胱炎予防の注射が数回です。午前中は頑張って起きてましたが、午後から急に眠くなってきて３時間ほど熟睡していまいました。今日は主治医の先生が回診。昨日撮ったMRIとCTは問題なかった、薬は良く効いていますと教えてくれました。よかったー。ただ少しでも腫瘍が残っているとすぐ再発するので、抗がん剤治療を続けて腫瘍を完全に踏んづけま